Если нам присвоят статус паллиативных, то все - нас лечить не будут?

Лекарства давать не будут?

Отберут все, что прописано в ИПРА?

И сколько еще страхов у родителей ребенка, которого врачи планируют признать нуждающимся в паллиативной помощи! А на самом деле - какие есть права у паллиативного ребенка? Чего он может лишиться?

Об этом я рассказываю в видеоуроке в рамках проекта "Компас паллиативной помощи", реализуемом Хосписом "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов.

Все ли понятно рассказала? Что-то забыла?

https://youtu.be/6CqSW1yAOAk?si=JykzW0YxzXepQ319

Хочу поделиться с вами ноу-хау Максимовского детского -дома интерната "Родник" из Ульяновской области.

Чтобы дети были вертикализированы в кровати и не "сползали", с учетом отсутствия подушек для позиционирования или их недостаточности, сотрудники ДДИ придумали "штанишки-фартучки".

Вот это я понимаю - заинтересованность в своем деле и неравнодушие.
В таких "штанишках" детей и кормят, и им удобно смотреть телевизор, наблюдать за внешним миром, плюс - это смена положения: не только лежа, но и сидя. А сами кровати могут ведь тоже менять угол наклона спинки, а значит - перемещается центр тяжести и работают разные мышцы!

В общем, Максимовский ДДи - моя любовь и гордость! Несмотря на то, что наша первая встреча началась с моего гнева и раздражения, я просто "такала" носом в косяки ( не потому что злая, а потому что сил моих больше нет), никто не обиделся! Наоборот - ходили и говорили: выс кажите, как надо, мы все сделаем! И ведь делают. И сами удивляются - как похорошели их дети, как стало легче сотрудникам, как жизнь всего детского дома заиграла яркими красками.

Пусть в этот день смеха и улыбок и у вас будет такая же улыбка, как у этого парня на фото)

Когда я ушла на пенсию из МВД, мне казалось, что рядом со мной так много людей. Людей, которые восхищались мной, тем, чем я занимаюсь, моими талантами писателя и пиарщика...

Все эти люди говорили мне: поможем, не пропадешь, работу тебе найдем...

Но прошло 3, 4 месяца... И все они как-то исчезли, эти люди. Или говорили - ну ты много хочешь зарплату... 50 тысяч сейчас никто не платит... Или еще интереснее "Ну я готов палить тебе 50, но за это ты круглосуточно пахать будешь на меня"...

И как-то я оказалась вдруг одна... Подполковник полиции, ветеран боевых действий, один из лучших руководителей пресс-служб органов ФСКН, организатор мероприятий...

Нет, я конечно рассматривала уже варианты взять несколько коммерческих компаний на pr, вести их и продолжать заниматься своим любимым и ставшим неотъемлемой частью жизни делом: искать семьи детям-сиротам и помогать семьям с тяжелобольными детьми....

И вот в один момент все переменилось..
Я не знаю, какие пути привели меня к этому человеку или его меня, не знаю - почему именно меня он выбрал...

И это - лучшее, что могло случится в моей жизни... Ведь для меня Благотворительный фонд «ЕВИТА» - не просто благотворительность, возможность помогать бОльшему количеству людей...

Для меня фонд - моя семья! Я помню каждого ребенка по имени, я знаю его возраст, диагноз, чем и когда мы помогли...

Благодаря фонду объединились совсем разные люди: и бизнесмены, и чиновники, и полицейские, домохозяйки, и студенты... И каждый - тоже наша семья! Почему-то именно так я чувствую наш фонд и всех, кто вот уже пять лет вместе с нами...

И я безмерно благодарна жизни, судьбе, Богу за встречу с ним. Сегодня у основателя фонда Владимира Аветисяна день рождения!

Здоровья, счастья, гармонии, творческого вдохновения и преданных друзей рядом! Спасибо за фонд, за улыбки на лицах родителей неизлечимо больных детей, за жизнь. Теперь уже я не говорю «паллиативный ребенок- это пост 24/7». Потому что есть няни, школа, садик, игровые терапевты, много разных специалистов, врачи с большой буквы, которые помогают семьям и дарят веру в жизнь.

P.S. Поздравить Владимира Евгеньевича с днем рождения можно в комментариях под этим постом, на его личной странице и сделав пожертвование в наш фонд: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/