- 1 в системе/+1 дома

-Оля, Артем в семье!,- прилетело мне сообщение от Мария Пашинина утром. А я и не пойму сразу- какой Артем, в какой семье ( в свете вчерашних событий и ушата грязи на себя сегодня от тех, кому много лет помогал фонд и я лично).

А оказалось- наш Артем! Наш енот!!!
Невероятно, 6 ноября вышел о нем пост и о чудо! Новогоднее чудо!

Я уточнила- может на гостевой унхал?
Нет, точно под опеку!

И новогодние праздники Артем отметит в приемной семье.

Напомю, десять лет жизни Артем провел в семье. Но в декабре 2022 года его мама умерла. Бабушка не смогла взять мальчика, и его отправили в детдом. Когда мы разговаривали, Артем признался, что что если бы он мог что-то изменить, то сделал бы так, чтобы войны не было. «У меня есть еще три мечты, - улыбнулся мальчик. – Первая - стать блогером, вторая - чтобы бабушка долго жила, и третья - еще котиков, которых я очень люблю».

Дорогой Артем! Теперь точно все твои мечты сбудуться и пусть пояпятся новые. Пусть у тебя все будет хорошо. И будет много котиков.

С наступающим Новым годом тебя, твою бабушку и твою новую семью! Пусть вас хранит Бог!

Дорогая приемная мама! Я не знаю, кто вы! Но благодарю Вас за любовь и ваше сердце! Пусть сын радует вас своими успехами!

Фото - Елена Фомина

#енотыищеммамброшенныммалышам

Какое- то стремительное окончание этого года… Некогда остановиться и оглянуться назад. Подвести свой внутренний итог: выделить главное. А я это очень люблю. Для меня это всегда важно…

Но… вот сегодня пришла в кабинет, включила ноутбук, планировала заняться сайтом, смонтировать ролик, но - звонок и все! Весь день не присела, тысяча звонков. А потом- совещание фонда…

А потом заглянула на сайт и обомлела: закрыты сборы на ВСЕХ детей. С утра несколько невероятных людей, которые просят не называть их, сделали новогодний подарок подопечным фонда.

Теперь, впервые за 5 лет, в новый год мы входим без сборов экстренных. Если кто- то захочет помочь нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» можно пожертвовать на программу. И конечно, наши самые главные программы- программы «Ты не один» и «Помощь Хоспису «Вкус жизни». Пожертвование на программу- наша «заначка»- в экстренной ситуации мы туда «ныряем» и без открытия сбора помогаем.

Завтра- официально последний рабочий день года. Но это официально. Неофициально- если случиться беда, мой телефон зазвонит и я возьму трубку.

А пока я не могу остановиться и подвести свой внутренний итог, поделюсь с вами невероятными фотографиями Инга Пеннер, которые она сделала в день рождения #Юрикскнопочкой.

Мы шутим: пошел второй десяток. Полет- стабильный!

Ах, еще: в следующем году у нас появится две новые программы. Одна из них- нутритивной поддержки. С 2024 года мы начнем системно помогать детям и взрослым, которым по жизненным показаниям необходимо лечебное питание, но от государства его получить невозможно ( потому что есть большая дыра в нормативно- правовой базе. Я уже «легла» в сторону ее залатывания, надеюсь- все получится, на 2024 год ставлю такую цель перед собой в том числе). А пока такая «дыра» существует, поддерживать детей и взрослых будем мы. Так вот! Не могу придумать название!!! Назвала бы «Вкус жизни», но это название уже носит наш Хоспис.
Помогите придумать простое, ёмкое и смысловое название Программы!

Ну и что я тут распереживалась, что нас в Благотворительном фонде "ЕВИТА" всего четыре человека???

Зато рядом с нами такое невероятное число людей! Вы даже не представляете, как помогли мне вчера, придумывая названия Программы нутритивной поддержки!

И ведь придумали. Все вместе. Наша новая программа будет называться "Источник жизни" и ее описание уже есть на нашем сайте.
https://bfevita.ru/programs/nutritivnaja-podderzhka/
Кстати, если вы сюда заглянете, то поймете, почему мы решили ее открыть с 2024 года.

Я ооочень долго разбиралась с законами: почему одни получают, другие - нет и ни при каких обстоятельствах, хотя всем понятно - что без лечебного питания никак?
Например, сейчас говорю л детях с болезнью Крона или язвенным колитом. Ну а уж вот этот маразм, когда до 18 лет ребенок на гастростоме получал питание, а как только ему исполнилось 18 - сразу не положено, даже комментировать не буду.

В общем, итого я все поняла благодаря помощи юристов Фонд помощи хосписам «Вера», особенно Анне Повалихиной.

И правда - есть огромная дыра. Точнее -не огромная, а просто кто-то когда-то не до конца прописал нормативно-правовые акты, и из-за этого произошел такой диссонанс.

Пока многие фонды, в том числе и наш, занимаются тем, чтобы привести законы в соответствие с потребностями больных людей, мы решили поддержать тех, для кого лечебное питание=жизнь и ее качество. В общем, все условия помощи по программе "Источник жизни" уже на сайте. Эта программа заменила собой программу "Всегда рядом", так как в последние 2 года по этой программе мы выдавали только лечебное питание.

Вообще, в следующем году у нашего фонда будет 8 Программ ( было 7). Мы трансформировали две программы "Всегда рядом" и "PRO-ДЦП" в 3 новых. Для одной название мы с вами уже придумали.

Помогите придумать название и для еще двух наших новых программ:

1. Программа выдачи в безвозмездное временное пользование колясок, вертикализаторов, ходунков, ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторов. Пока и временно назвала Программу "качество жизни" - вот тут ее описание https://bfevita.ru/programs/kachestvo-zhizni/. Хочется чего-то более понятного, типа "Прокат добрых вещей" или еще как-то.
2. Программа поддержки и развития адаптивного спорта. Ее пока описания нет ( это моя работа на выходные праздничные), но концепция есть - помощь в организации занятий и проведении соревнований для людей с инвалидностью. Пока в голове есть только "Спорт для всех", но это как то совсем уж просто.

И да, спасибо вам за помощь! Вы самая настоящая команда!

Две недели двери нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" не закрывались: одни волонтеры везли подарки, другие - в костюмах Деда Мороза и Снегурочки забирали и ехали поздравлять подопечных и фонда и Хосписа "Вкус жизни".

И меня не покидало чувство, что вот тут, здесь и сейчас происходит невероятный круговорот добра.

Совершенно понятно, что счастливы наши подопечные - мамы и дети. Потому что в однообразии дней и Новый год не Новый год: что измениться? Ребенок вы выздоровеет, не побежит, не заговорит. А приход Деда Мороза и Снегурочки возвращает не просто в детства, он вырывает тебя из однообразных будней и дарит ощущение праздника и волшебства.

Волшебники, которые исполняли желания наших детей. Я точно знаю ( потому что сама стала таким волшебником для одного из наших подопечных. Это было самое доступное для меня - купить подарок, потому что поехать Снегурочкой я не могла физически) - каждый волшебник подарил веру в чудо и счастье не только ребенку, но и его семье. А волшебников у нас в этом году было невероятно много, целые классы делали открытки и подписывали их для наших ребят, целые организации покупали подарки, и целые настоящие люди - читатели наших социальных сетей, "срывали" письма Деду Морозу с нашей виртуальной елки и становились волшебниками.

Наши волонтеры - Дедушки Морозы и Снегурочки. С какими счастливыми лицами они приходили в офис забирать подарки и какие писали потом сообщения- благодарили нас за возможность прикоснуться к чуду и подарить праздник...

Праздник в этом году пришел даже туда, где его не ждали: и в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, и в наш Самарский ДДИ к ребятам, и в семьи, где счет идет на дни. И в один из этих дней пришел Дед Мороз.

Каким бы ни был тяжелым год, какие бы испытания он не подбрасывал, какие бы эмоции не проживалось - предновогодние дни на этой планете Канаван - действительно волшебные!

Одно только огорчает немного: столько добра и чуда вокруг происходит, а знают о нем только те, кто или сам принимает участие, или читает наши социальные сети. СМИ не откликнулись на наше приглашение - прикоснуться в чуду и поделиться им со своими читателями и зрителями. Поделитесь тогда вы - очень хочется, чтобы каждый человек на этой земле знал, что в жизни всегда есть место для радости и волшебства, несмотря ни на какие метели и холода.