БРАТ КАК ОТЕЦ

Ищем семью братьям

15-летний Дима давно заменил младшему брату Егору отца. Он и держится по-взрослому. Если с невероятно активным, которому интересно все на свете, Егором нужно договориться, идут к Диме. Тот обнимает и начинает спокойно, вдумчиво говорить с братом.

Так было и во время съемок. Егор устал и хотел скорее пойти играть. Дима же то и дело подходил к нему и напоминал: «Мы хотим с тобой родителей. Ты маму хочешь? Она обнимать тебя будет.…»

Мальчишки в детдоме с начала 2021 года. То есть уже два с половиной года. Их мать лишена родительских прав, отец – неизвестен.

Дима очень спокойный, рассудительный, с ним всегда можно договориться. Он много пишет и рисует. Очень любит познавательные книги, энциклопедии. Присматривает за малышами. А иногда сажает их в кружок и читает им.

Дима ходит в школу, и воспитатели отмечают, что он внимателен на уроках и всегда задает серьезные, жизненные вопросы. Подросток аккуратен, следит за вещами и порядком в своем шкафу.

У Димы есть удивительное увлечение – он пишет книги. Пока в тетрадках, но это только начало. По сути, переписывает и дополняет. Сам делает иллюстрации. А еще он любит выкладывать картины бисером. Увлекается адаптивным тхеквондо. Есть медали. Мечтает стать пожарным. Считает, что это лучшая профессия на свете.
Ко взрослым Дима проявляет уважение. Держится на равных, любит помогать. Так и хочется спросить, а было ли детство у этого мальчика или он сразу родился с ношей ответственности на плечах? Уважение и восхищение вызывает его нежная любовь к брату. Видимо, поэтому Егор – настоящий мальчишка, мальчишка в квадрате. Носится, все ему надо посмотреть, потрогать, изучить. Он чувствует, что есть на кого опереться, что семья (пусть и только в виде брата) рядом, что он не один. Но все равно мальчик тянется к ласке, ему очень не хватает материнской любви.
Еще в доме, который заменил им родной дом, ребята стали заниматься спортом. Адаптивным тхэкводо. И у обоих уже есть медали, оба участвовали в соревнованиях.

А еще они оба футбольные фанаты и когда волонтеры вместе с Ольга Соломанидина выезжают с ребятами на матчи, Дима и всегда в первых рядах.

«Нам нужны добрые, хорошие, веселые родители», - улыбается Дима.

Давайте поможем братьям найти семью. Такую, какую они хотят. Где мама будет обнимать Егора столько, сколько ему захочется, а папа, наконец, снимет груз ответственности с плеч Димы, и мальчик вспомнит, что ему всего 15 лет…

Каждый ваш лайк, комментарий, репост поможет узнать о мальчиках как можно большему количеству людей.

Ссылка на анкету Димы:
https://усыновите.рф/children/c4upo-o8ug
Ссылка на анкету Егора:
https://усыновите.рф/children/siblings/c4upo-o8ug

Подробнее узнать о Диме и Егоре можно, подзвонив в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24

#енотыищеммамброшенныммалышам #ищумаму #сын #самарскаяобласть

https://youtu.be/SGVEHklXbUw?si=Gj2c-fiaLaWWtIjl

«Новый год в доме детей-инвалидов. Посреди комнаты свалены подарки. Дети, крича и толкаясь вырывают друг у друга заветные коробки. Только один мальчик без ручек и без ножек лежит в стороне и просит:

- Ребята, поднесите меня. Ребята, ну дайте подарок… Никто не обращает на него внимания. Тогда он, видя, что еще немного и ничего ему не достанется, как гусеница заползает в самую гущу, зубами хватает какую-то коробку и также задом отползает под стол. Там он зубами разрывает упаковку и захлебываясь от восторга орет:

- Ух ты, скакалка!!!»

Именно этот жестокий анекдот я вспомнила, когда уходила с конференции «Инклюзивное образование: эффективные практики обучения лиц с ОВЗ».

Ее вот уже в 5 раз организует «Центр специального образования» при поддержке Министерства образования и науки Самарской области.

В этом году меня пригласили принять участие и выступить на пленарной сесии.

Что я могу сказать? Мне грустно. Во- первых, количество людей, присутствовавших в зале, явно сказало об «интересе» педагогов к теме образования детей с ТМНР. 30 человек, из которых почти треть- выступающие, еще треть- организаторы.

Во- вторых: темы докладов.

✔️Организация инклюзивной образовательной среды

✔️Взаимодействие всех участников инклюзивного образовательного процесса

✔️Инклюзивные технологии

✔️Воспитательная работа с детьми с ОВЗ

Выступавшие рассказывали такие истории, что мне казалось- они с какой то другой планеты. Или я - с Луны. И сколько детей с овз обучается ( более 22 тысяч), и сколько внеурочной деятельностью заняты и дополнительным образованием. Говорили про ресурсные классы для детей с РАС, про обучение на дому.

А потом выступила я. И сказала, что на день учителя Юрика лишили возможности поздравить учителя, потому что уроки в этот день отменили.
Что вместо положенных 21 часа по закону, нашим детям 13 часов со скрипом дают, что нет СИПРА и его никто не умеет составлять. Что обучение на дому часто начинается с ноября. Что детей из ДДИ школы всеми силами стараются не брать, отписываясь, что нет специалистов. И мы решаем вопросы только через министерство в ручном режиме.

При этом, в ДДИ некоторые родители помещают детей от 7 лет и старше зачастую от отчаяния: школа не берет, помощников нет, и мама принимает ужасное решение. А потом научается жить без ребенка. Отсутствие образования разрушает семьи! Это как снежный ком: одна проблема нерешенная порождает другую, а в результате- страдает ребенок.

Уезжая с конференции, я думала: кому нужны эти ура- доклады? Ведь очевидно, что образование для детей- инвалидов малодоступно. И есть причины, проблемы! Которые нужно обсуждать и вместе с минобром, директорами школ, учителями искать решение! И хорошо было бы провести именно такую конференцию: по болевым точкам!

Да, есть заинтересованные и неравнодушные специалисты в системе образования, благодаря их поддержке и ручному управлению нам удается защитить право паллиативных детей и детей- сирот с инвалидностью на образование. Наш большой друг и помощник на это пути Ирина Владимировна Архангельская- директор «Центра специального образования», которой не все равно и которая искренне пытается сломать стереотипы, укоренившиеся с прошлого века по отношению к детям с ТМНР.

Но это такая капля в море больных детей.

И я благодарю учителей, которые не боятся наших детей, которые вкладывают сердце и душу, верят в каждого ребенка и дарят ему настоящее школьное детство! Такие учителя работают ГБОУ школа-интернат № 71 г.о. Самара , такой учитель у #Юрикскнопочкой Юлия Александровна!
Спасибо вам за ваш труд!
А вам есть кому сказать спасибо? Или «скакалка»?

Таня умерла
Я-твоя дочь
Ты - дома

Такая записка висит на двери в комнату. Когда он отрывает глаза, первое, что он видит - эту записку. Сначала - ему очень больно.

Таня - умерла! Его любимая жена Таня, танечка, Танюша. С которой он прожил 50 лет.

Я - твоя дочь. Значит - он не один? У него есть дочь? Взрослая, наверное. Как хорошо, что есть дочь.

Ты - дома. Слава Богу, дома. И это моя кровать, и мой ковер. А там моя кухня. Я - дома...

Ему 80 лет. У него деменция. Она прогрессировала медленно, но после ковида - все стало совсем печально. Первая волна ковида забрала его жену - Танечку. А он, выйдя из реанимации, потеряв память и ориентацию, все искал ее. Ходил по улицам, пока родные не найдут его и не приведут домой. Потом, когда наняли сиделки, чтобы присматривала за ним, просыпаясь по утрам, но все искал свою Таню. И ему говорили, то что она ушла в магазин и тогда он собирался ее встречать, потому что "как же она сумки то тяжелые донесет". Сиделка не пускала его и тогда он сначала все громил, а потом плакал весь от бессилия и обиды, забившись в угол, как маленький ребенок, отказываясь от еды и питья. А на следующее утро, услышав, что Танечка в магазин ушла - все повторялось за ново.

Тогда родные решили сказать ему, что Танечка поехала в санаторий. Но это оказалось еще хуже. Он злился, кричал, топал ногами, обижался на Танечку, что предала его и снова все крушил в доме и снова сидел и плакал весь день...

А потом пришел врач. Врач, который послушал его, поговорил с ним и предложил родственникам сказать правду. Было очень страшно, но нашлись важные слова, простые и теплые. Он снова плакал. Но уже не крушил ничего, просто уткнулся в плечо дочери и тихо плакал, содрогаясь всем телом. А потом пошел на кухню и приготовил себе завтрак. И убрался в квартире.

На следующее утро он, проснувшись, уже снова забыл, что Таня умерла. И дочь снова обняла его и сказала об этом. Он снова плакал, потом позавтракал и сел смотреть телевизор.

Каждое утро, вот уже полгода, первые слова, которые он читает - эти. Но они, сначала ранив его, потом дают спокойствие и уверенность. Потому что есть дочь. И потому что он дома. И он начинает жить этот день.

Эту историю я услышала на одно лекции по паллиативной помощи. Самый важный постулат в паллиативной помощи - говорить правду. Потому что правда вызывает доверие, а доверие - это очень важно.

Сначала у меня был шок. Потом - я проглотила ком в горле. А потом поставила себя на место этого человека: чего хотела бы я? Иллюзию или правду? Когда мы говорим правду, мы проявляем уважение к собеседнику, в родному для нас человеку. И я бы хотела знать правду. пусть тяжелую, трудную, но пусть я однажды погорюю ( даже если это будет каждый день), а потом научусь с этим горем жить. Чем всю оставшуюся жизнь буду стремиться за иллюзорной и призрачной ложью.

А вы как думаете?

-Пока человека не коснется личный Ангел, пока чиновник из министерского кресла не вернется в домашнее, пока в его дом не постучится беда, он не поймет, как важен верно и вовремя поставленный правильный диагноз, вовремя оказанная помощь, вовремя выданное лекарство, лечебное питание для больного ребенка. Только почему к чиновникам эти дети не приходят??? Или приходят, но редко??? И тогда они уходят из министерств…

-А в пансионате сразу отправили бы в инфекционку. Одного. В отдельный бокс. И никто не целовал бы, не отпаивал каждые 30 минут водичкой. И дедушка не сорвался бы и не побежал за лекарствами. И бабушка не подходила бы каждую минуту и не гладила по голове. Он был бы там один. И один боролся бы за свою никому не нужную жизнь…

-Но как можно не любить таких детей? Как можно предать??? Как можно отказать в помощи и вставлять палки в колеса??? Мотая маму по справкам и поликлиникам???

-Ты посмотри, как много таких детей приходит в этот мир. Их все больше и больше. Потому что только они спасут нас от всего, что сейчас происходит с нами! Ведь родители таких детей не могут уже быть прежними! Не могут совершать подлости, не могут врать, ругаться матом, воровать, подставлять другого! Рядом с таким ребенком ты сам становишься чище и добрее.

-Нет, конечно можно сдать ребенка в детский дом и продолжать жить, как будто ничего не произошло.

- Ведь если так подумать- какой смысл от таких детей? Они нежизнеспособны! Они не станут взрослыми и самостоятельными! Они не принесут прямую пользу обществу, не будут работать и платить налоги. Они медленно умирают, иногда- в мучениях от того, что государство не может обеспечить их необходимым медоборудованием , или лекарством, или элементарно лечебным питанием.

- Так какой смысл в том, что они живут? И почему их становится все больше???

- Иные. Паллиативные, неизлечимо больные дети. Они приходят в наш мир спасти его! Показать истинный смысл жизни. Простые моменты истинного счастья. Исправить пораженный вирусом наживы, лжи и подлости человеческий код.

-Инопланетяне… на той своей планете они ходят и говорят, и абсолютно здоровы. На нашей разбиваются и становятся немощными физически. Но души их остаются такими же светлыми и несут этот свет нам.

Благодарю тебя, мой маленький сын, за мой новый мир! Мир, который ты открыл! Смысл, который ты подарил! Через боль и метания. Не только мне! Многим. И они тоже стали Иными.

В рамках проекта #правонажизнь мы не только выезжаем в пансионаты для инвалидов, не только проводим мониторинг условий проживания, не только читаем лекции, не только разрабатываем дорожную карту по решение выявленных проблем, мы еще делимся нашими уникальными брошюрами: #Юрикскнопочкой и #Правонажизнь.

Их у нас по счету, передаем мы их по акту приема-передачи. Наши памятки #правонажизнь сделаны так, чтобы их можно было трогать мокрыми руками, протирать, они на кольце, чтобы находились в удобном для сотрудников месте и они всегда могли обратиться к ним в случае необходимости...

Каждый пансионат забирал эти брошюры и памятки с разными эмоциями: кто-то с радостью начинал листать сразу и говорить "О, как нам это нужно", кто-то молча принимал и сразу убирал в шкаф по-дальше. Это на самом деле не важно, важно - что если будет необходимость, можно вспомнить в каком шкафу лежит важная информация, достать и прочитать.

Но вот в Кошкинском пансионате для престарелых - все отлично! Там все все знают и уверены, что им никогда не понадобиться информация из памяток.

Поэтому - они на вернули памятки. Хотя я думаю - не поэтому. А потому что памятки переданы по акту и у них есть стоимость. А это значит - надо ставить на баланс, да еще потом где-то отчитываться....
Ну вернули, так вернули! У нас спрос на эти памятки большой, и мы точно найдем, кому их передать.

Но всем Благотворительным фондом "ЕВИТА" и командой проекта - пребываем в недоумении...А я сожалею, что не смогла лично выехать, посмотреть- как там все прекрасно...

-1 в системе/+1 дома

Господи, сегодня день счастливых новостей!
Малыш Егор уехал домой! Только что прилетело сообщение от регионального оператора.
Я не знаю, кто мама Егора, но я хочу сказать вам огромное спасибо за спасенную жизнь! Его не приедет в ДДИ, когда ему исполнится 4 годика и я не встречу его печальный взгляд там!

Слава Богу, малыш, в добрый путь! Расти на радость маме, приобретай новые умелки!

Дорогая мама, если вы из Самарской области и вам нужна будет помощь, пишите мне, мы от Благотворительный фонд "ЕВИТА" готовы будем вам помочь!

Если вы из другой области и наш фонд не сможет вам помочь, я лично готова буду найти вам другой фонд, который возьмет вас с Егоркой под свое крыло!
Ура!
Пост про егора был тут: https://vk.com/wall-114183353_9587

И еще: сегодня ночевали дома Ксения, Кристина, Денис и Валерия.
Эта история тут: https://vk.com/wall305549950_39788

Помочь найти семью малышу ( или не очень малышу)- сироте, за которым не стоит очередь можно тут: https://bfevita.ru/programs/enoty-ishhem-mam-broshennym-malysham/

Про эксперименты…

Тут принесли нам целую коробку питания лечебного. Дорогущего. Неокейт Джуниор. 6 банок. Одна беда- срок вышел в августе.

Вот ходила я кругами, ходила вокруг: выбросить жалко- еда! И выдать никому невозможно- просрочено.
Хотя я- то знаю, что сухое питание минимум 3 месяца точно можно есть, после истечения срока годности.

В общем решила я: чего добру пропадать? Возьму #Юрикскнопочкой. Слопает.

Принесла банки домой и утром мы с няней дали Юрику это питание. А его возьми- и вырви! Фонтаном прям! Все 200 мл.

Тут, конечно, мой косяк: понадеялась на стабильность Юрика и нарушила правило введения нового продукта. Понадеялась, что это аминокислотная смесь, самая легкая для усвоения.

- Все- таки паллиативные дети очень реагируют на смену питания,- сказала мне Гузель Равильевна, когда я рассказала ей об этом.- Не надо ставить эксперименты: хорошо усваивает одно, не надо менять на другое,- подытожила она.

А я подумала: сколько историй слышу от мам паллиативных детей из разных регионов, когда врачи сегодня одно назначили, а через полгода другое. Ребенка рвет, тошнит, а им все- равно. Питание же выдали, а что не усваивает- ну подождите, привыкнет организм.

Разве так можно? Дергать итак ослабленного ребенка с одного на другое? Это же бесчеловечно! Слава Богу у нас в Самарской области никто не переписывает назначение диетолога в угоду коммерсантам, продающим питание!

К чему я еще? Вдруг у кого- то ребенок принимает неокейт джуниор и вы знаете, что после срока годности еще 3 месяца его можно пить? Отдам с радостью. Жалко, такой важный и дорогущий продукт пропадает…

Мы ехали домой и думали.... Думали: хотели бы мы тут жить? Вообще - нормально ли это - при живых детях, внуках, братьях и сестрах доживать свои дни в доме престарелых?

Мы встретили ее в Хворостянском доме-интернате для престарелых. Сколько ей? Сказать сложно. Грузная женщина сидела на кровати в двухместной комнате. Перед ней стоял столик, справа от нее санитарный стул, накрытый тряпочкой. А сама ее кровать - сразу напротив двери. Перед ней - шкаф, который условно делил комнату на вторую половину - там живет ее соседка.

Мы разговорились. Оказалось, что Нина Васильевна ( имя вымышленное) всю жизнь прожила в Пестравке. Последние годы - вела хозяйство одна: огород, курочки, частный дом. Ходила уже не очень уверенно, пользовалась ходунками, но соленья-варенья крутила для своих детей и внуков, которые живут в Самаре и приезжали к ней летом на выходные: подышать свежим воздухом и полный багажник разносолов забрать.

Зимой онемели ноги. Вот так внезапно, хотела выйти с кухни, а ноги как будто прилипли к полу. Она неудачно повернулась и грохнулась. Четыре часа по-тихоньку ползла в комнату, где на столике лежал ее телефон. Позвонила сестре, та вызвала мужчин, прибежала, Нину Васильевну положили на кровать. Все ушли. А Нина Васильевна осталась одна.

А потом - через месяц вот здесь - в доме престарелых, обители одиночества и ненужности.
Она говорила, что сама хотела, потому что у сыновей жёны, а она не хочет быть обузой. Правда, расплакалась, когда рассказывала - говорит, тяжело привыкать было, дома, конечно, лучше. Но обузой быть не хочет. Ходить мечтает снова.

Наша Олеся Кисарова расписала ей занятий, подсказала - как почувствовать опору и уверенность.

А на обратном пути мы все думали - как же так? Мать, которая растила тебя, всю жизнь тебе отдала и до старости готовила, крутила, помогала - когда слегла оказалась обузой?

Кто-то из нас говорил: тоже не хочу быть обузой своему ребенку. Тоже уйду в дом престарелых, чтобы детям было легче.

А я сказала: а я дома хочу. Пусть сиделка со мной будет, но я хочу дома. В своих стенах, в своей квартире, в своей кровати. Потому что дома - я хозяйка. Тут все мое. И тут не откроют дверь без стука, когда я сижу на горшке ( а у Нины васильевны это - норма, потому что ее горшок - напротив двери. И живет она напротив двери. И нет шторки или ширмы, чтобы отгородиться от нежеланных гостей.

Почему дети соглашаются на то, чтобы отдать своих мам и пап в дом престарелых? Даже если бы тут были идеальные условия, это страшно - 50 лет прожить на одном месте, а потом уйти к чужим людям и стать ПСУ, номер 5.

Да, Нина Васильевна сама предложила сдать ее сюда. Но вряд ли она ожидала, что дети согласятся. Скорее - это была манипуляция, и надежда - откажутся, скажут "Мам, даже не вздумай! Справимся, все решим!". А им стало легче, когда мать предложила такой удобный вариант. И ведь можно даже не приезжать - Хворостянка за 150 км от Самары, и тут то карантин, то непогода, то свои дела. Звонок раз в неделю - вот что осталось у Нины Васильевны от сыновей...

Господи, куда мы катимся, что так легко отказываемся от своих больных детей и больных родителей??? Не думая, что сами можем оказаться на этом месте, ведь земля круглая и есть Бог.

P.S. Наш проект #правонажизнь приближается к завершению. За 10 месяцев мы объехали 20 пансионатов области - все, которые есть. А по факту - более 30, потому что у каждого почти пансионата есть структурные подразделения. Наша команда - юрист по защите прав проживающих в ПНИ и панисонатах Ольга Соломанидина, эрготерапевт Олеся Кисарова, дефектолог - игровой терапевт Нина Грязева, психолог Ольга Липашева за эти 10 месяцев каждый экстренно успел попасть в больницу, у кого-то стало шалить давление, у меня вот панические атаки начались. Это - самый тяжелый проект нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА". Тяжелый и потому что люди тут - не люди, а ПСУ. Тяжелый -потому что руководство этих учреждений зачастую ничего не хочет менять.

Жить с этим тяжело. Но и оставить все как есть - невозможно.