Не знаю: радоваться или плакать?

После долгого отсутствия из- за длительного карантина ( все как обычно: Роспотребнадзор сам по себе- судьбы запертных в 4 стенах детей сами по себе) мы наконец- то встретились на нашей Чумовой дискотеке в ДДИ.

Приурочили ее к 1 июня.

Смешанные чувства. Детей не узнала((( в плохом смысле этого слова. Действительно, давго нас не было тут, расслабились…

Встретила ноу- хау: пеленки одноразовые или клеенки на коляски: ты опписался ( простите), и сидишь в мокром, а коляска сухая. А на жаре и штаны за полчаса высохли…

А радостно от обнимашек, от счастья на лицах тех, по кому скучаешь. И от новых захватывающих эмоций детей.

Сегодня первый раз в жизни три ребенка из 170 сели за руль велосипедов от Raft Bike - велосипеды для особенных людей ! Этими велосипедами можно управлять, даже если ты не держишь голову и не управляешь ногами. Ты все равно сядешь и поедешь!!!
Сережа, который в своей неудобной коляске, просто пополам сложен, в велосипеде сидел прямо и удерживал голову!!! Это невероятно!

Очень хочется подарить детям свободу от нянек, санитарок и иже с ними. Решили, что купим один такой велосипед для Сережи ( малыш на видео, ищет маму) и Искандерчика. Будут ездить по очереди. Ножки качать, учиться держать баланс.
Поможете? Цена 150 000 рублей с антивандальными приспособлениями. На следующей неделе сбор об’явим. А сейчас уже можно на программу «Вместе легче» перечислять.

https://bfevita.ru/campaign/vmeste-legche/

Немножко радости и грусти сегодняшнего дня.

Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 4.

Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068

Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124

Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153

Рассказывает моя мама: Так в период с 1 августа 2020 года по 28 февраля 2021 года в нашей области реализовался проект «Вкус жизни». Он был направлен на нутритивную поддержку тяжелобольных детей, в том числе, нуждающихся в паллиативной помощи, с белково-энергетической недостаточностью (критически низкой массой тела). Дети-участники проекта определялись на основании опроса родителей, а также опроса врачей, наблюдающих таких детей, с тяжелыми формами ДЦП, генетическими заболеваниями, ограничивающими двигательную активность. Всего было набрано 55 детей с тяжелой степенью БЭН (2-3 ст), из них – 20, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Остальные 35 – дети с тяжелыми формами ДЦП.

Все дети получили консультацию диетолога – врача высшей категории СОДКБ им. Н. Ивановой города Самары Сабировой Г. Р., за плечами которой - несколько лет работы с тяжелобольными истощенными детьми. Каждому ребенку было назначено лечебное питание и расписана схема кормления. Фонд закупил и обеспечил каждого ребенка лечебным питанием на срок от 4 до 6 месяцев на сумму для каждого до 100 000 рублей.

В представленной таблице ( Какое лечебное питание вы принимали) показаны те виды питания, которые были закуплены в процентном соотношении количества.

Важно отметить, что из 100% участников проекта, для 50% детей лечебное питание было назначено как единственный источник питания (26 детей). Для 22 детей (40%) – как дотация, составляющая 50% общего суточного рациона. И только 7 детям лечебное питание назначено было как дотация 2 раза в день.

*В проекте принимало участие 7 детей-сирот. К сожалению руководство Дома-ребенка и ДДИ не заполнили анкету, статистика по этим детям печальная, так как динамики почти не было. Связано это было с тем, что сотрудники не соблюдали рекомендации по кормлению и конечно же из-за психологических проблем самих детей-сирот.

Результаты проекта удивили всех родителей, а позже – и министерство здравоохранения Самарской области.

Тяжелобольные дети — участники проекта — ни разу не заболели за полгода, ни разу не попали в больницу, им ни разу не вызывали педиатра. А ведь это было время самого разгара пандемии.
Как побочный результат — для родителей снизилась финансовая нагрузка на лекарства. Одна 6-летняя девочка с диагнозом ДЦП, до этого даже ползающая с трудом, встала на ноги и пошла, опираясь на ходунки. Все дети набрали вес, у всех нормализовался сон, стартовал рост зубов или смена зубов, начали расти ногти. Некоторым детям с эпилепсией отменили несколько противосудорожных препаратов, оставив вместо пяти — два, например.

Если перевести эффективность реализованных мероприятий в цифры, то стоит отметить следующие впечатляющие результаты:
- у 75% пациентов решились проблемы с низкой динамикой набора веса

- значительно снизилась частота заболеваний простудной этиологии у тех, кто ранее часто болел. В 5 раз увеличилась доля тех детей, которые не болели ни разу за 6 месяцев,

- 59,6% участников проекта ни разу за 6 месяцев не обратились за помощью в поликлиники:

- доля детей, которым не потребовалась госпитализация за 6 месяцев достигла 83%,

- значительно снизилось количество дней, проведенных в стационаре. Почти в 3 раза увеличилась доля тех детей, которые в стационар не поступали (83% пациентов),

- снизилось количество вызовов скорой помощи. 92% не вызывали скорую помощь ни разу за отчетный период,

- более, чем у половины детей решились проблемы с хроническими запорами и повышенным газообразованием, у почти 20% детей решились проблемы с диареей и частым рефлюксом,

Мы спросили родителей, что было самым важным для них проекте. И оказалось, что самым важным были консультация диетолога и получение лечебного питания.

Продолжение 31 мая в это же время.
* данные за 2021-2022 год. Первый проект.

48 участников -детей.