Как тихо уходят сироты…

Мы были знакомы с тобой с твоих 6 месяцев. Тогда ты был хрупким любопытным, доверяющим этому миру малышом.

Потом я увидела тебя в твои 2 года. У тебя уже была гастростома, но ты по- прежнему был любопытным и мы даже смеялись с тобой. Ты заливался тоненьким колокольчиком и совсем не хотел, чтобы я спускала тебя с рук.

Потом мы еще виделись несколько раз и все время мое сердце сжималось от боли за тебя- такого маленького, невидимого, и по большому счету- никому не нужного.

Да, ты жил в тепле. Тебя кормили, поили, меняли памперс. Да, сейчас я могу сказать, что твоя мать была наркоманкой и наградила тебя всеми возможными болячками, а твой хрупкий организм никак не мог справиться с ними и терапия слабо помогала.

Да, может быть, так ОН и думал, что совсем немного ты побудешь с нами. Но за что тебе выпало это одиночество? Почему со всеми своими болезнями ты боролся один? Без маминых рук, поцелуев и колыбельеых.

Да, я уверена, что если бы у тебя была мама, ты не так быстро ушел бы из жизни. Я точно знаю- ничего страшно критичного не было в твоем здоровье, несмотря на паллиативный статус.

Мама боролась бы за тебя.

А эта жестокая система выдернула тебя из родного дома ребенка. Ведь тебе исполнилось 4 года и ты должен перейти в другое учреждение. Ах, как давно я там не была… Потому и не встретила тебя.

А ты… ты ушел. Потому что это очень трудно- менять дом. Особенно, когда ты один! Особенно, когда совсем зависишь от других.

Мой маленький мальчик! Прости, что так и не смогла найти тебе семью! Что так давно меня не было у тебя! Страшно, как тихо и незаметно для этого большого мира ты ушел. И снова- никто не виноват…

Сердце в клочья! Прости меня, Матвей!!! Будь теперь счастлив, малыш! ТАМ!

Вспомните о малыше Матвее. Помолитесь о нем.

https://vk.com/wall-114183353_8093

https://vk.com/wall-114183353_8719

https://vk.com/wall-114183353_8910

https://vk.com/wall-114183353_9130

А вдруг?

Ищем срочно видеографа- волонтера на 9 или 10 декабря на нашу невероятную выставку! Видеограф нужен буквально на пару часов: записать 10 интервью по 2 минуты со специалистами, два интервью с родителями - посетителями выставки, и со мной...., а так же снять саму выставку, ТСР, работу специалистов.

САМАРА!
Если еще и получится смонтировать - будет совсем 🚀

Если вдруг это вы и вы свободны, и хотите "принести счастье" ( с такими словами недавно к нам пришла женщина, которая захотела стать Снегурочкой для наших детей) - напишите мне или позвоните: 8-927-8-99-77-01

"Теперь и у вас есть морковная ракета, а это значит - никакие преграды вам не страшны. Вы их точно преодолеете"...

Сегодня международный день добровольцев...
Добровольцем может стать каждый, и мне кажется, каждый хотя бы раз им был....

Моя добровольческая деятельность началась в 2014 году, когда я впервые узнала о детских домах ребенка, где коротали свои маленькие жизни брошенные родителями дети. Дети, которые упали в наш мир с другой планеты, сильно разбились и оказались не нужными родным...

Что я могла сделать? Сначала, как большинство, чьем сердце рвется от боли, я стала возить туда подарки. Не понимая, что никто не будет играть в эти игрушки там с детьми - некогда, мало сотрудников, выгоревшие.... Да и дети - не свои. Дети- работа. К счастью, я быстро поняла свою ошибку, и начала вытаскивать этих детей их жестоких лап ломающей души системы.

Так появилась группа Еноты: ищем мам брошенным малышам!, так больше 700 детей за эти 9 лет - детей -невидимок, с тяжелыми формами инвалидности - обрели свои семьи. Происходили чудеса: кто-то итого оказывался совсем не инвалидом, у кого-то в семье снималась часть диагнозов, кто-то - о ком говорили " никогда не пойдет" делал свои первые шаги, те, о ком говорили "никогда не заговорит" произносил свои первые слова....

Сейчас, несмотря на то, что я директор Благотворительного фонда "ЕВИТА" и члена Правления Хосписа "Вкус жизни" - во многом я все-равно доброволец. Когда по ночам разговариваю с совершенно незнакомыми мне мамами, когда помогаю искать врачей и клиники, просто слушаю человека, которого скорее всего, слышу в первый и последний раз. Я по- прежнему ищу семьи детям-сиротам, а еще я подписана на регулярные пожертвования в два фонда: "Другое детство" и АНО "Самарский хоспис".

А еще я люблю делать подарки - неожиданные и со смыслом.

И сегодня в день добровольца я ищу добровольцев для нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА". Сейчас многие организации заказывают корпоративные новогодние подарки: конфеты, блокноты, ручки, календари. Безусловно, все это важно и нужно, но может быть вы захотите часть средств, которые запланировали потратить на подарки сотрудникам, подарить подопечным нашего фонда? Не просто так - ваши сотрудники тоже получат подарок, от наших детей - открытку со смыслом и предсказанием на будущий год.

Такого подарка точно нигде нельзя купить, это единичные экземпляры. Чтобы нарисовать картину, у наших детей уходит от одной недели до месяца, ведь им сложно держать кисточку или карандаш, сложно сфокусировать взгляд, сложно долго сидеть... И каждая картина - это доказательство существования добра и любви, это жажда жизни и желание подарить свет каждому!

Если вы решите, что хотите сделать такие подарки вашим сотрудникам - напишите мне, или нам на почту bfevita@mail.ru, или позвоните по телефону 8-927-899-77-01 мне и мы обсудим варианты сотрудничества. Потому что добро - многогранно и у каждого свой путь!

"Теперь и у вас есть морковная ракета, а это значит - никакие преграды вам не страшны. Вы их точно преодолеете"... - это одно из предсказаний на открытке от #Юрикскнопочкой с рисунком ладошкой. Хотели нарисовать морковку, а получилась целая морковная ракета....

Что-то я такого не припомню, чтобы наши благополучатели «наезжали» на нас и требовали от нас помощи...

Да, бывают ситуации, когда руки опускаются...
Был у нас подопечных непрофильный мальчик. Не профильный - это значит не паллиативный. С пороком сердца с БЭН, АБКМ. Ему нужно было лечебное питание Пептамен Джуниор. Мама обратилась к нам в фонд, мы изучили документы и поняли, что можем помочь.

Договор был заключен по Программе "Всегда рядом" - помощь в течение года до 100 000 рублей.

Кто следит за нашим фондом Благотворительный фонд "ЕВИТА" и читает меня, тот знает, что если вопросы касаются лечебного питания - мы не ждем закрытия сбора и очень часто просто ныряем в свой резерв, благо на складе всегда есть лечебное питание разных наименований, потому что часто - это жизнь паллиативного ребенка и он не может ждать, пока мы соберем денег, пока закупим, пока питание приедет к нам.

Питание, нужное мальчику, у нас было. Более того, было еще смеси на основе гидролизованного белка, которые нам отдали родители ушедших из жизни детей, и мы несколько банок отдали "неучтенного" и на 60 000 рублей выдали купленного нами ранее. Питания ребенку мы выдали в общей сложности на 7 месяцев.

Сегодня мама этого ребенка оборвала нам все телефоны и написала с десяток гневных писем в почту, требуя выдать ее ребенку вторую партию питания.

Мы объяснили, что больше возможности выдавать питание нет. Что в договоре написано ДО 100 000 рублей сумма помощи, то есть больше -не может быть, а вот меньше, опять же в соответствии с пунктами договора, если у фонда нет финансовой возможности - может. Мы имеем право сократить объем оказанной помощи.

Тогда мама стала требовать с нас товарные накладные, потому что у нее нет ни договора, ни вообще каких-либо документов ( хотя это говорит лишь о том, что мама небрежно обращается с документами, ведь мы подписываем и Договор с ней, и акт приема-передачи). Еще мам стала требовать отчет по собранным для ее ребенка средствам, типа - мы собрали, но им ничего не дали.

Вся информация у нас есть на сайте, в том числе и по ее ребенку, где видно, что из 100 000 рублей мы собрали на мальчика всего....4 тысячи 100 рублей. А выдали питания на 60 тысяч.

Три часа нашего времени ушло на разговоры с мамой, на ее обвинения нас в непорядочности и на то, что мы ей должны, и что другие фонды так не работают, и предоставляют все отчеты родителям, и вообще полностью закрывают сборы.

Очень трудно и неприятно было все это слышать. Я предложила маме написать в прокуратуру, и пусть прокуратура проверит сколько мы собрали на ее ребенка, и на сколько выдали.

В общем это был очень трудный день, добавивший ненужных переживаний и отрицательных эмоций каждому из нас. Мы как будто оправдывались. Но за что? За то, что мама не помогала нам в сборе? Не рассылала его по своим знакомым, предлагая поддержать ее сына? За то, что не стали ждать, пока соберем денег, а сразу выдали?

Этот разговор и переписка с женщиной еще раз утвердили меня в том, что родители паллиативных детей - это другие родители. Понятные нам, с которыми полное взаимопонимание, взаимоподдержка. За 5 лет работы фонда я не примню ни разу, чтобы мама паллиативного ребенка чего-то от нас требовала и в чем-то нас обвиняла. Наоборот - мы все как одна семья.

С 2024 года мы в фонде закрывает три программы: "PRO-ДЦП", "Всегда рядом" и "Помочь! Нельзя бросить".

Мы сконцентрируем все внимание и все усилия на развитии паллиативной помощи в Самарской области, на поддержке семей с паллиативными детьми, на помощи НКО и государственным учреждениям, оказывающим паллиативную помощь.

Нет сил разбрасываться, выяснять отношения. Мы будем заниматься только тем, в чем мы - профессионалы и эксперты.

Мы сразу не ставили перед собой цель - помочь каждому. Мы помогаем в меру своих сил и возможностей.
Мы много смогли сделать за пять лет: одна только программу нутритивной поддержки паллиативных детей - уникальная для страны тому подтверждение. Наше паллиативное отделение - тоже уникальное.

Наше взаимодействие с органами власти, когда мы всегда умеем услышать друг друга и найти решение любой проблемы - тоже уникальное. Мы знаем много о паллиативных детях, о паллиативной помощи, и жизни с паллиативным ребенком, о медицинском оборудовании для таких детей. Сейчас идет строительство детского хосписа.

Я вообще, за время руководства фондом пришел к выводу, что каждый должен заниматься тем, в чем разбирается. Только тогда его помощь будет эффективна! У нас сейчас на сопровождении 75 паллиативных детей, живущих дома, и 35 детей-сирот.

Я вижу миссию фонда в создании условий для того, чтобы семьи и дети не чувствовали себя одинокими и всегда знали, что помощь рядом.
А еще я вижу миссию фонда - находить семьи детям-сиротам, чтобы у каждого ребенка была семья, а значит - будущее.
А еще я вижу миссию фонда - развивать паллиативную помощь через повышение компетенций врачей, медсестре, социальных работникв.
И еще - в изменении сознания, в принятии паллиативных детей, в понимании, что даже еси нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь!

Сегодняшний разговор с женщиной - наглый, требовательный и истеричный с ее стороны - лишнее тому подтверждение.

Спасибо каждому за понимание и помощь нашему Благотворительному фонду "ЕВИТА" и Хоспису "Вкус жизни". Обнимаю каждого.

Пойду, погреюсь возле #Юрикскнопочкой

- С нас спрашивают за раннюю детскую смертность. И смерть ребенка до года портит статистику. Вот мы выявляем на этапе беременности, что пороки развития у плода не совместимы с жизнью. А
женщина все- равно рожает. А через месяц ребенок умирает. И опять статистика портится.

Так говорил сегодня один чиновник от Минздрава, рассказывая на Совете по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области о внедрении протокола сообщения диагноза.

Он так же говорил и о сопровождении женщины с внутриутробной патологией ребенка, и что маршрут развития врачи дают, и куда обращаться, и кто поможет. И бережно сообщают. Но вот в этом году умерло 27 младенцев, а в прошлом 17. Статистика портится.

Мое сердце не выдержало. Я рассказала, КАК НА САМОМ ДЕЛЕ внедрен протокол сообщения диагноза. По данным Благотворительного фонда «ЕВИТА» - примерно никак. Потому что мы лично уже 30 недель беременности сопровождаем женщину, которой врачи и сказать толком не могут, что за потология, и в тоже время пугают не ясно чем. 30 недель нервов, невозможности принять решение. И никакой радости от беременности, а одни слезы и переживания.

Или вот еще история: внезапно ребенок стал паллиативным и лежит в реанимации. И две недели врачи маму «готовят» к его смерти. А он никак не умирает. Наоборот, даже без ИВЛ дышать начал. Но врачи продолжают готовить и рассказывают всякие ужасы. И где же он- протокол сообщения диагноза?

И еще я сказала, что рада за ту женщину, у которой ребенок прожил месяц! Потому что она стала мамой! Она держала своего малыша на руках. И пусть всего лишь месяц, но он был у них обоих! Правда, я с ужасом думаю- какой месяц? Были ли с ней рядом те, кто поддержал бы ее? Это я уже про паллиативную помощь.

Мой любимый Александр Фетисов поддержал меня, и сказал: на то мы и чиновники, чтобы отвечать за статистику. Это наша работа. А женщины, если они готовы к этому, должны становиться мамами и няньчить своих детей.

О чем еще говорили?
Об обучении врачей этому самому протоколу сообщения диагноза.

Об отсутствии доступной среды для инвалидов и начинании хотя бы с малого- возможности под’ехать машине на оборудованный пляж, пандусе удобном и правильном.

Еще говорили о спорте для инвалидов, а точнее- его отсутствии от государства. Но и тут наметили план.

Об отутствии туристических маршрутов для инвалидов и концертных залов. Но и тут у нас есть план действий.

Всегда наши Советы- про честное обозначение проблем и поиск путей их решения.

Одно из самых крутых достижений- прекращение массового помещения детей- инвалидов по ТЖС в наш ДДИ. Если в 2021 году это было 25 детей, то в 2023- всего 4!!! Значит можно предложить семье дополнительную помощь без разлучения?

Это вселяет уверенность, что все проблемы решаемы!

Еще я очень благодарна Регине Воробьевой за ее глубинные проработки вопросов и понимание сути! Со следующего года будем менять региональные НПА по кратковременному присмотру за детьми- инвалидами на дому, чтобы эта услуга предоставлялась ребенку, а не семье. И тогда она будет бесплатной. А наш Хоспис «Вкус жизни» начнет ее предоставлять семьям с паллиативными детьми уже как поставщик социальных услуг ( кстати, ищем человека к нам в Хоспис на это направление).

В общем, 2 часа продуктивного разговора и жарких обсуждений. Главное, мы все понимаем- нет нерешаемых проблем!

Кстати, из Москвы прилетела Елена Береговая - директор благотворительного фонда «Образ жизни», заместитель председателя нашего совета и член такого же совета при Правительстве РФ. Ее фонд много помогает нашим социальным учиеждениям, открывая мастерские, оплачивая поездки на соревнования в другие регионы России и путешествия на теплоходах ребятам из ДДИ и ПНИ.

А у меня все- ж таки вопрос к вам: если вы или ваши близкие/ знакомые в этом году стали мамами малышей с врожденными пороками развития, расскажите: как сообщали о диагнозе? Что предлагали? Неужели, правда, составляли дорожную карту развития и давали информацию о помогающих организациях?

А то может у меня какие- то единичные случаи?
С Ольга Соломанидина

Думала посплю, как обычно, на конференциях, но было так интересно, что сон как рукой сняло.

Примерно так делились друг с другом впечатлениями участники нашего форума по подбору и назначению ТСР людям с инвалидностью. И я радовалась- значит не зря наши нервы, бессонные ночи, сотни переговоров, документов в течение последнего месяца.

Первый форум для специалистов, работающих с детьми и взрослыми с различными ограничениями сегодня состоялся в Самаре на базе Главного бюро медико- социальной экспертизы Самарской области.

Руководство МСЭ с радостью приняло наше предложение провести и форум и выставку ТСР на их территории. Более того, сегодня по секрету Константин Борисов поделился, что больше ни в одном регионе страны нет таких тесных, теплых и рабочих отношений МСЭ и НКО, как у нас.

Сегодня было много докладов, огромное количество выступлений с той стороны инвалидности.

Что будет, если в год не вертикализировать ребенка с ДЦП?
А если после операции оставить его просто лежать и не давать нагрузку?
Зачем нужен бедренный ремень и почему он- самое важное и базовое?
Почему ИПРА пустые или не полные?
Протез за 10 миллионов- фантастика или реальность?
И еще много важных вопросов, от правильных ответов на которые зависит качество жизни человека!


Было невероятно радостно видеть полный зал гостей, их заинтересованные лица и горящие глаза.

Принять участие в форуме приехало очень много сотрудников ПНИ: Хворостянкого, Пестравкого, Владимировского, Потаповского, Высокинского, разумеется- Самарского. Много представителей реабилитационных центров. В общем-90% слушателей были из системы минсоца.

А вот очень важных людей, самых первых во всей цепочке сопровождения детей- инвалидов- почти не было!!! Врачей! Тех, кто наблюдаеи, назначает, оформляет посыльные листы- им это видимо, не нужно. Да оно и понятно- у них все хорошо!!! Зачем им???

Хотя письма- приглашения мы отправляли во все ведомства.

Но сегодня не буду о грустном.

Потому что еще одно место силы- это наши невероятные волонтеры!!!
Вкусная вода от Вода Кристальная | Доставка воды в Самаре,
абалденная пицца от Додо Пицца Самара, невероятные булочки от Самарский Хлебозавод, авторская выпечка от нового волонтера- пекарни из Новокубышевска ( обязательно узнаю название и напишу вам- новокуйбышевцы у вас там что- то невероятно вкусное пекут), наши помощники из отеля Ибис Самара - чудесные «регистраторы», встречающие участников и согревающие теплом!

Огромное спасибо фотографу @anyaposkonnova за прекрасные кадры и возможность запечатлеть сегодняшнее событие!

Форум специалистов прошел при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области в рамках проекта Благотворительного фонда «ЕВИТА» - «Живи сейчас»

Ждем всех завтра и послезавтра на выставке ТСР по адресу: г. Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00. Вход свободный.

Благодарю всех участников за интерес, за желание менять этот мир, повышая качество жизни особенных людей.

Планируете завтра быть?

#МЭРСО #живисейчас #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #выставкаТСР