Не знаю, как вам, а мне очень сложно что-то покупать через маркет-плейсы.

Мне надо потрогать, померить, почувствовать и только после этого понять - точно ли мне это подходит?

А уж для #Юрикскнопочкой вообще всегда на ощупь покупаю - потому что ни в какой магазин его отвезти для меня нереально. И, честно сказать, адаптивной одежды для физически сложных детей днем с огнем в обычных магазинах не сыскать. А если и что-то находишь - цена просто космос.

Какой выход? Снова подсказал мой #Юрикскнопочкой.
На нашу выставку ТСР мы пригласили девушку, которая шьет адаптивную одежду и она не только привезет то, что можно примерить, но и если это подойдет - сразу можно купить или сделать заказ!

Поэтому я просто счастлива! Точно знаю, что возьму Юрику нагрудники, угги ( гулять мы, конечно, не ходим, но вдруг пригодятся?).

Что можно будет посмотреть и померить на своих детях?
Нагрудники от 200 руб
Боди от 900 руб
Кофты от 900 руб
Комбинезоны трикотажные от 1500 руб
Комбинезоны футер с начесом от 2900 руб
Куртки осенние от 2500, зимние от 5000 руб
Угги от 3500 руб
Варежки от 1300 руб
Зимние комбинезоны от 10000 руб

ВАЖНО: зимние комбинезоны и куртки будут только на примерку и под заказ. Остальное - если понравится, приобрести сразу.

9 и 10 декабря 2023 год, Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00, вход свободный.

Выставка ТСР пройдет в рамках проекта Благотворительный фонд "ЕВИТА" "Живи сейчас" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.

Вам что-то понравилось? Планируете приехать?

Чтобы дети жили дома…

Сегодня и завтра мы с Олеся Кисарова на IX Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи» Ассоциации хосписной помощи в Москве.

Это крупнейшее в России образовательное мероприятие для специалистов, оказывающих помощь взрослым и детям с тяжелыми прогрессирующими и ограничивающими жизнь заболеваниями.

На конференции обсуждаются вопросы особенностей ведения хронического болевого синдрома в паллиативной медицине, паллиативной медицинской помощь при гуманитарных и чрезвычайных ситуациях, помощи в конце жизни
, проекты НКО в паллиативной медицинской помощи
.

Впервые на эту конференцию я приехала в 2019 году. Толда нашему Благотворительному фонду «ЕВИТА» было 11 месяцев. Я уехала наполненная идеями и философией хосписной помощи. Эта конференция стала для меня маяком, отправной точкой- как помогать и куда двигаться.

Сеглдня я- лектор. Лектор на крутой конференции. На секции «Роль хосписов в России».

Я рассказывала о работе нашего совсем молодого Хосписа «Вкус жизни», о его уникальности и системе поддержки семей с паллиативными детьми в Самарской области.

Совершенно нечаянно мне помогла одна мама паллиативного мальчика, написавшая тут вконтакте мольбу о помощи «чтобы ее сын не мучился». И я полность переделала свое выступление, и просто рассказывала о том, что мы делаем, чтобы родители вынырнули из пучины отчаяни, ужаса, одиночества, дезориентации, растерянности и чувства вины.

Почему я считаю наш хоспис уникальным, сколько у нас сотрудников, какие «следы» мы оставляем, как выстраиваем мтоды помощи и к чему стремимся…

Все просто:
Дети должны жить дома
Мамы должны иметь право быть женщинами
Дети имеют право на самореализацию
Государство должно выполнять взятые на себя обязательства

Когда не больно, не страшно, не голодно, есть нужные и правильные ТСР- тогда начинается обычная жизнь. И рождаются новые дети.

P.S. #Юрикскнопочкой- мой главный учитель и вдохновитель, остался дома за главного. Ведет себя хорошо, проснулся в 7.30, уснул в 20.30. Занимался, принимал гостей, играл. Завтра обнимую моего маленького большого сына.

#паллиативнаяпомощь #хосписнаяпомощь #хоспис #вкусжизни #хосписвкусжизни #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #фондпомощипрезидентскихгрантов #минздравроссии #минздрав

Сразу три ортопеда...

Будут принимать на нашей вытсавке 9 и 10 декабря 2023 года в рамках проекта "Живи сейчас".

Все - крутые, о каждом расскажу отдельно. И сегодня хочу обрадовать тех, кто давно мечтал доехать до Ларькина Виктора Сергеевича, но никак не мог добраться до Тольятти.

УРА! Виктор Сергеевич 9 декабря будет принимать участников нашей выставки, и более того - выдавать заключения на необходимые ТСР.
И более того - сразу снимать слепки на изготовление корсетов и туторов ( при необходимости).
И более того - сразу ( если это нужно) изготавливать ортезы из неопрена!!! ( тут я тихо грущу, потому что тоже хочу #Юрикскнопочкой такие ортезы, но - ясное дело, не смогу его привезти).

В общем, если у вас есть Электронный сертификат на изготовление ортопедических изделий - и вы хотели бы их заказать именно у Виктора Сергеевича Ларькина - это ваш шанс.

Что можно заказать:
Корсет жёсткой фиксации, корсет Шено
Тутор на всю ногу
Тутор на голеностопный сустав
Аппарат на голеностопный сустав
Вертикализатор- аппарат на нижнее конечности и туловище
Тутор на голеностопный сустав из турбокаста
Тутор на лучезапястный сустав
Ортез для отведения 1го пальца кисти

Кстати, все это богатство будет представлено на выставке, чтобы можно было оценить качество.

Важно: если вы планируете попасть на консультацию у ортопеду, обязательно возьмите с собой свежие рентген ТБС, медицинские выписки.

Ждем вас 9 и 10 декабря 2023 года по адресу: Г. Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00. Вход свободный.

Выставка проходит в рамках проекта "Живи сейчас", реализуемого Благотворительный фонд "ЕВИТА" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.

И я даже не знаю, кто кому помогает - я им или они мне....

Часто вы спрашиваете меня - где я беру силы?
Я беру их у таких же мам, как и я. В тихом спокойном разговоре, в котором мы прокладываем путь к решению проблем и получаем ответы на все вопросы.

Самое сложно ведь что? Когда ты не видишь выхода, когда ты уперся в стену. Такое бывает в разговорах с чиновниками. И я -то вижу - решение проблемы на поверхности, вот оно - и в законе прописано, и здравый смысл говорит о том же. Но... отговорок могу услышать множество: не положено, невозможно, трудно, не можем...

Зачастую, я понимаю, что эти отговорки - просто некомпетентность, незнание, которыми прикрывается нежелание что-то менять. И вот это сильно отбирает силы....- бесконечные совещания, разговоры, рисование системы на листочке, цитирование законов, объяснение на пальцах...

Еще отбирает силы равнодушие: когда вопрос "горящий", от его решения зависит жизнь человека, но всем некогда - у всех глобальные отчеты, подведение итогов года с красивыми цифрами... За которыми нет конкретного человека. А есть вот этот человек, и если сейчас не решить вопрос - мы потеряем драгоценное время, здоровье и может быть совсем поздно...

А потом мне пишет совершенно незнакомая женщина: "Мы с сыном лежим в больнице. В тяжёлом состоянии. Врачи пытаются лечить, но ребёнок очень слабый и говорят он не выйдет из состоянии реанимации. Я не хочу чтобы сын мучался, не хочу продлевать его страдания. Но все равно пытаются лечить, говорят мы же не паллиативный центр. Пожалуйста помогите, посоветуйте как быть в таком случае. Сыну 23 года, мы лежим во взрослой реанимации, но он так и остался ребёнком, думаю вы знаете таких деток. Мы тут уже две недели мучаемся. Невозможно больно за сына и он мучается. Я обессилена. Состояние тяжёлое, предлагали трахеостомию я отказалась. У него сильные искривление спины и шеи.
Он на аппарате ивл, был на трубке теперь неинвазивная маска. Без нее задыхается. Когда был на ивл мне сказали что раз операцию не хотите все останется как есть, он будет на аппарате на сколько хватит его сил." И оставляет номер телефона.

И я звоню. Звоню поговорить. Ответить на ее вопросы, поддержать. Мы говорим два часа. И я чувствую, как отвечая на ее вопросы, разделяя с ней ее переживания и боль, ко мне возвращаются силы. Я чувствую - тут я нужна, тут меня слышат, тут хотят изменить сложившееся положение дел.

После разговора, эта женщина говорит мне, что благодарна за разъяснения про трахеостому, про замену, про аппараты, что теперь нет в ней того отчаяния, в котором она находилась две недели. Что даст согласие на трахеостому. И что будет учиться жить одним днем.

А вечером мне пишет совсем другая женщина, тоже не знакомая, про свое отчаяние: дочь в реанимации, их ждет гастростома и трахеостома, и тоже аппарат ИВЛ, как они будут теперь жить? Мама собралась продавать все коляски, думая, что ее дочь больше никогда в них не сядет.

И мы долго - до полночи переписывается с телеграмме, и я говорю, что не надо спешить, что дети на ИВЛ прекрасно сидят в колясках и что нашим детям поза сидя жизненно важна, так же как и поза стоя. И мы обмениваемся фотографиями наших детей, делаем друг другу комплименты, какие они у нас красивые. И я в конец я пишу: наши дети умеют удивлять, нужно просто научиться ждать...

Нет, я не даю ложную надежду, что все вернется как было, что ребенок внезапно выздоровеет, но я говорю о сегодня и о том, что никто ничего не знает! Знает только ОН! И у него точно есть свой план. Нужно просто ему довериться и принимать все с благодарностью.

Мы виртуально обнимаемся. И я снова чувствую, что силы ко мне вернулись.

Поэтому, я не знаю, кто кому нужен больше: я отчаявшимся мамам, или они мне...

Спасибо каждой маме паллиативного ребенка за силу и мужество, за любовь и принятие. Во истину - наша сила внутри нас! Обнимаю каждую из вас. С вами не страшно и надежно!

Расскажу про то, как это случилось у нас с #Юрикснопочкой.

Наверное, вы помните, как я радовалась в августе прошлого года, когда получила бомбическую домашнюю коляску по электронному сертификату от ФСС.

Легкую, со всеми нужными для Юрика поддержками, с анатомическим подголовником, с пневмоуправлением. Юрик сидел в ней как влитой, благодаря помощи Олеся Кисарова, которая настроила коляску индивидуально под Юрика.

Но счастье наше длилось не долго. Через полгода Юрик начал съезжать и кривиться " вправо". Мы долго пытались понять - что не так, и в результате поняли - боковые поддержки и металл самой коляски. Все это оказалось довольно хрупким, а Юрик - довольно тяжелым - 25 кг ( учитывая, что он абсолютно не удерживает корпус, вес автоматические увеличивается в полтора раза). В общем - не выдержала наша коляска такого непростого друга и... встала скромно в угол комнаты. Потому что сажать в нее Юрика - наносить ему только вред.

Тогда я решила использовать прогулочную коляску. Но... На ней мы еще и пытались гулять, и при попытке спуска по лестнице - у нее заклинило регулятор угла наклона сидения и сломалась ручка. Все ничего, и так тоже можно жить - в конце концов, не так часто мы меняли угло наклона. Но... подголовник в той коляске обычный, и голова Юрика всегда свешивалась на бок, а за ней уходил и позвоночник, как бы я не птд=латас регулировать это поддержками боковыми. Плюс - когда ты знаешь, что такое комнатная коляска - коляска на прогулочной базе кажется "лошадью" неповоротливой и громоздкой.

Тогда я попросила знакомую дать нам примерить еще одну коляску, которая стояла у нее не нужна. Юрик сел в нее как влитой, управление - газ-лиф ( это прям космос - жмешь на педальку, и меняется угол наклона). Но... подголовник снова был стандартный ( а у Юрика ооооочень большая голова) и не было боковых упоров, которые не давали бы рукам распадаться. И получалось, что Юрик сидел все время с падающей на бок головой и раскинутыми руками...

Были и еще две коляски, которые я просила на пробу и знакомых, и все не то - везде были свои нюансы. А потом... случилось какое-то чудо.

Моя знакомая - приемная мама из Москвы прислала мне сообщение, что ее ребенку больше не нужна коляска и она готова прислать ее нам в фонд. А я попросила - можно Юрику ее попробую. И она согласилась.

И Юрик наконец-то сел. А я теперь - зная все нюансы и подводные камни, уже сразу обращала внимание на прочность металла, особенности и простоту настроек, надежность всех креплений, и главное - подголовник! Нам оказывается нужен отдельный выносной! Настраиваемый тремя секциями.

В общем - кажется сейчас Юрику привалило счастье в виде кажется наконец-то полностью соответствующей всем его потребностям и особенностям коляски.

И за эти полгода, что мы мучались с разными колясками, я еще раз убедилась: каждому ребенку - своя коляска. Нет одинаковых ТСР, как и не одинаковых детей. И кому-то нужно одно, а кому-то другое. И при кажущейся идентичности колясок, у каждой есть свои нюансы и они должна совпасть с нюансами ребенка. Чтобы потом не получилось, что купли за большие деньги ТСР, а оно не подходит!

Поэтому, если вы сейчас выбираете коляску, вертикализатор, ходунки, велосипед, опору для купания или другие ТСР по интернету и сомневаетесь, приезжайте на нашу выставку! У нас будет предоставлено более 60 видов различных технических средств реабилитации, начиная от самых простых и демократичных и заканчивая самыми крутыми стоимостью " как рыло боинга". Все эти ТСР можно получить от государства по электронному сертификату!

На выставке вы сможете посадить своего ребенка в разные ТСР, сами увидеть - как сидится вашему ребенку, как он изменился, насколько ему комфортно? И насколько вам понятно управление и настройки! Сразу же можно будет получить заключение специалиста на ТСР и при необходимости внести изменения в ИПРА в этот же день.

Да-да! На выставке будет представитель ГБ МСЭ, который сможет принять ваше заявление на внесение изменений в ИПРА ( не новое ТСР, а смена параметров ТСР) и уже чрезе 2 недели вы получите обновленную ИПРА и сможете воспользоваться электронным сертификатом.

Вход на выставку свободный, консультации специалистов по подбору ТСР - бесплатные.

9 10 декабря 2023 года, Самар, ул. Венцека, 65 (ГБ МСЭ Самарской области) с 10.00-19.00.

Выставка пройдет в рамках проекта "Право на жизнь" Благотворительного фонда "ЕВИТА" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.

И да, у кого были такие же проблемы, как у нас с Юриком? Как решали?