Бывает, мне кидают в лицо "Вы врете" Кто дал вам право писать о нас?"

Я признаю, что кидают мне эти слова те, о ком я действительно написала. То есть, несмотря на обезличенный пост - бех имени, фамилии, места действия, написанный чрезе день, неделю или месяц после нашей встречи, люди все-таки узнают свою ситуацию и понимают, что я пишу именно об этой их ситуации.

При этом ( мне кажется, поправьте меня, если это не так), в последнее время я просто рассказываю ситуацию и пишу, что чувствую я. Задаю вопросы и думаю вместе с вами - как быть?

Но герои моих рассказов видят в них обвинение, агрессию и злятся на меня, обижаются.

Совсем недавно у меня был такой трудный разговор с героиней одного из моих постов, вышедшего год назад. Она кричала, махала руками и стыдила меня "Как вы могли написать, что матери не нужен ребенок?".

Я хорошо помню тот пост, помню тот разговор с семьей, помню как больно было за них, за то, что такие долгожданные дети родились не здоровыми и мир рухнул, помню слова "Мне надо поднимать первого, на второго нет времени, он все равно будет овощем и ему без разницы где жить". Я знаю, что тогда в этой семье говорила боль и отчаяние, страх перед будущим и обида на врачей. Именно эти слова я привела в посте и так же объяснила, почему они были сказаны...Мой пост был про протокол сообщения диагноза...

Еще тогда я говорила семье, что понимаю их чувства сейчас, но прошу поверить - что пройдет немного времени и они поймут - жизнь не закончилась. Началась другая жизнь, но любой ребенок - это всегда выход из зоны комфорта. Жизнь уже никогда не будет прежней.

И еще я помню, что чуть-чуть рассказала о себе, и сказала, что считаю моего ребенка подарком Бога, высшим доверием его мне. Считаю его лучшим, что случилось в моей жизни и своим самым большим счастьем.

Я была очень удивлена и расстроена, когда один наш общий знакомый рассказал мне, как обо мне отозвалась та семья и как были перевернуты мои слова. Он атк и спросил меня: "Ты что, сказала, что они должны быть счастливы и благодарны Богу за такого ребенка?".

И в этот разговор, когда героиня моего того поста кидала мне в лицо обвинения, что я разрушила жизнь семьи, заставила забрать второго ребенка, я сначала попыталась объяснить, что почему мой пост был прочитан так однобоко? Почему мои слова были перевернуты с ног на голову. Но поняла, что не смогу остановить поток обиды....

Мое сердце дико колотилось, казалось- выскочит из груди. Но я сказала себе: ей больно. Больно за все! И за неудачные роды, и за то, что долгожданные дети родились не здоровыми. И пока еще - прошло слишком мало времени, чтобы перестать искать виноватых, злиться, обижаться. Все эти чувства сейчас для нее-спасение! Спасение, чтобы не было так больно. Мне хотелось обнять ее, но конечно, я этого не сделала. Я лишь поняла, что мое присутствие наносит ей эмоциональный вред, а малышу - от ее крика на меня - физический, потому что она начал вздрагивать.

Я сказала, что мне очень жаль, что мои слова были поняты неправильно. Что я надеюсь, ей станет чуть легче после того, как она смогла сказать мне в глаза все, что думает обо мне и копила в себе эти полгода. И ушла.

Почему люди читают то, что им хочется прочитать? Нет, понятно - у каждого из нас свой жизненный опыт, и конечно мы все примеряем на себя. Особенно, когда очень больно. Особенно, когда в душе сидит этот червячок, который иногда высовывается и говорит "Ну может все-таки не надо так?". Мне так кажется.

Но все труднее и труднее мне даются такие разговоры. И иногда хочется просто уже отойти в сторону. Но потом, когда я думаю о том, почему я разговариваю и пишу и что меняется - я понимаю, что вот в прошлом году 3 малыша не стали сиротами. После нашего разговора, пусть трудного, но дети остались в семье. И вдое из трех - уже залюбленные, и их мамы говорят "Господи, как я могла только об этом подумать!!! Слава Богу, не совершила непоправимого!".

Но все-равно - мне тоже очень больно, когда на меня кричат и винят во всех своих бедах.... Разве хоть один человек может заставить другого сделать то, что другой не хочет?

Я уже давно поняла и приняла: любое решение человека будет правильным. Для него. Если он сможет жить в гармонии и этот червячок не будет выгрызать душу изнутри.

И да, для всех невозможно быть хорошей. Да и не нужно. Потому что и я не хочу, чтобы мою душу выгрызал этот червячок.

Что вы думаете по этому поводу?

СПЯЩАЯ КРАСАВИЦА ИЩЕТ СЕМЬЮ
Елена К., 2022 г.р.

#енотыищеммамброшенныммалышам

Сегодня в международный женский день я мечатю о чуде. О чуде для маленькой девочки.

Она меня "зацепила". Это необъяснимо, но приемные родители точно знают - что это. Когда ты смотришь на фотографию, или просматриваешь видео - и сердце начинает биться быстрее. Леночка стала для меня - такой!

Она с рождения в доме ребенка. Родители отказались от нее и подписали согласия на дальнейшее усыновление ребенка.
В месяц Леночка весила всего 2900 гр., сейчас, уже к году
восьми месяцам, наела 6,5 кг. Но и это, конечно, совсем маленький вес Так бывает, когда ребенок чувствует себя ненужным. Я знаю таких детей, которые не борются, не улыбаются, а как будто замирают. Как в сказке о спящей красавице.

Удивляет Леночка своим взглядом. Кажется - что это взгляд человека, много познавшего и повидавшего, знающего того, что неведомо нам.

По словам сотрудников, первое время после того, как от девочки отказались родители, она лежала, смотрела в потолок
и ничего не хотела делать. Признаков развития не было. Обиделась на этот мир?
Конечно, обиделась. Но потихоньку начала оттаивать... Если раньше Леночка лежала в кресле-качалке, то сейчас скачок в
развитии налицо. Она переворачивается, садится, ползает, тянется к игрушкам. Передвигается Лена в ходунках, и, как все обычные дети, тянет в рот все, что находит вокруг. То зубы чешутся, то любопытничает. Малышка любит играть со взрослыми, доброжелательна к детям. Когда понимает, что рядом свой взрослый, то улыбается и может рассмеяться.

В хорошем настроении произносит напевные звуки.
Конечно, всем детям в детских домах нужна любовь. Но некоторым она нужна особенно. Леночка – именно такой ребенок. Слишком ранимый, слишком нежный, слишком раненый. Малышку надо сутками носить на руках, баюкать, ласкать, нежно обнимать.
Посмотрите на Леночку внимательно. Как же хочется увидеть на ее лице – искреннюю, яркую, широкую улыбку. Этой дюймовочке очень нужна мама. И тогда она расцветет. Обязательно расцветет!
У Леночки 4-я группа здоровья. Глаза - карие, волосы - рыжие. Ест с ложки.
Ваши лайки, комментарии и репосты помогут рассказать о малышке как можно большему количеству людей. Пожалуйста, давайте вместе поможем Леночке найти любящих родителей.
Если вам интересно узнать о Леночке больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24 или
региональному оператору 8 (846) 331-10-97.
Ссылка на анкету в Федеральном банке данных:
https://усыновите.рф/children/c4upo-qpca
И пусть чудо случится! Мама увидит свою дочку и разбудит ее своей любовью!
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть

https://youtu.be/AE6t8uOzogc?si=PjYwjf51RnnwEtgU

Мы разучились писать словами. Весь день телефон «блямкает» открытками - одинаковыми. Как- то телефоны уничтожили в нас слова, а вместе с ними- и искренность.
Вроде отправил «картинку» с чужими словами или просто надписью «8 марта» и как бы выполнил свой долг, отметился. И ты уже теряешься- кто ты для этого человека? «галочка» в телефонной книге или правда что- то значишь?

Я поздравила сегодня только маму. Но вот задумалась- что сейчас этот праздник? Пошла читать в интернет и «утонула» в море информации.

А потом пошла в канал «Историк в телефоне» (https://t.me/history_doronina ) простого учителя истории из города Сызрань Надежды Дорониной и решила поделиться с вами ее постом: простым, понятным и, как всегда, с юмором.

Вот что она пишет:
🌷Интересные факты о Международном женском дне 8 марта: в истории👇

🔠Этот день нам подарили Клара Цеткин и Роза Люксембург.
Подружки задумали этот день для борьбы за права женщин, надо было ходить на митинги, кричать протесты, махать транспарантами.

2️⃣Интересное совпадение: 23 февраля, День защитника Отечества, по старому стилю считается 8 марта. После перехода на новый стиль, женщины как бы утащили у мужиков их праздник😁

3️⃣Женский праздник отмечали даже в Древнем Риме.
Мужья дарили подарки женам, которые наряжались и шли в храм богини Весты. А рабынь освобождали от любой работы.

❓Уж не оттуда ли пошла традиция мыть посуду 8 марта сильной половиной человечества?

4️⃣Португалия: девы устраивают девичники, для них бесплатный вход в бары и ночные клубы. Правило: никаких мужчин, онли девчачий праздник!

5️⃣Мадагаскар: выходной только у женщин, мужчины в этот день работают.

6️⃣Япония: женские праздники длятся почти весь март. В этот список входит не только 8 марта, но и праздники Кукол, Цветения персиков и девочек.

7️⃣Индия: женский день отмечается в октябре, причем длится он примерно 10 дней.
А 8 марта страна отмечает Холи, праздник Красок. Индийцы танцуют и поют, жгут костры и весело швыряют друг в друга краски.
У нас в Сызрани праздник Холи был, сын пришел домой - едва узнала😁
Это правда весело и ярко.
❓У вас было такое?

8️⃣Необычный факт: в женский день 8 марта рождается больше мальчиков, чем девочек) И среди знаменитостей, рожденных 8 марта, почти нет женщин.
❓Срочная проверка этого факта: у кого есть знакомые, рожденные 8 марта?

9️⃣По подаркам: женщины реже хотят получить подарок сюрпризом, чаще хотят что-то конкретное и готовы прямо об этом сказать, нужно только спросить.
❓Девы, согласны со статистикой или любите сюрпризы?

🔟 Вы знали, что логотип 8 марта - это круг со стрелкой и символом женского пола (знак Венеры)? Знайте теперь.

В с мамами Хосписа «Вкус жизни» мы отметили этот день профессиональной фотосессией от талантливой Ани Посконновой - нашего друга- волонтера на крыше ТЦ «Опера» в Дизайнерской одежде Душегрея. Самара. Это было что- то невероятное для каждой из нас)))
Фото с крыши у меня нет, поделюсь лишь теми, что сделала в салоне.
Спасибо Ирина Колесникова за гостеприимство и теплоту!

А еще вдруг подумалось: какой самый необычный подарок вы получали на 8 марта? Я- очень трогательную картину #Юрикскнопочкой в прошлом году. А так-как-то для меня это не праздник…

Вот тут меня спросили: вы же ищете сиротам семьи, так почему вы так боретесь за лишение родителей прав и сами плодите сирот?

Речь идет о детях- инвалидах, проживающих в пансионате для детей- инвалидов, но по факту являющихся родительскими. И родители годами их не забирают, ссылаясь на ТЖС. А их дети в госучреждении существуют, теряя те новыки, которые были, и не приобретая никаких новых. Попросту- деградируя….

И если бы у этих детей не было «родителей- недородителей», они могли бы обрести семью, для которых их инвалидность- не тяжкий груз, а ресурс и любовь!

Так произошло с Сашей, которая теперь Маша!

Полтора года ее био-родители кормили госучреждение обещанием забрать малышку домой, но никаких действий не предпринимали. Их лишили родительских прав и через полгода малышка обрела семью.

Да, за ней не стояла очередь, но ее увидела Ирина Хвингия и поняла, что сможет дать Саше настоящее детство, что хочет стать ее мамой. И успела в последний вагон. Потому что еще один год в сиротской системе, и весь потенциал малышки бы угас. Он и сейчас небольшой- два года одиночества и борьбы с тяжелой болезнью сильно подкосили ее здоровье. Но она не успела утратить силу жизни и искринку в глазах.

Именно поэтому я за честность: не можете принять диагноз ребенка, не можете ( не хотите) его растить и воспитывать, не можете его полюбить- откажитесь и дайте ребенку единственное, что вы можете дать- шанс быть в семье! Не лишайте его этого шанса быть счастливым!

Тут вот некоторые говорят, что людям с психическими нарушениями- место на задворках жизни. Потому что они- ненужный балласт. Дауны и идиоты. И это, говорят эти некоторые, медицинские термины.

И тут мне попадается на глаза вот этот рассказ. Я посвящаю его этим самым некоторым.
***
«Забрала к себе жить маму. Навсегда. Ничего заранее не решая, просто одним днем, с одним пакетом. В пакете – колготки, тапочки с надписью «Лучшей бабушке на свете» (подарок моих детей), теплый халат с рубашкой и почему-то наволочка. Мама пакет собирала сама.

Теперь у меня дома уже три недели живет старенькая девочка лет четырех. Худенькая, с белоснежной гулькой на голове, в хлопчатых колготках гармошкой на щиколотках. Она гуляет по коридору, мелко шаркая теплыми тапочками, осторожно останавливается у порога и высоко поднимает ноги, переступая невидимые препятствия. Улыбается собаке в коридоре. Слышит невидимых людей и рассказывает мне ежедневные новости от них. Стесняется и много спит. Аккуратно кусает шоколадку (я все время ей подкладываю в комнату шоколад) и запивает чаем, придерживая чашку двумя руками – одна рука дрожит. Страшно боится потерять с тонкой руки обручальное кольцо, всё время его проверяет. Я вдруг вижу, какая она старенькая и беспомощная. Она просто отпустила себя, расслабилась и перестала играть во взрослую. И доверила полностью, абсолютно, во всех мелочах свою жизнь мне. И самое главное для нее – когда я дома. Она так облегченно выдыхает, когда я вхожу с улицы, что я стараюсь надолго не уходить.

И я опять каждый день варю суп к обеду, как детям в детстве, опять на столе появилась вазочка с печеньем.
Что я чувствую? Сначала — ужас. Она была самостоятельной, все три года после папиной смерти хотела жить одна. Я ее понимаю – впервые в жизни, в свои восемьдесят мама делала то, что хочет сама. Этот треклятый вирус сломал мою маму — два месяца дома сделали своё дело и психика рухнула. Сейчас я чувствую жалость к этой хрупкой Вселенной, любовь и нежность. Я прекрасно понимаю, по какой дороге мы с ней идем. Я очень хочу, чтобы эта дорога была для нее счастливой — с любимой дочкой, в тепле и комфорте. С домашними пирожками и котлетами. Остальное для мамы уже не имеет значения.

У меня есть теперь дома дочка восьмидесяти трех лет и я счастлива, что Бог дал мне возможность сделать ее закат счастливым, а свою дальнейшую жизнь — спокойной, без душевных терзаний. Мама, спасибо, что ты — у меня. Будь, пожалуйста, подольше...»

Автор текста: Мила Миллер

Раньше давали, а теперь - не дают...

Недавно к нам в фонд обратилась мама девочки из Новосибирска. Девочка - паллиативная, питается через гастростому. До 2024 года она получала лечебное питание сухой нутризон по 178 ФЗ. А в 2024 году семье отказали в обеспечение лечебным питанием.

Обоснование отказа минздрава состоит из двух пунктов:
1. Теперь в перечне продуктов лечебного питания нет вашего заболевания ( а его и никогда не было, много раз писала об этом, просто и напротив этого вида питания в перечне не стояло заболевание. То есть по умолчанию - это было питание для любого ребенка-инвалида).

2. Согласно решению врачебной комиссии ребенок вообще не нуждается в смеси, так как ее нутритивный статус соответствует возрасту.

Второй пункт меня просто убил! В смысле, товарищи????? Так ее статус в норме именно потому, что она получала лечебное питание, которое восполняло все потребности! Ну и второе - а что "пихать" в гастростому? кашки-малашки, блендеренные борщи и котлетки?

В общем, организовали мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" маме консультацию нашего диетолога, понимая, что это не будет документов для ее минздрава, и рассказали, как можно и нужно бороться в новых реалиях за обеспечение лечебным питанием. Хочу сегодня и с вами поделиться этим способом.

Подробно он описан на портале: https://pro-palliativ.ru/blog/ne-obsluzhivayut-lgotnyj-retsept-v-apteke-chto-delat/ ( алгоритм такой же)

А если совсем коротко: пишем жалобу в прокуратуру для Минздрава. Для Минздрава это - Росздравнадзор!
Составляем жалобу в Росздравнадзор со ссылкой на Программу госгарантий. А чтобы Росздравнадзор видел, как на месте отрабатывается жалоба, подавать ее нужно через сайт.

Для подачи обращения нужно зайти по ссылке https://www.roszdravnadzor.gov.ru/services/people
и заполнить форму обращения. При входе на сайт иногда возникают трудности- это обычно связано с установленным антивирусом, vpn или браузером. Если такое происходит, нужно попробовать с другого устройства.
Выбрать "Рассмотреть обращение".
Дальше откроются поля для заполнения. Нужно указать свои данные, а в поле "Текст" примерно следующее:

"Мой сын ( дочь) ,ФИО, дата рождения, ребенок-инвалид, страдает комплексом тяжелых заболеваний, в том числе белково-энергетической недостаточностью ( указать какой) степени, является носителем гастростомы и признан нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи. По назначению лечащего врача (гастроэнтеролога, диетолога, генетика, невролога, педиатра) сын ( дочь) постоянно обеспечивался по рецепту врача смесью для энтерального питания ( название смеси) по жизненным показаниям согласно решению врачебной комиссии ГБУЗ «_» № _ от .. г. В данный момент в выписке рецепта мне неправомерно отказано (ответ главврача прилагаю). В соответствии с Разделом V. "Финансовое обеспечение" Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов (утв. постановлением Правительства РФ от 28 декабря 2023 г. №2353), обеспечение продуктами лечебного (энтерального) питания в рамках оказания паллиативной медицинской помощи осуществляется за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации. Учитывая, что ребенок в тяжелом состоянии нуждается в лечебном энтеральном питании по жизненным показаниям, прошу в кратчайшие сроки принять меры для устранений нарушений права моего ребенка на обеспечение лечебным питанием, а именно- смесью ( наименование) для постоянного приема в количестве ( миллилитры) в сутки."

Если решение ВК не проводилось, из текста этот фрагмент исключить (в Программе госгарантий для паллиативных пациентов нет такого условия обеспечения, как решение ВК).
Там, где "Прикрепить файл- прикрепить файл в pdf, в котором объединить имеющиеся документы: назначение врача, решение ВК ( если есть), отказ поликлиники ( обязательно, это подтверждение ваших слов) или иные относящиеся к данному вопросу (все прикрепить в одном файле, а то несколько могут потеряться).

В течение 3 дней после отправки обращения родителю на указанную электронную почту должно прийти уведомление о регистрации обращения. Так же придет промежуточный ответ, в котором будет написано, что обращение направлено в Территориальный орган Росздравнадзора- так и должно быть. Далее ждем ответа Территориального органа Росздравнадзора по вашему региону.

Как показывает практика, те, кто обоснованно обратился - начинают волшебным образом получать питание.

Есть и другой способ- позвонить на «Горячую линию» Росздравнадзора по соблюдению прав граждан в сфере охраны здоровья - +7 800 550 99 03. Однако, в этом случае - подготовьте сами для себя тезисы, чтобы не растеряться, дать точные сведения о ребенке, питании, поликлинике.

Поделитесь, у кого уже возникли проблемы? А может быть, у кого-то есть опыт решения этого вопроса?

За помощь в подготовке материала благодарю невероятного юриста Фонда помощи хосписам «Вера» Анну Повалихину.

На фото ребенок, который вот уже 3 года кушает правильно и сбалансированно, лечебное питание, выдаваемое Министерством здравоохранения Самарской области! Есть силы не просто биться сердечку, но и учиться!