в конце дня я приехала в ДДИ. Не была здесь почти целый год. Пошла проведать сережу, которому мы ищем семью. Сделала с ним фотографии и на счастье - тоже. Посмотрите на малыша - ну чудо же чудное? Сирота: папы никогда не было, мама умерла. из 4 лет - 3 года они живет в сиротской системе. Абсолютно все понимает, улыбчивый и разговорчивый - мурлычет по своему и даже сказал мне "мама". он лучше владеет правой рукой. Вчера мы попытались поставить его в вертикализатор - для него это был шок. Но знаете, если бы меня в такой "гроб" ставили - у меня тоже был бы шок. Он очень сопротивлялся, когда наша Олеся фиксировала его стопы и ножки, и даже когда мы подняли его - радости он не испытал. Как к любому техническому средству, к вертикализатору тоже нужно привыкать. Но здесь никто этим заниматься не будет. И речь развивать тоже.
❤12🙏3
Вдруг Сережа западет вам в душу? И вы захотите подарить ему семью, детство и развитие?
О нем я уже рассказывала вот тут: https://vk.com/wall-114183353_10581
Тут: https://vk.com/wall-114183353_9782
И тут: https://vk.com/wall-114183353_9522
Пусть Сереже повезет в международный день семьи
О нем я уже рассказывала вот тут: https://vk.com/wall-114183353_10581
Тут: https://vk.com/wall-114183353_9782
И тут: https://vk.com/wall-114183353_9522
Пусть Сереже повезет в международный день семьи
VK
Еноты: ищем мам брошенным малышам!. Запись со стены.
СЕРГЕЙ С., 2020 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Сережа – малыш, с которым мы познако... Смотрите полностью ВКонтакте.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Сережа – малыш, с которым мы познако... Смотрите полностью ВКонтакте.
❤15
Недавно моя подруга усыпила собаку.
Она пришла ко мне с чувством вины. Ей казалось, если усыпить Дуську - то предать ее.
Дуське 11 лет. Последние два года у нее начались проблемы со здоровьем: потеря ориентации, отсутствие контроля тазовых органов, отсутствие чувства насыщение. потом добавились эпи-приступы до криков и изнеможения все членов семьи. Все эти два года моя подруга ездила по разным ветеринарам, которые предлагали разные тактики лечения, а так как собака была маленькой, наркоз ей был противопоказан, то диагнозы ставились"на глазок".
И вот в последние дни Дуська совсем сдала: приступы участились до 20 в сутки, зрение пропало, лапы задние отнялись, ходить стала совсем под себя. И тут гениальные врчаи и какой-то клиники наконец-то сказали, что скорее всего у собаки раковая опухоль. Надо сделать МРТ, и если диагноз подтвердиться - начать химиотерапию. "И не таких вылечивали, и вашу вылечим".
И вот моя подруга пришла ко мне в растрепанных чувствах - как быть? Лечить? Ведь обещают, что помогут и Дуська станет здорова.
Ведь если отказаться от лечения - значит предать ее???
Мы долго говорили. Я рассказывала ей про наших детей, про метания родителей, про мошенников от медицины, которые заведомо зная прогноз и неизлечимость, за бешенные миллионы обещают вылечить. Рассказала про экспериментальную генную терапию для #Юрикскнопочкой и свои метания в те годы - собирать эти 150 миллионов и ехать или оставить все как есть?
Здравый смысл должен быть во всем. Оценка рисков и пользы. И главное - смысл.
Тогда, в 2021 году я отказалась от экспериментального лечения для сына, именно все взвесив. Я даже тогда не думала - откуда взять денег. Я думала о том, что будет ПОСЛЕ. А после никто не обещал излечения, лишь приостановку развития болезни. Врачи сразу говорили -утраченные функции не вернуться, новые не появятся. Просто болезнь будет развиваться чуть медленнее. И тогда что? Мой сын так же останется навсегда младенцем, но за счет этой терапии будет жить дольше. Дольше меня... Он так же не сможет держать голову, говорить, так же будет прогрессировать сколиоз и контрактуры, просто само заболевание будет протекать более медленно...
Именно после таких раздумий я отказалась от этой идеи...
Обо всем об этом мы говорили с моей подругой.
Через две недели она пришла ко мне снова. Оказалось, что на следующий день после нашего разговора она усыпила Дуську. Усыпила спокойно, не чувствуя себя виноватой, держа ее за лапу, пока врачи вводили какие-то лекарства. Она сказала мне: "Спасибо! Ты помогла мне принять решение, не виня себя. Я итак понимала, что лечение для Дуськи будет только мучением, что то, что исчезло, уже не восстановится. Мне было спокойно. И Дуське тоже."
Паллиативная помощь - она ведь не только у людей. Она и у животных. И паллиативная помощь - это не чье-то готовое решение. Это - разговор, рассуждения, философия. И наш с ней тот разговор оказался той смой психологической паллиативной помощью.
Зачем я рассказала об этом? Просто захотелось с вами поделиться. А еще недавно на просторах интернета встретила пост, в котором ветеринар рассказывает о собаках, которых хозяева приносят для усыпления. Поделюсь с вами им тоже. Потому что он - про человечность! Про человека! Чуть позже.
Она пришла ко мне с чувством вины. Ей казалось, если усыпить Дуську - то предать ее.
Дуське 11 лет. Последние два года у нее начались проблемы со здоровьем: потеря ориентации, отсутствие контроля тазовых органов, отсутствие чувства насыщение. потом добавились эпи-приступы до криков и изнеможения все членов семьи. Все эти два года моя подруга ездила по разным ветеринарам, которые предлагали разные тактики лечения, а так как собака была маленькой, наркоз ей был противопоказан, то диагнозы ставились"на глазок".
И вот в последние дни Дуська совсем сдала: приступы участились до 20 в сутки, зрение пропало, лапы задние отнялись, ходить стала совсем под себя. И тут гениальные врчаи и какой-то клиники наконец-то сказали, что скорее всего у собаки раковая опухоль. Надо сделать МРТ, и если диагноз подтвердиться - начать химиотерапию. "И не таких вылечивали, и вашу вылечим".
И вот моя подруга пришла ко мне в растрепанных чувствах - как быть? Лечить? Ведь обещают, что помогут и Дуська станет здорова.
Ведь если отказаться от лечения - значит предать ее???
Мы долго говорили. Я рассказывала ей про наших детей, про метания родителей, про мошенников от медицины, которые заведомо зная прогноз и неизлечимость, за бешенные миллионы обещают вылечить. Рассказала про экспериментальную генную терапию для #Юрикскнопочкой и свои метания в те годы - собирать эти 150 миллионов и ехать или оставить все как есть?
Здравый смысл должен быть во всем. Оценка рисков и пользы. И главное - смысл.
Тогда, в 2021 году я отказалась от экспериментального лечения для сына, именно все взвесив. Я даже тогда не думала - откуда взять денег. Я думала о том, что будет ПОСЛЕ. А после никто не обещал излечения, лишь приостановку развития болезни. Врачи сразу говорили -утраченные функции не вернуться, новые не появятся. Просто болезнь будет развиваться чуть медленнее. И тогда что? Мой сын так же останется навсегда младенцем, но за счет этой терапии будет жить дольше. Дольше меня... Он так же не сможет держать голову, говорить, так же будет прогрессировать сколиоз и контрактуры, просто само заболевание будет протекать более медленно...
Именно после таких раздумий я отказалась от этой идеи...
Обо всем об этом мы говорили с моей подругой.
Через две недели она пришла ко мне снова. Оказалось, что на следующий день после нашего разговора она усыпила Дуську. Усыпила спокойно, не чувствуя себя виноватой, держа ее за лапу, пока врачи вводили какие-то лекарства. Она сказала мне: "Спасибо! Ты помогла мне принять решение, не виня себя. Я итак понимала, что лечение для Дуськи будет только мучением, что то, что исчезло, уже не восстановится. Мне было спокойно. И Дуське тоже."
Паллиативная помощь - она ведь не только у людей. Она и у животных. И паллиативная помощь - это не чье-то готовое решение. Это - разговор, рассуждения, философия. И наш с ней тот разговор оказался той смой психологической паллиативной помощью.
Зачем я рассказала об этом? Просто захотелось с вами поделиться. А еще недавно на просторах интернета встретила пост, в котором ветеринар рассказывает о собаках, которых хозяева приносят для усыпления. Поделюсь с вами им тоже. Потому что он - про человечность! Про человека! Чуть позже.
❤19👍6
Только добралась до дома.
Три насыщенных дня в Сызрани.
Город мне понравился, люди- тоже.
Мое открытие - Данил! Невероятный парень!
И Алсу- очень целеустремленная девушка.
Встретились с Надеждой Дорониной и теперь я счастливый обладатель ее книги «Ожившая история».
#Юрикскнопочкой ждал дома. Вел себя почти хорошо. Завтра госпитализируемся с ним в паллиативное отделение.
Спасибо моя чудесная команда Благотворительного фонда «ЕВИТА» - Олеся Кисарова , Эмилия Хафизова , Ася Петросян , Оксана Глушина , Нина Грязева , Елена Брыткова
Спасибо врачам- единомышленникам, принимавших детей нон-стоп, даже без записи, в ущерб обеду и даже без возможности выпить стакан воды- Виктору Ларькину и Елене Александровне Беллер!
Спасибо ЭкзоОрто ТСР Технические средства реабилитации , Raft Bike - велосипеды для особенных людей, Кате и ее адаптивной одежде, ПНИ Сызрани ( они тоже стали шить адаптивную одежду для своих ребят), ортопедическим салонам и нашим помощникам: волонтерам, администрации города, Общественной палате города Сызрань и конечно каждому, кто пришел на выставку!
Многие спрашивали: будет ли еще выставка?
Отвечаю: не планируем в ближайший год.
Три насыщенных дня в Сызрани.
Город мне понравился, люди- тоже.
Мое открытие - Данил! Невероятный парень!
И Алсу- очень целеустремленная девушка.
Встретились с Надеждой Дорониной и теперь я счастливый обладатель ее книги «Ожившая история».
#Юрикскнопочкой ждал дома. Вел себя почти хорошо. Завтра госпитализируемся с ним в паллиативное отделение.
Спасибо моя чудесная команда Благотворительного фонда «ЕВИТА» - Олеся Кисарова , Эмилия Хафизова , Ася Петросян , Оксана Глушина , Нина Грязева , Елена Брыткова
Спасибо врачам- единомышленникам, принимавших детей нон-стоп, даже без записи, в ущерб обеду и даже без возможности выпить стакан воды- Виктору Ларькину и Елене Александровне Беллер!
Спасибо ЭкзоОрто ТСР Технические средства реабилитации , Raft Bike - велосипеды для особенных людей, Кате и ее адаптивной одежде, ПНИ Сызрани ( они тоже стали шить адаптивную одежду для своих ребят), ортопедическим салонам и нашим помощникам: волонтерам, администрации города, Общественной палате города Сызрань и конечно каждому, кто пришел на выставку!
Многие спрашивали: будет ли еще выставка?
Отвечаю: не планируем в ближайший год.
❤9🔥5
Не пугаться...
Сегодня я дома без #Юрикснопочкой. Впервые за 10 лет!
Я вообще впервые за последние 10 лет дома одна... Не укладывается в голове и даже какая-то тревога... Непонимание - чем заняться?
Ведь не надо никуда спешить? Никого менять?
Даже не представляю, как сегодня буду спасть без сопящего Юрика рядом...
А Юрик уехал в " санаторий" - в паллиативное отделение. Все планово, поехал на смену противосудорожного препарата. Так как первая попытка сделать это дома привела к нежелательным последствиям, и второй раз уже другой препарат мы не рискнули вводить на дистанционной связи с врачом.
Всю неделю мы говорили Юрику "скоро поедешь в санаторий" и он в предвкушении ждал эту поездку, искрили глазами и улыбался.
Сегодня больше всех переволновались мы с няней, пока складывали сумки, чтобы чего не забыть, разобрали коляску, чтобы поместить ее в багажник, одевали Юрика и сами, ехали в дороге.
Что я могу сказать? Как-то легко все прошло: заехали на территорию ( пускают, если говоришь, что едешь на госпитализацию), выгрузили транспорт Юрика, посадили его и поехали в отделение. Вот так и почувствуешь разницу - доступная среда это конечно огонь! Без всякий препятствий заехали внутрь, проехали по коридору, поднялись на огромном грузовой лифт в отделение и сразу в палату.
Пока раскладывали вещи - медсестра попросила документы, оформила госпитализацию, тут же принесли обед. Потом пришли врачи - составить план обследований и манипуляций.
Как реализовал на все Юрик? Внимательно нетревожно рассматривал картинки на стенах, людей вокруг, а потом начал заразительно зевать. И в самое неподходящее время, как уто демонстрируя, что наши разговоры ему вообще не интересны и отвлекают от важных дел.
И самый большой бонус именно для нас - возможность выйти на улицу погулять! Вы же помните, что это мой пунктик - мой сын уже 3 года не гуляет, потому что мы просто не можем выйти из дома((( Из-за отсутствия доступной среды. В пролом году так "выходили", что сломали коляску. Дорогую, между прочим. И никто не виноват - кому предъявить счет? Некому.
Так вот в 15.30 Юрик собрался и пошел гулять, а я бегом на работу.
Да, живет Юрик с няней, в домике Путешественника. И еще - атмосфера в отделении какая-то умиротворяющая, может поэтому Юрик так сладко зевал?
И да, паллиативном отделении новая заведующая - чудесная татьяна Александровна Глушенкова. Она же с недавних пор - главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям минздрава Самарской области. Пришел новый человек - пришли новые врачи, поменялся темп жизни отделения, скорость обследований и принятия решений. Теперь не надо 2 недели просто так лежать, чтобы сделать всего лишь рентген или просанировать ротовую полость.
Рассказывать вам, как живется Юрику?
А я ума не приложу - чем заняться дома мне? Наверное, завтра комп с работы принесу- буду и по вечерам работать, пользуясь случаем. Или подскажите, чем вы занимаетесь, когда "один дома"?
Сегодня я дома без #Юрикснопочкой. Впервые за 10 лет!
Я вообще впервые за последние 10 лет дома одна... Не укладывается в голове и даже какая-то тревога... Непонимание - чем заняться?
Ведь не надо никуда спешить? Никого менять?
Даже не представляю, как сегодня буду спасть без сопящего Юрика рядом...
А Юрик уехал в " санаторий" - в паллиативное отделение. Все планово, поехал на смену противосудорожного препарата. Так как первая попытка сделать это дома привела к нежелательным последствиям, и второй раз уже другой препарат мы не рискнули вводить на дистанционной связи с врачом.
Всю неделю мы говорили Юрику "скоро поедешь в санаторий" и он в предвкушении ждал эту поездку, искрили глазами и улыбался.
Сегодня больше всех переволновались мы с няней, пока складывали сумки, чтобы чего не забыть, разобрали коляску, чтобы поместить ее в багажник, одевали Юрика и сами, ехали в дороге.
Что я могу сказать? Как-то легко все прошло: заехали на территорию ( пускают, если говоришь, что едешь на госпитализацию), выгрузили транспорт Юрика, посадили его и поехали в отделение. Вот так и почувствуешь разницу - доступная среда это конечно огонь! Без всякий препятствий заехали внутрь, проехали по коридору, поднялись на огромном грузовой лифт в отделение и сразу в палату.
Пока раскладывали вещи - медсестра попросила документы, оформила госпитализацию, тут же принесли обед. Потом пришли врачи - составить план обследований и манипуляций.
Как реализовал на все Юрик? Внимательно нетревожно рассматривал картинки на стенах, людей вокруг, а потом начал заразительно зевать. И в самое неподходящее время, как уто демонстрируя, что наши разговоры ему вообще не интересны и отвлекают от важных дел.
И самый большой бонус именно для нас - возможность выйти на улицу погулять! Вы же помните, что это мой пунктик - мой сын уже 3 года не гуляет, потому что мы просто не можем выйти из дома((( Из-за отсутствия доступной среды. В пролом году так "выходили", что сломали коляску. Дорогую, между прочим. И никто не виноват - кому предъявить счет? Некому.
Так вот в 15.30 Юрик собрался и пошел гулять, а я бегом на работу.
Да, живет Юрик с няней, в домике Путешественника. И еще - атмосфера в отделении какая-то умиротворяющая, может поэтому Юрик так сладко зевал?
И да, паллиативном отделении новая заведующая - чудесная татьяна Александровна Глушенкова. Она же с недавних пор - главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям минздрава Самарской области. Пришел новый человек - пришли новые врачи, поменялся темп жизни отделения, скорость обследований и принятия решений. Теперь не надо 2 недели просто так лежать, чтобы сделать всего лишь рентген или просанировать ротовую полость.
Рассказывать вам, как живется Юрику?
А я ума не приложу - чем заняться дома мне? Наверное, завтра комп с работы принесу- буду и по вечерам работать, пользуясь случаем. Или подскажите, чем вы занимаетесь, когда "один дома"?
❤21👍1