К сожалению, мамы тяжелобольных детей находятся в постоянном стрессе, который блокирует кратковременную память ( это не я придумала, есть такие исследования психологов). Но всем нашим опытом общения Благотворительный фонд "ЕВИТА"
с мамами мы это точно подтверждаем.

Вот кажется: вроде бы три часа общения, ответы на все вопросы, выработка плана действия, все разложено по полочкам и поставлены маленькие цели, но... буквально чечером приходит смс "А я вот забыла, как внести изменения в ИПРА? куда сначала?" или "Ой, вот села за госуслуги электронный сертификат оформлять, забыла - куда надо зайти?" и т.д.

И вот здесь помощники наших подопечных - наши книги, брошюры и памятки! В любой момент мама открывает нужную страницу и читает пошаговую инструкцию...

Именно поэтому мы вот уже 3 раза переиздавали нашу любимую книгу- памятку #Юрикскнопочкой, напечатали маршрутизатор по помогающим организациям и памятки-инструкции по уходу за тяжелобольными детьми.

Сейчас все это у нас заканчивается и мы- как без рук! Не в каждой глухой деревне есть интернет, чтобы мама могла зайти на наш сайт. Да что говорить, не у каждой мамы есть смартфон, у некоторых только кнопочные телефоны. Ну и признаемся честно - не всегда удобно читать в интернете и тут же отжимать нужные кнопки в госуслугах.

И сейчас мы очень ищем человека или организацию, которая поможет нам переиздать все наши замечательные брошюры - помощники родителей!

Сразу скажу - это дорого. Например, 500 экз #Юрикснопочкой в трех частях ( полноцветная печать, потому что там есть картинки и фотографии-помощники) - порядка 400 000 рублей!
Памятки по уходу с алгоритмами раз, два, три ( они ламинированные у нас) -450 рублей набор на кольце. Один набор. А нам их надо как минимум 100! А лучше сразу 500 штук. А это уже 225 тысяч.
Наш маршрутизатор самый дешевый по стоимости - 20 рублей одна книжечка, но их тоже надо хотя бы штук 500.

На это очень сложно собирать деньги, но без этого нашей работы нет. Точнее она как будто бы наполовину...
Вдруг вы знаете такие организации, которые готовы нам помочь напечатать? Все макеты у нас есть, предпечатная подготовка тоже есть. Мы готовы указать, при чьей помощи изданы наши книжки и поблагодарить всеми возможными законными способами нашего спасителя!
Писать можно мне лично на bfevita@mail.ru или звонить на мой номер +7 (927) 899-77-01 или написать WA.

Мой сын имеет паллиативный статус и ему отказывают в реабилитации и санаторно- курортном лечении. Что мне делать?

Такое сообщение прилетело в лс. Давайте вместе разбираться.

В Перечне медицинских противопоказаний для санаторно-курортного лечения (утв. приказом Министерства здравоохранения РФ от 28 сентября 2020 г. N 1029н, Приложение № 3) присутствуют "Неизлечимые прогрессирующие заболевания и состояния, требующие оказания паллиативной медицинской помощи".

Кроме того, среди противопоказаний присутствуют:   
- Эпилепсия с текущими приступами, в том числе резистентная к проводимому лечению;  
- Эпилепсия с ремиссией менее 6 месяцев (для санаторно-курортных организаций не психоневрологического профиля);  
- Заболевания, сопровождающиеся стойким болевым синдромом, требующим постоянного приема наркотических средств и психотропных веществ, включенных в списки I и II Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации, зарегистрированных в качестве лекарственных препаратов  
и прочие заболевания и состояния.

Что касается медицинской реабилитации, то Порядок ее организации утвержден приказом Министерства здравоохранения РФ от 23 октября 2019 г. N 878н, согласно которому медицинская реабилитация детей осуществляется в плановой форме с учетом возрастных и анатомо-физиологических особенностей детей, тяжести течения основного заболевания, реабилитационного потенциала, наличия сопутствующих заболеваний, нарушений мнестико-интеллектуальной сферы при наличии медицинских показаний и отсутствии противопоказаний при оказании:
- первичной медико-санитарной помощи;
- специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи. 

Лечащий врач медицинской организации, в которой ребенку оказывается специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь или первичная медико-санитарная медицинская помощь, в том числе диспансерное наблюдение, после определения медицинских показаний и отсутствия противопоказаний к проведению медицинской реабилитации принимает решение о направлении ребенка на медицинскую реабилитацию и сроках ее проведения, о выборе этапа медицинской реабилитации и группы медицинской организации, оказывающей медицинскую реабилитацию, в соответствии клиническими рекомендациями по профилю заболевания.

Каких-либо указаний на то, что нуждаемость в оказании паллиативной медицинской помощи может быть непосредственным противопоказанием в Порядке нет. 
Всем хорошего вечера. И призываю- не верьте на слово. Читайте законы и просите письменные отказы.
#Юрикскнопочкой

За помощь в разборе законов благодарю Анну Повалихину - юристконсульта Фонд помощи хосписам «Вера»

Вчера, сегодня и завтра я в Москве на конференции Благотворительный фонд «ПОДАРИ ЖИЗНЬ» и Фонд помощи хосписам «Вера» »Благотворительность против рака».

Впервые за 13 лет здесь выделен отдельный блок «Паллиативная помощь».

Открывала конференцию Нюта Федермессер - 2 часа разговора о благоттворительности, трудностях и о том, что возможно всё!

Новые знакомства и встречи, новые идеи и проекты, об’ятия с друзьями и соратниками.

Почему говорить с другими о паллиативной помощи сложно? Потому что им ( другим) страшно.

Где не страшно, когда страно? Конечно, дома! Когда можно побояться? Когда есть потом!
А когда потом нет??? Страшно все равно не должно быть. А у наших детей нет другого потом ( есть завтрашний день, но мало отличающийся от сегодня)!

Но это у них ( других) дети умирают, а у нас - это последние дни жизни!!!!

Пока коротко так. Это тезисы из выступления Нюта Федермессер. В самое сердце.

Подарила Нюте открытки, созданные из рисунков наших детей. Лучших детей в мире, у которых точно есть сегодня!

Да, #Юрикскнопочкой, как всегда отличился: его вырвало перед самым моим от’ездом. Ох уж эти его разные способы меня не отпусксть. Но мы с ним договорились.

Сегодня у моего друга день рождения.

Мы знакомы с моим другом всего 2,5 года. А кажется- я знаю его всю жизнь.

Я не знаю, когда он спит. В любое время дня и ночи я могу ему написать, и он тут же мне ответит. А если не ответит в 7 часов вечера, утром я прочитаю его смс, написанное мне в 2 часа ночи.

Я не знаю, когда он отдыхает и отдыхает ли вообще? Есть ли у него субботы и воскресенья? Я их не замечала за те годы, что знаю его.

Мы понимаем друг друга с полуслова. И даже без слов.

Наша дружба началась с безмолвных паллиативных детей, умирающих от голода. Он был единственным человеком, который услышал и понял, о чем я говорю. И вот уже три года в нашей области дети не голодают. А потом было создано с нуля паллиативное отделение, организована конференция для врачей по паллиативной помощи. И наши дети обрели голос. Он стал их голосом.

Часто, он- последняя надежда. И этот тяжелый груз ( а я точно знаю, каково это быть последней надеждой совершенно незнакомых тебе людей) он несет ежедневно 24/7 нон- стоп, помогая и лично, и системно!

Мой друг принял свой пост в самое непростое время для страны, области и каждого ее жителя. И именно ему приходится работать с тем, что десятилетиями разрушалось ( не побоюсь этого слова), с людьми, которые привыкли ничего не делать, чтобы не дай Бог, чего не вышло.

Мой друг всей душой болеет за свое дело, за врачей и пациентов и делает все возможное и даже невозможное, чтобы помочь каждому!
Мой друг для меня стал маяком, освещающим пусть в безбрежном ночном океане.

Его любимая фраза из письма Федора Достоевского Н.Фонвизиной: «Если б кто доказал мне, что Христос вне истины, и действительно было бы, что истина вне Христа, то мне лучше хотелось бы оставаться со Христом, нежели со истиной».

Его любимое произведение «Мастер и Маргарита»Михаила Булгакова. И любимая цитата из этой книги: «Тот, кто любит, должен разделять участь того, кого он любит».

Дорогой Армен Сисакович! С днем рождения вас! Я знаю, что вы знаете:
- Всё будет правильно, на этом построен мир.
- Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые.

Желаю Вам сил! Неиссякаемых сил помогать людям.

Желаю Вам настоящих друзей, которые поддержат Вас и подставят плечо.

Желаю Вам семейного уюта и гармонии.

Спасибо за Ваше сердце, за то, что всегда рядом! С Вами надежно и безопасно!

С днем рождения самый лучший министр, самый настоящий ВРАЧ, Человек и Друг!

Эту картину #Юрикскнопочкой рисовал неделю. Для вас! Пусть свет в вашей душе никогда не погаснет и освещает путь тем, кому темно.

#байкиизПНИ

- А, да, был я в том пансионате. Директор там - жестокая. Хотя считается одним из лучших пансионатов. Знаете, как она наказывала за то, что мы выпивали? А в морге запирала нас. Да, есть такое место - кто умер, пока труповозку ждут, перевозят в морг при пансионате. Вот туда на сутки и запирали, без еды и воды. А вместо туалета - ведро приносили. Вот и посмотрите: как я без ног, колясочник должен в туалет сходить? По-большому? Да, такие там ужасы...

****
Из разговора с одним мужчиной 64 лет, живущим в пансионате для престарелый. Не обсуждаю сейчас вопрос "выпить 100 грамм" ( жил бы дома - никто не диктовал условий, была бы занятость - не хотелось бы убить время за выпивкой). Я всего лишь про вседозволенность директора и безнаказанность!

Моему папе сегодня 71...

Такая большая цифра, что даже не верится, глядя на него - такого энергичного и жизнерадостного...

Мой папа - это наша сила, опора и стена...Он может весь день заниматься веками, возить их на секции, ходить в магазин за продуктами, потом еще погулять с внуками, просверлить гардину, и в 8 часов вечера, когда мы все "без лап", вернувшись с прогулки с младшим внуком, сказать "Сейчас схожу выбросить мусор!"

Откуда в нем столько энергии? Сам папа говорит - молодым меня делают мои внуки. Они не дают стареть, хандрить, сходить с ума от скуки... С кем-то нужно выучить уроки, кого-то отвести на каратэ, потом погулять, накормить, почитать книжку и посмотреть добрый мультик. Скучать и расслабляться некогда.

Иногда мне кажется, мой папа - это вечный двигатель. Который своей энергией заражает и нас - свою семью...

Еще мой папа - самый добрый и беззлобный человек из всех, кого я встречала. И несмотря на свой возраст, он сохранил детское открытое отношение к миру: он удивительным образом умеет не замечать плохого, подлость, злость...И у самого у него совсем нет таких эмоций в арсенале.

Кажется, я ни разу не слышала как он ругается на кого-то или из-за кого-то. Правда, я видела как тускнело его лицо и как будто выключали солнце, когда кто-то сильно обижал его: как сразу он становился как буд-то меньше ростом, как горбилась его спина, какое недоумение было в его глазах...

Мой папа - это стена! Стена для нас всех.

Любимая песня моего папы "Старый клен"... Она - про его душу, это точно.
Вот здесь https://vk.com/wall305549950_29151 я тоже рассказывала о своем папе и о том, что он подарил мне.

С возрастом, я все больше понимаю какой у меня невероятный папа, как сильно я его люблю и как иногда оказываюсь невнимательна к его заботе и доброте. Сегодня как раз такой день, когда я сказала себе "Оля, пожалуйста, просто останавливайся, чаще обнимай папу и чаще говори ему, что любишь его".

Папочка, спасибо, что ты есть! Спасибо за твою поддержку и безусловную любовь. Ты самый лучший папа на свете! С днем рождения тебя!

Часто, глядя на #Юрикскнопочкой, особенно сейчас, когда он просто штопором влетает в пубертат, я думаю - сколько упущено времени. Что вот и деформаций стоп можно было бы избежать, будь у меня она 8 лет назад. И сколиоза 2 степени тоже, если бы у меня тогда была она. И еще много чего можно было бы избежать, если бы когда Юрась был маленьким мне встретилась она.

И я искренне радуюсь, что сейчас в сех подопечных Хоспис "Вкус жизни" она есть и наши малыши уже в годик носят тутора, ортезики и сидят в правильных колясках.

У нее есть волшебный чемоданчик. Очень тяжелый. В нем совсем не женские вещи - гайки, отвертки, молоточки, разные крутилки - мечта мужчины!

Она всегда и везде с этим чемоданчиком, потому что он - продолжение ее.

Она приходит в дом, знакомится со своим новым другом - паллиативным ребенком. Она сначала знает, как это нужно делать: только на уровне глаз, говорит, как ее зовут, знает, никуда не торопясь, дожидаясь, пока ее новый друг заметит ее, сфокусирует взгляд. Потом рассказывает - кто она и зачем пришла.

Она всегда спрашивает разрешения взять за руку, потрогать ножку. Играя и щекоча ребенка, она прощупывает все его мышцы. Тело ребенка может многое ей рассказать без слов, потому что она знает на что обратить внимание.

Еще она "почти врач" - так называю ее я. первое образование у нее - химико-биологическое ( педагогическое). Она много знает про разные инсульты, кровоизлияния, желудочки и все вот это, и самое главное знает - как это все влияет на развитие и как это можно скорректировать. Нет, не медикаментозно, а именно через тело, правильную позу, правильные ТСР.

Ее волшебный чемоданчик как раз и помогает ей настраивать коляски и вертикализаторы, чтобы ее новому другу было комфортно и удобно, и чтобы у него началась настоящая жизнь.

Сегодня профессиональный праздник эрготерапевта. Того самого человека, который в буквальном смысле переворачивает сначала мир ребенка из горизонтального в вертикальный, а потом переворачивается и мир семьи.

Мы познакомились с Олесей в 2020 году. Тогда она участвовала в нашей новогодней акции #Дедморозкаждыйизнас и привезла книжки для наших детей. В разговоре я узнала, что у Олеси у самой тяжелобольной младший сын и предложила ей стать подопечными нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА". Тогда она отказалась, сказав, что со всем справляется, и наверняка есть семьи, которым без нашего фонда совсем трудно.

Рома стал благополучателем фонда через год. Я уже даже не вспомню почему... Ухудшилось состояние и их семья перестала справляться со свалившейся на них финансовой нагрузкой?

А потом Олеся пошла учится. И вот уже два с половиной года учится непрерывно. Каждый раз говоря "Все, достаточно!", и потом вновь встречая новый интересный курс и вновь записываясь на учебу.

Олеся получила образование по реабилитации людей после инсульта в составе медицинской бригады, по организации доступной среды по ГОСТу, по паллиативной помощи детям. И это те дипломы, которые идут в параллели с эрготерапией, где у нее уже не счесть сколько повышений квалификации.

Я точно знаю - Олеся один из лучший эрготерапевтов в нашей стране. Потому что она - практик. Ее личный кейс живет у нее дома - 5 летний Ромаха, у которого нет ни одной контрактуры, ни одного искривления. Это - огромный труд, потому что даже ночью она встает к сыну каждые два часа, чтобы сменить ему положение.

Это благодаря ей у наших подопечных правильные и полные ИПРА, правильные и функциональные, подобранные индивидуально коляски. Это она смогла построить отношения с ГБ МСЭ и СФР ( бывший ФСС) так, что работающие там люди поняли - почему должно быть именно это ТСР, почему нужны именно такие поддержки именно этому ребенку и перестали задавать вопросы, показывающие их непрофессионализм.

Это благодаря ей у нас в области прошли две огромные выставки ТСР, на которых было представлено более 100 разных моделей колясок, вертикализаторов, опор для купания, и родители могли пощупать, покрутить, посадить ребенка, чтобы понять - а что же им подходит.

Это она вдохновляет и меня как директора фонда на закупку качественных ТСР, которые мы выдаем семьям во временное пользование, пока она вместе с нашим социальным координатором помогает семьям внести изменения в ИПРА и получить ТСР от государства.

Она ездит целыми днями по нашим семьям, больницам и подбирает, настраивает, учит, рассказывает, объясняет, помогает. И еще успевает быть мамой - лучшей мамой на свете для двух своих сыновей.

Дорогая Олеся Кисарова! Счастье, что ты есть. У каждого из нас! У каждого нашего ребенка! С праздником тебя и пусть твоя энергия не иссякнет, пусть твои маленькие друзья радуют тебя своими улыбками и благодарными взглядами за то, что их жизнь стала комфортной, удобной и яркой!