Недавно услышала одну фразу, дословно не воспроизведу, но смысл был такой: когда человек говорит тебе гадости, он говорит о себе.

И ведь правда: каждый примеряет ситуацию на себя. Исходя из своего жизненного опыта и внутреннего мира.

Сейчас эта фраза помогает мне спокойнее относится к разного рода нападкам и желанию задеть. Когда понимаешь, что человек тебе транслирует СВОЙ мир - становится все на свои места. Иногда мне становится даже жаль таких людей, ведь как трудно им жить, когда все вокруг плохие и все вокруг плохо...

Теперь я стала чаще улыбаться, не принимая близко к сердцу грязные слова, брошенные в мой адрес.

А что вам помогает улыбаться?

Внимание! Вакансия!!!

В наш Хоспис «Вкус жизни» срочно требуется ОФИС-МЕНЕДЖЕР

Если вы или ваши знакомые ищете работу и, вместе с тем, мечтаете нести свет в мир, то наш Хоспис – точно про это!

Работа в современном офисе, со смыслом каждый день. Ну и с нервами тоже, не буду скрывать.

Что нужно делать:

- Вести первичную документацию, просматривать почту, отвечать

- Ставить задачи сотрудникам Хосписа, выходящим на дом к детям, и принмать отчеты о выполнении работ

- Работать с документооборотом

- Отвечать на звонки

Что мы предлагаем? Дружный маленький коллектив, поддержку и обучение, оплата 30 тыс. руб. на время испытательного срока, далее – до 50 тыс. руб.

Офис в историческом центре города, на ул. Самарская, 8

Режим работы: с ПН-ПТ 9:00-18:00

Если это вы или ваши знакомые, присылайте резюме почту хосписа: hospise63@mail.ru

Все интересующие вопросы можете задать по номеру +7 927 766-77-03

P.S. А если добавить, то иногда настигает отчаяние… Как трудно найти единомышленников. Тех, кто с первых строк не станет говорить о деньгах или трудностях «добирания» до работы. Иногда мне хочется сказать: вы даже не пробовали, а уже боитесь… Да, мы не можем платить по 70-100 тысяч в месяц, хотели бы, но не можем. Зато можем поделиться истинной дружбой, смыслом и целью)))

На фото #Юрикскнопочкой- человек, который о смысле жизни и цели знает все))) и таких улыбок каждый сотрудник хосписа каждый день будет видеть десятки.

Так каким же детям показана нутритивная поддержка?

Рассказываю для проекта «Компас паллиативной помощи» вместе с @hospise63 (Хосписом «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

5-летний опыт @bfevita (Благотворительного фонда «ЕВИТА») по реалищации нескольких проектов нутритивной поддержки паллиативных детей лег в основу НПА нескольких регионов.

https://www.youtube.com/watch?v=NJQzs1xJYM0&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=6

Часто, когда мы проводим мероприятия, там пишут родители: ну когда же вы приедете к нам? мы тоже хотели бы поучаствовать и посмотреть? Все всегда в Самаре и Тольятти...

И вот - мы едем в Сызрань! Именно из этого города родителям сложно добираться до Самары, и они чаще всего просили нас приехать к ним.
Едем! И не просто сами, а еще везем крутые технические средства реабилитации и крутых специалистов!

18 и 19 мая наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" будет рад встретиться с родителями детей-инвалидов, помочь им определиться с правильным и нужным техническим средством реабилитации, провести замеры для внесения в ИПРА в рамках нашего проекта "Живи сейчас".

В этот раз мы пригласили вести прием детей не только ортопедов и специалистов междисциплинарного социального консилиума, но и невролога! Очень крутого врача из клиники "КОСМА".

Если вы живете в Сызрани, близлежащих районах - приезжайте. Вы сможете увидеть более 100 различных колясок и вертикализаторов, точно понять - что вам нужно и где ребенку комфортно.

А если вы хотите попасть на индивидуальный прием к ортопеду, неврологу или мультидисциплинарной команде, если у вас есть вопросы к юристу - заполните вот эту анкету и мы с вами свяжемся, запишем и организуем.

https://forms.gle/Sxc7PKsrT66ntWd7A

И до встречи в городе Сызрань, ул. Победы, 68 А "Дом молодежных организаций" с 10.00-19.00.

Чтобы чиновники не рассказывали в разных отчетах, как "космические корабли бороздят просторы Тихого океана", в том смысле, что семьи с детьми-инвалидами помощь получают в полном объеме, и после общения с разными представителями органов власти жизнь начинает играть ярким светом, мы в региональной экспертной группе национальной социальной инициативы разработали анкету-опросник.

Тут всего 28 вопросов, большинство из которых - выбор да или нет. Есть несколько, где нужно пояснить свое мнение. Анкета абсолютно анонимная и только для семей с детьми-инвалидами Самарской области.

Почему решили создать эту анкету? На очередном заседании экспертной группы я слышула доклад одного из министерств и просто выпадала в осадок ( по-русски говоря). Оказывается, у нас и протокол сообщения диагноза уже работает в полной мере, и социальные координаторы пашут как пчелки и маршрутизируют семьи по всем организациям, и помогают льготы оформить, и помощь получить, и вообще прокладывают весь маршрут развития для семьи...

При этом лично мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" сопровождали две семьи, которым вот сейчас на этапе беременности по русски сказать измотали все нервы.
Одной семье никак не могли толком ничего сказать, потому что "вроде бы что-то видим", но вроде бы и все нормально. Но для перестраховки-давайте еще вот это сделаем.

А вторая ситуация была еще более трагичная: скрининг показал, что ребенок родится с синдромом Дауна и все, как мы "любим": будет овощем, лежаком, не портите жизнь, сделайте аборт.

Ну и где здесь протокол сообщения диагноза? Где маршрутизация и рассказ о возможном развитии ребенка и помогающих организациях?

Даже, когда ты уже давно живешь с особенным ребенком, и что-то происходит, что требует очередного изменения твой жизни ( например, установка трахеостомы) - ведь тоже важно, как об этом сказано...

В общем, дорогие мамы и папы детей-инвалидов Самарской области. Прошу вас заполнить анкету, чтобы картинка была объективной. А то может это мне просто кажется, а на самом деле - все и правда хорошо?
Опрос проводится до 4 мая 2024 года. Спасибо❤
https://anketolog.ru/s/828333/6O1qoHQy

Из чего состоит нутритивная поддержка? Если вы думаете, что это только лечебное питание - то глубоко ошибаетесь! Здесь важен каждый момент, начиная от консультации грамотного врача и заканчивая выполнением всех рекомендаций.

Рассказываю в рамках проекта «Компас паллиативной помощи»
С @hospise63 (Хосписом «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

https://www.youtube.com/watch?v=MaNDT8LfChQ&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=7

Паллиативная помощь в конце жизни - это когда ты сам выбираешь где, как и с кем.
Даже, если ты - ребенок.
Даже, если невербальный.
Паллиативная помощь - это про разговор.
Паллиативная помощь - это про уважение тебя.
Паллиативная помощь - это про заботу в каждом жесте, взгляде, движении.
Паллиативная помощь - это про помолчать вместе или обняться, если можно и нужно.
Паллиативная помощь - это про жизнь в каждой минуте.
Фото Инги Пеннер. #Юрикснопочкой. 10 лет. Полет может и не совсем нормальный, но все еще полет.

И у паллиативных детей жизнь, как на Марсе,- есть. И когда придет тот самый день и час никто не знает. Поэтому так важно жить здесь и сейчас, потому что счастье- в мелочах.

А в жизни, на самом деле, нет мелочей. Вы помогаете нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» помогать семьям выбирать: как, где и с кем. Спасибо❤️

В последний день апреля- поделитесь «хвостиками» с нашими детьми🙏

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Механизмы получения лечебного питания от государства.

Все, лавочка для хитрых минздравов закрылась!!! А пострадали от этого дети и семьи!
А ведь если бы сразу читали закон правильно, такого безобразия не случилось бы!

Кто может получить в соответствии с ФЗ-178 в рамках набора социальных услуг в соответствии с перечнем продуктов лечебного питания, ежегодно утверждаемым Правительством РФ? Далеко и далеко не все!

Пожалуйста, посмотрите это видео, чтобы понимать: ваш ребенок входит в эту категорию льготников или нет.

Лекция создана для @club222602401 (Хосписа "Вкус жизни") и его проекта "Компас паллиативной помощи", реализуемого при поддержке @club143830192 (Фонда президентских грантов)

Чуть позже будет лекция о других механизмах. И скажите- надо напомнить про изменения в федеральном законодательстве, в котором с 2024 года ПРОПИСАНО право паллиативных пациентов на лечебное питание?

Надо написать алгоритм получения и жалоб? Или вы помните/ знаете?

https://www.youtube.com/watch?v=wjdxloMiH1k&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=9