Зачем нужна паллиативная помощь? Из чего она состоит? И почему паллиативная помощь - это не про "продлить жизнь или страдания", а про качество жизни?

Моя лекция в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/OT1tEQobN8U?si=owPT3IySPHcnMwf2

Нет, я не буду вас обманывать, что если вы пожертвуете в Благотворительный фонд "ЕВИТА" миллион рублей, то вот этот конкретно ребенок будет здорово!
Не будет! И даже на чуть- чуть.

Но он перестанет страдать от боли! Потому что мама сможет купить ему дорогое лекарство.

Он не будет одинок, потому что к нему придет друг- игровой терапевт и будет с ним играть и рисовать!

Он начнет улыбаться, потому что к нему придет няня, которую он не видел несколько дней и соскучился. И няня поможет маме вынести коляску с ребенком на улицу, и он наконец- то сможет выйти из четырех стен и увидеть солнце не за окном!

Или пока няня будет сидеть с ребенком, мама сможет добежать до поликлиники и наконец-то попасть на прием к врачу. А может быть - просто пойдет подышать свежим воздухом и понарезать круги вокруг дома.

Тело ребенка расслабит массажист, и малыш будет крепко спать. А значит и мама вместе с ним.

А утром он проснется и захохочет в голос, как самый обычный малыш.

Нет, наши дети не выздоровеют. И никто не знает, когда они соберутся на небо. Но как они проживут эти дни, или месяцы, или годы- зависит от нас.

Их родители- не наркоманы и не алкоголики. Они такие же, как все мы. И точно не готовились стать родителями неизлечимо больного ребенка. Но они не отказались от него, хотя им было страшно. И страшно до сих пор. Они любят своего ребенка таким, какой он есть! Потому что каждый ребенок зачем- то пришел в эту жизнь. И у него тоже своя миссия. Может быть напомнить нам об общечеловеческих ценностях? О том, что жизнь- это нечто большее, чем путь от рождения до смерти? Деньги, машины, квартиры, вечеринки, вкусная еда?

Да, наши дети не выздоровят. Но это вовсе не значит, что их жизнь- груз и бремя, бессмысленное существование.

Ведь если невозможно вылечить, это не значит, что нельзя помочь! Помочь не плакать от боли и голода, не испытывать страха, улыбаться и радоваться встречи с любимыми и родными людьми.

Навеяно разговором с одним бизнесменом, который сказал, что не видит смысла вкладывать деньги в паллиативную помощь. "Зачем продлевать страдания? Пусть лучше быстрее умрут". Ах, сколько раз я слышала эти слова.... Я не умею коротко говорить о паллиативных детях, для меня они - целый мир. И чтобы открыть этот мир другому миру у меня пока нет коротких слов. Но я точно знаю одно - помочь может каждый. Ведь у каждого свой разговор с Богом.
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Я стала жертвой мошенников!!! С меня списали все деньги и я еще должна!

Сейчас, по прошествии двух дней, я могу относительно спокойно об этом рассказать, хотя до сих пор обидно и честно сказать - страшно! Страшно от того, что ты не защищен и любой человек может оформить на твое имя кредит!

В пятницу 5 апреля с моего счет внезапно списалось почти 30 тысяч рублей. Это были все мои деньги! К этому ужасу добавлялось то, что я находилась в командировке в Казани ( приезжала по приглашению Владимира Вавилова на открытие хосписа "Наташа".

Когда мои руки перестали трястить, а произошло это примерно после 5 сигарет, я пошла в сбер-онлайн смотреть - за что списана такая сумма? И нашла судебный приказ от 22 декабря 2023 года, согласно которому я 2 февраля 2022 года взяла какой-то займ!!!! и этот мой долг выкупило коллекторское агентство из Новосибирска ООО "Право онлайн" и вот в его пользу я теперь должна 58 тысяч рублей!!!!

Чтобы вы понимали - я ОЧЕНЬ ПРОТИВ ЛЮБЫХ КРЕДИТОВ! За всю мою жизнь у меня было 3 кредита: ипотека в 2017 году ( погашена), кредит на срочные нужды (в 2020 году срочно нужно было Юрику покупать лекарства, так же погашен) и автокредит в 2021 году ( погашен). Каждый из этих кредитов меня просто "душил", и старалась скорее, ущемляя себя во всем, их гасить. А уж про микрозаймы я вообще никогда и слышать не хотела, понимая - какая это кабала т какие конские проценты! Поэтому я сто процентов знала, что никаких займов нигде не брала. И что вообще с 2021 года у меня не было никаких кредитных обязательств.

Я стала думать: кто и как мог оформить на меня займ? Оказалось, сейчас вообще даже из дома выходить никуда не надо - все онлайн! А так как, несмотря на все ужесточающиеся законы по охране персональных данных, наши персональные данные гуляют везде ( куда бы ты ни пришел, хоть в банк, хоть в налоговую, хоть в гостиницу заселяться и т.д.) - везде ты свой паспорт предъявляешь его еще ксерокопируют! В общем, кто угодно может взять твои данные и подать заявку он-лан на оформление займа! Что и произошло с моим паспортом.

Бессонная ночь, мысли - как быть? Ведь все карты заблокированы, денег на них нет и нельзя - потому что сразу же будут списаны в счет не моего долга, много мыслей от отчаяния до злости...Стало страшно: если уж со мной такое произошло, а я все-таки довольно известный человек, публичная личность, и член Общественной палаты, и со-председатель самарского ОНФ, и ветеран боевых действий, и подполковник полиции, то что говорить о бабушках и дедушках, о любом человеке, который просто живет свою жизнь???? Очень страшно!

Разговор с коллекторским агентством, которое выкупило этот долг, дал понимание точное: кто-то реально воспользовался моим паспортом, мне даже продиктовали телефон, на который коллекторы звонили, и конечно - телефон не мой. И мне даже продиктовали некоторые цифры банковской карты, на которую был оформлен займ! И конечно - ничего из продиктованного вообще не мое!

Телефон как оказалось зарегистрирован в Башкирии, на человека, которого я нашла вконтакте - но вопрос: а реально ли он брал? Может и его тоже подставили? Поэтому звонить я никуда не стала. Коллекторское агентство сказало, что готово мне предоставить и договор займа и договор цессии по моему заявлению - его я им отправила.

Сегодня сходила в полицию - написала заявление о мошенничестве.
Завтра еду к мировому судье, вынесшему судебный приказ с заявлением об отмене приказа и отзыве его из банка.
Сначала я даже подумала, что может и судья в сговоре с мошенниками - как так? выносить такие решения и даже не опросить должника???? Однако, оказывается, по нашему законодательству, такие дела судья имеет прав рассматривать без присутствия должника ( ну то есть меня) и даже не уведомлять меня об этом! Более того, и сам судебный приказ мне даже не пришел - ни по почте, ни в госуслугах. Ни в каких базах данных ( ФССП, госуслуги) - нет никаких сведений о моих долгах. А деньги вот списались моментально!

Кто у нас главный за защиту персональных данных? Александр Хинштейн ? Очень хотелось бы знать его мнение - как такое возможно и как себя обезопасить?

Я очень надеюсь, что мне удастся вернуть незаконно списанные, я бы даже сказала украденные у меня деньги! Да, вместо того, чтобы помогать детям, я буду ездить по судам и полициям и доказывать что я "не верблюд". Однако, может стоит и в судебные законы внести изменения? И все таки требовать присутствия людей, в отношении которых рассматриваются такие дела? И запретить выдавать он-лайн займы??? И привлекать к ответственности организации, которые не проводят проверку личности???

В общем, друзья: прошу моральной поддержки, а может быть даже есть юрист, готовый помочь мне не только словом, но и делом??? Потому что апрель - очень сложный месяц: весь в командировках, в отчетах в разные органы, да еще #Юрикскнопочкой надо госпитализировать в паллиативное отделение. Со всем справлюсь, конечно, только какой ценой???

P.S. Опредение об отмене судебного приказа получила. Отнесла в банк. Спасибо Сбер за быструю пазблокировку карт!!! А вот контора под названием «Право онлайн»- коллекторы, ведет себя по- хамски и грубо. И снова требует персональные данные и уверяет, что кредит мой! Ясно, что это всего лишь оператор на линии, но формат разговора сегодня вывел меня из себя. Завтра подаю в суд заявление о повороте дела ( чтоб меня признали не должником) и потом наверное буду судиться с коллекторами, которые не хотят возвращать украденные у меня деньги!

Виктория А., Евгений А., Алексей А., Александр А.
#енотыищеммамброшенным малышам

Если вы пройдете по ссылкам на анкеты ребят, вы увидите видео анкеты. Их надо посмотреть! Совсем просто каждый из них рассказывает о себе, своих увлечениях и мечтах, и эти слова трогают до слез. Ребятам пришлось пережить очень сложные времена. И трагедию, и горе, и многочисленные предательства со стороны самых близких.

Четыре раза своих сыновей и два раза свою дочь женщина помещала в детские дома, прежде чем дети поселились там окончательно.

Семья состояла на учете как «находящаяся в социально опасном
положении»: мать злоупотребляла алкоголем и не заботилась о детях.
Отец умер в 2020 году. Мать в этот день найти не удалось, и детей поместили в казенное учреждение. На следующий день женщина объявилась и написала очередное заявление об оставлении детей на
три месяца. Но после женщина за ними не вернулась, и её лишили родительских прав.

У Евгения (15 лет), Алексея (14 лет) и Виктории (10 лет) есть еще старший брат – Александр (17 лет). Сейчас юноша получает среднее образование и живет в Самаре. Трое младших находятся в другом городе.

У Алексея есть способности к рисованию. Его работы удостоены грамот
и дипломов творческих конкурсов муниципального и регионального уровня. Женя является участником и лауреатом творческих и спортивных состязаний.

Виктория А., 10 лет Учится в 4 классе. Любимые предметы – рисование и русский язык. По характеру ласковая, нежная и ранимая. Дружелюбная и общительная. Увлекается настольными играми, любит изготавливать поделки своими руками. Посещает театральную студию.
2-я группа здоровья. Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c57cs-jon4

Алексей А., 14 лет Шестиклассник. Спокойный, трудолюбивый, доброжелательный и честный. Хороший друг, всегда готовый прийти на помощь. Любит спорт, увлекается футболом и теннисом. 3-я группа здоровья. Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c57cs-it1c

Евгений А., 15 лет Учится в 9 классе. По характеру доброжелательный, веселый, отзывчивый, общительный. Любит читать познавательную литературу. Играет в баскетбол, волейбол, шахматы и шашки, увлекается футболом. 2-я группа здоровья. Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c57cs-izcw

Александр А., 17 лет вежливый, тактичный. К любой работе подходит ответственно, легко откликается на просьбы педагогов. Аккуратный. Любит играть в волейбол, футбол. В свободное от занятий время посещает кружок столярного дела. Увлекается чтением фантастической литературы. 3-я группа здоровья. Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c57cs-imps

Несмотря на предательство самых родных людей, ребята верят в семью и семейные ценности и очень хотят обрести свой дом, где будут тепло, понимание и забота, будут по-настоящему близкие люди.

Давайте им поможем. Кто, если не мы?
Подробнее узнать о ребятах можно, позвонив региональному оператору
Самарской области по телефону 8-846-331-10-97
#ищусына #сын #дочка #ищудочку #самарскаяобласть

Продолжение истории вот этой https://vk.com/wall305549950_44711

Опредение об отмене судебного приказа получила. Отнесла в банк. Спасибо Сбер за быструю разблокировку карт!!!

А вот контора под названием «Право онлайн»- коллекторы, ведет себя по- хамски и грубо. И снова требует персональные данные и уверяет, что кредит мой! Ясно, что это всего лишь оператор на линии, но формат разговора сегодня вывел меня из себя.

Сейчас подаю в суд заявление о повороте дела ( чтоб меня признали не должником) и потом наверное буду судиться с коллекторами, которые не хотят возвращать украденные у меня деньги!

Я настроена решительно! Жаль только драгоценное время, которое приходиться тратить, чтобы доказать, что я «не верблюд».

Каким детям нужна нутритивная поддержка??? Рассказываю в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов.

https://youtu.be/NJQzs1xJYM0?si=Xna0f8qUtfcWsAYA

Ну вылитый Юрик! - сказала моя мама увидев автопортрет #Юрикскнопочкой.

А этот товарищ хитро улыбается и прям видно, что сам собой горд и доволен.

Это выдумщица Нина Грязева - игровой терапевт Хосписа «Вкус жизни» придумала нарисовать со всеми их автопортреты.

А как родилась эта идея и проходили занятия?

«Идея родилась, когда на просторах интернета попалась статья, что каждый третий четверг в марте отмечается как день абсолютно невероятных детей! Вообще наш праздник!

На занятиях мы часто проговариваем где наши ручки, ножки, глова... Вот тут и пришла идея запечатлеть самих себя! Мы рассмотрели себя в зеркале, пощупали свои уши, нос, определили какой формы голова! Было очень весело!

Юрик весь процесс был сосредоточен, а когда увидел результат, расхохотался!

Ева и Вика старательно выводили каждую деталь, ну как типичные девочки! А когда дошло дело до выбора цвета для футболки, то Вика глазками дала понять, что это будет фиолетовый, а Ева на слове розовый расплылась в улыбке.

А вот с Димой у нас была задачка со звездочкой! Нам нужно было нарисовать так, что бы мама увидела. И у нас получилось! На черной бумаге вышел портрет со 100% сходством.

Стефания подошла очень серьезно к процессу, мы долго с ней смешивали цвета, подбирали оттенки, но в итоге результат превзошел ожидания!

Рома ждал, что будем рисовать ногами, аж носок стянул сам! А я тут со спонжиками пристала, но он всё равно старательно выполнил работу рукой.

Артем согласился только на совместный портрет с сетренкой. Вера любезно согласилась, увидев ее на листе - Артем был просто поражен ее красотой и тут же нарисовал себя рядом!

Вообще абсолютно все оказались в восторге от этого занятия (я так думаю это из-за того, что я никого не вымазала в краске!)

А еще залипательным для ребят оказалось смешивать цвета - нам же нужно было 100% сходство с автором: цвет волос, глаз, кожи.

Вообще если про прилежность, то тут все молодцы. Но особенно заходит рисование Кассировой Полине - она же опытный в этом деле человек у нее за плечами художественная школа. Ей безумно нравится рисовать кисточками. Мы с ней подобрали с толстыми ручками, чтобы ей было удобнее захватывать. И даже при том, что руки ее не слушается, она изо всех сил старается сама рисовать. Сегодня когда я рассказала, что нам предстоит нарисовать - она заулыбалась, первый раз на моем занятии - и для меня это очень ценно, так как я понимаю насколько трудно дается проявление эмоций ей!»

Автопортрет Юрика стоит в моей комнате. Мечтаю напечатать картину и повесить на стену. Его творчество- то, что останется со мной навсегда. С каждой мамой паллиативного ребенка останется творчество ее дочки или сына.

Поддержите наш хоспис🙏 https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/
Ведь он дарит жизнь в каждом дне и веру в сейчас.

#хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети