Когда я это прочитала у Олеси Кисаровой мне стало жутко неприятно и обидно: почему она сравнила нас с мухами? Мухи вызывают отвращение! Они разносят заразу! При чем здесь мы с философией паллиативной помощи. И пока я читала ее размышления, меня раздирали эти чувства... Но потом я поняла... Для тех людей - мы и правда мухи! Надоедливые, зеленые, только что прилетевшие с коровьей лепешки...

И, я вдруг внезапно осознала, что таких людей, кто именно так нас воспринимает - много! Просто судьба минует меня - я практически с ними не встречаюсь... Но нужно смотреть правде в лицо - людей без эмпатии, возомнившими себя Богами, считающими вправе навешивать ярлыки и разговаривать с родителями детей-инвалидов назидательным тоном - очень и очень много. Но я верю в то, что у каждого человека есть сердце. И достучаться до него можно. Может быть нужно чуть больше времени? Ну что ж? Мы не торопимся!

Вот что написала Олеся Кисарова после той встречи-инсайта.
"Сегодня я почувствовала себя мухой!

Мухой, которая бьётся о стекло в надежде вылететь на свободу, мухой, от которой отмахиваются и норовят прихлопнуть большим тапком, размазав до последнего кусочка...

Именно мухой, не приносящей никому вреда, но которую никто не любит, потому что есть стереотипы.

"Почему они рожают таких детей, если уже знают, что они родятся больными? Почему не проходят все скрининги? Зачем потом мучают и ребёнка и всю семью? Да, в спец.учреждениях лучше таким детям, пусть семьи сдают их туда хотя бы на то время, пока в растерянности и тяжело им..."

И многое другое сегодня я услышала, когда Ольга Шелест читала врачам, обучающим на курсах ДПО медсестёр, лекцию про паллиативных детей, важность и значимость оказания качественной помощи таким детям, в том числе и медицинской, как важно правильно сообщить о диагнозе.

Наша задача была погрузить в особый паллиативный мир этих врачей и призвать их уделять на обучении больше времени именно разделу оказания паллиативной помощи, замотивировать медсестёр не бояться идти работать в паллиатив, ведь это особый мир, полный жизни до самой последней минуты.

Кто-то искренне смотрел нам в глаза, улыбался, поддерживал каждое слово, но были и те,кто старался передёрнуть их, обязательно опротестовать и всем своим видом показать что они не согласны и вообще теряют тут своё драгоценное время. И это были учителя(врачи) акушеры...

Но, мы достойно провели лекцию и даже не возникло обиды, злости, разочарования, так как мы все разные, с разной болью внутри и разными травмами, разные по эмпатии и мироощущению. У каждого должен быть свой путь.

В конце мы попросили не ставить на наших детях крест, не уговаривать маму,носящую дитя под сердцем, убить его, а рассказать о всех возможных ситуациях и в том числе о том где и от кого она может получить поддержку и помощь и предоставить ей самой принять решение без вешания ярлыков "овощь", "не жилец","лежак", "родите ещё себе здорового"...

Мы пытаемся развернуть общество в сторону людей с инвалидностью, помогаем в трудоустройстве, социализации, делаем доступую среду для них, но пока не будут доступны наши сердца, ничего не получится. Это равносильно тому, как читать нотации ребёнку что он бросил бумажку на улице, а самому тут же перевернуть урну.

P.s.: Мухи приносят пользу миру:
1.Мухи участвуют в процессе разложения биологических отходов, например, фекалий.
2.Личинки мух используются в медицине как эффективный и безопасный способ очистки ран от мёртвых тканей и нагноений.
3.Я уверена, что мы как мухи со всем этим справимся"

Мухи слетелись…

Такими словами меня встретила Ольга Канавина на междисциплинарном социальном консилиуме в Ярославле в рамках проекта Маршрут жизни: расширяя границы.

- Прочитала твой пост,- продолжила Ольга.- побольше бы нам таких мух. ( речь вот об
этом посте https://vk.com/wall305549950_45417)

Сегодня - четвертый день проекта по маршруту Ярославль- Вологда. До этого два дня мы читали лекции по комплексному социально- правовому сопровождению семей с детьми- инвалидами.

Невероятно теплые и насыщенные дни с невероятно заинтересованными и включенными сотрудниками НКО из Ярославля, Вологды, Костромы, Иваново, Москвы и Нижнего Новгорода. По 8 часов нон- стоп на одном дыхании без перерыва на обед. Каждая лекция сопровождалась массой вопросов по делу, обсуждением и поиском решений.

Потом два мастер- класса: Ярославль и Вологда. Осмотры детей междисциплинарным социальным консилиумом, разработка дорожной карты семьи и поиск решений в каждой ситуации: запрос, реальность, возможность, мотивация и как не причинить добро? А реально помочь? Профессионально, компетентно и бережно.

Не забрать надежду, а переключить фокус внимания.

Первый мастер- класс в Ярославле. 7 детей. Ночью переезд в Вологду. Там- еще один мастер- класс и осмотр 5 детей. Вместе с НКО из Вологды. И я уже запуталась: какой день недели? С четверга работа без выходных.

Уставшие, но счастливые, на один день ближе к дому. Сейчас на поезд до Москвы и потом на самолет в Самару.

А самое удивительное- это забота, которой нас окружили в каждом городе. Встреча в аэропорту или на вокзале, неважно в 6 утра или в 12 часов ночи. Кофе- брейк, вкусные перекусы, внимание к мелочам. Это- бесценно. Особенно еще и потому, что все мы вот только что познакомились. Но это такое невероятное плечо поддержки, что точно понимаешь- мы самая настоящая команда!

Спасибо дорогие! И пусть мухи слетаются чаще. И пусть их будет больше! Потому что это- правильные мухи)

Проект «Маршрут жизни: расширяя границы» реализуется Благотворительным фондом «ЕВИТА» при поддержке Фонда президентских грантов

Недавно услышала одну фразу, дословно не воспроизведу, но смысл был такой: когда человек говорит тебе гадости, он говорит о себе.

И ведь правда: каждый примеряет ситуацию на себя. Исходя из своего жизненного опыта и внутреннего мира.

Сейчас эта фраза помогает мне спокойнее относится к разного рода нападкам и желанию задеть. Когда понимаешь, что человек тебе транслирует СВОЙ мир - становится все на свои места. Иногда мне становится даже жаль таких людей, ведь как трудно им жить, когда все вокруг плохие и все вокруг плохо...

Теперь я стала чаще улыбаться, не принимая близко к сердцу грязные слова, брошенные в мой адрес.

А что вам помогает улыбаться?

Внимание! Вакансия!!!

В наш Хоспис «Вкус жизни» срочно требуется ОФИС-МЕНЕДЖЕР

Если вы или ваши знакомые ищете работу и, вместе с тем, мечтаете нести свет в мир, то наш Хоспис – точно про это!

Работа в современном офисе, со смыслом каждый день. Ну и с нервами тоже, не буду скрывать.

Что нужно делать:

- Вести первичную документацию, просматривать почту, отвечать

- Ставить задачи сотрудникам Хосписа, выходящим на дом к детям, и принмать отчеты о выполнении работ

- Работать с документооборотом

- Отвечать на звонки

Что мы предлагаем? Дружный маленький коллектив, поддержку и обучение, оплата 30 тыс. руб. на время испытательного срока, далее – до 50 тыс. руб.

Офис в историческом центре города, на ул. Самарская, 8

Режим работы: с ПН-ПТ 9:00-18:00

Если это вы или ваши знакомые, присылайте резюме почту хосписа: hospise63@mail.ru

Все интересующие вопросы можете задать по номеру +7 927 766-77-03

P.S. А если добавить, то иногда настигает отчаяние… Как трудно найти единомышленников. Тех, кто с первых строк не станет говорить о деньгах или трудностях «добирания» до работы. Иногда мне хочется сказать: вы даже не пробовали, а уже боитесь… Да, мы не можем платить по 70-100 тысяч в месяц, хотели бы, но не можем. Зато можем поделиться истинной дружбой, смыслом и целью)))

На фото #Юрикскнопочкой- человек, который о смысле жизни и цели знает все))) и таких улыбок каждый сотрудник хосписа каждый день будет видеть десятки.

Так каким же детям показана нутритивная поддержка?

Рассказываю для проекта «Компас паллиативной помощи» вместе с @hospise63 (Хосписом «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

5-летний опыт @bfevita (Благотворительного фонда «ЕВИТА») по реалищации нескольких проектов нутритивной поддержки паллиативных детей лег в основу НПА нескольких регионов.

https://www.youtube.com/watch?v=NJQzs1xJYM0&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=6

Часто, когда мы проводим мероприятия, там пишут родители: ну когда же вы приедете к нам? мы тоже хотели бы поучаствовать и посмотреть? Все всегда в Самаре и Тольятти...

И вот - мы едем в Сызрань! Именно из этого города родителям сложно добираться до Самары, и они чаще всего просили нас приехать к ним.
Едем! И не просто сами, а еще везем крутые технические средства реабилитации и крутых специалистов!

18 и 19 мая наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" будет рад встретиться с родителями детей-инвалидов, помочь им определиться с правильным и нужным техническим средством реабилитации, провести замеры для внесения в ИПРА в рамках нашего проекта "Живи сейчас".

В этот раз мы пригласили вести прием детей не только ортопедов и специалистов междисциплинарного социального консилиума, но и невролога! Очень крутого врача из клиники "КОСМА".

Если вы живете в Сызрани, близлежащих районах - приезжайте. Вы сможете увидеть более 100 различных колясок и вертикализаторов, точно понять - что вам нужно и где ребенку комфортно.

А если вы хотите попасть на индивидуальный прием к ортопеду, неврологу или мультидисциплинарной команде, если у вас есть вопросы к юристу - заполните вот эту анкету и мы с вами свяжемся, запишем и организуем.

https://forms.gle/Sxc7PKsrT66ntWd7A

И до встречи в городе Сызрань, ул. Победы, 68 А "Дом молодежных организаций" с 10.00-19.00.

Чтобы чиновники не рассказывали в разных отчетах, как "космические корабли бороздят просторы Тихого океана", в том смысле, что семьи с детьми-инвалидами помощь получают в полном объеме, и после общения с разными представителями органов власти жизнь начинает играть ярким светом, мы в региональной экспертной группе национальной социальной инициативы разработали анкету-опросник.

Тут всего 28 вопросов, большинство из которых - выбор да или нет. Есть несколько, где нужно пояснить свое мнение. Анкета абсолютно анонимная и только для семей с детьми-инвалидами Самарской области.

Почему решили создать эту анкету? На очередном заседании экспертной группы я слышула доклад одного из министерств и просто выпадала в осадок ( по-русски говоря). Оказывается, у нас и протокол сообщения диагноза уже работает в полной мере, и социальные координаторы пашут как пчелки и маршрутизируют семьи по всем организациям, и помогают льготы оформить, и помощь получить, и вообще прокладывают весь маршрут развития для семьи...

При этом лично мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" сопровождали две семьи, которым вот сейчас на этапе беременности по русски сказать измотали все нервы.
Одной семье никак не могли толком ничего сказать, потому что "вроде бы что-то видим", но вроде бы и все нормально. Но для перестраховки-давайте еще вот это сделаем.

А вторая ситуация была еще более трагичная: скрининг показал, что ребенок родится с синдромом Дауна и все, как мы "любим": будет овощем, лежаком, не портите жизнь, сделайте аборт.

Ну и где здесь протокол сообщения диагноза? Где маршрутизация и рассказ о возможном развитии ребенка и помогающих организациях?

Даже, когда ты уже давно живешь с особенным ребенком, и что-то происходит, что требует очередного изменения твой жизни ( например, установка трахеостомы) - ведь тоже важно, как об этом сказано...

В общем, дорогие мамы и папы детей-инвалидов Самарской области. Прошу вас заполнить анкету, чтобы картинка была объективной. А то может это мне просто кажется, а на самом деле - все и правда хорошо?
Опрос проводится до 4 мая 2024 года. Спасибо❤
https://anketolog.ru/s/828333/6O1qoHQy

Из чего состоит нутритивная поддержка? Если вы думаете, что это только лечебное питание - то глубоко ошибаетесь! Здесь важен каждый момент, начиная от консультации грамотного врача и заканчивая выполнением всех рекомендаций.

Рассказываю в рамках проекта «Компас паллиативной помощи»
С @hospise63 (Хосписом «Вкус жизни») при поддержке @pgrants (Фонда президентских грантов)

https://www.youtube.com/watch?v=MaNDT8LfChQ&list=PLKxXU-HOyDFXcO_aeagnlV3E25gDC7Bu-&index=7