Как вы думаете, почему в последнее время я не пишу философских постов?

Почему- так много #Юрикскнопочкой и мало того, чем я целыми днями ( и часто- ночами) занимаюсь???

Потому что не может ( уже не может) один человек и его крошечная команда в режиме нон- стоп на пределе возможностей несколько лет без отдыха решать глобальные вопросы и быть на связи 24/7!

И особенно, когда постоянно «пожары», а ведь есть еще и бумажная работа, которой все больше. А есть очень специфическая, и тут нельзя торопиться. А есть то, что неожиданно просто тебя «придавливает» бетонной плитой…

Оказывается, есть предел. У меня лично он уже совсем рядом и держит за руку. Радуюсь во всем этом одному- стала подводить пасять и я все чаще чувствую себя «рыбкой Дори». Отдаю себе отчет, что так мой мозг защищается от огромного кома проблем, навалившихся на меня под конец года…

Сейчас нам в @club178835730 (Благотворительный фонд «ЕВИТА») нужны люди, которые не дадут нам упасть и продолжать нести свою маленькую свчеку: административный директор ( вторая я) и юрист.

Функционал писать не буду, потому что это уже тест- какие должностные обязанности у этих людей.

Если вдруг это вы- присылайте резюме на почту bfevita@mail.ru ( с пометкой вакансия «административный директор» или «юрист») и напишите, почему именно к нам, почему именно вы и в чем вы видите свою миссию в нашем фонде.

Отвечать и общаться буду лично я.

Оли могло бы уже не быть, если бы два года назад соседка этой девочки не написала мне...( https://vk.com/wall305549950_16337) и Оля осталась дома с бабушкой, став подопечной нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА", а теперь и Хоспис "Вкус жизни".

Артемка мог бы остаться совсем один, а его семья не знала бы, как пережить то, что их ребенок прилете с другой планеты... https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14432

Дима был до 4 лет совсем обычном малышом и наизусть рассказывал "Василия Теркина", но во время операции на сердце что-то пошло не так и он оказался замурованным в своем теле. Его родители - инвалиды по зрению, а его мама Ольга Липашева - психолог нашего Хосписа и помогает другим мамам справиться с отчаянием и чувством вины.

Рома, поторопившись придти в этот мир, сделал свою маму не просто сильнее, он дал ей смысл в жизни - помощь таким же, как он детям. И его мама Олеся Кисарова теперь один из лучших эрготерапевтов с стране, и к ней обращаются врачи за советом, а она читает лекции медсестрам и педиатрам. ( https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_12846 )

Еву приковала к постели опухоль, которую "проморгали" врачи, не слушая переживаний родителей, а когда все-таки прислушались - оказалось поздно, удалить опухоль уже не смогли, и Ева, пережив кому, вернулась в наш мир, но другой. ( https://youtu.be/_ukBXEfJlfA?si=ch24FkjuClR5hV-8)

Полина - одна из двойни, и вместе с братом она любили гулять и играть, но потом Полина стала слабеть и перестала ходить, говорить, а совсем недавно помогают жить ей трахеостома и гастростома. Мама Полины - учитель в школе, и она много разговаривает со своими ребятами и доброте и и том, что такое счастье. И сама - светиться счастьем изнутри, говорит - это дочка своей силой к жизни и улыбкой заряжает ее на добро. ( https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14704)

Максим и Артем - тоже двойняшки. И у них есть только мама. А у мамы - только они. Эти трое по сути - одни на белом свете, правда - у них есть мы. Все мы. Искреннюю историю мамы-одиночки с двумя очень не простыми по здоровью сыновьями даже писали в Комсомольской правде https://www.samara.kp.ru/daily/27121/4203068/.

С маленьким Тимошей - ему всего лишь годик исполнился, мы познакомились весной, когда его мама в отчаянии позвонила мне и плакала в трубку "Мой сын мучается от болей, помогите!" Тогда я обратилась к ГВС по обезболиванию Ольге Васильевне и через месяц Тимоша стал улыбаться, и стал подопечным нашего фонда. А совсем недавно в семье родилась дочка. ( https://vk.com/wall305549950_36057)

Маша Якунина - наша давняя подопечная, хоть и не по программе "Ты не один". Но как-то так сложилось, что они стали нам родными, а мы им. И вот уже 5 лет мы вместе с вами помогаем семье, чтобы Маша кушала и не голодала. ( https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14011, https://bfevita.ru/campaign/masha-jakunina-6-let-11-mesjacev/)

Саша Ступаченко только после установки гастростомы и подбора лечебного питания стала поправляться. Они с мамой живут вдвоем. Еще у Саши есть чудесная няня Хоспис "Вкус жизни" Ольга, которая тоже учже за эти годы стала членом семьи. У Саши совершенно сохранный интеллект и она очень любит смотреть мультики. ( https://youtu.be/u5xiAcktNvI?si=R4YxtKB5Vuhd3PFH)

Улыбашку Микаэля и его сестренку, которая мечтает стать врачом, чтобы вылечить Микаэля - вы наверное помните все? ( https://youtu.be/tapA7lY38H4?si=rsYOuX3WsRJEfHmu)

Все они ждут своего Деда Мороза. В этом году наши дети написали 47 писем и для 26 волшебники уже нашлись. Но еще 21 ребенок ждет своего Дедушку Мороза.
И Семенов Ростислав - https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_10676
И Харченко Кирилл - https://bfevita.ru/campaign/kirill-harchenko/
И Шияпов Идель - https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_7172
И Ивахин Артур - https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14476
И Надток Андрей, и крошечный Ахметов Роман, и Мустеев Дамир, и Абдулалиев Роман, и Решетникова Карина - о них мы еще не успели подробно рассказать, но у каждого из них, конечно, все не просто, и они как каждый ребенок, верят в чудо и Деда Мороза.

И я вместе с каждым из наших ребят - жду Деда Мороза для них. Вдруг это вы?
Желания и мечты их самые скромные, например Тимоша мечтает о проекторе со звездным небом, чтобы увидеть звезды, которые никогда по-настоящему не видел и, наверное, не сможет рассмотреть...

Письма прикреплю еще и в комментарии. Если вдруг ваше сердце дрогнет и вы почувствуете -что вот этому ребенку хотите стать волшебником, пишите Ирине в мессенджеры по номеру:

+7 (927) 657-77-66

Ведь #Дедморозкаждыйизнас2024

Чем я занималась на прошедшей неделе?
Из глобального
В понедельник - искала помещение под фонд ( безуспешно)

Во вторник - готовила презентацию к выступлению на конференции годовых отчетов и встречалась в Министерство здравоохранения Самарской области по вопросам организации лечебного питания для паллиативных детей и создания Приложения к ныне действующему Приказу.

В среду - выступала на конференции годовых отчетов от агентства REAX, где наш отчет получил 5 звезд ( наивысший бал) и успела на заседание Общественного совета Минсоцдемографии Самарской области, где поднимались очень важные вопросы ( и про жизнеустройство детей-сирот, и про доступную среду и еще много других). Как вы понимаете, мне было что сказать, особенно про доступную среду...

В четверг - встреча с врачами АНО "Самарский хоспис" и будущим ( я надеюсь) врачом нашей выездной паллиативной бригады, а потом в офисе - кипа документов, которую надо подготовить и отправить, и подписать. В том числе - письма-приглашения на выставку ТСР, пресс-релиз для СМИ. А вечером ночной разговор с директор ТЫ ЕМУ НУЖЕН о новом проекте с ДДИ, где дети остались без медицинской и социальной помощи ( впрочем, так много где), но директор открыт к общению и просит помочь повысить качество жизни детей.

В пятницу - снова просмотр помещений для фонда ( подходит, но дорого) и подготовка ежемесячных отчетов о работе Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни". Организация реабилитации мальчику после ДТП, у которого папа на СВО.

В субботу - подготовка презентации для врачей-педиатров ( читаю лекцию в завтра по правовым вопросам организации паллиативной помощи) и для выступления на всероссийской конференции по паллиативной помощи от Ассоциация хосписной помощи.

А в промежутках - бесконечные звонки, смс, голосовые, сообщения в соцсетях.
А по вечерам - #Юрикскнопочкой отказывается засыпать, или как только я его перекладываю с рук на кровать - тут же просыпается и хитрыми подслеповатыми глазами смотрит на меня. А я умоляю его скорее уснуть, потому что время 21.00, а мне нужно сделать еще 3 звонка, и совсем неудобно людям звонить в 11 вечера... А завтра будет новый день, и новые звонки и эти, несделанные, так и зависнут... а от них зависит жизнь человека...

Что у вас важного за неделю было?

И да, вдруг вы еще не знаете про нашу акцию #Дедморозкаждыйизнас2024? Вот здесь https://vk.com/wall305549950_40964 можно стать волшебником для наших детей.

Не страшно быть мамой паллиативного ребенка. Страшно не быть мамой...

Страх - что стоит за ним? Это чувство многогранно, и важно увидеть все его грани. Страх от незнания? - наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" готов рассказать истории наших подопечных, истории принятия и начала новой жизни.

Страх остаться одному? У нас есть Хоспис "Вкус жизни", который точно не даст одиночеству захватить в плен никого.

Страх осуждения? Родственников? Друзей? Знакомых? Тогда наш психолог поможет поработать с тем, что стоит именно за этой гранью страха. Может быть привитое чувство "ты должна" - всем нравится и быть хорошей девочкой?

В этом году мы спасли 3 семьи. Три семьи, в которых появились малыши с тяжелыми заболеваниями. И родители, наслушавшись "неблагоприятных" прогнозов и что это "все равно овощи" хотели отказаться от своих детей. Но, спасибо врачам Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина и лично Наталья Короткова за звонок - нас пригласили поговорить. И мы говорили, долго. И потом еще созванивались. Но самое главное - дети дома, у них есть мама!

И папы не ушли из этих семей, а мамы стали мамами.
Ведь если наши дети прилетают к нам с другой планеты и выбирают именно нас - значит это нужно для чего-то именно нам!

Я как то говорила, что считаю паллиативных детей высшим доверием Бога женщине. Ведь только сильной и доброй женщине Бог может доверить самое хрупкое и беззащитное.

Страшно ли быть мамой паллиативного ребенка? Нет. Не страшно. Страшно не быть мамой вообще...

С днем матери, дорогие мои девочки!
P.S. Этот пост я посвящаю своей маме- моей поддержке во всем, моему самому главному человеку в жизни. Мамочка, спасибо, что ты есть!

P.P.S. И да, я счастливая мама. Старший сын приехал, подарил букет цветов. За себя и брата по традиции «отдувается» #Юрикскнопочкой.