Давайте познакомимся?

С теми, кто недавно подписался на мою страницу, и теми, кто на нее случайно " забрел", увидев мой пост в ТОПе.

Меня зовут Ольга Шелест, мне 46 лет. Сейчас я - исполнительный директор благотворительного фонда БФ ЕВИТА, который занимается помощью семьям с паллиативными детьми, поиском семей детям-сиротам с инвалидностью из Самарской области, поддержкой семей с детьми инвалидами и развитием системы оказания паллиативной помощи детям совместно с Минздравом и минсоцем региона.


Продолжение знакомства 👇👇👇

Еще я мама 8-летнего мальчика по имени Юрик ( #Юрикскнопочкой), у которого генетическое неизлечимое заболевание, медленно забирающее у моего сына жизнь. Но пути Господни неисповедимы, прогнозы врачей не сбылись и Юрик все еще с нами и, кажется, вообще ни о чем таком не думает.

Еще я сопредседатель Самарского штаба ОНФ, куратор направлений здравоохранения и социального развития. Член Общественной палаты Самарской области. Состою в советн по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, во многих других общественных советах, отстаивающих права детей-инвалидов и их родителей.

В прошлом я - подполковник полиции, ветеран боевых действий ( дважды была в Чечене в составе Объединенной группировки войск). После 18 лет службы вышла на пенсию.

У меня есть старший сын, которому в этом году исполнится 20 лет. Мама и папа, сестренка и племянники.

На своей странице я рассказываю о работе фонда, о той помощи, которую мы оказываем. Пишу о детях-сиротах, которые ищут семью. Пишу о проблемах детей-инвалидов, их семей, детей-сирот. О бездушии врачей и социальных работников, о машине чиновничьего обезличенного аппарата, задаю "неудобные вопросы" .

Я пишу «не просто так». Пишу только о том, в чем разбираюсь. Спасибо, что вы читаете и тоже высказываете свое мнение.

Читают органы власти. И что важно - понимают и слышат. И за каждой публикацией видят системный сбой государственной машины, для которой нет человека, а есть - единица.

После моего поста почти год назад было возбуждено несколько уголовных дел по фактам жестокого обращения с детьми в ПНИ и халатности, с должности сняты руководители, два уголовных дела уже дошли до суда и виновыне получили наказание.

После исследования Фонда о влиянии лечебного питания на физическое и психо-эмоциональное состояние тяжелобольных детей, активной позиции мам таких детей, в нашем регионе законодательно закреплено право паллиативных детей на лечебное питание и выделены 18 миллионов на его закупку. И пока наша область - единственный регион в России, решивший эту проблему системно.

Благодаря постам в моих соцсетях и в соцсетях Фонда, недолгим ( скажу честно) переговорам с Правительством Самарской области, в конце декабря 2021 года совместными усилиями мы открыли первое в регионе детское паллиативное отделение.

Наш фонд вот уже три года поставляет в больницы региона уникальное передовое дорогостоящее оборудование, чтобы родителям детей-инвалидов Самарской области не приходилось ездить в другие города за нужной помощью и платить большие деньги, а чтобы все это они могли получить здесь - в Самарской области в рамках ОМС.

Тем, кто пытается меня обвинить в бездействии, или наоборот - в бурной деятельности в ущерб моему младшему сыну, я хочу сказать: у вас не получится вызвать у меня чувство вины....

Делаю то, что в моих силах. Благодарю каждого за поддержку.

Расскажите о себе? Как вы пришли на мою страницу?

Ей было 42. Она была успешной бизнес-вуман. Но - одна. В какой-то момент она решила, что хочет ребенка. И в 43 года родила здоровую белокурую девочку. В 3 года ее дочь перенесла менингоэнцефалит, впала в кому, был отек мозга и из реанимации в палату ей привезли "овоща" , который даже есть теперь самостоятельно не может - так сказали врачи... Но она была так рада этой первой встрече после разлуки, что не обратила никакого внимания на эти слова. Вот уже 6 лет они с дочкой - самые близкие люди на свете. У нее нет помощников, она сирота в прошлом, но у нее есть дочь. Которой она трижды в день заплетает косы и украшает прическу разными заколками, переодевает в бальные платья. С осени по весну они закрываются в 4 стенах и даже гостей не принимают, потому что она боится инфекции - ведь любая инфекция может их снова привести в реанимацию и тогда... тогда она может потерять свою дочь. Ей не нужны няни, игротерапевты, психологи. Ей нужна только ее дочь и немного помощи от фонда с приобретением лекарств, расходников, питания. А сейчас, когда все это выдается им от государства ей нужна просто группа в ватсапп, ставшая ее семьей. "Я сама счастливая", - говорит она. "У меня есть дочь". И не важно, что дочь не ходит, не говорит, не может даже руку сама поднять. Главное, что она у нее есть.

В тот год на ее долю выпало много испытаний: умерла мама, кредит брата повесили на нее, отношения с мужем были на грани разрыва. И она сильно заболела гриппом. Это и стало последней каплей для ее сына, который в животе прожил всего 26 недель и в этот день решил, что пора встретиться с мамой и поддержать ее. Его сразу забрали в реанимацию, а врачи сказала "Готовьтесь, больше трех дней не проживет". И свет померк в ее глазах... Трое суток она была как в бреду, потому что ее даже не пускали к нему - посмотреть, подержать за ладошку, погладить. Но он не умер. И она тоже ожила... И подумала "Если сын такой борец, то я тоже не сдамся"... Сын не сдается уже 4 года. Несмотря на гастростому, трахеостому, зависимость от кислорода - он каждое утро улыбается ей и беззвучно смеется ( из-за трахеостомы голоса он лишился). А она - она стала помогать атким же мамам, как сама. Бегом с утра отведя старшего сына в садик, а младшего препоручив надежным рукам няни, она ездит по семьям и настраивает коляски, обучает позиционированию обработке стом, правилам введения лечебного питания, ведет разговоры по душам.

Они оба - не видят. Не видят этот мир так, как видим его мы, у кого нет проблем со зрением. Но они видят мир душой. Их сынок стал для них "нежданчиком": ей тогда было 40, а ему 45. Долгожданный сынок родился не слепым, как мама и папа, но с серьезным заболеванием сердца, которое требовало нескольких операций. И когда их сыну было 4 года и это должна была быть последняя операция, что-то пошло не так и малыш впал в кому, в которой пробыл долгих 7 дней. А вернулся к ним не весело смеющимся и читающим наизусть всего Василия Теркина сыном, а полностью обездвиженным, замурованным в немощном теле сморщенным старичком.... Тогда, 7 лет назад, они еще верили, что смогут поставить его на ноги, вернуть ему здоровье. Она ушла с работы и полностью занялась реабилитацией сына, а он круглосуточно работал. На фоне стресса она набрала 50 килограмм, приобрела дополнительные болезни, бессонные ночи сына давали о себе знать постоянной головной болью и ломотой в теле... Но ни на секунду не допускала мысли, чтобы отказаться от сына, уже четко понимая - лучше не будет... Она вернулась к работе психолога и социального консультанта и стала помогать таким же мамам как она не впасть в отчаянные и депрессию, отстоять интересы своих детей - получить все то, что предусмотрено законодательством.

У нас под постоянной опекой фонда БФ ЕВИТА сейчас 36 семей с паллиативными детьми. И езе 178 - те, которых мы поддерживаем психологически, юридически, информационно и радуем маленькими подарками. Все эти семьи - разные. Где-то есть папа, где-то нет. Где-то есть помощники, где-то нет. Где- то мама работает, где-то сидит дома с ребенком.