Как внести изменение в ИПРА через Госуслуги.

Очень часто к нам в Благотворительный фонд "ЕВИТА" обращаются с таким вопросом.

Когда можно самостоятельно без посещения поликлиники или нового МСЭ внести изменения?

📍если изменились антропометрические данные (вес, рост) и нужно сменить размер подгузников, к примеру;

📍нужно уточнить характеристики ранее рекомендованных ТСР, предположим дополнить;

📍нужно исправить ошибки или опечатки;

📍появились рекомендации о немедицинских и медицинских товарах и услугах для детей с инвалидностью, которые можно приобрести за счет маткапитала.

Как это сделать подробно и в картинках можно прочитать на странице фонда https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_15731.

Я лично вносила изменения на коляску ( добаляла особенность) и меняла размер памперсов Юрику, так как он уже не помещался в те, которые выдавали.

Вы вносили изменения через госуслуги?

РЫЖИЙ ПАРЕНЬ С ГОЛУБЫМИ ГЛАЗАМИ
Андрей Б., 2017 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Андрюше семь лет. И он рыжий. Прям по-настоящему. А еще у него голубые глаза.
Красавчик, да и только!
Пять лет Андрей жил в семье, затем в октябре 2022 года мать оставила мальчика в детдоме. Казенная жизнь длилась недолго - в этом же
месяце Андрея и его брата взял под опеку дедушка.

Через полгода мать и отца мальчика, отбывавшего наказание, лишили родительских прав. К сожалению, в это же время дедушка отказался от опеки над внуками по состоянию здоровья.

Мальчишек снова забрали и разлучили. Сейчас из-за возраста они находятся в разных учреждениях.
У Андрея 4-я группа. Но многое из его диагнозов лечится, в первую очередь, любовью. Мальчишке всего семь лет... Он справится, если рядом будет мама. Та, что обнимет и никогда никому не отдаст. Та, у которой хватит любви с избытком.

Мальчик видит, слышит, говорит и играет. Он активный и подвижный. Легко идет на контакт, доброжелательный. Любит рассматривать картинки в книжках, слушать сказки и смотреть мультфильмы. Может играть с другими детьми, может один – в машинки. Особенно Андрюше удаются раскраски, которые он раскрашивает карандашами.
Занимается мальчик по программе дошкольного образования.
Присмотритесь к этому рыжику. Да, не все просто. Но мы верим, что женщина, которая разглядит в Андрее своего сына, рядом. И она почувствует своим сердцем, что вот он – её сын.
Важен каждый лайк, комментарий, репост на страницу или в сторис. Давайте вместе поможем Андрею обрести семью.
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-5t6v
Подробнее об Андрее расскажут в региональном банке данных: 8 (846) 331-10-97.
#ищусына #самарскаяобласть #сын

Кому вы готовы помочь? Каждому, кто просит о помощи, или есть внутренний критерий?

Одним из важных документов, которые просит наш фонд "ЕВИТА" для принятия решения о благотворительной помощи - это справка о доходах. Не потому что нам интересны доходы семьи как таковые. А потому что нам важно понимать -может семья самостоятельно справиться с проблемой или без нашей помощи - никак.

Например, недавно к нам обратилась семья с просьбой купить им пульсоксиметр. Цена на это медизделие от 3 000 до 18 000 рублей в зависимости от модели и точности показаний. Семья полная, папа работает, мама ухаживает за сыном. Ребенок единственный. В процессе общения, когда мы стали уточнять - какой пульсоксиметр нужен, есть ли назначение этот медизделия по решению Врачебной комиссии, стоимость самого изделия - семья поняла, что это доступно им самим и они сами могут купить то, что им нужно.

Что это? Помощь с нашей стороны или нет? Я думаю, что помощь. Потому что - во-первых, мы пообщались и семья теперь знает и о паллиативном чате, и о помощи фонда и о принципах этой помощи. И точно знает, что когда им будет что-то необходимо и они сами не смогут эту потребность закрыть, то смогут обратиться в наш фонд и мы точно поможем.

Во-вторых, семья не стала "нахлебником", наше общение не дало им чувства "бедные и несчастные, раз такой непростой ребенок", а дало уверенность, что со многими задачами можно справиться самостоятельно.

Или вот еще случай: Семья просит помочь с лечебным питанием. Сумма 45 000 в месяц. Это очень большая сумма, и мы готовы помогать. Но... семья отказывается предоставлять справки о доходах. В свое обращении честно пишут, что доход хороший, но и расходов много, однако - ни доход ни расходы подтвердить не готовы.

С середины 2023 года у нас в фонде появился экспертный совет. То есть решение о помощи или отказе в помощи принимаю теперь не я, а коллегиально, включая бухгалтера фонда. И без вот такой справки экспертный совет даже не принимает документы на рассмотрение.
К сожалению, второй семье мы при всем желании не сможем помочь без этого документа.

Еще один важный документы - это назначение врача. То есть не просто "мама просит", а именно доктор рекомендует. И есть обращения, когда такой рекомендации нет. И мы так же не можем рассмотреть документы на помощь.

Все это - не просто бюрократия. К сожалению, так бывает, что семьи ходят от фондов к фондам и просят об одном и том же годами, причем вплоть до оплаты сомнительных реабилитаций или лекарств. И в тоже время - судя по страницам в социальных сетях или финансовых документов - доход семьи позволяет и на море съездить, и за границей отдохнуть. Или... годами "дельфинотерапия" и "иглоукалывания" не приносят видимых результатов, но семья два раза в год просит оплатить им курс в Сочи.

Мы как фонд несем ответственность за свою помощь. И перед семьей. И перед теми, кто помогает нам помогать. Поэтому проверяем и назначения специалистов и возможности семьи самостоятельно решить проблему.

Почему я пишу об этом так подробно? Мне хочется, чтобы вы знали, что если наш фонд кого-то взял под крыло - то это точно те, кто без нас никак не справятся.

Как семья Андрея Лухито. Я лично вчера познакомилась с этими людьми и их сыном. Слава Богу, у нас в фонде стались подарки от нового года и мы вручили Андрею трактор. Как светились его глаза от счастья. Как он благодарил. Мама и папа -очень скромно одетые. И сами по себе - скромные. Я спросила - а как сейчас? Пока мы собираем на покупку питания? Ведь это дорогое питание - банка почти 5000 рублей, а хватает ее на 2 дня. Мама сказала - покупаем, раз в два дня и покупаем. Без него Андрюше никак нельзя. И это тоже вызвало у меня уважение. Потому что бывает, что ребенку назначено питание, но семья не дает - ждет, когда закупит фонд или государство. И тогда получается - раз ребенок может обходиться без питания, значит - не так уж оно и нужно?

В общем, друзья! Прошу вас помочь нам собрать 104 000 рублей для нашего первого в этом году подопечного по нашей новой программе "Источник жизни". Андрюше 4 года, у него аллергический энтероколит.

Сегодня такой важный день - день настоящий мужчин. И я думаю - кто они? Настоящие мужчины, защитники отечества?

Каждый ли мужчина - защитник? Тоже думаю, нет. Но точно, каждый, кто носит форму - защитник. Особенно сейчас. Я дважды была в зоне боевых действий. Меня оберегали и защищали парни из ОМОНА и СОБРА. Носили мне конфеты и угощали кофе. Сопровождали по всей территории военного городка, и с ними было безумно надежно. Они сдерживали себя и старались не материться, уважая мои чувства. Такие настоящие парни. Несмотря на то, что прошло уже больше 20 лет, я вспоминаю эти дни. С одной стороны - с удивлением к себе "Ты серьезно там была и видела, как загорается палатка рядом с тобой от попавшего в нее снаряда?", с другой - с благодарностью за ту настоящую дружбу и защиту, и с третьей - с грустью, ведь часть тех ребят не вернулась домой....

Сейчас ТАМ именно такие настоящие мужчины. Я вижу их в госпиталях, куда приезжаю: разные - молодые и взрослые, улыбчивые и хмурые. Я стою рядом с ними и мне хочется каждого обнять и сказать "Мальчишки, спасибо вам! Вы - самые смелые и настоящие герои!"

Быть защитником можно и здесь. Сохранять себя, человека в себе, гармонию, не разрушать себя и мир вокруг себя, защищать слабого, протягивать руку помощи тому, кому сейчас плохо.

С праздником, дорогие наши мужчины! Спасибо, чо вы есть!

Одна из моих любимых песен "ЛЮБЭ".

https://youtu.be/_kvM-WCXxok?si=-WrXFwAGZvTIo84r

СЕРГЕЙ С., 2020 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

Хочу познакомить вас с Сережей. Точнее, вы с ним уже знакомы. Год назад я и наш проект Еноты: ищем мам брошенным малышам! рассказывали о малыше. Тогда сотрудники учреждения прислали видео, в котором мальчик весело плавал и плескался, и попросили найти для него родителей.
Было ясно, что потенциал есть и надо действовать. Но пока приемные родители Сережу не нашли. Родная мама мальчика умерла. Его отец неизвестен. Видео, где Сережа купается, в первом комментарии.

Сейчас Сережа живет в одном из детдомов региона и проходит реабилитацию. На видео он, только пришедший с занятий и массажа. Хотелось спать, а не сниматься. Тем не менее мальчик проявил характер и показал, что умеет.

Сережа очень симпатичный и обаятельный. Улыбка у Сережи чудесная. Сотрудники говорят, что он очень добрый, знает по именам детей, кто живет с ним в одной группе. Если слышит имя, то поворачивает голову к ребенку.

По информации из ФБД, Сережа – эмоциональный, улыбчивый мальчик. Он оживляется, улыбается, гулит, когда к нему обращается близкий взрослый. Сережа знает свое имя, в ответ на приветствие машет рукой. Поворачивается на бочок, пытаясь дотянуться до интересующей его игрушки. Наблюдает за играми детей и действиями взрослого. Сидя в коляске, внимательно и с интересом смотрит мультфильмы. Находит взглядом названную игрушку, а также узнает знакомые изображения на картинках, интонационно озвучивая их. Пытается подражать голосам животных. Кушает с помощью взрослого.
Сережа проявляет большой интерес к музыкальным и заводным игрушкам, долго рассматривает их, пытается извлекать звуки. На музыкальных занятиях очень эмоционально реагирует на музыку, пение. Вместе с воспитателем любит стучать в бубен, звонить колокольчиками, играть с погремушками.

Сережа, сидя в ортопедическом кресле с фиксацией туловища и ног ( конечно, не подходящее ему, но чтобы было то, что нужно - нужна мама, которая вступит в бой с бюрократической системой обеспечения ТСР), проявляет хорошую усидчивость. Вместе со взрослым может долго заниматься с игрушками и картинками. Не всегда у него получается легко взять игрушку, но он не сдается - старается.

У Сережи 4-ая группа здоровья. Его можно усыновить или взять под опеку. Посмотрите на этого паренька. Может быть, вы ждали именно его? А он ждет именно вас? Очевидно, что в семье развитие пойдет в разы быстрее. Сережка упорный, он справится, пусть и не с первого раза.

Давайте поможем найти Сереже любящую семью. Ваши лайки, комментарии и репосты помогут сообщить о мальчике как можно большему количеству людей.
Подробнее узнать о Сергее можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97 или в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.
Ссылка на анкету Сережи в ФБД
https://усыновите.рф/children/c4upo-o2kl

Видео про Серёжу: https://youtu.be/WIQWhSNSipw?si=6s0-irnu_ZNtarVT

У меня есть мечта....
Мечта напечатать сборник стихов, написанных нашей невероятной Аленой Янышевой

И иллюстрировать ее (книгу) рисунками наших детей.

Есть все - и стихи, и рисунки. Нет только дизайнера, который мог бы сверстать версию для печати.

Нет названия этого сборника тоже - давайте вместе подумаем?

И вдруг у вас есть знакомый дизайнер-верстальщик, который готовы был бы pro-bono помочь нам?

Поделюсь с вами одним из ее стихотворений

Птицы жизни

Гордо ввысь, шумя, взвилИся птицы,
Клювы в небо, озираясь, устремив.
Часто в памяти моей таятся лица
Тех, кого всегда мы любим, не забыв.

В горизонте скрылись птицы. Осень.
На душе тоска, на добрых лицах слёзы.
Мы вдогонку у пернатых спросим:
«Моя жизнь полна иль это только грёзы?

Промелькнут в сознании родных людей
Сладкие, любимые, пленяющие речи.
Вспомнив грацию гордливых лебедей,
Улыбнусь, затихну и расправлю плечи.

Носом шмыгнув, вытираю быстро слёзы,
Чтоб хоть кто-то смысл в голову принёс.
«Моя жизнь светла иль это только грёзы?» –
Часто задаю себе терзающий вопрос.

Птиц летящих ведь не мучают вопросы,
Крикнули, крылом махнули, улетели.
Ну и мы должны идти, задравши носы,
Быстро, перебирая ноги, переходя на рысь!

Жизнь одна, иди свой путь достойно, гордо,
Не озираясь на потери, прошлый страх и боли.
Не внемли слов дурных, остерегайся наглой морды,
Вперёд, переступай, ломая шеи и собирая волю!

Расправив крылья гордо, словно эти птицы,
Беру себя, хвалю, свои прожив воспоминания.
Иду по ветру, унося с собой из прошлого страницы,
Зачёркиваю медленно потери, страх и прочие страдания.

Осознавая скорость времени и быстроту его течения,
Прощаю всех обидчиков, лгунов и прочих хамов,
Несу лишь мир, любовь, добро и светлые влечения.
Да, спотыкаюсь иногда, но как же без ухабов?

И гордым птицам иногда бывает в небе трудно –
То ветер хлещет, то свирепствуют дожди, то бури.
Вот так и мы – то восстаём, то вновь теряемся в пучине людной.
Бьётся сердце, одолевает страх и хочется кричать до дури!
Но жизнь хитра, она не терпит слабости и трусов,
Давая снова тебе шанс, отчаянье и страх прощая.
Ждёт от тебя терпения, взросления и измененья вкусов,
За смелость, риск и стойкость новой силою поощряя!

Ты идёшь своей дорогой смело, ярко, призирая скуку.
Не сдаваться, быть смелее дал себе однажды слово.
Жизнь рядышком бежит, хватая каждый миг за руку.
Время меняется, и птицы прилетают к тебе снова!

Гордо ввысь, шумя, взвилИся птицы,
Клювы в небо, озираясь, устремив.
Перелистывая жизни новые страницы,
Мы идём вперёд, печали все забыв!
15.01.24

Алена Янышева и ее дочь- вдохновительница Василиса

До тошноты.... на физическом уровне... так что опускаются руки...

Я не понимаю, что творят опеки. Не понимаю, чьи интересы они защищают.

Сейчас решается судьба одного маленького мальчика. Мальчика с трахеостомой и гастростомой, который недавно потерял маму. И бабушку. У него остался папа, младший брат, тети и дяди и еще одна бабушка.

В тот момент, когда я узнала об этой ситуации, папа был в раздумьях как жить дальше, рассматривал разные варианты, один из которых был в том числе помещение старшего сына в ДДИ. Мы пообщались по телефону, называя вещи своими именами - откровенно и без жалости и токсичности. Папа понимал, что его сын не выживет в ДДИ, потому что 8 лет жил в семье и любви, знает, что такое свой дом и родные люди.

Я предложила всю помощь и Благотворительного фонда "ЕВИТА" и Хосписа "Вкус жизни", в том числе на первые три месяца как на кризисное решение - няню на 30 часов в неделю. И у нас даже были 2 няни, готовые хоть завтра выйти в семью. Мы договорились о личной встрече, а пока, по согласованию с папой, я об этой семье сообщила в Минсоцдемографии Самарской области и попросила помочь: предоставить помощника в виде няни ( пусть и три часа в неделю пока), оформить матпомощь, рассказать о дополнительных мерах поддержки в этой ситуации.

Сотрудники опеки и КЦСОН вышли уже на следующий день, а еще через два дня приехала я. И папа сказал, что выход уже найден - он поместит ребенка в ДДИ, потому что можно каждые 6 месяцев продлевать договор и ребенок там будет находится столько, сколько нужно ( кому? - это мой вопрос про себя).
Замечательный визит опеки, что сказать? Классная помощь сразу.

Мы долго говорили с папой и его родными, я рассказывала о законодательстве, что ТЖС не может длиться вечно, приводила пример наших одиноких пап, которые растят своих паллиативных детей и ни о чем подобном не думают.

Но резюме мое было такое: это ваш сын, ваш выбор, главное, чтобы вы могли с этим жить. И не играли в "бирюльки" с государством в ТЖС. Потому что ребенок сейчас приносит вам почти 40 тысяч в месяц, а что вы даете ему взамен? Казенные стены? Что нужно быть честными самим с собой - если не готов к трудностям, откажись полностью, не пользуйся тем, что получает сын как ребенок-инвалид и как оставшийся без мамы ( пособие по потере кормильца).

Да, еще, несколько крупных мазков к картине, чтобы она была совсем полной: до смерти жены папа работал, ухаживали за мальчиком жена и ее мама (обе умерли). Папа не принимал участия в уходе за сыном, в том числе ночью, всегда дежурила жена ( рассказал об этом сам). Папа считает, что это ребенок довел его жену до болезни ( Это конечно, не правда. К сожалению, никто не застрахован ни от болезней, ни от травм. Но кто-то должен быть виноват в том, что жизнь изменилась???). Папа обвиняет старшего сына в том, что он запер их семью дома на долгих 8 лет, и они ни разу не были в отпуске. В семье запрещено было младшему ребенку ходить в комнату к брату. Совсем. Папа отказался от любой помощи (психолог, няня, массажист, игровой терапевт и т.д. Точнее - няня ему нужна была круглосуточная и не у него дома, потому что чужого человека он в доме "не потерпит"). Сейчас папа на работе в неоплачиваемом отпуске. На предложение нашего общего знакомого - пойти работать к нему на завод с заработной платой от 70 тысяч рублей - ответил отказом.

Прошел месяц. За это время малыш попал в реанимацию, был зависим от ИВЛ, сейчас днем он может обходиться без этого аппарата, но ночью бывают ситуации, когда нужно подключать и помогать дышать. Он в больнице. В общем зале реанимации. Потому что папа не может ухаживать за ним, потому что у папы младший сын, хотя папа уже давно не работает. Никто не может ухаживать за ребенком и няню никто не хочет нанять.

А опека готовит документы для помещения ребенка в ДДИ. ДДИ готов принять ребенка, но просят научить их пользоваться ИВЛ, для этого необходимо перевести малыша в паллиативное отделение, чтобы сотрудники учреждения учились и узнавали своего нового подопечного.

Но видите ли какой закон: если это не сирота, ДДИ не имеет права выставить круглосуточный пост для ребенка. То есть в лечебном учреждении с ребенком, помещенным в госучреждение по трудной жизненной ситуации должен находиться или законный представитель, или няня, которую этот законный представитель оплачивает сам.

Но папа - не хочет быть в больнице и не хочет оплачивать няню. И всеми силами доказывает, что у него ТЖС и обязательств перед этим сыном нет. И опека входит в его положение, и обещает, что все решит и ДДИ предоставит ухаживающих. И пусть он не переживает, ему итак плохо.

При всем сочувствии к ситуации, которая сейчас в семье, больше всего мне больно за ребенка. Потому что я снова не понимаю - где во всей этой трудной ситуации интересы ребенка? И я прекрасно знаю, что ребенок не вернется домой! Но папа и не откажется, потому что не хочет терять деньги, ведь тогда еще и минус из бюджета - алименты!

Я в ужасе от опеки! Просто в ужасе от чиновников, которые снова почему-то встают на сторону здорового 40-летнего мужика, а не на строну беззащитного больного ребенка! И меня тошнит от собственного бессилия, от тихушничества - как все делается "втихаря", чтобы я не узнала и не подняла волну!

Я узнала! Я знаю каждый ваш шаг, опека ( не называя умышленно какая, но вы понимаете, что я про вас!).

Было бы гораздо честнее и справедливее по отношению к ребенку предложить папе помощь на дому, привлечь наш Хоспис так же к этой помощи, а если папа не согласен - на берегу объяснить ему, что всю жизнь он не сможет держать ребенка в казенном учреждении и жить спокойно. Что соглашение о помещении ребенка в госучреждение по ТЖС заключается на 3 месяца, и может быть продлено еще на 3 месяца, но потом необходимо принимать либо папе решение, либо опека будет его принимать - потому что таков закон. И уж точно не "нагибать" директора ДДИ, чтобы он в нарушении всех нормативно-правовых актов предоставлял своих санитарок ухаживать за родительским ребенком! Потому что - случиться может все, что угодно. В том числе - внезапный уход из жизни этого мальчика! И тогда директор ДДИ останется крайней - то есть выгораживая себя, вы подставляете другого руководителя, при этом более человечного и действительно стоящего на страже интересов ребенка? Какая удобная позиция -быть добренькими за чужой счет????

Ну и еще: чтобы взять ребенка на ИВЛ в ДДИ, у этого самого ДДИ должна быть медлицензия на респираторную поддержку. А такой лицензии нет.

Есть закон, и вы первые его нарушаете! Я открыто вам говорю: о вашей позиции я сообщила Регине Воробьевой, я сообщила Уполномоченному по правам ребенка в Самарской области и я сообщу в прокуратуру! В борьбе за красивые показатели в год семьи, чтобы не показывать рост количества сирот, вы взращиваете потребительское отношение и иждивенчество, вы задваиваете финансирование на ребенка. И я вам гарантирую - я не оставлю эту ситуацию, пока вы не сделаете все по закону! В интересах ребенка.

Те, кто сейчас начнут писать комментарии, что ребенку лучше в ДДИ и оставьте папу в покое - сразу отвечу: мой пост не про выбор ДДИ или семья. Мой пост - про здравый смысл и виляние хвостом органов власти. Я считаю противозаконно задваивать финансирование, не справедливо по отношению к ребенку - оставлять его типа родительским и давать папе возможность пользоваться деньгами сына, к которому он никакого отношения не имеет и считает каждый памперс, привезенный в больницу, требуя отчет с врачей - почему они истратили 5 памперсов в сутки, а не 3.

Я за честность и называние всех вещей своими именами.

А у вас какая такая реакция на эту новость?

"В декабре Президент подписал указ, расширяющий поддержку семей, в которых воспитываются дети с ограничениями по здоровью.

С 1 января текущего года работающим родителям и опекунам назначаются выплаты по уходу за ребенком-инвалидом младше 18 лет, а также инвалидами с детства I группы. ️Размер выплаты – 10 тыс. рублей ежемесячно.

Раньше такие выплаты могли получать только неработающие граждане. Теперь их также будут выплачивать родителям и опекунам, работающим неполный день, в том числе дистанционно или на дому.

«У граждан появится больше возможностей совмещать заботу о близких и профессиональную деятельность, при этом, что важно, сохранить поддержку государства», – отметил Михаил Мишустин"

Когда я прочитала эту новость - обрадовалась. Потому что действительно, это здорово: есть выбор! Хочешь работать - можно, не теряя выплату в 10 тысяч рублей. Причем, совершенно легально и даже не самозанятым, а оформленным в штат.

Но от части родителей услышала обратную реакцию: "Это что же нам теперь ЛОУ не повысят? Работать придется идти?".

А у вас какая реакция на эту новость? Как считаете - правильно или надо было повысить выплату по уходу за ребенком и так же оставить запрет работать?

Ну что ж! Еще одна маленькая победа здравого смысла и милосердия над жестокосердием чиновников и "госзаданиями".

В Саратовской области вышло Постановление Правительства № 1254П от 28.12.2023 об обеспечении паллиативных пациентов ( и взрослых и детей) продуктами лечебного питания за счет средств регионального бюджета.

Когда мне прислали этот документ - меня раздирали противоречивые чувства.

С одной стороны - мне хотелось плакать от счастья, что все не зря: нервы, мои поездки ночные в этот город, трудные разговоры с врачами ( если уж я сказала "Введите эвтаназию в своем регионе, это будет честнее по отношению к паллиативным детям, чем наблюдать, как они мучительно умирают годами от голода" - можете представить до какого состояния меня довел разговор?).

С другой стороны - снова плакать от счастья, ведь в ожидаемых результатах нутритивной поддержки прописаны все итоги нашего проекта #вкусжизни - и снижение количества госпитализаций, и уменьшение числа койко-дней, и повышение иммунитета, и снижение нагрузки на первичное звено здравоохранения...

С третьей стороны - было недоумение. Не понятно, откуда взяты цифры - 30 детей на гастростомой, 10 взрослых с дисфагией. И почему кого-то питанием запланировано обеспечивать 30 дней ( предположу, что речь про взрослых, у кого срок жизни - именно столько дней, но в паллиативной медицине говорят, что в последние дни жизни не надо кормить, потому что организм уже умирает и это лишняя нагрузка), кого-то 90 дней. Слава Богу, что 30 детей на гастростомах - 365 дней в году.

Но самое главное уже есть: есть Постановление Правительства. Теперь еще должны быть Приказ Минздрава и порядок обеспечения.

Все не зря. Уже 5 регион ( после нашей Самарской области) принимает свою региональную программу, признавая важность нутритивной поддержки в паллиативной помощи.

Мамы из Саратова, расскажите - как у вас дела? Что покупают?

Сегодня день редких заболеваний. Таких же редких - как этот день...

И сегодня день рождения редкого человека - моей мамы....
Я правда, не знаю больше таких людей, как моя мама....

Мудрость ведь бывает врожденная? А чувство справедливости на генетическом уровне закладывается? А невозможность обмануть ни при каких обстоятельствах?
Нет, наверное не так я пишу...
Моей маме - 72 года. Сегодня. Когда я думаю о том, сколько ей лет -я молю Бога только об одном: дай мне быть дочкой как можно дольше. Потому что моя мама - это мой маяк и моя совесть...
Как любой человек, я могу ошибаться, но уже не хочу! И тогда я звоню маме - рассказать и посоветоваться. И мама всегда подскажет правильное решение. Да-да, до сих пор я советуюсь со своей мамой, и для меня это важно.
Моя мама.... Бабушка моих детей. Заботливая, самоотверженная, альтруистка. Будет падать, но все равно будет помогать….
Только такой редкий человек мог родиться в такой редкий день.
Дорогая моя мамочка! С днем рождения тебя! Спасибо, что ты есть! Люблю тебя!

Лиза д., 2019 г.р.
Ищет маму
#енотыищеммамброшенныммалышам

Я знакома с ней с рождения. Все 5 лет. Я видела ее в изоляторе, потому что она была очень слаба, видела - в общей группе.
Она всегда была любопытная егоза: передвигалась по своей кроватке или манежу доступными способами - на спине, переворачиваясь с оку на бок. И вот - у Лизы новый дом. Потому что система такова: тебе исполнилось 4 года, ты большая, тебя переводят в другое учреждение.

«Лиза - очень светлый ребенок с глазами, как небо, и волосами цвета пшеничного поля», -первое, что сообщили нам сотрудники детдома о девочке.
Малышка Лиза, 2019 г.р. – новогодний подарок. Из Дома малютки в новый дом девочка переехала в декабре 2023 года. И здесь к малышке относятся именно так – как к дару небес. А еще её здесь называют «недопеченным пирожком», который обязательно скоро «допекут», и тогда малышка покажет все, на что она способна.
В детдоме уверены: у Лизы большой потенциал. Нужны лишь время и регулярные занятия.
Когда мы познакомились Лиза уже готовилась ко сну, но все равно ей было очень интересно. Малышка разглядывала и нас, и игрушки в методическом кабинете.
«Мы очень полюбили Лизу, - рассказывают сотрудники. – На девочку приятно смотреть. Она всегда улыбается, и от её улыбки на душе становится тепло. У Лизы всегда хорошее настроение».
Малышка хоть и маленькая и кажется хрупкой, в ней есть стержень. Она тянет ручки ко взрослым. За два месяца научилась приподнимать голову. Лиза лепечет, а значит будет говорить. Ей есть куда расти.
По информации из ФБД, Лиза очень музыкальная девочка, она с удовольствием и замиранием слушает детские песенки. У девочки есть любимая игрушка, звук которой ей очень нравится. Малышка берет игрушку из рук взрослого, рассматривает, подолгу занимается, манипулируя и перекладывая ее из одной руки в другую.
«Среди любящих людей Лиза расцветет, - уверены в детдоме. – Дети, которые попадают в заботливые руки родителей, меняются на глазах. Через год их не узнать! Для Лизы хочется именно этого. Это очень хороший ребенок, которому только слегка надо помочь. Все, что ей нужно, это любящий дом».

Пожалуйста, помогите найти для Лизы любящий дом. Эта девочка может научиться очень и очень многому. Но нужны заботливые руки и любящие объятия.
Важен каждый лайк, комментарий, репост.
Если вам интересно узнать о девочке больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24 или
региональному оператору 8 (846) 331-10-97.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть

https://youtu.be/hXSmtyUC4WY?si=Go25k3kHx50yJQOf

Ссылка на анкету Лизы в ФБД:
https://усыновите.рф/children/c4upo-bydk

Как часто ей задают вопросы, на которые мы не умеем ответить. «Сколько мне осталось?», «Я умираю?».

Господи, прдумать об этом трудно, услышать страшно такой вопрос, а она умеет ответить. Честно, когда- то одними глазами, когда- то- взяв за руку и задав другой вопрос.

С пациентами нужно быть честными- говорит она. Нельзя им врать. Иначе не будет доверия. А как сказать, что человеку осталось несколько дней? Или пара недель?

Как часто она прощается с близкими, ставшими близкими ей людьми? Каждый день.

Это Ангел, спасающий от боли, отдышки, тошноты, рвоты.

Это Ангел, сохраняющий достоинство человека на его пути к другой жизни.

Сегодня день рождения у невероятной Ольги Васильевны ! Ангела, посланного Богом на землю для спасения самых беззащитных!

Человека, который в самый трудный период берет тебя за руку и ведет к свету!

Человека, у которого хватает сил на каждого.

Человека мудрого и невероятно чуткого к чужой боли!

Человека очень грамотного, профессионала в своем непростом деле!

Я счастлива, что не просто знаю ее, что мы- друзья! И мы вместе! Ведь скольким нашим детям она помогает не кричать от боли и не выгибаться от дистонии. Сколько счастья в глазах родителей, когда дети впервые начинают улыбаться.

Я знаю, она- на разрыв! Маленькая, интеллигентная, с тихим голосом, очень деликатная и тактичная.

Ее АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь - оазис доброты, сердечности, мира и простых радостей! Маленький хоспис на 4 койки и еще один-«хоспис на дому», у которого в год больше тысячи пациентов. С которыми круглосуточно на связи, к которым приезжают «не для галочки». С которыми становятся близкими. С которыми прощаются. А потом с родными ушедших еще долго на связи, помогая прожить горевание.

Паллиативная помощь- это про разговор. Пусть трудный, но искренний, когда ты соприкасаешься сердцами и душами.

Она- мой мудрый учитель! Сколько ночных разговоров у нас с ней по душам! Сколько раз я в отчаянии звоню ей и еле сдерживаю рыдания от злости и бессилия! А она умеет выслушать, а потом рассказать свою историю, задать вопрос. И у меня появляется решение. Уже нет тупика, есть свет.

Этот свет она несет каждому. Свечка, освещающая тьму- это она!

Невероятная Ольга Васильевна! С днем рождения вас! Дай Бог Вам сил, радости, гармонии!!! Пусть ваш свет не погаснет и всегда будет та свеча, которая сохранит ваш огонь!Пусть мечта сбудется!!!
Вы действительно символ паллиативной помощи в России, как называет вас Нюта Федермессер.

И вы лучшее, что произошло со многими из нас в этой жизни! Спасибо вам за Вас!!!

Уже давно маленький свой вклад в АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь я делаю, подписавшись на регулярное пожертвование. Если вы знаете этого невероятного человека, лучшим подарком для нее будет помощь хоспису!

Поздравьте Ольгу Васильевну с днем рождения, сделав пожертвование в организацю, которой она руководит вот уже 25 лет!

100 рублей- совсем небольшая сумма, но когда ручейков много, они становятся океаном. Океаном надежности и стабильности, которые дарят Ольга Васильевна и ее скромные врачи и медсестры умирающим людям. Умирающим дома. Без боли. Без страха. Без обиды на жизнь. Достойно! Ведь именно «Самарский хоспис» дарит жизнь в каждом дне тем, чьи дни сочтены.

Я никогда не даю ссылки на другие организации. Но сегодня отступаю от этого правила, потому что хоспис- уникальный! Ведь им руководит уникальный человек!

https://donate.samara-hospice.ru/