Здравствуй мой сын с планеты Канаван.

Я ждала тебя, хотя не думала, что прилетишь из другой Вселенной с совершенно неизвестной никому здесь планеты.

Ты ничем не отличался сначала от обычного младенца, но как то очень скоро стало понятно, что ты не из нашего мира.

Сначала я хотела сделать тебя как все: адаптировать к нашей планете. Но это причинило тебе вред. И тогда я подумала: раз ты не можешь жить в этом мире, я пойду с тобой в твой мир.

И вот уже 10 лет я живу в двух мирах: моя личная жизнь проходит на планете Земля. Тут я просыпаюсь, пью кофе, покупаю одежду, стираю белье и мою полы. А потом я улетаю на твою планету.

И знаешь, мой сын: твоя планета мне ближе. На ней я нашла себя, нашла таких же, как ты и я. Я понимаю их лучше, чем человека на улице или в магазине.

На эту планету стали прилетать Врачи, Министры, просто мои и твои знакомые. И они тоже остаются здесь.

Твой мир понятен и прост, твой мир светел и уютен, твой мир без злобы и зависти, ожиданий и глобальных планов на тебя.

Твой мир- простая любовь, принимающая и окрыляющая.

У меня все меньше и меньше дел и интересов на моей планете, и все больше жизни проходит на твоей планете, в твоем мире паллиативных детей.
Спасибо мой сын, что выбрал меня, прилетел ко мне и подарил мне смысл в жизни.

Уже 10 лет, 10 твоих лет наполнены смыслом моей жизни. Я люблю тебя до боли в сердце- мой большой беззащитный сильный сын!
Я не знаю, сколько дней рождений у нас с тобой впереди, но первый важный круглый твой юбилей мы сегодня отмечаем вопреки всем прогнозам.

***
Если бы #Юрикскнопочкой мог говорить, он сказал бы свою мечту: чтобы мама чаще была дома. Я знаю, многие из вас хотели бы поздравить Юрика. И если бы я написала номер своей карты, прилетело бы много подарков. Но мы с Юриком справляемся сами со всем и очень счастливы, и делимся своим умением быть счастливыми с другими такими же мамами. Если вы поддержите наш хоспис - это будет лучшим подарком Юрику, потому что тогда у его мамы не будет болеть голова "Где взять денег на хоспис", и она сможет чуть раньше придти домой и чуть дольше пообниматься с ним.

А я поделюсь с вами маленьким видео, которое делала на 3 летие Юрика. Тогда еще мне было сильно больно, потому что тогда я еще ждала, что скоро придет этот день Х. Но прошло уже 7 лет, а Юрик ни о чем таком не думает. Когда у меня будет чуть больше времени, ( наверное, в следующей жизни, когда я стану кошкой) я сделаю новый фильм о нем, потому что он так сильно изменился.
https://www.youtube.com/watch?v=djxiqTcymxg

Поздравления, если что, принимаются здесь: https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/

Отпраздновать первый юбилей Юрика не удалось так, как планировала. Но три часа времени урвать удалось.

Приходила Инга Пеннер - ждем новые невероятные фото всей семьи и главного виновника торжества.

Правда, в суете ( срочно нужно было выехать на встречу) забыли сделать фото с картинами и персональным тортиком для #Юрикскнопочкой.

Но все равно: все родные и самые близкие люди были, воздушные шары были, тосты были, подарки были и свечки на торте тоже были.

Спасибо всем за поздравления! Юрику все передала.
Вы надарили Юрику 7000 рублей на хоспис. Спасибо❤️

Ну что? Здравствуй следующий год! Нас с тобой ждет много важного впереди!
Спасибо, сын, что выбрал меня! Люблю!

Когда у нас появился Игорь Александрович, художник после инсульта, потерявший речь и утративший глотание, я все горела идеей его отправить на реабилитацию Потому что если все делать вовремя, шансы восстановить утраченные функции большие.

Но... Ни один реабилитационный центр не взял его, сославшись на то, что с гастростомой не берут. Почему не берут - никто не объяснил. Хотя с гастростомой все проще и понятнее, чем с зондом. Но, наверное, если бы у него остался стоять зонд, нам ы тоже отказали, сказав что не берут....

В общем, не удалось нам найти никакого центра, готового взять нашего художника на реабилитацию тогда.
А совсем недавно я нашла такой центр и хочу вам о нем рассказать, потому что он - реально крутой и самое главное - бесплатный, по ОМС.

Находится центр реабилитации людей с неврологическими заболевания в госпитале ветеранов войн, что на 22 Партсъезда. И открылся ое тут всего 2 месяца назад. Оказывается, было личное распоряжение губернатора создать такой центр, были выделены средства из резервного фонда губернатора и в считанные месяцы отремонтировано отдельное крыло госпиталя, закуплено новейшее оборудование и набран штат сотрудников.

Сейчас здесь уже работают логопед, дефектолог, медицинский психолог, массажисты, врачи ЛФК, есть кабинеты механотерапии, вертикализации, эрготерапии, БОС, чего-то еще...

Реабилитацию здесь проходят как люди после инсульта, так и парни, вернувшиеся с СВО. Пока я ходила по центру, нам встретилась женщина лет 70, проходившая тут реабилитация как раз после инсульта. Ее привезли сюда на каталке, а и вот за 21 день процедур она окрепла, и неспешно передвигалась по коридору с помощью трости. Благодарила доктора, который ее вел. Просилась еще. Договорились, что в следующем году обязательно приедет на повторный курс.

Я тоже предварительно договорилась о том, что сюда возьмут нашего Игоря Александровича. Все еще не теряю надежду вернуть ему глотание и речь.

В общем, если вы не знали - знайте. Госпитализацию сюда происходит по направлению от поликлиники.

Да, отдельно хочу отметить сотрудников не только этого отделения. Всего госпиталя. Начиная от начальника госпиталя и заканчивая младшим медицинским персоналом. давно я такого теплого отношения к пациентам не видела во взрослых больницах. К каждому с уважением, неторопливо, внимательно...
В общем, открыла для себе одно светлое медицинское учреждение в Самаре.

Как же нам в Благотворительном фонде "ЕВИТА" не хватает людей!

Из маленького фонда мы выросли в уникальный по оказанию помощи фонд, с экспертами в области помощи тяжелобольным детям и взрослым!

И последние полгода - меня почти нет в офис, я заскакиваю пару раз в неделю на 2-3 часа и снова куда-то еду, на разговор, разработку программы, продумывание стратегии развития паллиативной помощи, обсуждение изменений в законодательство.

И мне катастрофически не хватает времени на решение внутренних вопросов фонда, а их очень много - начиная от выбора поставщика медоборудования или лечебного питания, оформления заявки, просчета количества, заканчивая отчетом организациям, которые помогают нашим детям. А есть еще Программы фонда, сайт, проекты. Есть проекты, живущие в моей голове, до которых просто ни у кого не доходят руки - потому что очень много документов, много отчетов в различные инстанции. А есть еще и сайт, который тоже надо наполнять и размещать актуальную информацию. есть еще и СМИ, для которых нужно готовить пресс-релизы и можно было бы проводить интересные пресс-конференции. А есть еще родители наших детей, для которых тоже хотелось бы больше проводить мероприятий. А есть еще - документы уставные, которые тоже надо готовить. А есть еще - внутренние документы, без которых не может работать фонд.
И много звонков и разговоров с нашими подопечными.

А я хочу сделать мини-фильм - у нас есть прекрасные интервью участников выставки проекта "Живи сейчас", о у меня нет на это времени.

А я хочу просто спокойно сесть и написать проект грантовый = и тоже нет времени.
А я хочу просто сеть и актуализировать наш внутренний реестр паллиативных детей - и тоже нет времени, все урывками.

К чему я это все?
Я уже писала, что ищу помощника. Человека, который будет гореть делом, для которого не будет выходных ( если так сложилась ситуация), который готов нести ответственность и вообще понимать всю меру ответственности за свои действия для подопечных фонда. Человека, который сам может найти нужную информацию, который доводит начатое до конца, который умеет разговаривать и выстраивать контакт, который душой болеет за дело.

Я называю про себя этого человека - административный директор. И я очень -очень ищу такого человека к нам в фонд! Желательно - с юридическим образованием, но если такового нет ( например, у меня нет, но я просто умею искать нужную информацию. Без консультантов и прочих спецпрограмм), если вы обучаемы ( самообучаемы) - то это не препятствие.

Я уже писала тако пост и просила рассказать ( не прислать резюме, а своими словами рассказать - почему вы хотиет работать в нашем фонде, какие сильные стороны, какие слабые и как вы их трансформируете, а самое главное - и какие ваши достижения? Чем вы гордитесь? Что сделали вы такого, чего никто не мог сделать, а у вас получилось?) - так вот пришло 3 письма и прочитав их, я поняла, что если человек не может выделить свои сильные и слабые стороны и подвести некий итого своей деятельности - ну не сможет он работать в нашем фонде. Потому что мы - всегда про результат. Ежедневной.Что сделано? Каков итог? Кого спасли, сколько документов напечатано и как они помогли нашим подопечным?
Это сложно ( особенно в начале )- самому себя оценить и подвести итог. Но как раз это и помогает оценить свою эффективность и понять - это твое место в жизни? Или нужно что-то попроще.

В общем - я по прежнему в поиске. НЕ ДИСТАНЦИОННО, НЕ ТРИ РАЗА В НЕДЕЛЮ. А ПОЛНАЯ РАБОЧАЯ НЕДЕЛЯ, ЧАСТО - НЕНОРМИРОВАННЫЙ ГРАФИК.

Вдруг вам не хватает трудностей в жизни? Трудности обещаю. Но так же обещаю и жизнь со смыслом. Засыпая вечером, вы точно будете понимать, что день прожит не зря и сегодня вы спасли чью-то жизнь. Именно ВЫ!

Писать можно на почту bfevita@mail.ru Шелест Ольге.
Загадываю желание Деду Морозу - мой административный директор, найдись!

Фото волонтера нашего фонда Елены Андреевой.

Увидев эту стену, я была потрясена.

- Почему вы никому об этом не рассказываете? - спросила я, читая бесчисленные благодарности от руководителей силовых и военных ведомств за помощь нашим защитникам.

-Там мои братья, и это не слова, вы же не кричите на каждом углу, когда помогаете своей семье, - ответил мне Владимир Аветисян.

Нет, я, конечно же, знала, что он всю жизнь помогает людям. Но впервые поняла, как много этой помощи и сколько он делает для победы нашей страны.

Он всегда помогал не для того, чтобы кто-то похвалил или восхитился им. А просто потому, что по-другому не может.

Пожалуй, я согласна с ним, что не обо всех добрых делах нужно рассказывать. Есть что-то, что ты просто делаешь.

Самую главную награду я увидела в его телефоне: он показал видео, присланное ему ребятами с передовой, где они простыми словами говорили ему СПАСИБО!

Я думала о том, сколько же жизней он спас, отправляя нашим бойцам на фронт машины, обмундирование, квадрокоптеры, средства защиты и ещё много того, что я даже не знаю, что это такое и как называется. Но масштаб этой помощи поражает.

Сегодня я в очередной раз открыла для себя Владимира Аветисяна. И я точно знаю, что он будет помогать нашим защитникам на СВО столько, сколько нужно.