Ольга Шелест
904 subscribers
3.87K photos
392 videos
6 files
803 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Чем я занималась на прошедшей неделе?
Из глобального
В понедельник - искала помещение под фонд ( безуспешно)

Во вторник - готовила презентацию к выступлению на конференции годовых отчетов и встречалась в Министерство здравоохранения Самарской области по вопросам организации лечебного питания для паллиативных детей и создания Приложения к ныне действующему Приказу.

В среду - выступала на конференции годовых отчетов от агентства REAX, где наш отчет получил 5 звезд ( наивысший бал) и успела на заседание Общественного совета Минсоцдемографии Самарской области, где поднимались очень важные вопросы ( и про жизнеустройство детей-сирот, и про доступную среду и еще много других). Как вы понимаете, мне было что сказать, особенно про доступную среду...

В четверг - встреча с врачами АНО "Самарский хоспис" и будущим ( я надеюсь) врачом нашей выездной паллиативной бригады, а потом в офисе - кипа документов, которую надо подготовить и отправить, и подписать. В том числе - письма-приглашения на выставку ТСР, пресс-релиз для СМИ. А вечером ночной разговор с директор ТЫ ЕМУ НУЖЕН о новом проекте с ДДИ, где дети остались без медицинской и социальной помощи ( впрочем, так много где), но директор открыт к общению и просит помочь повысить качество жизни детей.

В пятницу - снова просмотр помещений для фонда ( подходит, но дорого) и подготовка ежемесячных отчетов о работе Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни". Организация реабилитации мальчику после ДТП, у которого папа на СВО.

В субботу - подготовка презентации для врачей-педиатров ( читаю лекцию в завтра по правовым вопросам организации паллиативной помощи) и для выступления на всероссийской конференции по паллиативной помощи от Ассоциация хосписной помощи.

А в промежутках - бесконечные звонки, смс, голосовые, сообщения в соцсетях.
А по вечерам - #Юрикскнопочкой отказывается засыпать, или как только я его перекладываю с рук на кровать - тут же просыпается и хитрыми подслеповатыми глазами смотрит на меня. А я умоляю его скорее уснуть, потому что время 21.00, а мне нужно сделать еще 3 звонка, и совсем неудобно людям звонить в 11 вечера... А завтра будет новый день, и новые звонки и эти, несделанные, так и зависнут... а от них зависит жизнь человека...

Что у вас важного за неделю было?

И да, вдруг вы еще не знаете про нашу акцию #Дедморозкаждыйизнас2024? Вот здесь https://vk.com/wall305549950_40964 можно стать волшебником для наших детей.
👍93
Не страшно быть мамой паллиативного ребенка. Страшно не быть мамой...

Страх - что стоит за ним? Это чувство многогранно, и важно увидеть все его грани. Страх от незнания? - наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" готов рассказать истории наших подопечных, истории принятия и начала новой жизни.

Страх остаться одному? У нас есть Хоспис "Вкус жизни", который точно не даст одиночеству захватить в плен никого.

Страх осуждения? Родственников? Друзей? Знакомых? Тогда наш психолог поможет поработать с тем, что стоит именно за этой гранью страха. Может быть привитое чувство "ты должна" - всем нравится и быть хорошей девочкой?

В этом году мы спасли 3 семьи. Три семьи, в которых появились малыши с тяжелыми заболеваниями. И родители, наслушавшись "неблагоприятных" прогнозов и что это "все равно овощи" хотели отказаться от своих детей. Но, спасибо врачам Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина и лично Наталья Короткова за звонок - нас пригласили поговорить. И мы говорили, долго. И потом еще созванивались. Но самое главное - дети дома, у них есть мама!

И папы не ушли из этих семей, а мамы стали мамами.
Ведь если наши дети прилетают к нам с другой планеты и выбирают именно нас - значит это нужно для чего-то именно нам!

Я как то говорила, что считаю паллиативных детей высшим доверием Бога женщине. Ведь только сильной и доброй женщине Бог может доверить самое хрупкое и беззащитное.

Страшно ли быть мамой паллиативного ребенка? Нет. Не страшно. Страшно не быть мамой вообще...

С днем матери, дорогие мои девочки!
P.S. Этот пост я посвящаю своей маме- моей поддержке во всем, моему самому главному человеку в жизни. Мамочка, спасибо, что ты есть!

P.P.S. И да, я счастливая мама. Старший сын приехал, подарил букет цветов. За себя и брата по традиции «отдувается» #Юрикскнопочкой.
19
Все как я люблю: поднимите руки, кто считает, что на фото мальчик...

Новый этап развития нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА": мы читаем лекции врачам ( ординаторам) в рамках курса по паллиативной помощи от Самарского государственного медицинского университета.

Этот курс - погружение в паллиативную помощь, рассказ об особенностях ведения таких детей. Я рассказывала о законодательстве в паллиативной помощи, а Олеся Кисарова - эрготерапевт Хосписа "Вкус жизни" - о принципах подбора ТСР и оформлении посыльного листа.

Вместе с нами читали лекции врачи СОДКБ им. Ивановой: Артем Александрович Изосимов- хирург-эндоскопист о том, что такое гастростома, кому она нужна, о видах гастростом и уходу за ними и наша незаменимая Гузель Равильевна Сабирова- врач-диетолог высшей категории о принципах нутритивной поддержки паллиативных детей.

Моя лекция - всего в том числе про эмоции. Их не может не быть, потому что я рассказываю конкретные истории и показываю конкретных детей. И вто числе, развеивая миф о том, что такие дети должны жить в спецучреждениях показываю условия, в которых дети живут в ДДИ и фотографию ребенка-сироты. И спрашиваю: поднимите руки, кто считает, что это мальчик? Как правило мнения разделяются 50 на 50 - кто-то считает, что это и правда мальчик, а кто-то-что это девочка. На самом деле - на фотографии девочка. Голая, коротко стриженная почти под ноль, в спастике, в отчаянием и безысходностью в глазах А рядом фотография тоже девочки, но которая дома с мамой живет на ИВЛ. У нее длинные волосы, бантики, красивое платье, она расслаблена и... на руках у мамы.

Мне хочется надеется, что этот обновленных курс по паллиативной помощи детям будет полезен каждому слушателю, ведь впереди еще вопросы организации выездной службы, работы паллиативного отделения, особенности неврологического сопровождения и главное - ведение болевого синдрома! Эти лекции будут читать врачи-практики.

Благодарю САМГМУ и лично Ольгу Олеговну за предложение выступить лекторами и за доверие! Когда такое неравнодушие встречается - возвращается вера в то, что не все потеряно, что все будет правильно и во благо паллиативных детей и их семей.
🔥92
Не знаю, как вам, а мне очень сложно что-то покупать через маркет-плейсы.

Мне надо потрогать, померить, почувствовать и только после этого понять - точно ли мне это подходит?

А уж для #Юрикскнопочкой вообще всегда на ощупь покупаю - потому что ни в какой магазин его отвезти для меня нереально. И, честно сказать, адаптивной одежды для физически сложных детей днем с огнем в обычных магазинах не сыскать. А если и что-то находишь - цена просто космос.

Какой выход? Снова подсказал мой #Юрикскнопочкой.
На нашу выставку ТСР мы пригласили девушку, которая шьет адаптивную одежду и она не только привезет то, что можно примерить, но и если это подойдет - сразу можно купить или сделать заказ!

Поэтому я просто счастлива! Точно знаю, что возьму Юрику нагрудники, угги ( гулять мы, конечно, не ходим, но вдруг пригодятся?).

Что можно будет посмотреть и померить на своих детях?
Нагрудники от 200 руб
Боди от 900 руб
Кофты от 900 руб
Комбинезоны трикотажные от 1500 руб
Комбинезоны футер с начесом от 2900 руб
Куртки осенние от 2500, зимние от 5000 руб
Угги от 3500 руб
Варежки от 1300 руб
Зимние комбинезоны от 10000 руб

ВАЖНО: зимние комбинезоны и куртки будут только на примерку и под заказ. Остальное - если понравится, приобрести сразу.

9 и 10 декабря 2023 год, Самара, ул. Венцека, 65 ( ГБ МСЭ по Самарской области) с 10.00-19.00, вход свободный.

Выставка ТСР пройдет в рамках проекта Благотворительный фонд "ЕВИТА" "Живи сейчас" при поддержке Министерства экономического развития и инвестиций Самарской области.

Вам что-то понравилось? Планируете приехать?
🔥10