Сегодня у меня день встреч с контролирующими органами. Утро началось в областной прокуратуре.

С начальником отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи Волковым Максимом Павловичем мы с Олеся Кисарова говорили о праве паллиативных детей на лечебное питание: кому оно положено, а кому нет.

Помогал нам в разговоре наш незаменимый Джек с кнопочкой.
Разговор был очень конструктивным, Максим Павловичем подкупил своей искренней заинтересованностью и неформальным подходом. Мы говорили полтора часа: о том, как родилась нутритивная программа, о ее целях, о поддержке программы лично министром Министерство здравоохранения Самарской области Арменом Беняном и губернатором Самарской области Дмитрий Азаров, о процедуре назначения питания и выдачи.

Почему состоялась эта встреча? Потому что прокуратура завалена жалобами родителей "паллиативных" детей ( про кавычки объясню попозже) о необеспечении их детей лечебным питанием.

Ну мы и начали разговор с того, кто такие паллиативные дети и почему им нужно лечебное питание. И продолжили его уже тем, кто такие те, кто жалуются...

Выяснилось, что жалоб от родителей детей на гастростомах и зондах нет. Что понятно - ведь они все обеспечиваются. На сегодняшний день это уже 91 ребенок.

Так кто же жалуется? Те, у кого дети имеют нарушения глотания, но ни гастростому ни зонд родители ставить не готовы. А значит - толку от лечебного питания так же не будет, потому что ребенок не сможет его выпить, так же - как с трудом ест в принципе. Значит где мы будем вылавливать драгоценные банки? На авито - верно, как уже вылавливали в прошлом году. Если вы не знаете - в 2022 году самарский авито весь пестрел объявлениями о продаже нутризона и пептамена. И продавал его именно мамы "паллиативных" детей, которым выдали полный объем, а ребенок выпивал 200 мл в день. Хороший такой заработок за счет государства и действительно нуждающихся.

Еще жалуются те, кому прописано 200-400 мл в день питания как дотация. Тоже, к слову, не глотающих, но это не важно. 200-400 мл в день - это 10-15 тысяч в месяц. Согласна - много, но не 30-40 тысяч, как у тех, кто полностью на лечебном питании и на гастростоме. И эти 10-15 тысяч можно найти в собственном бюджете, учитывая что ребенок все равно половину не выпивает. Да-да, прикладываются даже выписки из федеральных центров, где так и написано: рекомендовано 400 мл в день, но ребенок не выпивает и 200 мл, но все равно - надо обеспечить. Обеспечить чтобы что?

Почему слово "паллиативный2 я пишу в кавычках? Наверное, вы догадались. Потому что этот статус появился только тогда, когда в области стала действовать нутритивная программа, и родители детей с умственной отсталостью, аутизмом, различными синдромальными явлениями, то есть по сути - детей, которые ходят, разговаривают, бегают, да - когнитивно сниженные, но эти дети не имеют жизнеугрожающих заболеваний, которые приведут к смерти в деском возрасте, родители детей с ДЦП - да тяжелой формой, но стабильных в своем состоянии, с купируемыми эпи-приступами, без кислородного голодания, соматически стабильными. По сути - не паллиативными. Но эти родители "натопали", "нагрозили" паллиативный статус своему ребенку и теперь жалуются, что хи не обеспечивают лечебным питанием.

А если начать с главного - смысла паллиативной помощи и нутритивной поддержки? Смысл - повышение качества жизни. Не продление, не реабилитация, не выработка новых навыков, не реанимация - а повышение качества той жизни, которой очень мало. А повысить это качество с помощью лечебного питания можно только тогда, когда ребенок может принимать это питание в том объеме, который прописан! Принимать он может этот объем только если у него нет нарушения глотания ( и даже если ребенок за час съедает положенные 200 мл - это нарушение глотания, потому что в норме прием пищи не должен превышать 20-30 минут), или стоит гастростома. Точка!

200 -400 мл в день - это не жизненная необходимость, это дотация - как творожок, актимелька, пюрешка.

Обо всем этом мы сегодня и разговаривали.

В общем, я понимаю, что открыв свойства лечебного питания родителям детей-инвалидов - открыла ящик Пандоры: хотела как лучше, получилось как всегда и страдают истинно паллиативные дети.

В настоящее время Министерство здравоохранения Самарской области готовим Приказ об обеспечении паллиативных детей продуктами лечебного питания, где будут прописаны все показания и противопоказания. И решение о необходимости в лечебном питании будут проходить через врачебную комиссию. Для которой руководством станет приказ с критериями нуждаемости.
Потому что назначение диетолога - это лишь рекомендация. ее можно выполнять, а можно - не выполнять. И так странно: рекомендована установка гастростомы - это мамы пропускают. А вот рекомендацию лечебного питания - не пропускают и сразу требуют.

Более того, бывает что назначенное питание не подходит ребенку, а оно уже закуплено, и банки снова на авито, а мама требует новый вид питания.

Про встречу с ФСБ - интересно?

Руслан Т., 2011 год
#енотыищеммамброшенныммалышам

Про этого парня мне все уши прожужжала Ольга Соломанидина. Она давно его присмотрела и всегда удивлялась - ну что он делает там, где сейчас живет?

Пока мы снимали видео про Руслана, он иногда кричал встречным мужчинам «Привет, папа!», а наедине признался, что мечтает испечь торт для мамы. И постоянно хотел обниматься. Подходил, вставал
спиной и просил, чтобы я обняла его за плечи. Мы так стояли немного, а затем Руслан убегал играть дальше. Мальчику очень нужна опора в жизни, и именно так он, ощущая взрослого спиной, о ней просил.

По детской площадке Руслан носился как ветер, участвуя, казалось, сразу во всех играх. Как любой мальчишка, он любит бегать и заниматься спортом. Руслан даже участвует в соревнованиях по адаптивному таэквондо. А еще ему очень понравилась наша камера. Руслана интересовало буквально всё – от штатива до самых разных кнопочек! В итоге мы разрешили ему остаться рядом, но с условием, что он будет охранять камеру от таких же любопытных, как он. Как же он гордился этим заданием!

Воспитатели отметили у Руслана еще одно редкое качество - он любит общаться и всегда первым предлагает дружбу. Причем как взрослым, так и детям. С Русланом легко, весело и интересно. Он в детдоме один из лидеров. Но не за счет силы, а за счет своего обаяния. Улыбка у него замечательная!

Мама Руслана была лишена родительских прав в 2019 году. Отец – неизвестен. Мальчик живет в детдоме с 8 лет. Одному ему сложно и очень хочется опереться на взрослого, который не уйдет, не предаст, не забудет. Руслану нужны сильный папа и ласковая мама. И мы надеемся, что любящие родители очень скоро найдут Руслана. И он услышит в ответ «Привет, сын!», и все вместе они испекут торт.

Ваши лайки, комментарии и репосты помогут рассказать о Руслане как можно большему количеству людей. Пожалуйста, давайте вместе поможем мальчику найти родителей.

Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-djb8
Номер в базе: c4upo-djb8

Если вам интересно узнать о Руслане больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.

https://youtu.be/vww5luEGx5Q?si=EGdWB2BTRvYcPCf-

То, с чем рано или поздно сталкивается каждый из нас - родителей тяжелобольных детей - трудности с глотанием!
Вот несколько дельных советов:

Для профилактики заброса содержимого желудка в пищевод и легкие у лежачего пациента, угол подъема тела в кровати должен быть не менее 45 градусов во время кормления и, как минимум, час после него.

У многих тяжелобольных детей наблюдается нарушение жевания
и глотания (дисфагия). Дисфагия может приводить к неправильному
продвижению пищи в ротоглотке и пищеводе, поперхиванию и забросу
в легкие. Это опасно развитием пневмоний.

Дисфагия может быть избирательной на твердую еду или жидкости.

Если ребенку трудно жевать и проглатывать крупные куски, пищу
нужно измельчать до консистенции пюре. Если трудности при глотании
связаны с приемом жидкостей, то питье с помощью специальных загустителей можно сделать различной консистенции и это, возможно,
облегчит проглатывание.

Многие из нас до последнего верят, что вот еще чуть-чуть, и мы научим глотать своего ребенка.

✅ Можно ли научить глотать?
К сожалению, не при всех поражениях нервной
системы это возможно. Если ребенок часто поперхивается при еде, давится ею, то, как правило, это связано с поражением нервов. Ситуация
становится опасной, если продолжать кормить малыша через рот.

• Во-первых, очень велик риск развития аспирационных бронхитов
и пневмоний вследствие попадания пищи или напитков в дыхательные пути.

• Во-вторых, кормление зачастую растягивается на часы, соответственно, времени на соблюдение других правил ухода, игру и отдых просто не остается.

• В-третьих, из-за недостаточного получаемого объема пищи, витаминов и микроэлементов может развиться истощение, анемия, ослабляются защитные функции организма, может усиливаться прогрессирование деформаций опорно-двигательного аппарата, нарушается рост и развитие (физическое, речевое, психоэмоциональное), могут усиливаться судороги и мышечный тонус.

И это как раз то, с чем мы каждый день сталкиваемся в работе нашего фонда: -5-7 летние дети весят по 10 килограмм, истощены, жировой слой отсуствует, а некоторые настолько худые, что даже прикосновения доставляют им боль(((

✅ Какие есть вспомогательные способы кормления?

Их ТРИ: через назогастральный зонд, гастростому или еюностому.

Назогастральный зонд вводится через носовой ход непосредственно в желудок. Назначают при временном нарушении процесса глотания. Не рекомендуется использование дольше 4–8 недель из-за возможного развития осложнений (пролежни и инфекции в носоглотке
и пищеводе, гастроэзофагеальный рефлюкс и аспирация/микроаспирация в дыхательные пути, гастрит или эрозивно-язвенные изменения в желудке).

Гастростомическая трубка устанавливается непосредственно в желудок через переднюю брюшную стенку. Формирующийся при ее установке ход (гастростома) становится дополнением к существующим
естественным отверстиям тела, но в отличие от них полностью зарастает в течение одной-двух недель, если надобность в нем пропадает.

В редких случаях, когда кормление через желудок невозможно, используют подачу пищи сразу в кишечник через назоеюнальные зонды
или еюностомические трубки.

Очень часто родители "даже слышать не хотят" про гастростому, наслушавшись "страшилок" от НЕПРОФЕССИОНАЛЬНЫХ врачей, которые попросту не умеют проводить такие операции! На самом деле - гастростома облегчает жизнь не только ребенку, но и маме!

✅ Насколько велик риск при операции по формированию
гастростомы?
Существует большое количество операций гастростомии. Все они
проходят под наркозом. Риск развития осложнений невысок, он определяется как состоянием самого ребенка, так и квалификацией специалистов.
Раньше гастростомическое отверстие делали путем большой операции, длительного наркоза и использовали мочевой катетер Фолея,
было много осложнений. Теперь малоинвазивные эндоскопические
методы установки длятся всего 15–20 минут, современная гастростомическая трубка изготовлена из специального материала, предназначенного для стояния в желудке, при правильном уходе осложнений практически нет.

✅Будет ли окружающим заметно наличие гастростомической трубки?
Гастростомическая трубка, которая устанавливается в уже сформировавшийся ход, может быть спрятана под одеждой. Есть трубки
длинные («с хвостом») и низкопрофильные («кнопочные»).
Кнопочная закрывается специальным клапаном и практически незаметна под одеждой. Трубочка присоединяется к ней только в момент кормления. Не требует специальных подкладок, позволяет свободно купать ребенка, выкладывать на живот, заниматься ЛФК и делать массаж.

А что вы выберете? зонд или гастростому? или кормление "часами напролет", но естественным способом?

На фото - мой #Юрикскнопочкой, до установки гастростомы, уже часто поперхивающийся едой. С зондом. И с гастростомой.

На 4 фото- процесс кормления.

Не могу сказать, что публикация этих фото согласована с Юриком, но он уже усныл и я надеюсь, вы меня не выдадите ему)))

Ну а качество жизни- на лицЕ. И ляжках)

У нашего Хосписа «Вкус жизни» теперь есть своя страничка в ВК!

Она уже- другая. Уютная, теплая, солнечная, наполненная добром и любовью.

Мы мыслим эту страничу как место, где собираются единомышленники, и среди любых туч видят луч солнца.

Там уже есть несколько постов- совсем других: не таких, как у меня. Не таких, как в Благотворительный фонд «ЕВИТА» .

Они там другие. Потому что сам хоспис- про свет, любовь и жизнь. Каждый день.

В общем, если вам не хватает света, или вы хотите его чуть больше в своей жизни- подписывайтесь на группу Хоспис «Вкус жизни»- https://vk.com/hospise63

Фото Илья Петров

Мать против сына....
Помните, писала о женщине, которая судится со своим сыном, пытаясь закрыть его в ДДИ. Вот здесь подробно об этом рассказывала.

https://vk.com/wall305549950_37161

На этой неделе состоялось заключительное судебное заседание. И суд отказал ей! Тут хочется сказать "Да здравствует наш суд, самый справедливый суд в мире" и это не сарказм, а искреннее восхищение и благодарность.

В судебной тяжбе ответчиком выступало Минсоцдемографии Самарской области, Департамент опеки Администрации г.о.Самара в лице Ольга Слесарева, разумеется наш ДДИ и много других людей. И все они говорили о том, что есть закон, согласно которому каждый ребенок должен жить в семье. И что трудная жизненная ситуация - это ситуация, с которой родитель не может справиться самостоятельно. И что она, эта ТЖС не может длиться годами, а если это происходит - значит вопрос к родителям: что они сделали, чтобы эта ТЖС закончилась? И если столько лет ситуация никак не разрешается - то возможно сам родитель неблагополучен?

Что еще говорили? Рассказывали о тех мерах поддержки, которые были предложены семье и от которых мама отказалась. Мальчика готова была взять на обучение школа, у которой даже есть автобус. Маме надо было лишь в 8 утра ребенка посадить на автобус и 18.00 вечера забрать. Мама отказалась.

Предлагался детский центр развивающий - мама так же отказалась.
Предлагался реабилитационный центр - мама тоже отказалась.
Предлагалась материальная помощь - мама тоже отказалась.
Потому что по ее личному убеждение этот ее сын должен жить только в детском-доме интернате для детей-сирот, закрытый в 4 стенах за высоким забором.

При этом у мамы на суде, говорят, было аж 3!!!! адвоката. 3!!! Это ж сколько денег нужно, чтобы иметь возможность оплатить такое количестве адвокатов?? При этом, на няню для ребенка денег нет.

Ну и, конечно, я промолчу про совесть адвокатов, которые поливали грязью беззащитного ребенка, лишь бы отработать свои деньги...

А, еще фишка: говорят, свидетелем со стороны истца ( то есть матери) выступал горе-отец одного из ребят, проживающих в ДДИ, и расписывал как хорошо там его ребенку и что его ребенок там до 18 лет. Правда, этот горе-отец забыл упомянуть, какими путями ему удалось нарушить федеральный закон.

Но главное - итог! Суд признал исковое заявление не состоятельным и отказал в его удовлетворении.

Да, решение суда еще не вступило в законную силу. И, безусловно ясно, что мать не остановится и будет подавать апелляцию и в областной суд, а в случае чего и в Верховный. Но прецедент создан!

И спасибо каждому, кто не испугался и встал на сторону здравого смысла.

Хорошо было бы теперь лишить эту недо-матерь родительский прав, забрать половину маткапитала, пенсию по инвалидности и ЛОУ, 50% компенсацию за оплату коммунальных услуг и отпустить с миром жить как позволяет совесть. А мы бы с вами этому мальчику семью поискали бы все вместе...

Я жду выходных, чтобы наконец-то спокойно поработать...

И так уже пару месяцев точно... Потому что на неделе очень много встреч, переговоров, лекций, мероприятий ( и чтобы вы понимали, от 50% приглашений я уже просто отказываюсь, выбирая именно те, где мои компетенции важны и полезны, где от моего слова может что-то измениться).

В офисе Благотворительный фонд "ЕВИТА" я появляюсь в лучшем случае пару раз в неделю на пару-тройку часов, и тогда мои дорогие Елена Загоринская, Оксана Глушина и Тимур Аверин буквально набрасываются на меня или с вопросами, или с ворохом документов, и я снова не могу заняться СВОИМИ документами и делами по фонду.

И всю неделю с огромными планами жду выходных. Потому что только в субботу и воскресенье я наконец-то могу спокойно поработать: сделать то, на что нет времени в будни, просмотреть все документы, составить Договора и Приказы, проверить акты и отчеты, написать о том, что волнует...

Эти выходные выдались на редкость замечательными по погоду. И честно сказать, вчера я даже хотела выйти прогуляться. Но... потом случился звонов и разговор, который меня расстроил, и я подумала - некогда гулять, надо продолжать работать...

Я надеюсь, что вы - не такие как я? И в эти выходные выбрались прогуляться и поймать последние теплые денки этого лета?
Расскажите, гед были? Хоть с вами погуляю)))

Фото Ирины Назаровой как нельзя лучше отражает реалии моей жизни...