Мама сказала «Напиши об этом, ведь это важно».

Пишу…

Я счастлива, потому что на этой неделе сделала #Юрикскнопочкой ботокс. Нет, не по квоте, потому что отзывы о бесплатном ботоксе не самые лестные. За свой счет. У проверенного невролога, который выезжает на дом и делает под контролем УЗИ.

Это третий ботокс Юрика за 10 лет. И тут я снова говорю себе «Как жаль, что хотя бы 5 лет назад у меня не было меня и фонда и его специалистов. Скольких проблем мы могли бы с Юриком избежать!».

Но имеем, что имеем. Контрактуры- да, есть. Патологическая установка правой руки- есть. Исправить полностью это уже невозможно, но можно чуть улучшить состояние и предотвратить ухудшение.

Еще спастика. Несмотря на то, что Юрик- внешне атоник, внутри- гипертонус есть. А под вечер он и снаружи нарастает. Когда он засыпает, начинались подергивания, а когда он совсем засыпал и я перекладывала его с рук на кровать- это был просто «камушек», скрюченный, который невозможно разогнуть. По ночам тряслись ножки, по утрам и до обеда- тоже частый тремор ног…

Было ясно, что пора колоть. С последней ин’екции прошло полгода и препарат перестал действовать.

Как Юрик переносит уколы? А это целых 600 единиц! С улыбкой на лице! Без плача и возмущения, строя глазки доктору.

Да, у нас опыт уколов от доктора- женщины ( Татьяны Владимировны Кузнецовой) и доктора- мужчины ( Павла Викторовича Рыжова). Так вот на женщину у Юрика реакция лучше. А с Павлом Викторовичем он «воевал»)))

Уже на следующий день ноги перестали тремерить ни ночью ни утром. Засыпая, он перестал вздрагивать, и все ночные проблемы тоже ушли.

Важно: уже на следующий день Юрик начал ЛФК ежедневно. И будет заниматься так две недели. Потом вернется в свой режим: три раза в неделю.

Массаж в первые 3-4 недели нельзя. В середине марта только начнем очередной курс, который у Юрика раз в три месяца.

Я смотрю на фото детей: вижу сжатые кулачки, поджатые пальчики ног, с трудом разгибающиеся руки или ноги. Спасение от этого- ботокс! Он поможет снять спастику. ЛФК- растянет мышцы. А массаж- улучшит общее состояние.

Дорого? Да, дорого. В этот раз это стоило нам 26 тысяч. Только ботокс. Занятия ЛФК оплачиваются отдельно. Массаж от Хосписа. Но ради комфорта сына, его улыбки, спокойного сна и подвижности рук и ног- не жалко никаких денег.

И да, было время, когда я колола ботокс себе. Так же раз в полгода. Вот уже три года я себе его не колю. Мое место занял Юрик. И даже капелюшки не оставляет мне. Весь препарат уходит на него.

Для чего я это пишу? Вдруг кто- то пока не знает о важности ботокса в жизни особых детей? И не просто ботокса, а комплекса мероприятий ( ботокс- ЛФК- массаж). Я просто делюсь с вами, что это есть. Это важно и дляпрофилактики вторичных осложнений и для улучшения состояния. Наряду с правильным позиционированием, безусловно, и постуральным менеджментом, когда каждая минута ребенка расписана и встроена в жизнь семьи.

Вы делали ботокс своим детям? Знали про ЛФК?

*необходима консультация невролога, прежде, чем колоть ботокс. Ну это, я думаю, вы итак знаете.

Как внести изменение в ИПРА через Госуслуги.

Очень часто к нам в Благотворительный фонд "ЕВИТА" обращаются с таким вопросом.

Когда можно самостоятельно без посещения поликлиники или нового МСЭ внести изменения?

📍если изменились антропометрические данные (вес, рост) и нужно сменить размер подгузников, к примеру;

📍нужно уточнить характеристики ранее рекомендованных ТСР, предположим дополнить;

📍нужно исправить ошибки или опечатки;

📍появились рекомендации о немедицинских и медицинских товарах и услугах для детей с инвалидностью, которые можно приобрести за счет маткапитала.

Как это сделать подробно и в картинках можно прочитать на странице фонда https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_15731.

Я лично вносила изменения на коляску ( добаляла особенность) и меняла размер памперсов Юрику, так как он уже не помещался в те, которые выдавали.

Вы вносили изменения через госуслуги?

РЫЖИЙ ПАРЕНЬ С ГОЛУБЫМИ ГЛАЗАМИ
Андрей Б., 2017 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Андрюше семь лет. И он рыжий. Прям по-настоящему. А еще у него голубые глаза.
Красавчик, да и только!
Пять лет Андрей жил в семье, затем в октябре 2022 года мать оставила мальчика в детдоме. Казенная жизнь длилась недолго - в этом же
месяце Андрея и его брата взял под опеку дедушка.

Через полгода мать и отца мальчика, отбывавшего наказание, лишили родительских прав. К сожалению, в это же время дедушка отказался от опеки над внуками по состоянию здоровья.

Мальчишек снова забрали и разлучили. Сейчас из-за возраста они находятся в разных учреждениях.
У Андрея 4-я группа. Но многое из его диагнозов лечится, в первую очередь, любовью. Мальчишке всего семь лет... Он справится, если рядом будет мама. Та, что обнимет и никогда никому не отдаст. Та, у которой хватит любви с избытком.

Мальчик видит, слышит, говорит и играет. Он активный и подвижный. Легко идет на контакт, доброжелательный. Любит рассматривать картинки в книжках, слушать сказки и смотреть мультфильмы. Может играть с другими детьми, может один – в машинки. Особенно Андрюше удаются раскраски, которые он раскрашивает карандашами.
Занимается мальчик по программе дошкольного образования.
Присмотритесь к этому рыжику. Да, не все просто. Но мы верим, что женщина, которая разглядит в Андрее своего сына, рядом. И она почувствует своим сердцем, что вот он – её сын.
Важен каждый лайк, комментарий, репост на страницу или в сторис. Давайте вместе поможем Андрею обрести семью.
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-5t6v
Подробнее об Андрее расскажут в региональном банке данных: 8 (846) 331-10-97.
#ищусына #самарскаяобласть #сын

Кому вы готовы помочь? Каждому, кто просит о помощи, или есть внутренний критерий?

Одним из важных документов, которые просит наш фонд "ЕВИТА" для принятия решения о благотворительной помощи - это справка о доходах. Не потому что нам интересны доходы семьи как таковые. А потому что нам важно понимать -может семья самостоятельно справиться с проблемой или без нашей помощи - никак.

Например, недавно к нам обратилась семья с просьбой купить им пульсоксиметр. Цена на это медизделие от 3 000 до 18 000 рублей в зависимости от модели и точности показаний. Семья полная, папа работает, мама ухаживает за сыном. Ребенок единственный. В процессе общения, когда мы стали уточнять - какой пульсоксиметр нужен, есть ли назначение этот медизделия по решению Врачебной комиссии, стоимость самого изделия - семья поняла, что это доступно им самим и они сами могут купить то, что им нужно.

Что это? Помощь с нашей стороны или нет? Я думаю, что помощь. Потому что - во-первых, мы пообщались и семья теперь знает и о паллиативном чате, и о помощи фонда и о принципах этой помощи. И точно знает, что когда им будет что-то необходимо и они сами не смогут эту потребность закрыть, то смогут обратиться в наш фонд и мы точно поможем.

Во-вторых, семья не стала "нахлебником", наше общение не дало им чувства "бедные и несчастные, раз такой непростой ребенок", а дало уверенность, что со многими задачами можно справиться самостоятельно.

Или вот еще случай: Семья просит помочь с лечебным питанием. Сумма 45 000 в месяц. Это очень большая сумма, и мы готовы помогать. Но... семья отказывается предоставлять справки о доходах. В свое обращении честно пишут, что доход хороший, но и расходов много, однако - ни доход ни расходы подтвердить не готовы.

С середины 2023 года у нас в фонде появился экспертный совет. То есть решение о помощи или отказе в помощи принимаю теперь не я, а коллегиально, включая бухгалтера фонда. И без вот такой справки экспертный совет даже не принимает документы на рассмотрение.
К сожалению, второй семье мы при всем желании не сможем помочь без этого документа.

Еще один важный документы - это назначение врача. То есть не просто "мама просит", а именно доктор рекомендует. И есть обращения, когда такой рекомендации нет. И мы так же не можем рассмотреть документы на помощь.

Все это - не просто бюрократия. К сожалению, так бывает, что семьи ходят от фондов к фондам и просят об одном и том же годами, причем вплоть до оплаты сомнительных реабилитаций или лекарств. И в тоже время - судя по страницам в социальных сетях или финансовых документов - доход семьи позволяет и на море съездить, и за границей отдохнуть. Или... годами "дельфинотерапия" и "иглоукалывания" не приносят видимых результатов, но семья два раза в год просит оплатить им курс в Сочи.

Мы как фонд несем ответственность за свою помощь. И перед семьей. И перед теми, кто помогает нам помогать. Поэтому проверяем и назначения специалистов и возможности семьи самостоятельно решить проблему.

Почему я пишу об этом так подробно? Мне хочется, чтобы вы знали, что если наш фонд кого-то взял под крыло - то это точно те, кто без нас никак не справятся.

Как семья Андрея Лухито. Я лично вчера познакомилась с этими людьми и их сыном. Слава Богу, у нас в фонде стались подарки от нового года и мы вручили Андрею трактор. Как светились его глаза от счастья. Как он благодарил. Мама и папа -очень скромно одетые. И сами по себе - скромные. Я спросила - а как сейчас? Пока мы собираем на покупку питания? Ведь это дорогое питание - банка почти 5000 рублей, а хватает ее на 2 дня. Мама сказала - покупаем, раз в два дня и покупаем. Без него Андрюше никак нельзя. И это тоже вызвало у меня уважение. Потому что бывает, что ребенку назначено питание, но семья не дает - ждет, когда закупит фонд или государство. И тогда получается - раз ребенок может обходиться без питания, значит - не так уж оно и нужно?

В общем, друзья! Прошу вас помочь нам собрать 104 000 рублей для нашего первого в этом году подопечного по нашей новой программе "Источник жизни". Андрюше 4 года, у него аллергический энтероколит.

Сегодня такой важный день - день настоящий мужчин. И я думаю - кто они? Настоящие мужчины, защитники отечества?

Каждый ли мужчина - защитник? Тоже думаю, нет. Но точно, каждый, кто носит форму - защитник. Особенно сейчас. Я дважды была в зоне боевых действий. Меня оберегали и защищали парни из ОМОНА и СОБРА. Носили мне конфеты и угощали кофе. Сопровождали по всей территории военного городка, и с ними было безумно надежно. Они сдерживали себя и старались не материться, уважая мои чувства. Такие настоящие парни. Несмотря на то, что прошло уже больше 20 лет, я вспоминаю эти дни. С одной стороны - с удивлением к себе "Ты серьезно там была и видела, как загорается палатка рядом с тобой от попавшего в нее снаряда?", с другой - с благодарностью за ту настоящую дружбу и защиту, и с третьей - с грустью, ведь часть тех ребят не вернулась домой....

Сейчас ТАМ именно такие настоящие мужчины. Я вижу их в госпиталях, куда приезжаю: разные - молодые и взрослые, улыбчивые и хмурые. Я стою рядом с ними и мне хочется каждого обнять и сказать "Мальчишки, спасибо вам! Вы - самые смелые и настоящие герои!"

Быть защитником можно и здесь. Сохранять себя, человека в себе, гармонию, не разрушать себя и мир вокруг себя, защищать слабого, протягивать руку помощи тому, кому сейчас плохо.

С праздником, дорогие наши мужчины! Спасибо, чо вы есть!

Одна из моих любимых песен "ЛЮБЭ".

https://youtu.be/_kvM-WCXxok?si=-WrXFwAGZvTIo84r

СЕРГЕЙ С., 2020 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

Хочу познакомить вас с Сережей. Точнее, вы с ним уже знакомы. Год назад я и наш проект Еноты: ищем мам брошенным малышам! рассказывали о малыше. Тогда сотрудники учреждения прислали видео, в котором мальчик весело плавал и плескался, и попросили найти для него родителей.
Было ясно, что потенциал есть и надо действовать. Но пока приемные родители Сережу не нашли. Родная мама мальчика умерла. Его отец неизвестен. Видео, где Сережа купается, в первом комментарии.

Сейчас Сережа живет в одном из детдомов региона и проходит реабилитацию. На видео он, только пришедший с занятий и массажа. Хотелось спать, а не сниматься. Тем не менее мальчик проявил характер и показал, что умеет.

Сережа очень симпатичный и обаятельный. Улыбка у Сережи чудесная. Сотрудники говорят, что он очень добрый, знает по именам детей, кто живет с ним в одной группе. Если слышит имя, то поворачивает голову к ребенку.

По информации из ФБД, Сережа – эмоциональный, улыбчивый мальчик. Он оживляется, улыбается, гулит, когда к нему обращается близкий взрослый. Сережа знает свое имя, в ответ на приветствие машет рукой. Поворачивается на бочок, пытаясь дотянуться до интересующей его игрушки. Наблюдает за играми детей и действиями взрослого. Сидя в коляске, внимательно и с интересом смотрит мультфильмы. Находит взглядом названную игрушку, а также узнает знакомые изображения на картинках, интонационно озвучивая их. Пытается подражать голосам животных. Кушает с помощью взрослого.
Сережа проявляет большой интерес к музыкальным и заводным игрушкам, долго рассматривает их, пытается извлекать звуки. На музыкальных занятиях очень эмоционально реагирует на музыку, пение. Вместе с воспитателем любит стучать в бубен, звонить колокольчиками, играть с погремушками.

Сережа, сидя в ортопедическом кресле с фиксацией туловища и ног ( конечно, не подходящее ему, но чтобы было то, что нужно - нужна мама, которая вступит в бой с бюрократической системой обеспечения ТСР), проявляет хорошую усидчивость. Вместе со взрослым может долго заниматься с игрушками и картинками. Не всегда у него получается легко взять игрушку, но он не сдается - старается.

У Сережи 4-ая группа здоровья. Его можно усыновить или взять под опеку. Посмотрите на этого паренька. Может быть, вы ждали именно его? А он ждет именно вас? Очевидно, что в семье развитие пойдет в разы быстрее. Сережка упорный, он справится, пусть и не с первого раза.

Давайте поможем найти Сереже любящую семью. Ваши лайки, комментарии и репосты помогут сообщить о мальчике как можно большему количеству людей.
Подробнее узнать о Сергее можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97 или в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.
Ссылка на анкету Сережи в ФБД
https://усыновите.рф/children/c4upo-o2kl

Видео про Серёжу: https://youtu.be/WIQWhSNSipw?si=6s0-irnu_ZNtarVT

У меня есть мечта....
Мечта напечатать сборник стихов, написанных нашей невероятной Аленой Янышевой

И иллюстрировать ее (книгу) рисунками наших детей.

Есть все - и стихи, и рисунки. Нет только дизайнера, который мог бы сверстать версию для печати.

Нет названия этого сборника тоже - давайте вместе подумаем?

И вдруг у вас есть знакомый дизайнер-верстальщик, который готовы был бы pro-bono помочь нам?

Поделюсь с вами одним из ее стихотворений

Птицы жизни

Гордо ввысь, шумя, взвилИся птицы,
Клювы в небо, озираясь, устремив.
Часто в памяти моей таятся лица
Тех, кого всегда мы любим, не забыв.

В горизонте скрылись птицы. Осень.
На душе тоска, на добрых лицах слёзы.
Мы вдогонку у пернатых спросим:
«Моя жизнь полна иль это только грёзы?

Промелькнут в сознании родных людей
Сладкие, любимые, пленяющие речи.
Вспомнив грацию гордливых лебедей,
Улыбнусь, затихну и расправлю плечи.

Носом шмыгнув, вытираю быстро слёзы,
Чтоб хоть кто-то смысл в голову принёс.
«Моя жизнь светла иль это только грёзы?» –
Часто задаю себе терзающий вопрос.

Птиц летящих ведь не мучают вопросы,
Крикнули, крылом махнули, улетели.
Ну и мы должны идти, задравши носы,
Быстро, перебирая ноги, переходя на рысь!

Жизнь одна, иди свой путь достойно, гордо,
Не озираясь на потери, прошлый страх и боли.
Не внемли слов дурных, остерегайся наглой морды,
Вперёд, переступай, ломая шеи и собирая волю!

Расправив крылья гордо, словно эти птицы,
Беру себя, хвалю, свои прожив воспоминания.
Иду по ветру, унося с собой из прошлого страницы,
Зачёркиваю медленно потери, страх и прочие страдания.

Осознавая скорость времени и быстроту его течения,
Прощаю всех обидчиков, лгунов и прочих хамов,
Несу лишь мир, любовь, добро и светлые влечения.
Да, спотыкаюсь иногда, но как же без ухабов?

И гордым птицам иногда бывает в небе трудно –
То ветер хлещет, то свирепствуют дожди, то бури.
Вот так и мы – то восстаём, то вновь теряемся в пучине людной.
Бьётся сердце, одолевает страх и хочется кричать до дури!
Но жизнь хитра, она не терпит слабости и трусов,
Давая снова тебе шанс, отчаянье и страх прощая.
Ждёт от тебя терпения, взросления и измененья вкусов,
За смелость, риск и стойкость новой силою поощряя!

Ты идёшь своей дорогой смело, ярко, призирая скуку.
Не сдаваться, быть смелее дал себе однажды слово.
Жизнь рядышком бежит, хватая каждый миг за руку.
Время меняется, и птицы прилетают к тебе снова!

Гордо ввысь, шумя, взвилИся птицы,
Клювы в небо, озираясь, устремив.
Перелистывая жизни новые страницы,
Мы идём вперёд, печали все забыв!
15.01.24

Алена Янышева и ее дочь- вдохновительница Василиса

До тошноты.... на физическом уровне... так что опускаются руки...

Я не понимаю, что творят опеки. Не понимаю, чьи интересы они защищают.

Сейчас решается судьба одного маленького мальчика. Мальчика с трахеостомой и гастростомой, который недавно потерял маму. И бабушку. У него остался папа, младший брат, тети и дяди и еще одна бабушка.

В тот момент, когда я узнала об этой ситуации, папа был в раздумьях как жить дальше, рассматривал разные варианты, один из которых был в том числе помещение старшего сына в ДДИ. Мы пообщались по телефону, называя вещи своими именами - откровенно и без жалости и токсичности. Папа понимал, что его сын не выживет в ДДИ, потому что 8 лет жил в семье и любви, знает, что такое свой дом и родные люди.

Я предложила всю помощь и Благотворительного фонда "ЕВИТА" и Хосписа "Вкус жизни", в том числе на первые три месяца как на кризисное решение - няню на 30 часов в неделю. И у нас даже были 2 няни, готовые хоть завтра выйти в семью. Мы договорились о личной встрече, а пока, по согласованию с папой, я об этой семье сообщила в Минсоцдемографии Самарской области и попросила помочь: предоставить помощника в виде няни ( пусть и три часа в неделю пока), оформить матпомощь, рассказать о дополнительных мерах поддержки в этой ситуации.

Сотрудники опеки и КЦСОН вышли уже на следующий день, а еще через два дня приехала я. И папа сказал, что выход уже найден - он поместит ребенка в ДДИ, потому что можно каждые 6 месяцев продлевать договор и ребенок там будет находится столько, сколько нужно ( кому? - это мой вопрос про себя).
Замечательный визит опеки, что сказать? Классная помощь сразу.

Мы долго говорили с папой и его родными, я рассказывала о законодательстве, что ТЖС не может длиться вечно, приводила пример наших одиноких пап, которые растят своих паллиативных детей и ни о чем подобном не думают.

Но резюме мое было такое: это ваш сын, ваш выбор, главное, чтобы вы могли с этим жить. И не играли в "бирюльки" с государством в ТЖС. Потому что ребенок сейчас приносит вам почти 40 тысяч в месяц, а что вы даете ему взамен? Казенные стены? Что нужно быть честными самим с собой - если не готов к трудностям, откажись полностью, не пользуйся тем, что получает сын как ребенок-инвалид и как оставшийся без мамы ( пособие по потере кормильца).

Да, еще, несколько крупных мазков к картине, чтобы она была совсем полной: до смерти жены папа работал, ухаживали за мальчиком жена и ее мама (обе умерли). Папа не принимал участия в уходе за сыном, в том числе ночью, всегда дежурила жена ( рассказал об этом сам). Папа считает, что это ребенок довел его жену до болезни ( Это конечно, не правда. К сожалению, никто не застрахован ни от болезней, ни от травм. Но кто-то должен быть виноват в том, что жизнь изменилась???). Папа обвиняет старшего сына в том, что он запер их семью дома на долгих 8 лет, и они ни разу не были в отпуске. В семье запрещено было младшему ребенку ходить в комнату к брату. Совсем. Папа отказался от любой помощи (психолог, няня, массажист, игровой терапевт и т.д. Точнее - няня ему нужна была круглосуточная и не у него дома, потому что чужого человека он в доме "не потерпит"). Сейчас папа на работе в неоплачиваемом отпуске. На предложение нашего общего знакомого - пойти работать к нему на завод с заработной платой от 70 тысяч рублей - ответил отказом.

Прошел месяц. За это время малыш попал в реанимацию, был зависим от ИВЛ, сейчас днем он может обходиться без этого аппарата, но ночью бывают ситуации, когда нужно подключать и помогать дышать. Он в больнице. В общем зале реанимации. Потому что папа не может ухаживать за ним, потому что у папы младший сын, хотя папа уже давно не работает. Никто не может ухаживать за ребенком и няню никто не хочет нанять.

А опека готовит документы для помещения ребенка в ДДИ. ДДИ готов принять ребенка, но просят научить их пользоваться ИВЛ, для этого необходимо перевести малыша в паллиативное отделение, чтобы сотрудники учреждения учились и узнавали своего нового подопечного.

Но видите ли какой закон: если это не сирота, ДДИ не имеет права выставить круглосуточный пост для ребенка. То есть в лечебном учреждении с ребенком, помещенным в госучреждение по трудной жизненной ситуации должен находиться или законный представитель, или няня, которую этот законный представитель оплачивает сам.

Но папа - не хочет быть в больнице и не хочет оплачивать няню. И всеми силами доказывает, что у него ТЖС и обязательств перед этим сыном нет. И опека входит в его положение, и обещает, что все решит и ДДИ предоставит ухаживающих. И пусть он не переживает, ему итак плохо.

При всем сочувствии к ситуации, которая сейчас в семье, больше всего мне больно за ребенка. Потому что я снова не понимаю - где во всей этой трудной ситуации интересы ребенка? И я прекрасно знаю, что ребенок не вернется домой! Но папа и не откажется, потому что не хочет терять деньги, ведь тогда еще и минус из бюджета - алименты!

Я в ужасе от опеки! Просто в ужасе от чиновников, которые снова почему-то встают на сторону здорового 40-летнего мужика, а не на строну беззащитного больного ребенка! И меня тошнит от собственного бессилия, от тихушничества - как все делается "втихаря", чтобы я не узнала и не подняла волну!

Я узнала! Я знаю каждый ваш шаг, опека ( не называя умышленно какая, но вы понимаете, что я про вас!).

Было бы гораздо честнее и справедливее по отношению к ребенку предложить папе помощь на дому, привлечь наш Хоспис так же к этой помощи, а если папа не согласен - на берегу объяснить ему, что всю жизнь он не сможет держать ребенка в казенном учреждении и жить спокойно. Что соглашение о помещении ребенка в госучреждение по ТЖС заключается на 3 месяца, и может быть продлено еще на 3 месяца, но потом необходимо принимать либо папе решение, либо опека будет его принимать - потому что таков закон. И уж точно не "нагибать" директора ДДИ, чтобы он в нарушении всех нормативно-правовых актов предоставлял своих санитарок ухаживать за родительским ребенком! Потому что - случиться может все, что угодно. В том числе - внезапный уход из жизни этого мальчика! И тогда директор ДДИ останется крайней - то есть выгораживая себя, вы подставляете другого руководителя, при этом более человечного и действительно стоящего на страже интересов ребенка? Какая удобная позиция -быть добренькими за чужой счет????

Ну и еще: чтобы взять ребенка на ИВЛ в ДДИ, у этого самого ДДИ должна быть медлицензия на респираторную поддержку. А такой лицензии нет.

Есть закон, и вы первые его нарушаете! Я открыто вам говорю: о вашей позиции я сообщила Регине Воробьевой, я сообщила Уполномоченному по правам ребенка в Самарской области и я сообщу в прокуратуру! В борьбе за красивые показатели в год семьи, чтобы не показывать рост количества сирот, вы взращиваете потребительское отношение и иждивенчество, вы задваиваете финансирование на ребенка. И я вам гарантирую - я не оставлю эту ситуацию, пока вы не сделаете все по закону! В интересах ребенка.

Те, кто сейчас начнут писать комментарии, что ребенку лучше в ДДИ и оставьте папу в покое - сразу отвечу: мой пост не про выбор ДДИ или семья. Мой пост - про здравый смысл и виляние хвостом органов власти. Я считаю противозаконно задваивать финансирование, не справедливо по отношению к ребенку - оставлять его типа родительским и давать папе возможность пользоваться деньгами сына, к которому он никакого отношения не имеет и считает каждый памперс, привезенный в больницу, требуя отчет с врачей - почему они истратили 5 памперсов в сутки, а не 3.

Я за честность и называние всех вещей своими именами.

А у вас какая такая реакция на эту новость?

"В декабре Президент подписал указ, расширяющий поддержку семей, в которых воспитываются дети с ограничениями по здоровью.

С 1 января текущего года работающим родителям и опекунам назначаются выплаты по уходу за ребенком-инвалидом младше 18 лет, а также инвалидами с детства I группы. ️Размер выплаты – 10 тыс. рублей ежемесячно.

Раньше такие выплаты могли получать только неработающие граждане. Теперь их также будут выплачивать родителям и опекунам, работающим неполный день, в том числе дистанционно или на дому.

«У граждан появится больше возможностей совмещать заботу о близких и профессиональную деятельность, при этом, что важно, сохранить поддержку государства», – отметил Михаил Мишустин"

Когда я прочитала эту новость - обрадовалась. Потому что действительно, это здорово: есть выбор! Хочешь работать - можно, не теряя выплату в 10 тысяч рублей. Причем, совершенно легально и даже не самозанятым, а оформленным в штат.

Но от части родителей услышала обратную реакцию: "Это что же нам теперь ЛОУ не повысят? Работать придется идти?".

А у вас какая реакция на эту новость? Как считаете - правильно или надо было повысить выплату по уходу за ребенком и так же оставить запрет работать?

Ну что ж! Еще одна маленькая победа здравого смысла и милосердия над жестокосердием чиновников и "госзаданиями".

В Саратовской области вышло Постановление Правительства № 1254П от 28.12.2023 об обеспечении паллиативных пациентов ( и взрослых и детей) продуктами лечебного питания за счет средств регионального бюджета.

Когда мне прислали этот документ - меня раздирали противоречивые чувства.

С одной стороны - мне хотелось плакать от счастья, что все не зря: нервы, мои поездки ночные в этот город, трудные разговоры с врачами ( если уж я сказала "Введите эвтаназию в своем регионе, это будет честнее по отношению к паллиативным детям, чем наблюдать, как они мучительно умирают годами от голода" - можете представить до какого состояния меня довел разговор?).

С другой стороны - снова плакать от счастья, ведь в ожидаемых результатах нутритивной поддержки прописаны все итоги нашего проекта #вкусжизни - и снижение количества госпитализаций, и уменьшение числа койко-дней, и повышение иммунитета, и снижение нагрузки на первичное звено здравоохранения...

С третьей стороны - было недоумение. Не понятно, откуда взяты цифры - 30 детей на гастростомой, 10 взрослых с дисфагией. И почему кого-то питанием запланировано обеспечивать 30 дней ( предположу, что речь про взрослых, у кого срок жизни - именно столько дней, но в паллиативной медицине говорят, что в последние дни жизни не надо кормить, потому что организм уже умирает и это лишняя нагрузка), кого-то 90 дней. Слава Богу, что 30 детей на гастростомах - 365 дней в году.

Но самое главное уже есть: есть Постановление Правительства. Теперь еще должны быть Приказ Минздрава и порядок обеспечения.

Все не зря. Уже 5 регион ( после нашей Самарской области) принимает свою региональную программу, признавая важность нутритивной поддержки в паллиативной помощи.

Мамы из Саратова, расскажите - как у вас дела? Что покупают?

Сегодня день редких заболеваний. Таких же редких - как этот день...

И сегодня день рождения редкого человека - моей мамы....
Я правда, не знаю больше таких людей, как моя мама....

Мудрость ведь бывает врожденная? А чувство справедливости на генетическом уровне закладывается? А невозможность обмануть ни при каких обстоятельствах?
Нет, наверное не так я пишу...
Моей маме - 72 года. Сегодня. Когда я думаю о том, сколько ей лет -я молю Бога только об одном: дай мне быть дочкой как можно дольше. Потому что моя мама - это мой маяк и моя совесть...
Как любой человек, я могу ошибаться, но уже не хочу! И тогда я звоню маме - рассказать и посоветоваться. И мама всегда подскажет правильное решение. Да-да, до сих пор я советуюсь со своей мамой, и для меня это важно.
Моя мама.... Бабушка моих детей. Заботливая, самоотверженная, альтруистка. Будет падать, но все равно будет помогать….
Только такой редкий человек мог родиться в такой редкий день.
Дорогая моя мамочка! С днем рождения тебя! Спасибо, что ты есть! Люблю тебя!