“Ты значишь много, потому что это ты. Ты имеешь значение до последнего момента твоей жизни, и мы сделаем все возможное, чтобы не только помочь тебе умереть спокойно, но также, чтобы ты мог жить до самого конца.” С. Сандерс- врач паллиативной помощи.

Зацепило…
С Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»

Если вы досмотрите видео до конца ( оно полторы минуты), то вы сможете убедиться, что #Юрикскнопочкой реально все понимает!

И просто, если задуматься, как же ему сложно, что он не может сказать!!! Или что мы не можем его понять!

Мы, конечно же, понимает его почти на 100%! И вот эти его знания- это огромный труд невероятной Елена Брыткова и три года учебы в школе!

Читать он может! Вы видите? Елена Викторовна не прочитала ему слово, а всего лишь показала!

Теперь еще у кого- то остались вопросы- надо ли учить детей в школе и зачем им школа???

Дорогие мамы, верьте в своих детей. Доверяйте им. Они знают больше, чем нам кажется.

Хотя, неприятно: школа снова срезала нам часы обучения, сократив до 13 в неделю. Никак они не хотят учить #Юрикскнопочкой и его команду. А ведь по закону положено не менее 21 часа.

Кто- то скоро поедет домой! К лучшей маме на свете!!!

Опеки Волжского района и Промышленного района Самары- не подведите!!!

Маленький гном очень ждет, когда мама заберет его домой.

Фото Анна Липатова

Бываете ли вы в Министерство здравоохранения Самарской области?

Бываете ли вы здесь так же часто, как я?

А обращаете ли вы внимание на этот плакат?

Каждый раз, когда я приходу в минздрав, а тут я бываю почти каждую неделю, сразу после охранника меня встречает этот плакат. Я смотрю на него и мне становится радостно. Потому что слова, которые здесь написаны - правда.

Оглядываясь назад, я понимаю - сколько уже сделано. Как много сделано и как правильно-системно сделано.

Еще в 2019 году ни у одного ребенка-сироты не было паллиативного статуса.
Еще в 2019 году дети тихо умирали от голода, а мамы целыми днями пытались накормить их.
Еще в 2020 не было паллиативных палат, а в 2021 - паллиативного отделения.
Еще врачи шарахались от наших детей и удивленно спрашивали "Вы еще живы"?
Еще наши дети бесконечно болели, и лежали одни в реанимациях, и месяцами проводили в больницах.
Еще не было реестра паллиативных детей, программы нутритивной поддержки, медоборудования для использования на дому.
Еще в 2021 году паллиативных детей не брала на обучение ни одна школа, и не было ни одного ребенка, зачисленного в детский сад.
Еще выдавались коляски "Буратино", не подходящие паллиативным детям и только ухудшающие их состояние.
Еще не было сообщества родителей паллиативных детей.
Еще не было Хоспис "Вкус жизни"
Еще не выдавали мидазолам защечный и диазепам ректальные на дом, чтобы экстренно купировать судороги
Про нас просто забывали и предпочитали не знать.
Можно еще продолжать и продолжать...

Сейчас в нашей области есть почти все для того, чтобы паллиативные дети и их родители жили. Жили настоящей жизнью. В нашей области сейчас 127 детей-носители гастростом, и эти волшебные кнопочки дали им шанс на жизнь без голода, а мамам - радость от того, что ребенок накормлен. В нашей области действует нутритивная программа. В нашей области есть замечательное паллиативное отделение, не похожее на больницу. Больше 50 детей "ходят" в школу, а точнее школа приходит к ним. 3 ребенка "ходят" в садик, а точнее садик приходит к ним. 15 детей живут дома на аппаратах ИВЛ и нет ни одного в реанимации.
И... кажется невероятно важное - нет ни одного отказа от паллиативного ребенка! Только в этом году нам Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни" удалось сохранить 3 семьи! Сначала они хотели отказаться, но мы встретились, поговорили, поплакали, помечтали, и малыши живут дома с мамами и папами.

Мне кажется, ради этого стоит жить.
И совсем скоро случится еще два важных события. Об одном уже писали СМИ: у нас будет свой дом. В Самарской области создается детско-взрослый хоспис-респис. И когда он будет, будет не страшно стать взрослым. Потому что сейчас, когда ребенку исполняется 18 лет, детская служба передает ее во взрослую. Которой почти нет...

А еще - совсем скоро у нашего Хоспис "Вкус жизни" появится своя выездная медицинская служба, а мы сможем сохранять жизнь в каждом дне не только руками и сердцами наших нянь, игровых терапевтов, кураторов, эрготерапевтов, но и врачей.

Одна маленькая девочка сегодня делала презентацию. Она говорила, что мечтает стать врачом. Чтобы вылечить своего братика и он наконец с ней смог играть в футбол.

Эта девочка сделала плакат, где были фотографии ее брата.
Мама девочки переживала и за дочь, и за сына: как одноклассники отнесутся к больному мальчику? Не засмеют ли маленькую девочку?

Но маленькая девочка сказала, что ее брат- человек! И если кому - то из класса будет не приятно смотреть на него- это их проблемы. Для настоящего врача нет диагноза, есть человек, которому надо помочь.

Эту девочку зовут Арина, ей 8 лет. А ее брата- Микаэль Петросян. И сегодня Арина в международный день врача говорила о своей мечте- спасать людей.

Врач – это очень важный человек в жизни любого человека, и особенно- в жизни паллиативных детей.
Еще 5 лет назад я не смогла бы назвать ни одного врача, кому могла бы сказать спасибо за #Юрикскнопочкой

А сегодня- я могу перечислить таких Врачей, и мне не хватит пальцев на обеих руках.

С кем- то мы просто раньше не были знакомы.

Кто- то раньше относился к нашим детям как к безнадежным, и изменил свое отношение.

И вот обережный круг из наших ангелов в белых халатах ширится!

И сегодня я от имени #Юрикскнопочкой и его большой команды подопечных БФ ЕВИТА И ХОСПИСА ВКУС ЖИЗНИ, от имени мам паллиативных детей говорю спасибо
врачам Самарской детской больницы им.Н.Н. Ивановой: Ольге Олеговне Галаховой, Сабировой Гузель Равильевне, Изосимову Артёму Александровичу, Эльвире Александровне Хлоповой, Сониной Анастасии Сергеевне. Это врачи, идущие с нашим фондом рука об руку, готовые прийти на помощь нашим подопечным в любое время дня и ночи.

Спасибо докторам Самарской областной больницы им. В.Д. Середавина Наталье Николаевне Коротковой, Стрепнёву Борису Борисовичу, Серёгину Александру Сергеевичу. Врачи с большой буквы, держащие руку на пульсе за наших детей, знающие каждого нашего подопечного в лицо и принимающие участие в борьбе за жизни самоотверженно и до конца!

Спасибо за круглосуточную поддержку Гаршиной Светлане Юрьевне, Осетровой Ольге Васильевне, Элле Николаевне Малютиной!

И низкий поклон человеку, благодаря которому паллиативных детей стали видеть и слышать- самому человечному министру здравоохранения Армену Сисаковичу Беняну!

Ваше добро вернётся вдвойне! Вы – наши ангелы в белых халатах!

А вы кому сказали бы спасибо?

Как-то меня познакомили с Сашей. Ему лет 7 или 8, но выглядит он гораздо младше. Саша лежал в кроватке, рауки его были связаны колготками за спиной. Мне сказали: он хватает себя ха уши и дерет их. В кровь. Все время. И чтобы он сам себя не травмировал, мы просто связываем ему руки.

Я - не врач, совсем не психиатр. Но я общаюсь с многими прогрессивными врачами, и как то услышала лекцию Анны Портновой о том, что такое агрессия и самоагрессия. Она говорила, что лишь в 5% случаев - агрессивное поведение ребенка это действительно проявление заболевания. в остальных 95% - либо непонятность, либо копирование поведения взрослых, либо привлечение внимания, либо безделье. Я тогда запомнила эти слова и стала наблюдать за ребятами с разными проявлениями агрессии. И действительно - как только причина была удалена, ребенок переставал себя бить, или кусать окружающих....

Я спросила про Сашу. Может быть болят уши? Может быть - зубы? Может он хочет чтобы его обняли? Еще много вопросов задал сотрудникам, но ответ вам наверное очевиден: он просто болен и ему надо галоперидол.

А потом наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" пригласил посмотреть на Сашу и еще нескольких ребят специалистов из центра "Радуга" во главе с нейропсихологом Эмилия Хафизова.
Они тогда сразу сказали: нужно просто переключить внимание мальчика с ушей! Это не болезнь, это - не знание своего тела, безделье, отсутствие сенсорной насыщенности.

Так Саша и еще 4 малыша (Искандерчик, Василиса, Ева, Витя) стали ходить на занятия в Центр. Два раза в неделю по 2 часа.

Прошел всего месяц, но какие большие маленькие изменения произошли.
Оказалось, что Саша очень любит музыку и ему понравилось хлопать в ладошки! Да, все еще нет-нет, да он тянется к своим ушкам, но это все реже. А если бы воспитатели в детском доме выполняли задания специалистов центра - прогресс пошел бы намного быстрее.

Искандер стал больше и осознаннее говорить, проявляет самостоятельность, если что-то не получается - просит помочь и потом все равно пытается сделать сам.

Ева - расслабилась и доверилась, полюбила танцевать.

А про Василису выяснилось, что она хитрюшка: специалисты стали включать ей руки, сначала она узнала, что руки есть, а потом ее стали учить ими пользоваться и она очень быстро освоила этот навык. Но... как только ее забирал воспитатель из детского дома, она сразу прятала руки за писну и притворялась беспомощной, вплоть до того, что даже бутылочку с водой отказывалась держать. Конечно, специалисты центра просят сотрудников детдома не идти на поводу у Василисы, но... им так проще. Чем ждать, пока Вася сама что-то сделает...

Витя- стал больше управлять своим телом, но пока еще не совсем доверился новым людям, хотя полюбил кататься на балансире.

Удивительно, но Искандерчик, когда приезжает на занятия, машет водителю рукой, провожая и почему-то всем кажется, что навсегда, так не хочется ему возвращаться в шумную группу, где проходит его большая часть жизни.

И это всего месяц занятий. Каждый раз в ребятами занимается тренер по АФК, логопед, детский психолог и нейропсихолог. Кажется - они просто играют, а на самом деле - это тонкие процессы, которые позволяет нашим ребятам узнать себя, почувствовать себя, научиться контролировать свое тело.

Посмотрите, как проходят занятия!
И вдруг вы захотите помочь нам оплачивать эти занятия? Один день стоит 2100 ( работа с 3 специалистами), в месяц проходит 10 занятий. Это 21 000 рублей.
Помочь нам оплатить реабилитацию ребятам можно, сделав пожертвование на программу PRO-ДЦП. Вот тут: https://bfevita.ru/programs/pro-dcp/
Вы можете написать в имени жертвователя рядом со своим именем имя ребенка ( Василиса, Саша, Витя, Искандер, Ева) и тогда мы будем понимать, у кого именно появился волшебник.

Нет детей, на которых стоит жирный крест: овощ, не понимает, не умеет, потенциала ноль.

Есть взрослые, которые не хотят и не умеют найти подходи и развить потенциал. И тяжелая УО появляется там, где ребенку связывпют руки, не пытаясь помочь.

Глядя на эти видео, лишний раз в этом убедилась...

БРАТ КАК ОТЕЦ

Ищем семью братьям

15-летний Дима давно заменил младшему брату Егору отца. Он и держится по-взрослому. Если с невероятно активным, которому интересно все на свете, Егором нужно договориться, идут к Диме. Тот обнимает и начинает спокойно, вдумчиво говорить с братом.

Так было и во время съемок. Егор устал и хотел скорее пойти играть. Дима же то и дело подходил к нему и напоминал: «Мы хотим с тобой родителей. Ты маму хочешь? Она обнимать тебя будет.…»

Мальчишки в детдоме с начала 2021 года. То есть уже два с половиной года. Их мать лишена родительских прав, отец – неизвестен.

Дима очень спокойный, рассудительный, с ним всегда можно договориться. Он много пишет и рисует. Очень любит познавательные книги, энциклопедии. Присматривает за малышами. А иногда сажает их в кружок и читает им.

Дима ходит в школу, и воспитатели отмечают, что он внимателен на уроках и всегда задает серьезные, жизненные вопросы. Подросток аккуратен, следит за вещами и порядком в своем шкафу.

У Димы есть удивительное увлечение – он пишет книги. Пока в тетрадках, но это только начало. По сути, переписывает и дополняет. Сам делает иллюстрации. А еще он любит выкладывать картины бисером. Увлекается адаптивным тхеквондо. Есть медали. Мечтает стать пожарным. Считает, что это лучшая профессия на свете.
Ко взрослым Дима проявляет уважение. Держится на равных, любит помогать. Так и хочется спросить, а было ли детство у этого мальчика или он сразу родился с ношей ответственности на плечах? Уважение и восхищение вызывает его нежная любовь к брату. Видимо, поэтому Егор – настоящий мальчишка, мальчишка в квадрате. Носится, все ему надо посмотреть, потрогать, изучить. Он чувствует, что есть на кого опереться, что семья (пусть и только в виде брата) рядом, что он не один. Но все равно мальчик тянется к ласке, ему очень не хватает материнской любви.
Еще в доме, который заменил им родной дом, ребята стали заниматься спортом. Адаптивным тхэкводо. И у обоих уже есть медали, оба участвовали в соревнованиях.

А еще они оба футбольные фанаты и когда волонтеры вместе с Ольга Соломанидина выезжают с ребятами на матчи, Дима и всегда в первых рядах.

«Нам нужны добрые, хорошие, веселые родители», - улыбается Дима.

Давайте поможем братьям найти семью. Такую, какую они хотят. Где мама будет обнимать Егора столько, сколько ему захочется, а папа, наконец, снимет груз ответственности с плеч Димы, и мальчик вспомнит, что ему всего 15 лет…

Каждый ваш лайк, комментарий, репост поможет узнать о мальчиках как можно большему количеству людей.

Ссылка на анкету Димы:
https://усыновите.рф/children/c4upo-o8ug
Ссылка на анкету Егора:
https://усыновите.рф/children/siblings/c4upo-o8ug

Подробнее узнать о Диме и Егоре можно, подзвонив в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24

#енотыищеммамброшенныммалышам #ищумаму #сын #самарскаяобласть

https://youtu.be/SGVEHklXbUw?si=Gj2c-fiaLaWWtIjl

«Новый год в доме детей-инвалидов. Посреди комнаты свалены подарки. Дети, крича и толкаясь вырывают друг у друга заветные коробки. Только один мальчик без ручек и без ножек лежит в стороне и просит:

- Ребята, поднесите меня. Ребята, ну дайте подарок… Никто не обращает на него внимания. Тогда он, видя, что еще немного и ничего ему не достанется, как гусеница заползает в самую гущу, зубами хватает какую-то коробку и также задом отползает под стол. Там он зубами разрывает упаковку и захлебываясь от восторга орет:

- Ух ты, скакалка!!!»

Именно этот жестокий анекдот я вспомнила, когда уходила с конференции «Инклюзивное образование: эффективные практики обучения лиц с ОВЗ».

Ее вот уже в 5 раз организует «Центр специального образования» при поддержке Министерства образования и науки Самарской области.

В этом году меня пригласили принять участие и выступить на пленарной сесии.

Что я могу сказать? Мне грустно. Во- первых, количество людей, присутствовавших в зале, явно сказало об «интересе» педагогов к теме образования детей с ТМНР. 30 человек, из которых почти треть- выступающие, еще треть- организаторы.

Во- вторых: темы докладов.

✔️Организация инклюзивной образовательной среды

✔️Взаимодействие всех участников инклюзивного образовательного процесса

✔️Инклюзивные технологии

✔️Воспитательная работа с детьми с ОВЗ

Выступавшие рассказывали такие истории, что мне казалось- они с какой то другой планеты. Или я - с Луны. И сколько детей с овз обучается ( более 22 тысяч), и сколько внеурочной деятельностью заняты и дополнительным образованием. Говорили про ресурсные классы для детей с РАС, про обучение на дому.

А потом выступила я. И сказала, что на день учителя Юрика лишили возможности поздравить учителя, потому что уроки в этот день отменили.
Что вместо положенных 21 часа по закону, нашим детям 13 часов со скрипом дают, что нет СИПРА и его никто не умеет составлять. Что обучение на дому часто начинается с ноября. Что детей из ДДИ школы всеми силами стараются не брать, отписываясь, что нет специалистов. И мы решаем вопросы только через министерство в ручном режиме.

При этом, в ДДИ некоторые родители помещают детей от 7 лет и старше зачастую от отчаяния: школа не берет, помощников нет, и мама принимает ужасное решение. А потом научается жить без ребенка. Отсутствие образования разрушает семьи! Это как снежный ком: одна проблема нерешенная порождает другую, а в результате- страдает ребенок.

Уезжая с конференции, я думала: кому нужны эти ура- доклады? Ведь очевидно, что образование для детей- инвалидов малодоступно. И есть причины, проблемы! Которые нужно обсуждать и вместе с минобром, директорами школ, учителями искать решение! И хорошо было бы провести именно такую конференцию: по болевым точкам!

Да, есть заинтересованные и неравнодушные специалисты в системе образования, благодаря их поддержке и ручному управлению нам удается защитить право паллиативных детей и детей- сирот с инвалидностью на образование. Наш большой друг и помощник на это пути Ирина Владимировна Архангельская- директор «Центра специального образования», которой не все равно и которая искренне пытается сломать стереотипы, укоренившиеся с прошлого века по отношению к детям с ТМНР.

Но это такая капля в море больных детей.

И я благодарю учителей, которые не боятся наших детей, которые вкладывают сердце и душу, верят в каждого ребенка и дарят ему настоящее школьное детство! Такие учителя работают ГБОУ школа-интернат № 71 г.о. Самара , такой учитель у #Юрикскнопочкой Юлия Александровна!
Спасибо вам за ваш труд!
А вам есть кому сказать спасибо? Или «скакалка»?