Право выбора должно быть у каждого!

Закончился наш ( на мой взгляд) самый трудный проект «Право на жизнь». Закончился официально 31 октября 2023 года. Но его "отголоски" до сих пор со мной...

Весь год я писала о людях, оказавшихся на краю обрыва в этой жизни. Людях, которые вроде есть, а вроде их и нет.

На странице Благотворительный фонд "ЕВИТА" выходило очень много материалов о наших выездах. И вот - пришло время подводить итоги. Личные итоги проекта.

Что лично я могу сказать?

Мне кажется, для всей нашей команды этот проект был невероятно тяжёлым, опустошающим и испепеляющим. Столько боли и безысходности я не встречала за всю свою жизнь!

Погружаясь во всю эту тьму, я подорвала своё некогда отличное здоровье, пришлось даже два раза лежать в больнице.
Куда бы мы не приехали, отовсюду я слышала мольбы о помощи. Я прекрасно умею отличить ложь и токсичность от реальной боли в глазах.

Приехав в Раковское отделение Потаповского пансионата, я была готова провалиться под землю! Здесь живёт мрак… Туалет здесь – это дыры в полу, расположенные в ряд без перегородок! Меня успокаивало только то, что я знала - через месяц тут уже никого не будет, отделение расформировывают. Я гнала от себя мысли, что в таких условиях люди жили 60 лет.

Вторым моим ужасом стал Высокинский интернат. Да, сейчас там начались незначительные изменения, но когда я впервые вошла туда, я будто перенеслась в роман Джорджа Оруэлла «1984». Роман этот повествует о мире, погруженном в совершенный тоталитарный режим, где у человека нет права выбора, где всё за него решает власть. Так и здесь – мужчины похожи на жертвы Освенцима, они отрешены от мира и совершенно не знают, что имеют право выбора.

Самый популярные фразы за время проекта: «Они психические, им не положено!», «Да они дебилы, чего вы у них спрашиваете?!», «Они все преступники, скрываются здесь от тюрьмы, так им и надо!»

Но разве вы в праве судить?! Вы выбрали этот путь, взяли на себя заботу о людях - несите свою миссию достойно, независимо от того, какими они родились или каким было их прошлое!

Да, были и светлые моменты! Порадовал Алексеевский пансионат. Здесь работают чудесные сотрудники, директор очень включенный!

Приволжский пансионат! Директор уважает своих ребят, учитывает их интересы, она похожа на строгую «маму» - любящую, но не дающую избаловать!
Прекрасный Большеглушицкий пансионат. Это уютное райское местечко, где всё создано, для комфортного проживания с любовью и заботой.

Но какими бы не были прекрасными такие заведения, но оказаться бы тут в старости я не хотела! Всё равно твоей жизнью руководит другой человек и устав.

Я за то, что у любого человека должно быть право выбора: какую еду ему кушать, в какое время гулять и во сколько ложиться спать.

За время проекта я встретила очень мало человечных директоров, очень мало включенных сотрудников.

Я часто задавала себе вопрос: «А зачем всё это? Ведь этот мрак, он непобедим!»
Но, собираясь с коллегами за беседой, мы начинали перечислять перемены – здесь сделали ремонт, тут начали вкусно готовить, этому мужчине вылечили гниющую ногу, здесь сменили нерадивого директора, и я понимала, что всё не зря! Перемены есть! Да они идут своим чередом, медленно и размеренно, но наша работа не была напрасной!»

Мне хочется верить: как раньше уже не будет никогда! Изменения продолжают происходить, процесс запущен! И пусть наше дело не ограничится этим проектом, а имеет своё продолжение в не безразличии сотрудников, в их добрых делах и поступках!

Спасибо каждому, кто был рядом на всём этом пути, кто поддерживал и принимал незамедлительные решения!

Благодарю Минсоцдемографии Самарской области за доверие, и лично огромное спасибо Регине Воробьевой за поддержку и включенность! За то, что ни разу не позвонила и не написала "Не пиши, давай решать все в ручном режиме". Наоборот, говорила "Пиши. Пусть знают, что мы знаем".

Ну а что касается меня, я до сих пор восстанавливаюсь от увиденного.

Во-первых, я перестала спать по ночам. Уже три месяца меня не покидает бессонница и я понимаю - это расшатанная нервная система.

Во-вторых, я почти перестала есть. У меня случилось расстройство пищевого поведения. И сейчас я буквально заставляю себя съесть хоть одну котлету. А чаще - выпить лечебное питание. Благо, у Юрика его достаточно и я могу позволить себе забрать у него 200 мл. Хотя, как человек, которые очень хорошо знает состав и умеет считать, понимаю, что вот эти 300 ккал ( при моей потребности в 2400 минимум) и вот эти 12 грамм белка ( при моей потребности минимум 48) - конечно не восполняют все потребности...

Хочу ли я еще такой проект? Готова ли я еще раз окунуться в этот беспросветный ужас жизни никому не нужных людей? Пока у меня нет ответа. Потоум что я знаю - будет нужно, и я снова пойду туда. Говорить, рассказывать, показывать, слушать, помогать.

Да, мне кажется, этот проект- капля в море. Мне кажется, ничего существенно не поменялось. Нашей команде удалось лишь частично и индивидуально помочь нескольким людям. Подарить им надежду, исполнить мечты, вернуть уважение к себе, облегчить жизнь.

Да, некоторые директора стали соратниками. Всего лишь 3 человека. Из 35. Всего лишь 7% из 100.

Я все еще думаю об этом проекте. И я помню каждого, с кем разговаривала и кому помогала. И кому не смогла помочь. И это моя отдельная боль.

ачинаем набор в наш новый проект "Маршрут жизни: расширяя границы". Проект пройдет в 5 регионах, и первыми мы набираем НКО Самарской области.

Занятия пройдут уже в середине февраля.

Что сделаем мы?

Разберемся в законодательстве так, как умеем только мы - скрупулезно и дотошно. Рассмотрим вопросы начиная с того, как получить инвалидность, как внести изменения ИПРА, как получить лекарства, оформить электронный сертификат, получить лечебное питание, оформить в школу и наладить образовательный процесс, поехать на реабилитацию или в санаторий и заканчивая методами и способами подбора ТСР.
Психологическая поддержка
Развитие детей, даже если не видит, не слышит, не двигается.
Игра как терапия
Запуск речи или разработка глотательного рефлекса.
Трудоустройство, право на спорт, на профессиональное образование.
Итого - 45 тем, с простыми пошаговыми инструкциями и разборами статей закона. По-русски.

Как это будет:
Команда из 7 человек в течение двух дней будет читать лекции и проводить мастер-классы по всем направлениям. И в течение 1 дня проведет мастер-класс - осмотр детей в составе междисциплинарного социального консилиума.

А кто команда?
Я - я про законы и нутритивную поддержку

Эрготерапевт Олеся Кисарова - про МСЭ, посыльные листы, подбор и адаптацию ТСР, позиционирование.

Юрист Ольга Соломанидина - про взаимодействие с госструктурами, образование, спорт, санкур, трудоустройство, спорт.

Нейропсихолог Эмилия Хафизова про нейронные связи и развитие, когда все поставили крест.

Логопед-афазиолог Бурматнова Елена - про оценку речевого потенциала и глотания, запуск и развитие.

Дефектолог, игровой терапевт Нина Грязева про игры и дефектологический подход.

Психолог Ольга Липашева - как не дать сгореть семье и не сгореть самому.

Кому это нужно:
НКО, чья работа связана с особым детством и консультированием семей. НКО, которые хотят помогать, сопровождать и поддерживать семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, но не знаете с чего начать?

Как стать участником?
Написать мне, поставить + под постом. мы можем принять в проект не более 4 организаций Самарской области по 2 человека от каждой организации.

На протяжении проекта - до 31 октября мы будем помогать Вам консультировать и сопровождать семьи в решении возникающих вопросов. Вы точно научитесь решать самые сложные кейсы, а ваши подопечные увидят свет в конце тоннеля!

При желании, можно получить удостоверение о повышении квалификации "Комплексное сопровождение семей с тяжелобольными детьми" от учебного центра Благотворительного фонда «Образ жизни»

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

-1в системе/ +1 дома

Она - будущая приемная мама Веронички, написала мне в ноябре. Тогда еще обновляла документы и уже присматривала дочку.

Вот она- история обретения семьи малышкой с синдромом Дауна…

***
У меня сын с СД. Вот хочу еще девочку, дочку. Они замечательные такие детки))

***
Чем ближе, тем волнительнее. Боюсь, что не успею, что меня опередят другие кандидаты.

***
Ольга, добрый вечер. Решила Вам написать. Сегодня звонила в опеку, там сказали, что завтра можно будет забрать разрешение, не помню как точно называется документ. И что-то так страшно стало … Думаю, вдруг все зря, что я старая уже (47) , что смеяться будут надо мной. А в душе не могу отказаться, как под гипнозом иду вперед, все время думаю о маленькой Вероничке.

***
Хотелось бы видео посмотреть, муж просит. На фото очень милый воробушек))

***
Но, меня врач предупредила, что в случае карантина, встречи не разрешают и знакомство только по видео. Видео это не то. Надо подержать, поговорить с ребёнком. Она хоть и малышка, все равно даст понять, если я ее мама.

***
Я бы,конечно, была бы очень рада, подержать, может покормить воробышека, покачать на ручках. Тогда и сердце подскажет.

***
Она все понимает! Мы с ней разговаривали и я поняла, что она хотела мне сказать)))

***
Ну вот, села в поезд и ощущение, что частичка меня осталась в Сызрани. Муж приехал с работы, посмотрел фото, сказал понравилась малышка, умняха))

***
Ольга, добрый вечер! Мы решили, что Вероничка наша дочка! Сегодня приехала домой, отзвонилась в Сызрань, попросила готовить документы. Сердце разрывается. Плачу. Все родные и подруги, поддержали.

***
Ольга, добрый вечер! Мы с дочкой на вокзале! Она красавица! Едем домой!

Последнее сообщение пришло вчера. Сегодня Вероничка дома!
Спасибо за спасенную жизнь. За спокойствие и четкие шаги к намеченной цели! За выверенное решение и за доверие мне всех своих чувств и переживаний! Пусть все будет хорошо!

И отдельное спасибо опеке города Сызрань и ее руководителю Бобриковой Татьяне Анатольевне. А так же дому ребенка, который не пошел формальным и бюрократическим путем, а помог познакомиться маме и дочке лично!

Ура!!!
#енотыищеммамброшенныммалышам

Чебурашистое настроение

Создает Гбуз-Со Тгдкб и ее главный врач Светлана Гаршина

На входе в приемное отделение- лавочка и чудесный Чебурашка с апельсинами. В каком бы ты ни был настроении, на лице все- равно появится улыбка. Во всяком случае, так случилось со мной.

Я называю это- заботой! Заботой о детях и родителях. Бережным отношением.

Пока больше нигде рядом с больницами не видела ничего подобного. Делитесь фото- где еще забота в мелочах?

Новости по лечебному питанию для паллиативных детей и взрослых: одна хорошая, другая требует доработки.

Итак, ВПЕРВЫЕ, в Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2024 год и на плановый период 2025 и 2026 годов  появились строки, касающиеся обеспечения продуктами лечебного (энтерального) питания пациентов, получающих паллиативную медицинскую помощь: 

Раздел II. Перечень видов, форм и условий предоставления медицинской помощи, оказание которой осуществляется бесплатно- в часть по ПМП добавлено:   "За счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации такие медицинские организации и их подразделения обеспечиваются медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма человека, в том числе ветеранов боевых действий, для использования на дому по перечню, утвержденному Министерством здравоохранения Российской Федерации, а также необходимыми лекарственными препаратами, в том числе наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами, используемыми при посещениях на дому, и продуктами лечебного (энтерального) питания."  

Раздел V. Финансовое обеспечение Программы: "За счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации осуществляются:
«... предоставление в рамках оказания паллиативной медицинской помощи, в том числе детям, для использования на дому медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, по перечню, утверждаемому Министерством здравоохранения Российской Федерации, а также обеспечение при посещениях на дому лекарственными препаратами для обезболивания, включая наркотические лекарственные препараты и психотропные лекарственные препараты, и продуктами лечебного (энтерального) питания с учетом предоставления медицинских изделий, лекарственных препаратов и продуктов лечебного (энтерального) питания ветеранам боевых действий во внеочередном порядке;..."   

Но вот пока не ясно, в каком порядке регионами будет реализовываться такое обеспечение, а главное- за счет каких источников, пока непонятно.

Потому что раздел VII. Требования к территориальной программе государственных гарантий в части определения порядка, условий предоставления медицинской помощи, критериев доступности и качества медицинской помощи, который сейчас звучит так: "Территориальная программа государственных гарантий в части определения порядка и условий предоставления медицинской помощи должна включать: ... порядок обеспечения граждан, в том числе детей, в рамках оказания паллиативной медицинской помощи для использования на дому медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма человека, а также наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами при посещениях на дому;"

То есть- про лечебное питание опять ни слова!!!
Программа тут:
https://docs.cntd.ru/document/1304475562

Почему пишу сейчас об этом?

Сыпятся сообщения от родителей паллиативных детей, которым раньше закупалось питание по Перечню продуктов лечебного питания, ежегодно утверждаемому правительством РФ в соответствии с ФЗ-178. А с этого года напротив каждого наименования питания стоит заболевание, при котором оно рекомендовано и теперь региональные минздравы не могут закупить тем, кто не болеет орфанным заболеванием.

Мне хочется сказать:

услышьте меня! Я давно говорила, что это было не совсем законно! Потому что Позиция Минздрава РФ всегда была такой, что питание по перечню только для детей с заболеваниями, при которых в СТАНДАРТ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ по орфанному заболеванию включён конкретный специализированный продукт. А всех остальных должны обеспечивать регионы за счёт своего бюджета. Но на практике региональные минздравы смотрели на это не столь категорично, и дети обеспечивались в рамках НСУ. Видимо нормой в ПГГ и указанием по всем продуктам в перечне нозологий это теперь зафиксировано на федеральном уровне.

Вот тут статья в рамках проекта #Юрикскнопочкой https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom/

Что зависит от меня?

Я подала проект «Нутритивная поддержка в паллиативной помощи» на платформе Сильные идеи для нового времени с предложением доработать Программу госгарантий, а именно: дополнить раздел VII где про региональные бюджеты все - таки словами «продуктами лечебного (энтерального) питания!

Более того, понимая все сложности в регионах, предложила разработать
1. Примерный перечень продуктов лечебного ( энтерального) питания для паллиативных пациентов;
2. Примерный порядок обеспечения лечебным питанием.
И выделить выделить субсидии из федерального бюджета бюджетам субъектов РФ на внедрение этой законодательной инициативы.

Вот здесь можно подробно прочитать и лайкнуть! Чтобы мою идею заметили!

https://идея.росконгресс.рф/improject-84320/ideas/111175

И снова благодарю министра Министерство здравоохранения Самарской области Армена Беняна и губернатора Самарской области Дмитрия Азарова за то, что опережают время! За то, что вот уже 4 год в нашей области действует программа нутритивной поддержки паллиативных детей и в 2024 году 87 детей на зондах и гастростомах, для кого лечебное питание - единственный источник жизни, снова получают заветные баночки бесплатно от государства.

А еще подсказываю: ФЗ-323 тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-poluchit-lechebnoe-pitanie-dlja-detej-s-palliativnym-statusom-fz-323/

Можно через прокуратуру добиваться, ведь на уровне федеральном наши паллиативные дети теперь совсем не невидимки!

Каждого обнимаю! Прошу- не отчаивайтесь! Обязательно все должно решиться! Большой первый шаг сделан! Нужно лишь чуть- чуть доработать и будет федерально закрепленная мера соцподдержки паллиативных детей и взрослых!

На что только не пойдешь, чтобы помочь!!!

Вот завтра, например, буду торговать!

Это наш первый эксперимент с Юлия Копылова и ее проектами #ОТДАЮВБЛАГОДАРЮ и Garderobsamara | Одежда

Надеюсь, что и для посетителей магазина на Венцека, 53 этот день будет особенным, потому что мы в Благотворительный фонд «ЕВИТА»
подготовили для вас полезную программу:

✅10:00 – 12:00 – можно пообщаться со мной ( если кому- то интересно это вообще😂😂😂). Чай, кофе и печеньки обещаю.

✅12:00 – 13:00 – Лекция нашего невероятного равного психолога Ольги Липашевой «Крокодил не ловится, не растёт кокос!», на которой вы научитесь настраиваться на позитивный лад и преодолевать внутреннее уныние

✅13:00 – 14:00 – фотосессия от фотографа, которого я считаю своим другом, невероятной Ирины Назаровой

✅14:00-15:00 – БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА, на которой будут представлены такие лоты как:

Развивающие книги, созданные руками особенной девочки Ани Тизиловой

Пинетки, связанные руками бабушки Зои – с рождения проживающей в интернате

Открытки, с любовью созданные из отпечатков ручек и ножек тяжелобольных детей фонда

Картины, заряжающие счастьем

Ну и секретный лот от #Юрикскнопочкой

Все средства, собранные на ярмарке пойдут в пользу подопечных нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА»

Придёте на нашу ярмарку? Я буду с 10.00 до 16.00)))

Да, этот коллаж я не разрешила использовать в группе фонда. Но себе, как директору, запретить не смогла. Спасибо Алена Янышева за чувство юмора и креатив)

Ну вот отработала смену))) спасибо каждому, кто пришел. По неточным подсчетам, собрано порядка 18.000 рублей))) точные цифры будут известны в понедельник. А вообще, очень рекомендую этот магазин)))

Реально, можно подобрать все, что душе угодно)))

-6 в системе/+6 дома

Я верю в чудеса! Я верю в здравый смысл. Я верю даже тогда, когда никто не верит.

Но признаться честно, когда мы в Еноты: ищем мам брошенным малышам! о длинном "паровозике" из 6 разновозрастных братьев и сестер, где младшая сестренка еще и с инвалидностью - было совсем неуверенно.... Сразу шестерых ребят в одну семью??? Зная, что органы опеки не приветствуют, когда в семье больше 8 детей, а на такой шаг готова пойти семья только уже с опытом приемного родительства точно...

Но я всегда говорю: у каждого ребенка должен быть шанс на семью. И я вместе с Енотами буду просто делать то, что могу. А можем мы рассказать о детях чуть более подробно, попробовать сделать настоящие фотографии.

Когда вышел пост о маленькой большой семье 12 ноября 2023 года ( https://vk.com/wall-114183353_10201), все желали ребятам найти родителей, но много комментариев было и таких: "Увы шансы равны 0. Очень жаль трое средних деток. Они просто заложники", "Очень надеюсь, что их разделят и заберут в семьи"

Старшей сестре в этом году будет 17, младшей солнечной Маечке - всего четыре.

Приемная мама из нашей Самарской области разрушила все стереотипы: она ничуть не сомневалась в своих силах, пошла в свою опеку, не без боя получила направление на знакомство, в конце прошлого года съездила ко всем ребятам, так как они разлучены: Майя живет в Самаре, а ее братья и сестры -в Сызрани.

Эта женщина действительно ломала преграды на своем пути. И вот сегодня радостная новость - дети дома!
Теперь у ребят будет свой дом, свой огород, свое хозяйство с курочками и козами.

Мы немного поспорили с директором ДДИ, где жила Майя - хорошо ли иметь "домик в деревне" и хорошо ли там будет Майе? Смоежт ли приемная мама заниматься ее развитием? - переживала директор.

Мой ответ был категоричен: каждому ребенку лучше в семье! И уж точно ею там будут заниматься лучше, чем в госучреждении, где даже за высокий забор она не выходила. А в деревне - и за забор, и в магазин, и на площадь на Новый год. И в школу пойдет, и тянуться будет за другими ребятами, а самое главное- будет вместе со своими братьями и сестрами.

- А вот в огороде ее заставит работать мама приемная? , - продолжала беспокоиться директор.
- А что плохого в том, что Майя будет поливать помидоры или кормить курочек? Это сто процентов лучше, чем она сидит в комнате целыми днями, сосет пальцы и деградирует?

Старшие ребята уже дома. Майя уедет на этой неделе и наконец- то после долгой разлуки встретиться со своими родными!!!

В общем, вот такое счастье в понедельник! Спасибо вам, Елена ( приемная мама ребят) за смелость и настойчивость! Дай Бог вам стать бабушкой с минимум 12 внуками, а затем пусть у вас будет много-много правнуков! В ваш дом пришло большое-большое счастье. Пусть все доброе, что вы уже сделали и еще сделаете, вернется к вам многократно.

Дорогие дети! В добрый путь. Пусть ваша дальнейшая жизнь будет чудесной, берегите мамочку. С Богом!

И да, чудеса есть! Главное в них верить и делать то, что зависит от нас.

Не каждый может взять в семью приемного ребенка, но каждый может помочь ребенку найти семью.

Вы можете подписаться на группу Еноты: ищем мам брошенным малышам!, ставить сердечки, оставлять комментарии, делать репосты и тогда каждая приемная семья однозначно увидит своего сына или дочку!