Ольга Шелест
902 subscribers
3.87K photos
391 videos
6 files
799 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
🔥10🥰1
Вот тут меня спросили: вы же ищете сиротам семьи, так почему вы так боретесь за лишение родителей прав и сами плодите сирот?

Речь идет о детях- инвалидах, проживающих в пансионате для детей- инвалидов, но по факту являющихся родительскими. И родители годами их не забирают, ссылаясь на ТЖС. А их дети в госучреждении существуют, теряя те новыки, которые были, и не приобретая никаких новых. Попросту- деградируя….

И если бы у этих детей не было «родителей- недородителей», они могли бы обрести семью, для которых их инвалидность- не тяжкий груз, а ресурс и любовь!

Так произошло с Сашей, которая теперь Маша!

Полтора года ее био-родители кормили госучреждение обещанием забрать малышку домой, но никаких действий не предпринимали. Их лишили родительских прав и через полгода малышка обрела семью.

Да, за ней не стояла очередь, но ее увидела Ирина Хвингия и поняла, что сможет дать Саше настоящее детство, что хочет стать ее мамой. И успела в последний вагон. Потому что еще один год в сиротской системе, и весь потенциал малышки бы угас. Он и сейчас небольшой- два года одиночества и борьбы с тяжелой болезнью сильно подкосили ее здоровье. Но она не успела утратить силу жизни и искринку в глазах.

Именно поэтому я за честность: не можете принять диагноз ребенка, не можете ( не хотите) его растить и воспитывать, не можете его полюбить- откажитесь и дайте ребенку единственное, что вы можете дать- шанс быть в семье! Не лишайте его этого шанса быть счастливым!
💯15👍61
Тут вот некоторые говорят, что людям с психическими нарушениями- место на задворках жизни. Потому что они- ненужный балласт. Дауны и идиоты. И это, говорят эти некоторые, медицинские термины.

И тут мне попадается на глаза вот этот рассказ. Я посвящаю его этим самым некоторым.
***
«Забрала к себе жить маму. Навсегда. Ничего заранее не решая, просто одним днем, с одним пакетом. В пакете – колготки, тапочки с надписью «Лучшей бабушке на свете» (подарок моих детей), теплый халат с рубашкой и почему-то наволочка. Мама пакет собирала сама.

Теперь у меня дома уже три недели живет старенькая девочка лет четырех. Худенькая, с белоснежной гулькой на голове, в хлопчатых колготках гармошкой на щиколотках. Она гуляет по коридору, мелко шаркая теплыми тапочками, осторожно останавливается у порога и высоко поднимает ноги, переступая невидимые препятствия. Улыбается собаке в коридоре. Слышит невидимых людей и рассказывает мне ежедневные новости от них. Стесняется и много спит. Аккуратно кусает шоколадку (я все время ей подкладываю в комнату шоколад) и запивает чаем, придерживая чашку двумя руками – одна рука дрожит. Страшно боится потерять с тонкой руки обручальное кольцо, всё время его проверяет. Я вдруг вижу, какая она старенькая и беспомощная. Она просто отпустила себя, расслабилась и перестала играть во взрослую. И доверила полностью, абсолютно, во всех мелочах свою жизнь мне. И самое главное для нее – когда я дома. Она так облегченно выдыхает, когда я вхожу с улицы, что я стараюсь надолго не уходить.

И я опять каждый день варю суп к обеду, как детям в детстве, опять на столе появилась вазочка с печеньем.
Что я чувствую? Сначала — ужас. Она была самостоятельной, все три года после папиной смерти хотела жить одна. Я ее понимаю – впервые в жизни, в свои восемьдесят мама делала то, что хочет сама. Этот треклятый вирус сломал мою маму — два месяца дома сделали своё дело и психика рухнула. Сейчас я чувствую жалость к этой хрупкой Вселенной, любовь и нежность. Я прекрасно понимаю, по какой дороге мы с ней идем. Я очень хочу, чтобы эта дорога была для нее счастливой — с любимой дочкой, в тепле и комфорте. С домашними пирожками и котлетами. Остальное для мамы уже не имеет значения.

У меня есть теперь дома дочка восьмидесяти трех лет и я счастлива, что Бог дал мне возможность сделать ее закат счастливым, а свою дальнейшую жизнь — спокойной, без душевных терзаний. Мама, спасибо, что ты — у меня. Будь, пожалуйста, подольше...»

Автор текста: Мила Миллер
20👍3❤‍🔥1🤔1
Раньше давали, а теперь - не дают...

Недавно к нам в фонд обратилась мама девочки из Новосибирска. Девочка - паллиативная, питается через гастростому. До 2024 года она получала лечебное питание сухой нутризон по 178 ФЗ. А в 2024 году семье отказали в обеспечение лечебным питанием.

Обоснование отказа минздрава состоит из двух пунктов:
1. Теперь в перечне продуктов лечебного питания нет вашего заболевания ( а его и никогда не было, много раз писала об этом, просто и напротив этого вида питания в перечне не стояло заболевание. То есть по умолчанию - это было питание для любого ребенка-инвалида).

2. Согласно решению врачебной комиссии ребенок вообще не нуждается в смеси, так как ее нутритивный статус соответствует возрасту.

Второй пункт меня просто убил! В смысле, товарищи????? Так ее статус в норме именно потому, что она получала лечебное питание, которое восполняло все потребности! Ну и второе - а что "пихать" в гастростому? кашки-малашки, блендеренные борщи и котлетки?

В общем, организовали мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" маме консультацию нашего диетолога, понимая, что это не будет документов для ее минздрава, и рассказали, как можно и нужно бороться в новых реалиях за обеспечение лечебным питанием. Хочу сегодня и с вами поделиться этим способом.

Подробно он описан на портале: https://pro-palliativ.ru/blog/ne-obsluzhivayut-lgotnyj-retsept-v-apteke-chto-delat/ ( алгоритм такой же)

А если совсем коротко: пишем жалобу в прокуратуру для Минздрава. Для Минздрава это - Росздравнадзор!
Составляем жалобу в Росздравнадзор со ссылкой на Программу госгарантий. А чтобы Росздравнадзор видел, как на месте отрабатывается жалоба, подавать ее нужно через сайт.

Для подачи обращения нужно зайти по ссылке https://www.roszdravnadzor.gov.ru/services/people
и заполнить форму обращения. При входе на сайт иногда возникают трудности- это обычно связано с установленным антивирусом, vpn или браузером. Если такое происходит, нужно попробовать с другого устройства.
Выбрать "Рассмотреть обращение".
Дальше откроются поля для заполнения. Нужно указать свои данные, а в поле "Текст" примерно следующее:

"Мой сын ( дочь) ,ФИО, дата рождения, ребенок-инвалид, страдает комплексом тяжелых заболеваний, в том числе белково-энергетической недостаточностью ( указать какой) степени, является носителем гастростомы и признан нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи. По назначению лечащего врача (гастроэнтеролога, диетолога, генетика, невролога, педиатра) сын ( дочь) постоянно обеспечивался по рецепту врача смесью для энтерального питания ( название смеси) по жизненным показаниям согласно решению врачебной комиссии ГБУЗ «_» № _ от .. г. В данный момент в выписке рецепта мне неправомерно отказано (ответ главврача прилагаю). В соответствии с Разделом V. "Финансовое обеспечение" Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов (утв. постановлением Правительства РФ от 28 декабря 2023 г. №2353), обеспечение продуктами лечебного (энтерального) питания в рамках оказания паллиативной медицинской помощи осуществляется за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации. Учитывая, что ребенок в тяжелом состоянии нуждается в лечебном энтеральном питании по жизненным показаниям, прошу в кратчайшие сроки принять меры для устранений нарушений права моего ребенка на обеспечение лечебным питанием, а именно- смесью ( наименование) для постоянного приема в количестве ( миллилитры) в сутки."

Если решение ВК не проводилось, из текста этот фрагмент исключить (в Программе госгарантий для паллиативных пациентов нет такого условия обеспечения, как решение ВК).
Там, где "Прикрепить файл- прикрепить файл в pdf, в котором объединить имеющиеся документы: назначение врача, решение ВК ( если есть), отказ поликлиники ( обязательно, это подтверждение ваших слов) или иные относящиеся к данному вопросу (все прикрепить в одном файле, а то несколько могут потеряться).
👍7
В течение 3 дней после отправки обращения родителю на указанную электронную почту должно прийти уведомление о регистрации обращения. Так же придет промежуточный ответ, в котором будет написано, что обращение направлено в Территориальный орган Росздравнадзора- так и должно быть. Далее ждем ответа Территориального органа Росздравнадзора по вашему региону.

Как показывает практика, те, кто обоснованно обратился - начинают волшебным образом получать питание.

Есть и другой способ- позвонить на «Горячую линию» Росздравнадзора по соблюдению прав граждан в сфере охраны здоровья - +7 800 550 99 03. Однако, в этом случае - подготовьте сами для себя тезисы, чтобы не растеряться, дать точные сведения о ребенке, питании, поликлинике.

Поделитесь, у кого уже возникли проблемы? А может быть, у кого-то есть опыт решения этого вопроса?

За помощь в подготовке материала благодарю невероятного юриста Фонда помощи хосписам «Вера» Анну Повалихину.

На фото ребенок, который вот уже 3 года кушает правильно и сбалансированно, лечебное питание, выдаваемое Министерством здравоохранения Самарской области! Есть силы не просто биться сердечку, но и учиться!
7
Короткая памятка
👍7
Мы ищем в наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" водителя!

Для нас водитель - это не просто человек! Это полноправный сотрудник фонда, от работы и настроения которого зависят подопечные!

Водитель - это часть маленькой команды фонда: утром он забирает сотрудников по пути и отвозит к 9.00 в офис ( теперь мы находимся в старом городе в Самарском районе), днем - помогает разгружать и наоборот - загружать питание, коляски, медоборудование, выполняет много мелких, но безумно важных поручений - отвезти документы бухгалтеру, отправить письмо на почте, привезти воду в офис, доставить помощь семье.

А вечером мы всей командой возвращаемся по домам.
Но это- если все ровно! Бывают дни, когда случаются дальние поездки по области, или в другие области, бывает - поздние совещания у министерствах и больницах - и тогда нужно задержаться дольше.

Правда, праздничные и выходные дни почти всегда - водитель отдыхает. И конечно, если неделя совсем трудная - и каждый день работа заканчивается в 8 или 9 вечера - мы даем дополнительно отдохнуть.

Трудоустройство официальное, зарплата по ТК, 29 000 на руки со всеми отчислениями. автомобиль - наш незаменимы Лада Ларгус, бензин - так же наш. Требования - стаж вождения не менее 3 лет, не состоящий на учетах нарко и алко.

Кого мы ждем в нашу команду? Мужчину, который станет опорой нам - 4 девушкам! Опорой нашим подопечным - мамам паллиативных детей. Мужчину со здоровой спиной, потому что бывает, что грузить и выгружать приходится большой объем. При этом, сейчас выгружаем тяжести мы - сотрудники фонда.

Возможно, оформление на полставки, тогда конечно нам нужен второй водитель и работа будет неделя через неделю.

С нами точно не будет скучно и точно будет не легко, зато - точно будет смысл от каждого прожитого дня.

Вдруг среди ваших знакомых есть наш водитель? Писать можно мне в лс.

P.S. Тут уже в комментариях начали жалеть пока ненайденного водителя: и график трудный, и зарплата маленькая, да еще и грузчик.
Да, именно так мы работаем. И сейчас лично я таскаю коробки по 20 кг со своей сорванной спиной и весом 47 кг. И домой приезжаю часто после 20.00, и в командировки уезжаю. А еще нервы и переживания, и слезы отчаяния и злости. Но ни я, ни маленькая команда фонда Олеся Кисарова , Елена Загоринская , Оксана Глушина не плачемся и не сожалеем ни о чем. Потому что это- смысл жизни, видеть как отчаявшаяся мама, замкнувшаяся на несколько лет от горя в себе, закрывшаяся от друзей, вдруг начинает улыбаться, доверять свою дочь няне и позволить себе выйти из дома, а потом- поехать на встречу фонда, смеяться и танцевать как в юности. Для меня это- бесценно! И именно такого человека мы ищем в наш фонд!

И да, если работать с душой, а не просто просиживать день,- везде трудно. Я работала на телевидении, в полиции. Везде было не просто. Когда вкладываешь душу в свое дело.

На этом дискуссию о зарплате ( могли бы платить больше- платили) графике ( обычный с 9.00-18.00, форс- мажоры везде бывают), предлагаю отставить. Или репост, или лайк, или комментарий, чтобы наш водитель нас нашел. Спасибо, что понимаете ❤️
🙏11👍42
Под лежачий камень вода не течет! Сказал сегодня Губернатор Дмитрий Азаров на встрече с НКО Самарской области- победителями Фонда президентских грантов и Президентского фонда культурных инициатив.

Где есть гражданская активность- там мы ( Правительство) всегда поддержим.
Ведь общественные инициативы- главный локомотив социальных изменений.

Я сидела и мотала «на ус». И согласно кивала головой. Я точно знаю, что это не просто слова.

Два наших проекта, сначала поддержанных Фондом президентских грантов легли в основу изменений нормативно- правовой базы Самарской области.

Один #вкусжизни - обеспечение паллиативных детей лечебным питанием.

Второй #няняспециальногоназначения - социальная передышка для родителей тяжелобольных детей ( дорабатывается).

Проекты, о которых рассказывали коллеги, поражали своей масштабностью и охватом. И складывалось впечатление, что их все губернатор знает.

Поэтому, когда я подняла руку, чтобы обратиться с просьбой, сразу сказала, что представляю очень маленькую, но очень важную часть общества- родителей паллиативных детей!

И наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» много делает, чтобы эти родители чувствовали себя уверенно и не боялись.

Далее, моя прямая речь: «И вы ( губернатор) поддерживаете и продолжаете наши начинания. Вот например, обеспечение паллиативных детей лечебным питанием! Уже 3 года родители спят спокойно, потому что их дети тоже спят. Ведь они больше не голодны. И в семьях появляются новые дети- здоровые! Целых 15 младенцев за это время! В масштабах области- мало. Но для наших подопечных семей- целая жизнь, новый мир и счастье!»

А дальше я обратилась с просьбой, ведь под лежачий камень вода не течет! А моя душа в последний месяц не на месте! Все дело в том, что
в 2024 году согласно реестру минздрава Самарской области в лечебном питании нуждаются 97 паллиативных детей на зондах и гастростомах. На закупку питания нужно 40 миллионов рублей, а на данный момент выделено только 24 миллиона. И я попросила губернатора рассмотреть возможность дополнительного финансирования на 16 миллионов рублей, чтобы каждый ребенок, для кого лечебное питание=жизнь его получил.

Дмитрий Игоревич сказал, что этот вопрос будет решен положительно! А это значит- все правильно и все будет хорошо!

Была очень рада видеть коллег по некоммерческому сектору. Такие встречи и дают возможность встретиться, пообщаться и обсудить совместные проекты.
👍111
ИЛЮША И КОМПАНИЯ
Малыш ищет семью для себя, своего брата и сестер

Илюша поступил в детдом, когда ему было всего полгода – в сентябре 2022 года. Его старший брат и три сестры в это же время
уехали в другое учреждение и в другой город.

Родители детей не смогли победить алкогольную зависимость. О детях не заботились. Вплоть до того, что в доме не было еды, и детям временами приходилось жить у разных родственников.
Однажды, когда гулянка проходила особенно весело и громко, соседи вызвали полицию... Детей забрали.

Первое время родители навещали их, но после того, как были лишены родительских прав, больше не приходили.

Старшему Константину сейчас 17 лет, Наиле 9 лет, Насте 6 лет, Веронике – 4 года.

Двухлетний Илюша – самый младший в семье. И ему, как и его брату и сестрам, нужна семья.
Илюшу в детском доме полюбили сразу. Он умный, красивый, активный и инициативный, иногда чересчур. Любит везде лазить, играть, общаться. Предпочитает совместные игры. Умеет собирать пирамидку, матрешку, обожает рисовать пальчиками, ладошками, карандашами и фломастерами.

Илья – любознательный. Знает, что такое «один» и «много», говорит слова «дай», «на», «мама», «папа», «баба», «деда», «дядя».
«Илюша отлично понимает все просьбы, может принести мячик, дать кубик, - говорят про него сотрудники учреждения. – Учит геометрические фигуры, прекрасно знает, что такое «круг». Очень усидчивый, может долго рисовать, собирать мозаику. Если что-то не получается, то иногда злится, топает ногой, но не бросает дело, а пытается снова».

Илья сам кушает, пьет из чашки. На горшке, как говорят в детдоме, сидит с энтузиазмом. Хорошо спит. Любит гулять. Словом, Илья развивается как обычный мальчишка, ему все интересно и все радует. Особенно, когда рядом есть дети, у которых можно что-то отобрать. И это тоже показатель нормального развития.

Илюша – мальчик, в которого можно влюбиться с первого раза. Очень открытый, искренний, веселый. Очень хочется, чтобы он нашел семью и вновь воссоединился со своим братом и сестрами. В настоящий момент опека настаивает о нецелесообразности разобщения детей.

Костя – старший брат. Заботится о сестрах. Может организовать младших, любит подвижные игры. С удовольствием ухаживает за растениями в группе и на участке. Занимается футболом.

Наиля – веселая и общительная девочка. Любит танцевать, лепить из пластилина, делать аппликации. Умеет договариваться.

Настя любит петь и рисовать. Доброжелательная, вежливая и общительная. Дружит со всеми детьми в группе.

Вероника с удовольствием слушает сказки, любит танцевать и участвовать в мероприятиях. Легко общается как с детьми, так и со взрослыми. Отметим, Настя и Вероника, несмотря на то, что погодки, выглядят как двойняшки и почти не расстаются. Все дети друг к другу привязаны.

Сложнее всего старшему Косте. Он больше всех помнит, для девочек он опора и единственный «взрослый» близкий. Хотя никакой он не взрослый. А подросток, которому также отчаянно нужна любовь, дружба и поддержка. И у него есть всего год, чтобы научиться жить в обычной семье и узнать, что бывают и другие отношения - добрые и искренние.

Мы с вами уже нашли семью шестерым детям, которые в январе уехали к приемным родителям. Сейчас у нас с вами ( можно я так скажу, ведь мы вместе ищем семьи брошенным малышам?) пять детей из одной семьи. Давайте поможем им. Я твердо верю в чудеса! И пусть это чудо случиться с ребятами!!! Пусть мама и папа найдутся!

Илья Д., 2022 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hknf
Константин Н., 2007 г.р., 2-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-gvd7
Наиля М., 2014 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hqyz
Анастасия Д., 2017 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-gp1n
Вероника Д., 2018 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hebv

Подробнее узнать о ребятах можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97 и в опеке города Самара 8-846- 333-03-24.
#енотыищеммамброшенныммалышам #ищудочку #ищусына #самарскаяобласть
🙏6