Расскажите мне, что на этом фото #Юрикскнопочкой не правильно? И почему так нельзя?

Мам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и особенно Олеся Кисарова прошу не отвечать!

А завтра я расскажу свое мнение и покажу другое фото.

Что не так на этом фото? (https://vk.com/wall305549950_40705)
Часть 2.

Вчера я попросила вас поделиться вашими наблюдениями. Что я могу сказать: вы крутые!!! Читала ваши комментарии и чуть чувство вины не словила, что я такая мать- кукушка…

Когда было сделано фото ( ему 5 лет, это лето 2019), я просто была счастлива, что #Юрикскнопочкой со мной вопреки всем прогнозам, болезням, трудностям, что мы можем гулять, потому что у нас есть коляска, помещающаяся в лифт и легко спускаемая по лестнице.

Мне было не важно, как он одет, как выглядит, как все это смотрится- важно, что гуляет.

В этом фото ( мне хочется надеется) есть и забота, и любовь, но нет уважения и принятия личности.

Прошло 5 лет. Я многому учусь сама, у своих коллег, у своего маленького сына.

Теперь он не сидит на пеленке на пол- коляски, он красиво одет, у него есть обувь ( это важно! Мы все носим обувь. А в случае с Юриком- это еще терапевтический эффект: знать, что есть ноги, чувствовать их, профилактировать деформации голеностопов). И здесь нет этого страшного зонда, прилепленноно пластырями в пол- лица.

У Юрика правильная коляска со всеми поддержками, он никуда «не заваливается».

И конечно, все эти изменения на лице Юрика: уверенного в своей нужности, неповторимости и важности этому миру.

Более того, все эти принципы мы соблюдаем и дома: только в одежде, в туторах, корсете и ортезах, в памперсе, с чистыми глазами, ушами, зубами, мытой головой с прической, стриженными ногтями. В подушках для позиционирования или в коляске, вертикализаторе.

Ведь важна каждая мелочь, когда эта мелочь зависит не от тебя.

Теперь вы расскажите- как гуляете с вашими детьми? Как дома живете? И самое главное: когда стали такими умными и понимающими все принципы постурального менеджмента и уважения человека? Получается, что я «поумнела» в 7 лет Юрика. Всего-то три года назад…

Мамам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и Олеся Кисарова сегодня можно)))

И вроде бы ухаживали. И вроде бы уходила из жизни дома…

Когда я пришла ее навестить, она протянула мне большие портняжные ножницы и попросила подстричь ей ногти на ногах.

Когда я сняла носки, то увидела огромные ногти, не стриженные, наверное, месяца три. С грибком, с мацерациями и грязью между пальцев.

Я принесла тазик с теплой водой, помыла ноги, подстригла ногти. Мы еще посидели немного, держась за руку. И я ушла.

А завтра ее не стало…

Паллиативная помощь- это не только про уход и качественную медицину. Паллиативная помощь- это про душу, про внимание. Это про время. Остановившееся время. Здесь. И. Сейчас.

Выписали, чтобы не умер в больнице… а дома

Моя «любимая» больница снова отличилась. Удивительно, но факт: человек пришел лечиться на своих ногах, а через два месяца его отправили задыхающегося, с асцитом, плевритом, высокими показателями ЦРБ и низким гемоглобином домой.

Итог- через три недели по «Скорой», потому что сатурация 88 он попадает в 4 ГБ. К невероятной Виктор Наталье Николаевне. Которая не отмахивается от него, а устанавливает индивидуальный пост в реанимации, понимая, что по профилю- в торакальную хирургию его просто в таком состоянии не возьмут.

Мы созвонились по этому мужчине, когда все уже было решено. Наталья Николаевна лишь сказала «Дайте мой телефон родным, пусть звонят мне».

Когда я слышу, что человека отвезли в четверку, мне спокойно: я знаю, что там руководитель- человек. Что там прекрасные реаниматологи и пульмонологи. Я знаю, что там точно все будет хорошо.

Я не понимаю только одного: КАК можно было по сути реанимационного больного отправить домой?

P.S. Этот мужчина ушел из жизни через 3 дня. «Спасибо, что обезболенный и с врачами, не один»- написала мне подруга. Спасибо Наталья Николаевна вам и вашим врачам.

Деньги и власть не меняют человека. Они всего лишь проявляют его суть.

Где бы ты ни был, всегда нужно оставаться человеком. Потому что земля- круглая.

Сегодня ты на самом верху и вершишь судьбы любей, а завтра- кто- то будет вершить твою. И возможно, так же, как ты- чужую.

Для кого- то высокое кресло- медаль на грудь, а для кого- то- грабли…Тяжелый труд с возможностью изменить порочное стояние вещей.

#мысливслух

В этом году мы в Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА» простились с 6 нашими детьми…

Кто- то ушел внезапно, у кого- то болезнь медленно забирала силы…

Думаю ли я о том, что когда-то и Юрик уйдет от меня? Сейчас гораздо реже, а в первые три года его жизни - каждый день. И вот тогда я даже уже не помню кто, но кто-то, у кого тоже особенный ребенок и с кем мы были знакомы в интернете, написал для меня и Юрика эту сказку. Про Звездочку...

Высоко высоко в небе на одном из облаков в звездной школе один маленький мальчик стоял у самого края и смотрел вниз. Он делал это каждый день на перемене и после уроков привлекаемый шумом от туда а иногда вспышками света. Как то однажды за этим занятие его застал Великий Волшебник;

- Звездочка, что ты делаешь? - спросил он его.

- Смотрю вниз, пытаюсь рассмотреть что там - грустно ответил Мальчик.

- О, это люди - вздохнул Великий Волшебник - они похожи на нас только не светятся потому что научились чувствовать от этого их свет померк, они не достойны твоего внимания.

- Разве чувствовать это плохо!? - возмутился Звездочка.

- Чувства ослабевают и делают смертными, лишают разума и силы - ответил Великий Волшебник.

- Жаль... А кто это? - воскликнул Мальчик и указал вниз пальцем.

- Это мать с ребенком - сказал волшебник.

Звездочка зачаровано смотрел на них, женщина раскачивала на руках своего малыша, смеялась, пела песню и целовала его. Вдруг Мальчика опалило чувство до этого не изведанное, он захотел оказаться на месте малыша, тонуть в теплых и нежных руках женщины, слушать ее голос, вдыхать нежный аромат - ведь у него некогда не было мамы! Его взор стал печальным - свет потускнел. Великий Волшебник обнял его и сказал

- Не плачь, нам нельзя испытывать чувства от этого мы теряем разум и не можем помогать людям!

- Я тоже хочу маму!

- это Не возможно! Звезды которые попадают на землю гаснут и умирают, а если и остаются живыми, то теряют память и самих себя, потому что люди не должны знать о нашем существовании. Посмотри! Видишь эту девочку - Великий Волшебник указал на малышку которая сидела в инвалидной коляске и не могла поднять руки, она светилась слабым розовым светом - она упала несколько лет назад, земля отняла у нее дар ходить и говорить, она слаба и не проживет долго - потом он указал на мальчика который сиял синим светом, он прятался под одеялом переспал из руки в руку камушки - у этого душа заключена в тело и он не может чувствовать мир.

- А это!? - звездочка указал на мальчика который светился зеленым светом, он лежал в постели утыканный трубками которые тянулись к мигающим и пикающим устройствам.

- Это звезда которая скоро вернется к нам, он доживает последние дни и часы на земле. Видишь какова плата за жизнь на земле среди людей.

Звездочка грустно вздохнул еще раз посмотрел на своих собратьев на земле и рассмотрел тусклые тени - людей которые их окружали любили несмотря ни на что, и вновь его сердце сжалось и он сказал;

- Пусть моя жизнь будет короткой но я узнаю что значит любовь!

Великий Волшебник воскликнул

- Глупец! Ты обрекаешь себя на боль и страдание в обмен на это чувство!

- Да! - крикнул Звездочка и прыгнул с облака

- Ты проживешь маленькую жизнь, но озаришь душу многих матерей и сделаешь сильной свою - прошептал Великий Волшебник вслед падающей звезде

* * *

Звездочка открыл глаза и увидел перед собой лицо прекрасной женщины. Он помнил все что было на облаке.

- Мама, Мамочка - подумал он. Она гладила пальца его лицо, целовала в носик, пела песенку легкую и нежную как легкий теплый ветерок, улыбалась, глаза ее сияли как тысячу звезд - Мама, Мамочка! Я нашел тебя!

Вдруг свет померк...пронзила боль...он увидел зеленое сияние и услышал голос Великого Волшебника;

- Прости, что не остановил тебя, ты так этого хотел... Ты проживешь недолгую земную жизнь, изведаешь все чувства на которые способен человек и вернешься к нам - чистым и сильным. Будешь указывать путь в самой кромешной тьме и дарить надежду потерянным.

* * *

Женщина подхватила свой маленький сверточек, взглянула ему в личико и вскрикнула

- Сыночек, я здесь, посмотри мне в глазки, не пугай меня - стала обнимать и нежно напевать сдерживая растерянность и слезы. Звездочка открыл глазки и улыбнулся Маме

- Я здесь, я с тобой, люби меня, не теряй время - кричали его глаза.

Так тянулся день за днем. Обвитый любовью и лаской рос Звездочка, его зелёный свет изливался все сильнее и сильнее. Мама напуганная этим носила его по волшебникам но они только разводили руками потому что не видели этого свечения, это дано только настоящим и избранным людям. Потеряв надежду она села на лавочку в парке где гуляли дети и заплакала. Вдруг на ее плечо опустилась рука, она открыла глаза и тут же зажмурилась, свет был настолько ярким белым и чистым что было совершенно не возможно рассмотреть лицо

- Не плачь женщина - сказал голос - оглянись во круг, ты ни одна!

Она посмотрела по сторонам и увидела - по парку там и тут ходят люди среди них дети которые изливают голубой, розовый, зелёный свет, вокруг них мамы, такие же как она, Они сбиваются в стайки обнимают друг друга, держат за руки, смеются и плачут вместе рассказывая о своих детях.

- Ты нужна им как и они тебе. Твой сын звезда - сказал Великий Волшебник - скоро он вернется к нам на небо, а сейчас ты должна подарить ему всю себя, научить чувствовать, любить, сострадать. Боль которую он испытывает это оковы которые держать его здесь на земле. Я помогу тебе избавить его от этого, но ты должна отпустить его когда придет время, об этом тебе напомнит яркий свет в который он превратиться. Малыш не исчезнет, он будет светить с неба напоминая от том что был, о том какой сделал тебя сильной, о том что научил видет свет, ты же видишь этих детей? Они особенные как и их родители, другим их не понять.

Женщина еще раз взглянула на сына потом на издающих свет детей и улыбнулась. Собеседник исчез но оставил после себя искру в сердце.

* * *

Шли дни, месяца, Звездочка светился все ярче и ярче, Мама ловила каждый его взгляд, шептала о своей любви, обволакивал его лаской и теплотой, Малыш отвечал ей и от этого весь дом светился яркими красками. Жизнь продолжалась, она была уже не одна, вокруг бегали дети как разноцветные огоньки их мамы, она дарила им тепло и надежду.

И вот однажды когда ничего не предвещало Мама вновь увидела яркий чистый свет

- Я пришел за ним - сказал Великий Волшебник - ты справилась, смотри как его свет стал ярче от твоей любви, пришло время отпускать...

- Нет, подожди! Моя жизнь без него станет пустой и мрачной! Как мне жить без его света? - вскрикнула Мать прижав сына к груди обливая его слезами

- Он Звезда! Его свет не померкший никогда! Ты будешь засыпать и просыпаться под его лучами, он будет освещать тебе путь! Он твое спасение!

Мать взглянула на сына, свет стал еще ярче, непослушными руками освободила его от одежд и подняла к небу

- Свети для всех! Пусть люди знают что есть истинный свет дающий освобождение, пробуждающий силу! Я люблю тебя!

Звездочка вспыхнул ярким чистым светом, уже не зеленым а безупречно белым и взлетел в небо. Мать уже не плакала а улыбалась, она знала что ее дитя счастлив и смотрит на нее одаряя нежным светом.

*** Есть события, люди, слова, не важно что - важно, что это приходит к тебе в самые трудные моменты жизни...Тогда эта сказка меня спасла от ужаса ожидания смерти, в котором я жила...Может быть сейчас для кого-то это тоже окажется важным, чтобы принять неизбежное... Но знаете что спасет? НИКТО НЕ ЗНАЕТ, КОГДА ЭТО ПРОИЗОЙДЕТ! Поэтому- давайте жить и радоваться каждому дню с нашими Звездочками!

И вдруг вы захотите помочь нам помогать семьям со Звездочками в Самарской области? https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

P.S. На фото рисунок Юрика. У меня целая пухлая папка его рисунков и поделок. Это то, что останется со мной навсегда....

❗❗Ищем няню!❗❗❗вакансия.

Мы в Хоспис «Вкус жизни» срочно ищем няню для детей- сирот в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина

Чем занимается няня Лиля в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина можно прочитать здесь:
https://vk.com/wall-178835730_14864

Лилия стала для ребят не просто другом, но ещё и незаменимым помощником. Сейчас эта хрупкая девушка перестала справляться одна, и ей срочно требуется помощь с 14:00 до 20:00 4 раза в неделю.

Поэтому бросаем клич среди вас – наших добрых, неравнодушных и невероятно отзывчивых!

Нам срочно требуется няня в Паллиативное отделение на 6-часовой рабочий день для присмотра за одинокими сердцами детей из интерната, которым, как никому другому, сейчас требуется поддержка и помощь!

Если вы или ваши знакомые готовы подарить этим прекрасным ангелам капельку своей любви и ласки, пишите нам на почту bfevita@mail.ru , и мы обязательно свяжемся с вами!
Самара!
#дди #хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара

Запись на консультации специалистов в рамках проекта «Живи сейчас».

Если вы еще не читали новость у нас в Благотворительный фонд "ЕВИТА", то я напомню, что мы начинаем новый проект фонда при поддержке #минэкономсамарскойобласти "Живи сейчас".

Как обычно, он родился не из ниоткуда, а из выявленных проблем: не подходящие ребенку ТСР, незнание ТСР специалистами, неправильное оформление посыльного листа, неумение снимать замеры ребенка.

Все это приводит к тому, что даже получив электронные сертификат и на хорошую сумму ( такое часто стало случаться в нашей олбласти) родители в растерянности - какую коляску купить? Хогги или Том, Рейсер или Баффи, Кимбу или Конваид?

Все коляски хороши, но у каждой есть нюансы. И самый главный - чтобы ребенок в нее сел. Ведь примеряя джинсы, мы видим, что одни на нас сидят как влитые, другие - как "на корове седло". И не важна цена. А важно лекало...

Так же и с любыми ТСР: колясками, вертикализаторами, опорами для сидения, опорами для купания.

И что же мы решили? Мы решили провести 3 форума и 3 выставки ТСР. Форумы - для специалистов, работающих с людьми с ОВЗ. А выставки - и для специалистов, но в первую очередь для родителей. Чтобы они смогли придти, посмотреть, потрогать, посадить или поставить ребенка и понять, какое ТСР им подходит.

Более того, мы решили пригласить еще и тех, кто занимаемся адаптивной одеждой, системами поддержки детей, адаптивными игрушками. В общем, расширить и показать многообразие жизни с ребенком - инвалидом.

И более того, мы решили организовать прием специалистов от СФР ( бывшее ФСС), МСЭ, юриста, специалистов по физической реабилитации, ортопедов и нашей команды от "Маршрута жизни": эрготерапевт, дефектолог, логопед, нейропсихолог.

В общем, открываем запись на приме к специалистам на выставке Самаре. Обращаю внимание, что мы проведем еще две выставки в Тольятти и Сызрани с таким же составом, и поэтому тем, кто живет в этих городах и близлежащих районах - записываться не надо ( в форме записи нет ваших городов). А в Тольятти и Сызрань мы приедем в 2024 году.

Выставка ТСР пройдет в Самаре 9 и 10 декабря 2023 ( суббота и воскресенье) с 10.00 -19.00 по адресу: Венцека, 65 (Здание ГБ МСЭ Самарской области). Для всех желающих выход свободен. Запись ведется только к узким специалистам. Если вы хотите просто придти и посмотреть ТСР - записываться не нужно! Физические терапевты вас посмотрят без записи.

В общем, запись открыта. Записываться здесь: https://forms.gle/xRZL9kR4SrzXyKYY8
Запись открыта с 18 ноября по 26 ноября! Далее - куратор будет созваниваться с семьями и уточнять детали.

#МЭРСО #живисейчас #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Трусость-один из самых страшных человеческих пороков. -Нет, я осмелюсь вам возразить. Трусость-самый страшный человеческий порок.

Мы говорим с тобой на разных языках, как всегда, но вещи, о которых мы говорим, от этого не меняются

Несчастный человек жесток и чёрств. А все лишь из-за того, что добрые люди изуродовали его.

Никогда и ничего не просите! Никогда и ничего, и в особенности у тех, кто сильнее вас. Сами предложат и сами всё дадут!

Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые.

Никогда и ничего не бойтесь. Это неразумно.

Я о милосердии говорю... Иногда совершенно неожиданно и коварно оно проникает в самые узенькие щелки.

Все будет правильно, на этом построен мир.

Интереснее всего в этом вранье то, что оно — вранье от первого до последнего слова.

Оскорбление является обычной наградой за хорошую работу…

Михаил Булгаков «Мастер и Маргарита».
Этот роман- мое любимое произведение. Эти слова- вечность и глубина.

Сегодня, в этот трудный снежный день, мне очень грустно. И эти слова меня поддерживали.

Как прошел ваш понедельник? Рады снегу?
P.S. Я нет. Не люблю зиму. Хотя мой любимый #Юрикскнопочкой родился зимой. Но и ему сегодня не очень радостно… А я пришла к нему погреться, за теплом и силами…

P.P.S. А вас какая фраза вдохновляет?