Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 4.
Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068
Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124
Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153
Рассказывает моя мама: Так в период с 1 августа 2020 года по 28 февраля 2021 года в нашей области реализовался проект «Вкус жизни». Он был направлен на нутритивную поддержку тяжелобольных детей, в том числе, нуждающихся в паллиативной помощи, с белково-энергетической недостаточностью (критически низкой массой тела). Дети-участники проекта определялись на основании опроса родителей, а также опроса врачей, наблюдающих таких детей, с тяжелыми формами ДЦП, генетическими заболеваниями, ограничивающими двигательную активность. Всего было набрано 55 детей с тяжелой степенью БЭН (2-3 ст), из них – 20, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Остальные 35 – дети с тяжелыми формами ДЦП.
Все дети получили консультацию диетолога – врача высшей категории СОДКБ им. Н. Ивановой города Самары Сабировой Г. Р., за плечами которой - несколько лет работы с тяжелобольными истощенными детьми. Каждому ребенку было назначено лечебное питание и расписана схема кормления. Фонд закупил и обеспечил каждого ребенка лечебным питанием на срок от 4 до 6 месяцев на сумму для каждого до 100 000 рублей.
В представленной таблице ( Какое лечебное питание вы принимали) показаны те виды питания, которые были закуплены в процентном соотношении количества.
Важно отметить, что из 100% участников проекта, для 50% детей лечебное питание было назначено как единственный источник питания (26 детей). Для 22 детей (40%) – как дотация, составляющая 50% общего суточного рациона. И только 7 детям лечебное питание назначено было как дотация 2 раза в день.
*В проекте принимало участие 7 детей-сирот. К сожалению руководство Дома-ребенка и ДДИ не заполнили анкету, статистика по этим детям печальная, так как динамики почти не было. Связано это было с тем, что сотрудники не соблюдали рекомендации по кормлению и конечно же из-за психологических проблем самих детей-сирот.
Результаты проекта удивили всех родителей, а позже – и министерство здравоохранения Самарской области.
Тяжелобольные дети — участники проекта — ни разу не заболели за полгода, ни разу не попали в больницу, им ни разу не вызывали педиатра. А ведь это было время самого разгара пандемии.
Как побочный результат — для родителей снизилась финансовая нагрузка на лекарства. Одна 6-летняя девочка с диагнозом ДЦП, до этого даже ползающая с трудом, встала на ноги и пошла, опираясь на ходунки. Все дети набрали вес, у всех нормализовался сон, стартовал рост зубов или смена зубов, начали расти ногти. Некоторым детям с эпилепсией отменили несколько противосудорожных препаратов, оставив вместо пяти — два, например.
Если перевести эффективность реализованных мероприятий в цифры, то стоит отметить следующие впечатляющие результаты:
- у 75% пациентов решились проблемы с низкой динамикой набора веса
- значительно снизилась частота заболеваний простудной этиологии у тех, кто ранее часто болел. В 5 раз увеличилась доля тех детей, которые не болели ни разу за 6 месяцев,
- 59,6% участников проекта ни разу за 6 месяцев не обратились за помощью в поликлиники:
- доля детей, которым не потребовалась госпитализация за 6 месяцев достигла 83%,
- значительно снизилось количество дней, проведенных в стационаре. Почти в 3 раза увеличилась доля тех детей, которые в стационар не поступали (83% пациентов),
- снизилось количество вызовов скорой помощи. 92% не вызывали скорую помощь ни разу за отчетный период,
- более, чем у половины детей решились проблемы с хроническими запорами и повышенным газообразованием, у почти 20% детей решились проблемы с диареей и частым рефлюксом,
Мы спросили родителей, что было самым важным для них проекте. И оказалось, что самым важным были консультация диетолога и получение лечебного питания.
Продолжение 31 мая в это же время.
* данные за 2021-2022 год. Первый проект.
Часть 4.
Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068
Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124
Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153
Рассказывает моя мама: Так в период с 1 августа 2020 года по 28 февраля 2021 года в нашей области реализовался проект «Вкус жизни». Он был направлен на нутритивную поддержку тяжелобольных детей, в том числе, нуждающихся в паллиативной помощи, с белково-энергетической недостаточностью (критически низкой массой тела). Дети-участники проекта определялись на основании опроса родителей, а также опроса врачей, наблюдающих таких детей, с тяжелыми формами ДЦП, генетическими заболеваниями, ограничивающими двигательную активность. Всего было набрано 55 детей с тяжелой степенью БЭН (2-3 ст), из них – 20, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Остальные 35 – дети с тяжелыми формами ДЦП.
Все дети получили консультацию диетолога – врача высшей категории СОДКБ им. Н. Ивановой города Самары Сабировой Г. Р., за плечами которой - несколько лет работы с тяжелобольными истощенными детьми. Каждому ребенку было назначено лечебное питание и расписана схема кормления. Фонд закупил и обеспечил каждого ребенка лечебным питанием на срок от 4 до 6 месяцев на сумму для каждого до 100 000 рублей.
В представленной таблице ( Какое лечебное питание вы принимали) показаны те виды питания, которые были закуплены в процентном соотношении количества.
Важно отметить, что из 100% участников проекта, для 50% детей лечебное питание было назначено как единственный источник питания (26 детей). Для 22 детей (40%) – как дотация, составляющая 50% общего суточного рациона. И только 7 детям лечебное питание назначено было как дотация 2 раза в день.
*В проекте принимало участие 7 детей-сирот. К сожалению руководство Дома-ребенка и ДДИ не заполнили анкету, статистика по этим детям печальная, так как динамики почти не было. Связано это было с тем, что сотрудники не соблюдали рекомендации по кормлению и конечно же из-за психологических проблем самих детей-сирот.
Результаты проекта удивили всех родителей, а позже – и министерство здравоохранения Самарской области.
Тяжелобольные дети — участники проекта — ни разу не заболели за полгода, ни разу не попали в больницу, им ни разу не вызывали педиатра. А ведь это было время самого разгара пандемии.
Как побочный результат — для родителей снизилась финансовая нагрузка на лекарства. Одна 6-летняя девочка с диагнозом ДЦП, до этого даже ползающая с трудом, встала на ноги и пошла, опираясь на ходунки. Все дети набрали вес, у всех нормализовался сон, стартовал рост зубов или смена зубов, начали расти ногти. Некоторым детям с эпилепсией отменили несколько противосудорожных препаратов, оставив вместо пяти — два, например.
Если перевести эффективность реализованных мероприятий в цифры, то стоит отметить следующие впечатляющие результаты:
- у 75% пациентов решились проблемы с низкой динамикой набора веса
- значительно снизилась частота заболеваний простудной этиологии у тех, кто ранее часто болел. В 5 раз увеличилась доля тех детей, которые не болели ни разу за 6 месяцев,
- 59,6% участников проекта ни разу за 6 месяцев не обратились за помощью в поликлиники:
- доля детей, которым не потребовалась госпитализация за 6 месяцев достигла 83%,
- значительно снизилось количество дней, проведенных в стационаре. Почти в 3 раза увеличилась доля тех детей, которые в стационар не поступали (83% пациентов),
- снизилось количество вызовов скорой помощи. 92% не вызывали скорую помощь ни разу за отчетный период,
- более, чем у половины детей решились проблемы с хроническими запорами и повышенным газообразованием, у почти 20% детей решились проблемы с диареей и частым рефлюксом,
Мы спросили родителей, что было самым важным для них проекте. И оказалось, что самым важным были консультация диетолога и получение лечебного питания.
Продолжение 31 мая в это же время.
* данные за 2021-2022 год. Первый проект.
VK
Ольга Шелест. Запись со стены.
Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Са... Смотрите полностью ВКонтакте.
👍6❤4🥰2
Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 5.
Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068
Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124
Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153
Часть 4 тут: https://vk.com/wall305549950_46210
Если говорить об экономике реализованного проекта, то на приобретение лечебного питания фонд потратила 2 700 000, 00. Этих денег хватило, чтобы в полной мере обеспечить детей на полгода лечебным питанием. При этом, из приведенных выше таблиц видно, насколько снизилась нагрузка на врачебное сообщество».
Продолжает #Юрикскнопочкой
Да что говорить, я сам уже 3 года не болею! В больницу ездил только 1 раз – вырывать зубы. А мой педиатр, которую я очень любою, навещает меня раз в полгода и каждый раз удивляется, как я вырос и поправился.
Я очень хочу обратить ваше внимание на амбулаторный этап системы оказания помощи – качественное развитие сервиса по оказанию медико-социальной помощи на дому. Потому что наш проект «Вкус жизни» - самое прямое доказательство того, как качественный медицинский уход на дому с использованием стационар-замещающих технологий может снизить затраты системы Здравоохранения на госпитализации, а обеспечение специализированным питанием положительно влиять на качество жизни неизлечимо-больных детей и их родителей.
Вдохновленная этими результатами мама пошла в Министерство здравоохранения Самарской области на встречу к министру Армену Сисаковичу Беняну и рассказала ему обо всех успехах детей. Мама говорит, что он внимательно ее выслушал и спросил, сколько нужно денег, чтобы обеспечить паллиативных детей, для которых лечебное питание является единственным источником питания? Мама ответила, что нужно исходить из расчета 25-30 тысяч в месяц на одного ребенка. Так в нашей области появилась Программа нутритивной поддержки паллиативных детей. В августе 2021 года было закуплено лечебного питания на 9 миллионов рублей, в 2022 году – на 24 миллиона, и на 2023 год уже заложено 24 миллиона в бюджет региона. Этих денег хватает, чтобы полностью закрыть потребности от 60 до 80 паллиативных детей, находящихся на зондах или гастростомах.
Но мама никогда не останавливается на достигнутом. Убедившись в том, что для таких детей как я – лечебное питание = жизнь, она создала новый проект: Вкус жизни: регионы.
Этот проект реализуется сейчас: с октября 2022 года по 28 февраля 2023 года на территориях Саратовской области, Ульяновской области, республик Чувашия и Башкирия.
Новый проект фонда направлен на подбор лечебного питания для 74 детей, признанными нуждающимися в паллиативной помощи и обеспечение их питанием на срок до 5 месяцев. Новым направление в проекте стало обучение врачей установке гастростом эндоскопическим способом (потому что в Саратовской и Ульяновской областях врачи-хирурги этой методикой не владели и таким образом, В Чувашской республике гастростомы ставят только с обязательной фундопликацией, а это длительный общий наркоз и вместо гастростом первоначально ставят катетер Фоллея. Что же касается Башкирской республики, там врачи, несмотря на умение ставить гастростомы, не проводят такие операции из-за отсутствия финансирования на закупку хирургических наборов).
Осмотры диетолога показали, насколько в тяжелом нутритивном статусе в этих регионах дети. Например, мама и врач встретили в Саратовской области девочку 12 лет с ростом 98 см и весом 7 килограмм. Потому что дети годами голодают, несмотря на то, что родители целыми днями их кормят. Я-то хорошо знаю, каково это целый день пытаться проглотить кусочек каши, если ты совсем не можешь уже глотать.
Продолжение 7 июня в это же время.
Часть 5.
Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068
Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124
Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153
Часть 4 тут: https://vk.com/wall305549950_46210
Если говорить об экономике реализованного проекта, то на приобретение лечебного питания фонд потратила 2 700 000, 00. Этих денег хватило, чтобы в полной мере обеспечить детей на полгода лечебным питанием. При этом, из приведенных выше таблиц видно, насколько снизилась нагрузка на врачебное сообщество».
Продолжает #Юрикскнопочкой
Да что говорить, я сам уже 3 года не болею! В больницу ездил только 1 раз – вырывать зубы. А мой педиатр, которую я очень любою, навещает меня раз в полгода и каждый раз удивляется, как я вырос и поправился.
Я очень хочу обратить ваше внимание на амбулаторный этап системы оказания помощи – качественное развитие сервиса по оказанию медико-социальной помощи на дому. Потому что наш проект «Вкус жизни» - самое прямое доказательство того, как качественный медицинский уход на дому с использованием стационар-замещающих технологий может снизить затраты системы Здравоохранения на госпитализации, а обеспечение специализированным питанием положительно влиять на качество жизни неизлечимо-больных детей и их родителей.
Вдохновленная этими результатами мама пошла в Министерство здравоохранения Самарской области на встречу к министру Армену Сисаковичу Беняну и рассказала ему обо всех успехах детей. Мама говорит, что он внимательно ее выслушал и спросил, сколько нужно денег, чтобы обеспечить паллиативных детей, для которых лечебное питание является единственным источником питания? Мама ответила, что нужно исходить из расчета 25-30 тысяч в месяц на одного ребенка. Так в нашей области появилась Программа нутритивной поддержки паллиативных детей. В августе 2021 года было закуплено лечебного питания на 9 миллионов рублей, в 2022 году – на 24 миллиона, и на 2023 год уже заложено 24 миллиона в бюджет региона. Этих денег хватает, чтобы полностью закрыть потребности от 60 до 80 паллиативных детей, находящихся на зондах или гастростомах.
Но мама никогда не останавливается на достигнутом. Убедившись в том, что для таких детей как я – лечебное питание = жизнь, она создала новый проект: Вкус жизни: регионы.
Этот проект реализуется сейчас: с октября 2022 года по 28 февраля 2023 года на территориях Саратовской области, Ульяновской области, республик Чувашия и Башкирия.
Новый проект фонда направлен на подбор лечебного питания для 74 детей, признанными нуждающимися в паллиативной помощи и обеспечение их питанием на срок до 5 месяцев. Новым направление в проекте стало обучение врачей установке гастростом эндоскопическим способом (потому что в Саратовской и Ульяновской областях врачи-хирурги этой методикой не владели и таким образом, В Чувашской республике гастростомы ставят только с обязательной фундопликацией, а это длительный общий наркоз и вместо гастростом первоначально ставят катетер Фоллея. Что же касается Башкирской республики, там врачи, несмотря на умение ставить гастростомы, не проводят такие операции из-за отсутствия финансирования на закупку хирургических наборов).
Осмотры диетолога показали, насколько в тяжелом нутритивном статусе в этих регионах дети. Например, мама и врач встретили в Саратовской области девочку 12 лет с ростом 98 см и весом 7 килограмм. Потому что дети годами голодают, несмотря на то, что родители целыми днями их кормят. Я-то хорошо знаю, каково это целый день пытаться проглотить кусочек каши, если ты совсем не можешь уже глотать.
Продолжение 7 июня в это же время.
VK
Ольга Шелест. Запись со стены.
Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Са... Смотрите полностью ВКонтакте.
❤9🥰2