Бесит!
Звонят мне из Самарского протезно- ортопедического предприятия.
Юрий- Александр мой ли сын? Выдано направление на головодержатель, надо приехать с ребенком на снятие мерок.
Говорю: мы не можем приехать. Ребенок паллиативный, нетранспортабелен.
И внимание- ответ:
-Так вам и головодержатель значит не нужен.
Я спрашиваю: в смысле? Нам нужен!
- Ну у вас же тпахеостома,- отвечает мне тетя- мотя на том конце провода.
Тут мое терпение лопнуло и «Остапа понесло».
- Откуда вы знаете, что у моего ребенка? И даже если трахеостома- у вас же индивидуальное изготовление? Вот и изготовите с отверстием под трахеостому! И самое главное- вы почему решили, что это ваше дело- что нужно моему ребенку, а что нет? В ИПРА вписано- значит нужно!
Согласна, возможно это было грубо. Но я понимаю, что на том конце провода девочка, которая что? Принимает решения, кому что выдавать?
В общем сказала: ждем в любой день с 10.00-18.00 на снятие мерок!
С трудом вериться, что приедут, конечно.
Но успокоиться не могу до сих пор. Именно из- за фразы, что раз у вас трахеостома, то вам и не нужно.
Интересно, а как вы отчитаетесь за деньги, полученные на моего ребенка для изготовления головодержателя? Или как обычно, без уведомления, нпоставите, что мама отказалась?
К слову, обувь ортопедическую, аж 4 пары по индивидуальным меркам, мы так и не получили за прошлый год.
Потому что просто никто не приехал снимать эти самые мерки.
Звонят мне из Самарского протезно- ортопедического предприятия.
Юрий- Александр мой ли сын? Выдано направление на головодержатель, надо приехать с ребенком на снятие мерок.
Говорю: мы не можем приехать. Ребенок паллиативный, нетранспортабелен.
И внимание- ответ:
-Так вам и головодержатель значит не нужен.
Я спрашиваю: в смысле? Нам нужен!
- Ну у вас же тпахеостома,- отвечает мне тетя- мотя на том конце провода.
Тут мое терпение лопнуло и «Остапа понесло».
- Откуда вы знаете, что у моего ребенка? И даже если трахеостома- у вас же индивидуальное изготовление? Вот и изготовите с отверстием под трахеостому! И самое главное- вы почему решили, что это ваше дело- что нужно моему ребенку, а что нет? В ИПРА вписано- значит нужно!
Согласна, возможно это было грубо. Но я понимаю, что на том конце провода девочка, которая что? Принимает решения, кому что выдавать?
В общем сказала: ждем в любой день с 10.00-18.00 на снятие мерок!
С трудом вериться, что приедут, конечно.
Но успокоиться не могу до сих пор. Именно из- за фразы, что раз у вас трахеостома, то вам и не нужно.
Интересно, а как вы отчитаетесь за деньги, полученные на моего ребенка для изготовления головодержателя? Или как обычно, без уведомления, нпоставите, что мама отказалась?
К слову, обувь ортопедическую, аж 4 пары по индивидуальным меркам, мы так и не получили за прошлый год.
Потому что просто никто не приехал снимать эти самые мерки.
🤯6👍3👌3🤔1😢1
И снова про подгузники.
Честно сказать, иногда зла не хватает на врачей и МСЭ, на их безграмотность и любыми способами не вписать ребенку памперсы.
Отговорок - начиная от того, что до 3 лет все дети писают в памперс и здоровым же покупают и заканчивая, что памперсы положены только детям с УО или нарушением функций тазовых органов....
Вот сейчас в очередной раз ждем разъяснения МСЭ по этому поводу, но мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" и в Хосписе "Вкус жизни" сами уже стали юристами.
Так кому же должны прописывать бесплатные подгузники? Лучше всех об этом рассказывает наш эрготерапевт, специалист по подбору и настройке ТСР, член Общественного совета при ГБ МСЭ Самарской области Олеся Кисарова.
"Есть Приказ Минтруда № 342н, который регламентирует назначение ТСР. В нём есть Показания к назначению и противопоказания. Вот что написано у подгузников👇
▪Абсолютные медицинские показания:
- Стойкие выраженные или значительно выраженные нарушения функции пищеварительной системы и/или мочевыделительной функции вследствие заболеваний, последствий травм, пороков развития центральной, периферической нервной системы;
- заболеваний, последствий травм, пороков развития мочеполовой и пищеварительной систем.
▪Абсолютные медицинские противопоказания: - аллергическая реакция на материал, из которого изготовлены изделия.
Из этого следует, что подгузники никак не привязаны ни к возрасту, ни к умственной отсталости! В Приказе есть позиция "Подгузники для детей весом до 5 кг", а это новорожденный! И там ничего нет про УО!
❗Главное тут лишь показания. А в показаниях говорится о том, что если ребёнок имеет нарушение функций пищеварения и мочевыделения вследствие пороков и заболеваний ЦЕНТРАЛЬНОЙ ИЛИ ПЕРИФЕРИЧЕСКОЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, или МОЧЕВЫДЕЛИТЕЛЬНОЙ, ПИЩЕВАРИТЕЛЬНОЙ систем, то тогда подгузники ПОЛОЖЕНЫ.
Психиатр должен лишь написать, что ребёнок не контролирует функции тазовых органов в следствии своего основного заболевания, а что это будет, врожденный порок развития ГМ или Спина Бифида, или ДЦП, или психиатрия - это не важно.
Если у вашего ребёнка имеется заболевание, которое не предполагает, что он будет понимать и контролировать функции тазовых органов, то смело можно разбираться почему психиатр не знает показания к назначению подгузников."
Если вдруг вам отказали в подгузниках, теперь у вас есть чёткая инструкция как их добиться.
Не забудьте сделать репост этой записи, возможно кому-то из ваших друзей эта информация будет очень полезна.
А вы когда-нибудь сталкивались с подобной проблемой?
Статья подготовлена в рамках проекта #компаспаллиативнойжизни при поддержке Фонда президентских грантов
Честно сказать, иногда зла не хватает на врачей и МСЭ, на их безграмотность и любыми способами не вписать ребенку памперсы.
Отговорок - начиная от того, что до 3 лет все дети писают в памперс и здоровым же покупают и заканчивая, что памперсы положены только детям с УО или нарушением функций тазовых органов....
Вот сейчас в очередной раз ждем разъяснения МСЭ по этому поводу, но мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" и в Хосписе "Вкус жизни" сами уже стали юристами.
Так кому же должны прописывать бесплатные подгузники? Лучше всех об этом рассказывает наш эрготерапевт, специалист по подбору и настройке ТСР, член Общественного совета при ГБ МСЭ Самарской области Олеся Кисарова.
"Есть Приказ Минтруда № 342н, который регламентирует назначение ТСР. В нём есть Показания к назначению и противопоказания. Вот что написано у подгузников👇
▪Абсолютные медицинские показания:
- Стойкие выраженные или значительно выраженные нарушения функции пищеварительной системы и/или мочевыделительной функции вследствие заболеваний, последствий травм, пороков развития центральной, периферической нервной системы;
- заболеваний, последствий травм, пороков развития мочеполовой и пищеварительной систем.
▪Абсолютные медицинские противопоказания: - аллергическая реакция на материал, из которого изготовлены изделия.
Из этого следует, что подгузники никак не привязаны ни к возрасту, ни к умственной отсталости! В Приказе есть позиция "Подгузники для детей весом до 5 кг", а это новорожденный! И там ничего нет про УО!
❗Главное тут лишь показания. А в показаниях говорится о том, что если ребёнок имеет нарушение функций пищеварения и мочевыделения вследствие пороков и заболеваний ЦЕНТРАЛЬНОЙ ИЛИ ПЕРИФЕРИЧЕСКОЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, или МОЧЕВЫДЕЛИТЕЛЬНОЙ, ПИЩЕВАРИТЕЛЬНОЙ систем, то тогда подгузники ПОЛОЖЕНЫ.
Психиатр должен лишь написать, что ребёнок не контролирует функции тазовых органов в следствии своего основного заболевания, а что это будет, врожденный порок развития ГМ или Спина Бифида, или ДЦП, или психиатрия - это не важно.
Если у вашего ребёнка имеется заболевание, которое не предполагает, что он будет понимать и контролировать функции тазовых органов, то смело можно разбираться почему психиатр не знает показания к назначению подгузников."
Если вдруг вам отказали в подгузниках, теперь у вас есть чёткая инструкция как их добиться.
Не забудьте сделать репост этой записи, возможно кому-то из ваших друзей эта информация будет очень полезна.
А вы когда-нибудь сталкивались с подобной проблемой?
Статья подготовлена в рамках проекта #компаспаллиативнойжизни при поддержке Фонда президентских грантов
👍9🙏1
Положен или не положен автомобиль инвалиду? Какие показания для внесения в ИПРА?
Автомобиль для многих людей с инвалидностью не роскошь, а средство реального передвижения. Но нужен он человеку или нет решаем не мы с вами, а комиссия МСЭ на освидетельствовании.
На что они смотрят?
На методические рекомендации, утвержденные Приказом Минтруда России от 03.12.2018 № 756.
https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72028280/
Здесь написано, что автомобиль положен,
📍 при стойких умеренных и более выраженных нарушениях статодинамических функций (40 - 100%); ( проще говоря, ограничения в движении)
📍при стойких выраженных и значительно выраженных нарушениях функций сердечно-сосудистой и дыхательной систем (70 - 100%). ( проще говоря при заболеваниях сердца и легких)
Причем, это нарушения должны приводить к ограничению способности к самостоятельному передвижению 2, 3 степени. И если у человека нет ноги (ампутационная культя бедро, голени, стопы) - допускается 1 степень ограничений.
То есть, медицинскими показаниями к приобретению транспортного средства являются ограничения способности к самостоятельному передвижению.
Отдельного заключения ВК не требуется, нужен вам автомобиль или нет ( положен или нет) определяется МСЭ. Если ранее записи в ИПРА не было, то она вносится при прохождении очередного МСЭ.
Порядок обычный (через оформление направления на МСЭ в поликлинике по месту жительства). Если есть возможность, лучше предварительно переговорить со своим МСЭ, чтобы зря не тратить время и нервы.
Что дает отметка о нуждаемости в автомобиле в ИПРА?
Для жителя любого региона - возможность впоследствии получать ежегодную компенсацию полиса ОСАГО ( если есть собственный автомобиль).
В некоторых регионах, как в нашей Самарской области, есть дополнительная мера поддержки - выделение бесплатно автомобиля. Но тут нюанс: денег выделяется мало, очередь более 500 человек. В год покупается максимум 20-30 авто, потому очередь двигается крайне медленно.
В среднем все стоят в очереди лет по 10. Мы с #Юрикскнопочкой - не исключение. Стоим в с 2016 года. Где-то 370...
Как у вас с автомобилем? Есть отметка о нуждаемости?
Автомобиль для многих людей с инвалидностью не роскошь, а средство реального передвижения. Но нужен он человеку или нет решаем не мы с вами, а комиссия МСЭ на освидетельствовании.
На что они смотрят?
На методические рекомендации, утвержденные Приказом Минтруда России от 03.12.2018 № 756.
https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72028280/
Здесь написано, что автомобиль положен,
📍 при стойких умеренных и более выраженных нарушениях статодинамических функций (40 - 100%); ( проще говоря, ограничения в движении)
📍при стойких выраженных и значительно выраженных нарушениях функций сердечно-сосудистой и дыхательной систем (70 - 100%). ( проще говоря при заболеваниях сердца и легких)
Причем, это нарушения должны приводить к ограничению способности к самостоятельному передвижению 2, 3 степени. И если у человека нет ноги (ампутационная культя бедро, голени, стопы) - допускается 1 степень ограничений.
То есть, медицинскими показаниями к приобретению транспортного средства являются ограничения способности к самостоятельному передвижению.
Отдельного заключения ВК не требуется, нужен вам автомобиль или нет ( положен или нет) определяется МСЭ. Если ранее записи в ИПРА не было, то она вносится при прохождении очередного МСЭ.
Порядок обычный (через оформление направления на МСЭ в поликлинике по месту жительства). Если есть возможность, лучше предварительно переговорить со своим МСЭ, чтобы зря не тратить время и нервы.
Что дает отметка о нуждаемости в автомобиле в ИПРА?
Для жителя любого региона - возможность впоследствии получать ежегодную компенсацию полиса ОСАГО ( если есть собственный автомобиль).
В некоторых регионах, как в нашей Самарской области, есть дополнительная мера поддержки - выделение бесплатно автомобиля. Но тут нюанс: денег выделяется мало, очередь более 500 человек. В год покупается максимум 20-30 авто, потому очередь двигается крайне медленно.
В среднем все стоят в очереди лет по 10. Мы с #Юрикскнопочкой - не исключение. Стоим в с 2016 года. Где-то 370...
Как у вас с автомобилем? Есть отметка о нуждаемости?
www.garant.ru
Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 3 декабря 2018 г. № 765 “Об утверждении методических рекомендаций по определению…
Документы ленты ПРАЙМ: Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 3 декабря 2018 г. № 765 “Об утверждении методических рекомендаций по определению потребности инвалида, ребенка-инвалида в мероприятиях по реабилитации и абилитации на основе оценки…
❤7
Нас было много, но я чувствовала себя ненужной!
Все- таки мои дети- это паллиативные. Я знаю про них почти все, я знаю, как им помочь и как говорить с мамами, я умею с ними общаться и понимать.
Сегодня прошел первый день обучения первого курса студентов в рамках проекта «Маршрут жизни: расширяя границы».
Это был день законов и ухода за тяжелобольными людьми. Лекции читали я, эрготерапевт Олеся Кисарова и юрист Ольга Соломанидина .
Слушатели- сотрудники НКО. Солнышек, ДЦП, аутизма, сотрудники КЦСОН. Это- не сложные дети ( в специфике работы нашего фонда), и мне казалось то, что я говорю- совсем не интересно. Впервые за 3 года, что я читаю лекции.
Самой востребованной лекцией была лекция юриста. Про образование, дееспособность, сан кур, реабилитацию, спорт. Было много вопросов. Это здорово.
Лекция Олеси про оформление инвалидности- тоже оказалась востребованная.
Завтра- второй день. Развитие детей с ТМНР, нейропсихология, диагностика, глотательный рефлекс, жевание, игра как терапия от Эмилии Хафизовой, Елены Бурматновой и Нины Грязевой
Об этике общения с семьей и профилактике выгорания будет рассказывать и показывать психолог Ольга Липашева
А потом- практика. Осмотр детей, разработка дорожной карты и сопровождение семей учениками в ее реализации. При нашей поддержке.
И снова моя тема- паллиативная помощь, гастростомы, питание- не будет актуальна. Порадоваться?
Судьба дает мне отдохнуть? Ведь в 4 других регионах будут более сложные дети и более профильные НКО?
Сегодня нам помогали наши незаменимые верные волонтеры: привозили вкусные плюшки от Самарский Хлебозавод и
горячую пиццу от Додо Пицца Самара , фотографировали. А Ресурсный центр добровольчества Самарской обл.
предоставил помещение и технику.
Наша задача- передать наработанный Благотворительным фондом «ЕВИТА» опыт комплексного социально -правового сопровождения семей с детьми- инвалидами коллегам. Чтобы они тоже знали законы и могли маршрутизировать своих подопечных. Чтобы не все семьи обращались к нам как к последнему лучику надежды. Чтобы мы могли направить в другие НКО «непрофильных» для нас детей и уже там специалисты взяли их в обережный круг.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
Все- таки мои дети- это паллиативные. Я знаю про них почти все, я знаю, как им помочь и как говорить с мамами, я умею с ними общаться и понимать.
Сегодня прошел первый день обучения первого курса студентов в рамках проекта «Маршрут жизни: расширяя границы».
Это был день законов и ухода за тяжелобольными людьми. Лекции читали я, эрготерапевт Олеся Кисарова и юрист Ольга Соломанидина .
Слушатели- сотрудники НКО. Солнышек, ДЦП, аутизма, сотрудники КЦСОН. Это- не сложные дети ( в специфике работы нашего фонда), и мне казалось то, что я говорю- совсем не интересно. Впервые за 3 года, что я читаю лекции.
Самой востребованной лекцией была лекция юриста. Про образование, дееспособность, сан кур, реабилитацию, спорт. Было много вопросов. Это здорово.
Лекция Олеси про оформление инвалидности- тоже оказалась востребованная.
Завтра- второй день. Развитие детей с ТМНР, нейропсихология, диагностика, глотательный рефлекс, жевание, игра как терапия от Эмилии Хафизовой, Елены Бурматновой и Нины Грязевой
Об этике общения с семьей и профилактике выгорания будет рассказывать и показывать психолог Ольга Липашева
А потом- практика. Осмотр детей, разработка дорожной карты и сопровождение семей учениками в ее реализации. При нашей поддержке.
И снова моя тема- паллиативная помощь, гастростомы, питание- не будет актуальна. Порадоваться?
Судьба дает мне отдохнуть? Ведь в 4 других регионах будут более сложные дети и более профильные НКО?
Сегодня нам помогали наши незаменимые верные волонтеры: привозили вкусные плюшки от Самарский Хлебозавод и
горячую пиццу от Додо Пицца Самара , фотографировали. А Ресурсный центр добровольчества Самарской обл.
предоставил помещение и технику.
Наша задача- передать наработанный Благотворительным фондом «ЕВИТА» опыт комплексного социально -правового сопровождения семей с детьми- инвалидами коллегам. Чтобы они тоже знали законы и могли маршрутизировать своих подопечных. Чтобы не все семьи обращались к нам как к последнему лучику надежды. Чтобы мы могли направить в другие НКО «непрофильных» для нас детей и уже там специалисты взяли их в обережный круг.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
👍7❤2👏2
#Юрикскнопочкой поздравляет всех с днем влюбленных.
Дарит каждому частичку своего сердца и желает, чтобы у каждого был тот, кто его любит. И тот, кого любит он сам.
А я смотрю на счастливую улыбку сына- радость от встречи с любимой волшебницей и воплотительницей всех мечт молчаливых детей Ниной Грязевой и на новый шедевр их совместного творчества и понимаю, что этот день про меня.
У меня есть тот, кого я люблю безмерно! И я точно знаю, что доя него я - его безопасная вселенная.
Дарит каждому частичку своего сердца и желает, чтобы у каждого был тот, кто его любит. И тот, кого любит он сам.
А я смотрю на счастливую улыбку сына- радость от встречи с любимой волшебницей и воплотительницей всех мечт молчаливых детей Ниной Грязевой и на новый шедевр их совместного творчества и понимаю, что этот день про меня.
У меня есть тот, кого я люблю безмерно! И я точно знаю, что доя него я - его безопасная вселенная.
❤23
Дорогие все! Как же я благодарна каждому из вас за помощь и поддержку!
Срочных сборов нет, хотя новые дети есть. Но мы в Благотворительном фонде «ЕВИТА»
не об’являем сборы- то, что нужно этим детям у нас есть. Зачем тянуть время? Ждать? Когда вот оно на складе- медоборудование или лечебное питание??? Ведь это жизнь маленького человека.
И я переживаю: не ведем сборы, на сайте в карусели программы, а не лица детей. На программы жертвовать мало кто хочет, понятнее, когда конкретному ребенку.
Но вы- удивительные! Вы присылаете по 100, 500, 1000, 3000 и даже по 40000 рублей. Именно на программы! И больше всего- на программу «Ты не один».
Я смотрю бухгалтерские отчеты и сердце от радости начинает колотиться быстрее!
Каждый день по 10 000-40 000 приходят на наш расчетный счет.
Это такая невероятная поддержка, стабильность и уверенность в том, что мы точно успеем и поможем вовремя!!!
Невероятные друзья! Спасибо!
Сегодня у меня был долгий разговор с семьей, пришедшей просить помощи для своего друга. Оказалось, мы в фонде знаем эту ситуацию, уже помогали семье, но сейчас все там не просто. Решается судьба паллиативного ребенка. И я об этом тоже знаю.
Мы три почти часа говорили и об этой ситуации, и о благотворительности, и о «не причини добро, чтобы потом не остаться виноватым», о правильной помощи и системной благотворительности.
Я подарила этим светлым людям открытки из рисунков наших детей. Они ушли со знаниями и пониманием, как помогать и чем.
Да, сегодня случилось очень значимое событие для нашего фонда: распоряжением губернатора Самарской области нашему фонды выдан паспорт благотворительной организации Самарской области. #32! Горжусь и радуюсь! Это значит, мы не просто так! Мы- важная часть социальных изменений, пусть совсем маленького сообщества родителей паллиативных детей и врачей, идущих с нами рука об руку. Но сколько много сделано! А планов у нас еще больше!
Принимаем поздравления! И здесь тоже! https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
Спасибо, что вы с нами и наши! Пусть все ваше добро возвращается к вам!
И я подумала: может нам с вами встретиться? Может и у вас есть вопросы, и вы хотели бы их об меня подумать? Такой философский вечер? Что скажете? Нужно? Или просто больше рассказывать о наших принципах?
Срочных сборов нет, хотя новые дети есть. Но мы в Благотворительном фонде «ЕВИТА»
не об’являем сборы- то, что нужно этим детям у нас есть. Зачем тянуть время? Ждать? Когда вот оно на складе- медоборудование или лечебное питание??? Ведь это жизнь маленького человека.
И я переживаю: не ведем сборы, на сайте в карусели программы, а не лица детей. На программы жертвовать мало кто хочет, понятнее, когда конкретному ребенку.
Но вы- удивительные! Вы присылаете по 100, 500, 1000, 3000 и даже по 40000 рублей. Именно на программы! И больше всего- на программу «Ты не один».
Я смотрю бухгалтерские отчеты и сердце от радости начинает колотиться быстрее!
Каждый день по 10 000-40 000 приходят на наш расчетный счет.
Это такая невероятная поддержка, стабильность и уверенность в том, что мы точно успеем и поможем вовремя!!!
Невероятные друзья! Спасибо!
Сегодня у меня был долгий разговор с семьей, пришедшей просить помощи для своего друга. Оказалось, мы в фонде знаем эту ситуацию, уже помогали семье, но сейчас все там не просто. Решается судьба паллиативного ребенка. И я об этом тоже знаю.
Мы три почти часа говорили и об этой ситуации, и о благотворительности, и о «не причини добро, чтобы потом не остаться виноватым», о правильной помощи и системной благотворительности.
Я подарила этим светлым людям открытки из рисунков наших детей. Они ушли со знаниями и пониманием, как помогать и чем.
Да, сегодня случилось очень значимое событие для нашего фонда: распоряжением губернатора Самарской области нашему фонды выдан паспорт благотворительной организации Самарской области. #32! Горжусь и радуюсь! Это значит, мы не просто так! Мы- важная часть социальных изменений, пусть совсем маленького сообщества родителей паллиативных детей и врачей, идущих с нами рука об руку. Но сколько много сделано! А планов у нас еще больше!
Принимаем поздравления! И здесь тоже! https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
Спасибо, что вы с нами и наши! Пусть все ваше добро возвращается к вам!
И я подумала: может нам с вами встретиться? Может и у вас есть вопросы, и вы хотели бы их об меня подумать? Такой философский вечер? Что скажете? Нужно? Или просто больше рассказывать о наших принципах?
🔥7