Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 3.
Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068

Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124

Мама была так поражена результатом, что захотела перепроверить: правда ли это из-за лечебного питания? И если правда, то тогда надо срочно накормить детей, которые так же как и я все время голодают – решила мама и написала проект по нутритивной поддержке тяжелобольных детей и подала его на специальный конкурс Фонда Президентских грантов.

Мама тогда вот так написала про социальную значимость проекта: «Все тяжелобольные дети, в том числе, паллиативные, имеют проблемы с весом: большая часть детей имеет критически низкую массу тела, некоторые страдают ожирением. Ежегодно Правительством Российской Федерации утверждается перечень лечебного питания, которым дети-инвалиды должны обеспечиваться за счет средств бюджета. Однако, в этот список входят только орфанные заболевания обмена веществ, а список самого питания очень ограничен. Поэтому у родителей, чьи дети не страдают заболеваниями обмена веществ и нуждаются в других видах лечебного питания, нет возможности получать его за счет государства.

По официальным данным, в Самарской области около 1000 детей с тяжелыми заболеваниями, в том числе, с паллиативным статусом, имеющие белково-энергетическую недостаточность. Педиатры, гастроэнтерологи, неврологи на местах зачастую не обладают специальными знаниями, чтобы посоветовать родителям именно то питание, которое значительно улучшит состояние ребенка. А консультация диетолога (нутрициолога) не входит в стандарты оказания помощи по ОМС.

Отдельная большая проблема именно Самарской области - работает только один диетолог, который осуществляет прием в областной больнице, платно. Не у каждой семьи есть и организационные и финансовые возможности приехать из отдаленных уголков области на консультацию, а также не каждый ребенок сможет перенести дорогу в несколько часов.

Между тем, потребность в качественной диагностике, подборе питания - высока, ведь от правильного питания зависит не только вес ребенка, но и его самочувствие в целом, познавательный интерес, и самое главное - физическое развитие. Кроме того, зачастую семьи, где растут тяжелобольные дети, и рады были бы кормить правильно своих детей, однако специализированное лечебное питание не только некому подобрать для конкретного ребенка, но и стоимость его может оказаться непосильна для семьи, особенно из отдаленных районов области, деревень. Поэтому дети продолжают страдать от недостаточной массы тела, часто бывают попросту голодными, не получают должного количества в первую очередь белка, их организм не может усваивать обычную пищу, возникают вторичные осложнения, дети чаще и тяжелее болеют, их отказываются брать на реабилитацию.

Как показывает опыт работы БФ "ЕВИТА", паллиативные дети и дети с ДЦП после правильно подобранного питания и правильного кормления начинают набирать вес, у них появляется интерес к окружающему миру, они меньше и легче болеют.

В 2020 году 50% обращений в фонд - это просьбы о помощи в покупке специального лечебного питания детям. Дети с тяжелой формой ДЦП, родители которых обращались в фонд с просьбой купить спецпитание для набора веса ребенка, так как ребенка не берут на реабилитацию, уже через месяц набирали вес от 500 грамм до 1,5 килограмм, давали опору на ноги.

Зачастую, если у ребенка нет паллиативного статуса и он питается самостоятельно, необходимо от 1 до 4 месяцев усиленного питания лечебными смесями, а когда ребенок набирает необходимый вес, спецпитание остается как дополнительная нутритивная поддержка. И здесь уже приобретение его по силам родителям.

Кроме того, на примере конкретных детей проект призван показать, насколько может снизиться нагрузка на врачебное сообщество, если ребенок будет получать необходимые для жизнедеятельности питательные элементы с помощью правильного питания (а как следствие -повышение иммунитета, улучшение физического состояния, меньшее обращение в поликлинику и в стационары за помощью).

Продолжение 30 мая в это же время.

Мы познакомились, когда он сладко спал. Спал и важно чавкал соской.

Такой крошечный комочек, которого самое время держать на руках, обнимать и петь колыбельные.

Но он лежит в казенной кроватке, с ним чужая тетя, а завтра придет другая чужая.

-Берете на руки?,- задаю я, конечно же, провокационный вопрос.
-Нет. Он итак плачет, как просыпается, а к рукам привыкнет, совсем перестанет молча лежать,- отвечает мне ухаживающая.

А ведь это то драгоценное время, когда очень- очень важно носить на руках, даря чувство защищенности, безопасности и нужности. На всю жизнь.

Потом он подрастет и поймет, что плакать бесполезно. А чтобы чувствовать себя, начнет совать руки в рот или раскачиваться, или бить сам себя.

Сейчас он еще совсем беспомощный малыш, но уже никому не нужный. И, конечно, чувствует это.

Соска выпадает изо рта: крепко уснул. Но через минуту встревоженно начинает чмокать губами, крутить головой, приоткрывает сонные глазенки и пытается рукой нащупать единственное пристанище стабильности и безопасности- свою соску. Ухаживающая вкладывает ему ее в рот и малыш снова умиротворенно засыпает.

Он еще совсем кроха. Ему всего 6 месяцев. Его еще можно спасти от одиночества, избавить от существования в казенных стенах, подарить жизнь.

Кто искал малыша? Вот Коля. Он один. Заберите сыночка домой!

НИКОЛАЙ Ч. 6 месяцев
Группа здоровья:4
Статус: опека ( пока)
Мать оставила его в роддоме, отца нет.
Анкета в ФБД: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-gvd8

Звонить в опеку города Самары:8-846-333-03-24

Если вы кандидат с документами, можете написать мне. Скажу его особенности. Уверена, часть из них в семье ему будет не нужна.
#енотыищеммамброшенныммалышам #самара #сын

Не знаю: радоваться или плакать?

После долгого отсутствия из- за длительного карантина ( все как обычно: Роспотребнадзор сам по себе- судьбы запертных в 4 стенах детей сами по себе) мы наконец- то встретились на нашей Чумовой дискотеке в ДДИ.

Приурочили ее к 1 июня.

Смешанные чувства. Детей не узнала((( в плохом смысле этого слова. Действительно, давго нас не было тут, расслабились…

Встретила ноу- хау: пеленки одноразовые или клеенки на коляски: ты опписался ( простите), и сидишь в мокром, а коляска сухая. А на жаре и штаны за полчаса высохли…

А радостно от обнимашек, от счастья на лицах тех, по кому скучаешь. И от новых захватывающих эмоций детей.

Сегодня первый раз в жизни три ребенка из 170 сели за руль велосипедов от Raft Bike - велосипеды для особенных людей ! Этими велосипедами можно управлять, даже если ты не держишь голову и не управляешь ногами. Ты все равно сядешь и поедешь!!!
Сережа, который в своей неудобной коляске, просто пополам сложен, в велосипеде сидел прямо и удерживал голову!!! Это невероятно!

Очень хочется подарить детям свободу от нянек, санитарок и иже с ними. Решили, что купим один такой велосипед для Сережи ( малыш на видео, ищет маму) и Искандерчика. Будут ездить по очереди. Ножки качать, учиться держать баланс.
Поможете? Цена 150 000 рублей с антивандальными приспособлениями. На следующей неделе сбор об’явим. А сейчас уже можно на программу «Вместе легче» перечислять.

https://bfevita.ru/campaign/vmeste-legche/

Немножко радости и грусти сегодняшнего дня.