Чебурашистое настроение

Создает Гбуз-Со Тгдкб и ее главный врач Светлана Гаршина

На входе в приемное отделение- лавочка и чудесный Чебурашка с апельсинами. В каком бы ты ни был настроении, на лице все- равно появится улыбка. Во всяком случае, так случилось со мной.

Я называю это- заботой! Заботой о детях и родителях. Бережным отношением.

Пока больше нигде рядом с больницами не видела ничего подобного. Делитесь фото- где еще забота в мелочах?

Новости по лечебному питанию для паллиативных детей и взрослых: одна хорошая, другая требует доработки.

Итак, ВПЕРВЫЕ, в Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов  появились строки, касающиеся обеспечения продуктами лечебного (энтерального) питания пациентов, получающих паллиативную медицинскую помощь: 

Раздел II. Перечень видов, форм и условий предоставления медицинской помощи, оказание которой осуществляется бесплатно- в часть по ПМП добавлено:   "За счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации такие медицинские организации и их подразделения обеспечиваются медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма человека, в том числе ветеранов боевых действий, для использования на дому по перечню, утвержденному Министерством здравоохранения Российской Федерации, а также необходимыми лекарственными препаратами, в том числе наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами, используемыми при посещениях на дому, и продуктами лечебного (энтерального) питания."  

Раздел V. Финансовое обеспечение Программы: "За счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации осуществляются:
«... предоставление в рамках оказания паллиативной медицинской помощи, в том числе детям, для использования на дому медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, по перечню, утверждаемому Министерством здравоохранения Российской Федерации, а также обеспечение при посещениях на дому лекарственными препаратами для обезболивания, включая наркотические лекарственные препараты и психотропные лекарственные препараты, и продуктами лечебного (энтерального) питания с учетом предоставления медицинских изделий, лекарственных препаратов и продуктов лечебного (энтерального) питания ветеранам боевых действий во внеочередном порядке;..."   

Но вот пока не ясно, в каком порядке регионами будет реализовываться такое обеспечение, а главное- за счет каких источников, пока непонятно.

Потому что раздел VII. Требования к территориальной программе государственных гарантий в части определения порядка, условий предоставления медицинской помощи, критериев доступности и качества медицинской помощи, который сейчас звучит так: "Территориальная программа государственных гарантий в части определения порядка и условий предоставления медицинской помощи должна включать: ... порядок обеспечения граждан, в том числе детей, в рамках оказания паллиативной медицинской помощи для использования на дому медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма человека, а также наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами при посещениях на дому;"

То есть- про лечебное питание опять ни слова!!!
Программа тут:
https://docs.cntd.ru/document/1304475562

Почему пишу сейчас об этом?

Сыпятся сообщения от родителей паллиативных детей, которым раньше закупалось питание по Перечню продуктов лечебного питания, ежегодно утверждаемому правительством РФ в соответствии с ФЗ-178. А с этого года напротив каждого наименования питания стоит заболевание, при котором оно рекомендовано и теперь региональные минздравы не могут закупить тем, кто не болеет орфанным заболеванием.

Мне хочется сказать:

услышьте меня! Я давно говорила, что это было не совсем законно! Потому что Позиция Минздрава РФ всегда была такой, что питание по перечню только для детей с заболеваниями, при которых в СТАНДАРТ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ по орфанному заболеванию включён конкретный специализированный продукт. А всех остальных должны обеспечивать регионы за счёт своего бюджета. Но на практике региональные минздравы смотрели на это не столь категорично, и дети обеспечивались в рамках НСУ. Видимо нормой в ПГГ и указанием по всем продуктам в перечне нозологий это теперь зафиксировано на федеральном уровне.

Вот тут статья в рамках проекта #Юрикскнопочкой https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom/

Что зависит от меня?

Я подала проект «Нутритивная поддержка в паллиативной помощи» на платформе Сильные идеи для нового времени с предложением доработать Программу госгарантий, а именно: дополнить раздел VII где про региональные бюджеты все - таки словами «продуктами лечебного (энтерального) питания!

Более того, понимая все сложности в регионах, предложила разработать
1. Примерный перечень продуктов лечебного ( энтерального) питания для паллиативных пациентов;
2. Примерный порядок обеспечения лечебным питанием.
И выделить выделить субсидии из федерального бюджета бюджетам субъектов РФ на внедрение этой законодательной инициативы.

Вот здесь можно подробно прочитать и лайкнуть! Чтобы мою идею заметили!

https://идея.росконгресс.рф/improject-84320/ideas/111175

И снова благодарю министра Министерство здравоохранения Самарской области Армена Беняна и губернатора Самарской области Дмитрия Азарова за то, что опережают время! За то, что вот уже 4 год в нашей области действует программа нутритивной поддержки паллиативных детей и в 2024 году 87 детей на зондах и гастростомах, для кого лечебное питание - единственный источник жизни, снова получают заветные баночки бесплатно от государства.

А еще подсказываю: ФЗ-323 тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom-fz-323/

Можно через прокуратуру добиваться, ведь на уровне федеральном наши паллиативные дети теперь совсем не невидимки!

Каждого обнимаю! Прошу- не отчаивайтесь! Обязательно все должно решиться! Большой первый шаг сделан! Нужно лишь чуть- чуть доработать и будет федерально закрепленная мера соцподдержки паллиативных детей и взрослых!

На что только не пойдешь, чтобы помочь!!!

Вот завтра, например, буду торговать!

Это наш первый эксперимент с Юлия Копылова и ее проектами #ОТДАЮВБЛАГОДАРЮ и Garderobsamara | Одежда

Надеюсь, что и для посетителей магазина на Венцека, 53 этот день будет особенным, потому что мы в Благотворительный фонд «ЕВИТА»
подготовили для вас полезную программу:

✅10:00 – 12:00 – можно пообщаться со мной ( если кому- то интересно это вообще😂😂😂). Чай, кофе и печеньки обещаю.

✅12:00 – 13:00 – Лекция нашего невероятного равного психолога Ольги Липашевой «Крокодил не ловится, не растёт кокос!», на которой вы научитесь настраиваться на позитивный лад и преодолевать внутреннее уныние

✅13:00 – 14:00 – фотосессия от фотографа, которого я считаю своим другом, невероятной Ирины Назаровой

✅14:00-15:00 – БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА, на которой будут представлены такие лоты как:

Развивающие книги, созданные руками особенной девочки Ани Тизиловой

Пинетки, связанные руками бабушки Зои – с рождения проживающей в интернате

Открытки, с любовью созданные из отпечатков ручек и ножек тяжелобольных детей фонда

Картины, заряжающие счастьем

Ну и секретный лот от #Юрикскнопочкой

Все средства, собранные на ярмарке пойдут в пользу подопечных нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА»

Придёте на нашу ярмарку? Я буду с 10.00 до 16.00)))

Да, этот коллаж я не разрешила использовать в группе фонда. Но себе, как директору, запретить не смогла. Спасибо Алена Янышева за чувство юмора и креатив)

Ну вот отработала смену))) спасибо каждому, кто пришел. По неточным подсчетам, собрано порядка 18.000 рублей))) точные цифры будут известны в понедельник. А вообще, очень рекомендую этот магазин)))

Реально, можно подобрать все, что душе угодно)))

-6 в системе/+6 дома

Я верю в чудеса! Я верю в здравый смысл. Я верю даже тогда, когда никто не верит.

Но признаться честно, когда мы в Еноты: ищем мам брошенным малышам! о длинном "паровозике" из 6 разновозрастных братьев и сестер, где младшая сестренка еще и с инвалидностью - было совсем неуверенно.... Сразу шестерых ребят в одну семью??? Зная, что органы опеки не приветствуют, когда в семье больше 8 детей, а на такой шаг готова пойти семья только уже с опытом приемного родительства точно...

Но я всегда говорю: у каждого ребенка должен быть шанс на семью. И я вместе с Енотами буду просто делать то, что могу. А можем мы рассказать о детях чуть более подробно, попробовать сделать настоящие фотографии.

Когда вышел пост о маленькой большой семье 12 ноября 2023 года ( https://vk.com/wall-114183353_10201), все желали ребятам найти родителей, но много комментариев было и таких: "Увы шансы равны 0. Очень жаль трое средних деток. Они просто заложники", "Очень надеюсь, что их разделят и заберут в семьи"

Старшей сестре в этом году будет 17, младшей солнечной Маечке - всего четыре.

Приемная мама из нашей Самарской области разрушила все стереотипы: она ничуть не сомневалась в своих силах, пошла в свою опеку, не без боя получила направление на знакомство, в конце прошлого года съездила ко всем ребятам, так как они разлучены: Майя живет в Самаре, а ее братья и сестры -в Сызрани.

Эта женщина действительно ломала преграды на своем пути. И вот сегодня радостная новость - дети дома!
Теперь у ребят будет свой дом, свой огород, свое хозяйство с курочками и козами.

Мы немного поспорили с директором ДДИ, где жила Майя - хорошо ли иметь "домик в деревне" и хорошо ли там будет Майе? Смоежт ли приемная мама заниматься ее развитием? - переживала директор.

Мой ответ был категоричен: каждому ребенку лучше в семье! И уж точно ею там будут заниматься лучше, чем в госучреждении, где даже за высокий забор она не выходила. А в деревне - и за забор, и в магазин, и на площадь на Новый год. И в школу пойдет, и тянуться будет за другими ребятами, а самое главное- будет вместе со своими братьями и сестрами.

- А вот в огороде ее заставит работать мама приемная? , - продолжала беспокоиться директор.
- А что плохого в том, что Майя будет поливать помидоры или кормить курочек? Это сто процентов лучше, чем она сидит в комнате целыми днями, сосет пальцы и деградирует?

Старшие ребята уже дома. Майя уедет на этой неделе и наконец- то после долгой разлуки встретиться со своими родными!!!

В общем, вот такое счастье в понедельник! Спасибо вам, Елена ( приемная мама ребят) за смелость и настойчивость! Дай Бог вам стать бабушкой с минимум 12 внуками, а затем пусть у вас будет много-много правнуков! В ваш дом пришло большое-большое счастье. Пусть все доброе, что вы уже сделали и еще сделаете, вернется к вам многократно.

Дорогие дети! В добрый путь. Пусть ваша дальнейшая жизнь будет чудесной, берегите мамочку. С Богом!

И да, чудеса есть! Главное в них верить и делать то, что зависит от нас.

Не каждый может взять в семью приемного ребенка, но каждый может помочь ребенку найти семью.

Вы можете подписаться на группу Еноты: ищем мам брошенным малышам!, ставить сердечки, оставлять комментарии, делать репосты и тогда каждая приемная семья однозначно увидит своего сына или дочку!

Я все хочу начать развивать свой телеграмм-канал. Он у меня есть уже 2 года, но пока это - дубль моего ВКонтакте.

Телеграмм более мобилен, если на него подписан - то ты точно увидишь новость или пост.

Одна из причин, по которой мой ТГ - дубль ВК - нехватка времени. Но я подумала, что ведь могла бы записывать видео небольшие пока еду на работы, или с работы и рассказывать что то важное для вас.

Пока думаю, что может быть у вас есть какие-то вопросы про меня, про #Юрикскнопочкой, на которые вы хотели бы получить ответы?

Может быть про наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" или Хоспис "Вкус жизни"?

Пишите сюда свои вопросы, а я обещаю, что буду отвечать

Мой короткий рассказ радио «Комсомольская правда в Самаре» о счастливой истории обретения сразу шестью ребятами семьи. Немного «прошлась» по опеке и бюрократии.
Спасибо Олег Зверев за приглашение в эфир.

Мой #Юрикскнопочкой научил меня рассуждать не при помощи вычитания. Он научил меня думать путем сложения...

Придя в мою жизнь, он точно ничего не забрал у меня... Он дал мне больше, чем я могла бы мечтать.

И когда очень трудно и кажется: всё, предел, я выключаю режим «Ольга Шелест», «исполнительный директор Благотворительного фонда «ЕВИТА»», и вкючаю маму паллиативного #Юрикскнопочкой. Оглядываюсь на весь наш с ним пути, складываю нашу жизнь и начинаю смотреть на все ситуации именно с этой точки зрения.

Я точно знаю, за самой темной ночью обязательно придет рассвет. И будет новый день. И он принесет радость. Главное- ее заметить.

Мой сын не дает мне потерять веру в светлое, веру в людей, веру в здравый смысл. Пожалуй, никогда в жизни до Юрика у меня не было такой сильной веры.

Чему научили вас ваши дети?

Очень теплую статью написала Даша Долинина для Комсомольской правды о Майе и ее 5-рых братьях и сестрах, которые в этот понедельник уехали в приемную семью.

«Вцепилась ручками и не отпускала»

Дети привыкали к жизни в учреждении болезненно. Тяжело переживали разлуку с матерью, обижались. Но все равно не теряли веры в лучшее. И когда накануне Нового года к ним с подарками приехала Елена, начали оттаивать.

– Дети как дети, хорошие. Настрадались, конечно. Сразу стали называть меня мамой. Потом я уехала дальше заниматься документами, мы много общались по телефону, узнавали друг друга. Особенно прониклась к младшей девочке. Она особенная, с ней придется много заниматься. Но мы справимся, – уверена Елена.

Майя – ребенок с особенностями развития. Таких, как она, называют «солнечными». По словам Елены, малышка сразу же прикипела к ней. Когда в один из приездов Елена стала собираться домой, Майя буквально вцепилась в нее ручонками и заплакала. Детские слезы окончательно растрогали материнское сердце и в правильности выбранного решения уже не было сомнений. Воспитатели в детском доме сказали, что она ни к кому так не относилась.

Статью полностью можно прочитать тут: https://www.samara.kp.ru/daily/27560/4885603/

В воздухе прослеживался запах ненужности, запах боли, запах тоски…

Отголоски проекта #правонажизнь от психолога Ольга Липашева.

Ольга - инвалид по зрению. Она воспринимает мир не так, как мы. Не глазами, а чувствами и запахами. Она может кожей почувствовать грязь, безнадегу, одиночество....

Она была светлым лучом проекта для сотрудников, которым мы читали лекции. Единственным, пожалуй, светлым воспоминанием. Она говорила с ними про выгорание, про саморегуляцию, давала техники восстановления. Оставляла свой телефон и те, кому она была нужна - звонили ей и работали с ней. правда, таких было всего 4 человека из 1403!

А вот что сама Ольга говорит о своем участии в проекте:
***
Первая проблема, с которой я столкнулась во время реализации проекта – это моё непонимание: чем я могу помочь такому количеству людей? Чем могут помочь мои короткие тренинги по профессиональному выгоранию для сотрудников? Но однажды я осознала - я на правильном пути, я делаю всё, что в моих силах, и главный шаг на пути по улучшению качества жизни подопечных – проработка переживаний и страхов сотрудников, это и есть начало начал.

Самым трудным в этом проекте для меня было – увидеть такое количество ненужных людей… Ненужных ни родным, ни сотрудникам… В воздухе всех пансионатов прослеживался запах ненужности, запах боли, запах тоски… Это очень тяжело!

Во время выездов в некоторые пансионаты меня напугало чувство безнаказанности руководства и других сотрудников. Некоторые из них считают, что за их нечеловеческое отношение к беспомощным, им ничего не будет. Бездушно, чёрство и страшно…

Самыми невключёнными учреждениями для меня стали Чапаевский и Высокинский интернаты. Здесь царят ложь, тщеславие и честолюбие.

Среди такого количества страха и боли проекта были и положительные моменты. Практически в каждом пансионате есть включённые сотрудники, некие лучики, желающие осветить своей любовью и заботой каждого подопечного, желающие учиться и становиться лучше. Это очень радует. Из таких лучиков и рождается настоящее добро – искреннее и всеобъемлющее!

Лучшие учреждения, для меня – это Алексеевский и Исаклинский интернаты. Сотрудники тут видят в подопечных личность, считаются с их мнением, уважают и ценят. Здесь царит атмосфера умиротворения и покоя.

Надеюсь, что я смогла внести свою лепту в работу учреждений. Пусть хоть несколько человек, но изменят своё отношение к людям с ограниченными возможностями, и в сердцах сотрудников начнут пробиваться настоящие лучики добра и любви к своим подопечным!

#итоги
Право на жизнь

В этой жилетке я грелась в магазине "Гардероб". 27 января, когда мы с Юлия Копылова придумали авантюрную акцию по благотворительному сбору средств с продажи одежды в наш Благотворительный фонд "ЕВИТА".