Часто, глядя на #Юрикскнопочкой, особенно сейчас, когда он просто штопором влетает в пубертат, я думаю - сколько упущено времени. Что вот и деформаций стоп можно было бы избежать, будь у меня она 8 лет назад. И сколиоза 2 степени тоже, если бы у меня тогда была она. И еще много чего можно было бы избежать, если бы когда Юрась был маленьким мне встретилась она.

И я искренне радуюсь, что сейчас в сех подопечных Хоспис "Вкус жизни" она есть и наши малыши уже в годик носят тутора, ортезики и сидят в правильных колясках.

У нее есть волшебный чемоданчик. Очень тяжелый. В нем совсем не женские вещи - гайки, отвертки, молоточки, разные крутилки - мечта мужчины!

Она всегда и везде с этим чемоданчиком, потому что он - продолжение ее.

Она приходит в дом, знакомится со своим новым другом - паллиативным ребенком. Она сначала знает, как это нужно делать: только на уровне глаз, говорит, как ее зовут, знает, никуда не торопясь, дожидаясь, пока ее новый друг заметит ее, сфокусирует взгляд. Потом рассказывает - кто она и зачем пришла.

Она всегда спрашивает разрешения взять за руку, потрогать ножку. Играя и щекоча ребенка, она прощупывает все его мышцы. Тело ребенка может многое ей рассказать без слов, потому что она знает на что обратить внимание.

Еще она "почти врач" - так называю ее я. первое образование у нее - химико-биологическое ( педагогическое). Она много знает про разные инсульты, кровоизлияния, желудочки и все вот это, и самое главное знает - как это все влияет на развитие и как это можно скорректировать. Нет, не медикаментозно, а именно через тело, правильную позу, правильные ТСР.

Ее волшебный чемоданчик как раз и помогает ей настраивать коляски и вертикализаторы, чтобы ее новому другу было комфортно и удобно, и чтобы у него началась настоящая жизнь.

Сегодня профессиональный праздник эрготерапевта. Того самого человека, который в буквальном смысле переворачивает сначала мир ребенка из горизонтального в вертикальный, а потом переворачивается и мир семьи.

Мы познакомились с Олесей в 2020 году. Тогда она участвовала в нашей новогодней акции #Дедморозкаждыйизнас и привезла книжки для наших детей. В разговоре я узнала, что у Олеси у самой тяжелобольной младший сын и предложила ей стать подопечными нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА". Тогда она отказалась, сказав, что со всем справляется, и наверняка есть семьи, которым без нашего фонда совсем трудно.

Рома стал благополучателем фонда через год. Я уже даже не вспомню почему... Ухудшилось состояние и их семья перестала справляться со свалившейся на них финансовой нагрузкой?

А потом Олеся пошла учится. И вот уже два с половиной года учится непрерывно. Каждый раз говоря "Все, достаточно!", и потом вновь встречая новый интересный курс и вновь записываясь на учебу.

Олеся получила образование по реабилитации людей после инсульта в составе медицинской бригады, по организации доступной среды по ГОСТу, по паллиативной помощи детям. И это те дипломы, которые идут в параллели с эрготерапией, где у нее уже не счесть сколько повышений квалификации.

Я точно знаю - Олеся один из лучший эрготерапевтов в нашей стране. Потому что она - практик. Ее личный кейс живет у нее дома - 5 летний Ромаха, у которого нет ни одной контрактуры, ни одного искривления. Это - огромный труд, потому что даже ночью она встает к сыну каждые два часа, чтобы сменить ему положение.

Это благодаря ей у наших подопечных правильные и полные ИПРА, правильные и функциональные, подобранные индивидуально коляски. Это она смогла построить отношения с ГБ МСЭ и СФР ( бывший ФСС) так, что работающие там люди поняли - почему должно быть именно это ТСР, почему нужны именно такие поддержки именно этому ребенку и перестали задавать вопросы, показывающие их непрофессионализм.

Это благодаря ей у нас в области прошли две огромные выставки ТСР, на которых было представлено более 100 разных моделей колясок, вертикализаторов, опор для купания, и родители могли пощупать, покрутить, посадить ребенка, чтобы понять - а что же им подходит.

Это она вдохновляет и меня как директора фонда на закупку качественных ТСР, которые мы выдаем семьям во временное пользование, пока она вместе с нашим социальным координатором помогает семьям внести изменения в ИПРА и получить ТСР от государства.

Она ездит целыми днями по нашим семьям, больницам и подбирает, настраивает, учит, рассказывает, объясняет, помогает. И еще успевает быть мамой - лучшей мамой на свете для двух своих сыновей.

Дорогая Олеся Кисарова! Счастье, что ты есть. У каждого из нас! У каждого нашего ребенка! С праздником тебя и пусть твоя энергия не иссякнет, пусть твои маленькие друзья радуют тебя своими улыбками и благодарными взглядами за то, что их жизнь стала комфортной, удобной и яркой!

Вы знали, что у детей с нарушением глотания развивается депрессия?
Я много чего знаю про недостаточность питания и про то, как плохо живут дети и их родители, если ребенок не может кушать так, как здоровые люди: поперхивается, ест по 40 минут и часу, когда его рвет, когда он не усваивает...

Я знаю, как правильно подобранное леченое питание и определение способа ег получения повышает качество жизни таких детей и их семей. Как дети перестают голодать, как набирают вес, перестают болеть, как начинают улыбаться, как растут волосы, как розовеет кожа и даже цвет глаз меняется, происходит смена наконец-то зубов, как уменьшаются эпи-приступы, стабилизируется хрупкое здоровье. И как дети начинают спать по ночам ( потому что кто ж уснет на голодный желудок?).

Но я не знала, что у голодного ребенка развивается депрессия. Что у мамы депрессия - знала, а что у ребенка - нет. Хотя это ведь тоже на поверхности Почему голодные дети не улыбаются? Почему плаксивы? почему им почти невозможно угодить? Почему нарастает спастика? Почему отказываются от еды? И конечно, все это - депрессия...

А попробуйте сами поесть 40 минут, когда вам трудно проглотить? Когда вам по подбородку скребут ложкой, собирая то, что вывалилось изо-рта? никогда не пробовали? ну попросите кого-нибудь собрать с вашего подбородка еду, как это делают мамы многих детей... Это бррр, как неприятно и уже вообще не хочется есть. Только не сами себе, а другой человек - вам. Это разные ощущения.

Обо всем этом мы говорили на конференции "нутритивная терапия в педиатрии" в Екатеринбурге, куда мы с Олеся Кисарова приехали послушать крутых спикеров из Москвы, и сами рассказать о нашем опыте.

Я привезла много контактов крутейших и передовых врачей, полную голову знаний и нюансов, и одни проект по саркопеническому ожирению, который мы в следующем году хотим реализовать вместе с гастроэнтерологом Натальей Таран, нутрициологом Андреем Вашурой при поддержке нашей незаменимой гузель равильевны и Эльвиры Хлоповой (* последние двое об этом пока не знают).

А знаете, что было для меня очень-очень важным на этой конференции? Подтверждение моих слов о том, что нутритивная поддержка неэффективна, если у ребенка нарушение глотания! То есть, никакое лечебное питание не поможет ребенку повысить качество жизни, если он не может проглотить полный объем питания, если это для него - мучение, а не еда. То есть - сначала способ введения ( зонд или гастростома), и только потом - питание.
К слову, на конференции звучали примеры, когда для того, чтобы ребенок не голодал и развивался, ему ставили гастростому, кормили лечебным питанием, а параллельно разрабатывали глотание ( если у ребенка был этот потенциал), и через год-полтора, когда рефлекс глотательный появлялся ребенок мог кушать полноценно - гастростому убирали...

МИРАС Ш., 2019 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

С Мирасиком лично я знакома с его 6 месяцев. Именно тогда впервые я сняла о нем видеосюжет. Потом - еще один, два год назад. И даже вроде бы нашлась семья, но так и не доехала на знкмоство. И вот Мирас уже вырос и в 4 года ему пришлось сменить домик, ставший родным и единственным, на другой дом. Дом, откуда почти нет дороги домой...
Там, в доме ребенка, осталась любимая соска, с которой было спокойно и уютно. Сейчас соски нет, поэтому Мирас грызет свои руки. Грызет до боли, а потом плачет…
Мне хочется самой заплакать, потому что это ведь решается совсем просто: отвлечь руки, надеть защитные силиконовые перчатки, чтобы он не сгрызал пальчики, дать игрушки и научить ими греметь... Но тут некому этим заняться...

Родился малыш в «хорошей» семье. То есть генетически с ним
все в порядке. Родители даже думали – а не оставить ли себе мальчика? Но в итоге отказались от него. Так Мирас стал сиротой.

И тогда, и сейчас Мирас любит играть один, в этом он самодостаточен. Пытается сам ходить. С опорой, например, в манеже, ходит хорошо. Сам садится, может встать из этого положения и сделать несколько шагов. Любит играть в потешки и ладушки, сидеть на ручках у взрослых. Мирас уже произносит отдельные звуки, значит, говорить он будет. Особенной любовью у него пользуются музыкальные игрушки.

У малыша хорошие перспективы. Главное для него – обрести семью. В
учреждении ему лучше не станет. Солнечным детям (как и любым другим) здесь вообще не место. В семье, в тепле она становятся настоящими солнышками. Излучают открытость, доброжелательность, бескорыстие.

Мирас может жить и быть счастливым. Но только в семье, где научится правилам поведения, раскроет свои таланты. Ведь многие солнечные дети очень спортивные и творческие. В учреждении этого не произойдет.

Мирас уже сменил 4-ю группу здоровья на 5-ю. Всего за 2 года, и мы с вами понимаем, почему так случилось... Да, он уже не тот любопытный малышарик, открыто и доверчиво смотрящий в мир. Он уже не верит.

В этом году уже два солнышка, про которых мы писали, уже нашли свою семью. Пожалуйста, давайте поможем и Мирасу найти родителей. Тех, которые его полюбят и отогреют. И тогда малыш больше не будет делать себе больно. А будет развиваться, бегать и болтать.

Предыдущий пост про Мираса:
https://vk.com/wall-114183353_7510

Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-vyyu

Подробнее о Мирасе вам расскажут в опеке города Самара 8 (846) 333-03-24

#енотыищеммамброшенныммалышам #ищумаму #сын #самарскаяобласть

Видео о Мирасе: https://youtu.be/SfJl0EM-pOI?si=MAYrd298r_v_tS2t

Эксперт...

Нашла тут в заметках в телефоне вот эти тезисы. Даже не помню, к какому мероприятию я их для себя сделала, и удалось ли мне тогда их озвучить. Но хочу поделиться ими с вами...

Кто такой эксперт?

Человек, который не требует, а предлагает.
Человек, который умеет вести диалог. Конструктивный диалог.
Эксперт не истерит
Эксперт предлагает решения
Эксперт выходит за границы своего мира ( когда не "пасть порву за своего ребенка", а когда "За каждого ребенка из этой целевой группы")
У эксперта есть своя активная позиция- он не диванный эксперт
Тебе 20- ты сможешь быть экспертом? Как? В чем?
Эксперт руководствуется принципом: критикуешь- предлагай
Эксперт- тот, кто делает то, что любит
У эксперта есть внутренняя убежденность
Эксперт должен уметь договариваться?
Эксперт умеет ставить вопросы
Эксперт не зашорен ( без прописных истин)
Эксперт живет и стоит на земле ( он такой же, как те, чьи интересы он представляет)

Может ли чиновник быть экспертом?
Чиновник видит бумажки, общественник- человека!

А как им стать?
Можно ли стать/быть экспертом в 20 лет? Как? В чем?

Может ли мама паллиативного ребенка стать экспертом в здравоохранении или социальной сфере? Или сфере образования?

С чем вы согласны? С чем - нет?

К слову, на этом фото 4 мамы паллиативных детей. Все- эксперты в своем направлении.

Спасибо, что дарите нашим детям возможности...

Вчера я была приглашена на 25-летие Клиники "КОСМА". Было много гостей - друзей и клиентов этой замечательной медицинской компании. Я присутствовала в трех ипостасях...

Как член Общественной палаты Самарской области я вручала благодарственные письма за подписью Виктора Сойфера шести врачам.

Как директор Благотворительный фонд "ЕВИТА" - исполнительному директору клиники Сергею Космирову - за помощь подопечным нашего фонда в прохождении обследований врачами на безвозмездной основе. Более 40 наших детей за полтора года посетили клинику, и самым востребованным врачом у каждого был офтальмолог. Именно здесь врачи-офтальмологи не отказывали нашим детям в зрении, не говорили "А зачем им очки", а тщательно обследовали и выписывали эти самые очки.

Почти каждый наш ребенок - очкарик в самом лучшем смысле этого слова.

А еще я вышла на сцену как благодарная мама #Юрикскнопочкой, которому год назад невероятная Надежда Ефимовна выписала очки. Предварительно целый час обследовав Юрика на разных аппаратах.

Для Надежды Ефимовны у меня был совсем личный подарок - открытка, созданная на основе рисунка Юрика - радужная бабочка.
Я сказала спасибо Надежде Ефимовне и всем врачам клиники за то, что не отказывают нашим детям в зрении, в слухе, в возможностях. Что видят в наших детях не диагноз, а ребенка, которому нужно просто чуть-чуть помочь, чтобы жизнь стала яркая и наполненная смыслом.

- Двадцать лет назад нас - офтальмологов больницы Ерошевского отправили в детские дома на осмотр детей. И это было так печально - недообследованные дети, которым нужна коррекция зрения очками. Но никто не хотел из сотрудников этим заниматься. Было очень тяжело впечатление и ощущение безысходности. Хорошо, что сейчас это меняется, - сказала Nadezda Kosmirova .

Это меняется, благодаря таким врачам, как вы, Надежда Ефимовна. А таких врачей пока немного. Большинство по прежнему выставив "частичную атрофию зрительного нерва" отпускают домой, не предложив ничего более. И да, в нашем самарском ДДИ до сих пор многие дети не в очках. Хотя, еще год назад без очков были все. Сейчас - у 20 есть чудесные очки, но носят ли их дети - большой вопрос, ведь и к очкам нужно привыкнуть...

На прощание Надежда Ефимовна сказала мне: "Я вижу фотографии Юрика, ему пора на прием- нужно проверить зрение и выписать новые очки, эта оправа ему стала мала - это видно на фотографиях".

Вот это настоящий доктор, который действительно ведет своих пациентов.
Спасибо за ваш труд. С днем рождения, Семейная клиника "КОСМА"!