-1 в системе/ + 1 дома

Начнем утро с радостной новости?

Паша дома! Невероятная совершенно история!

И я знаю, кто его забрал. И знаю, как эта невероятная женщина боролась за него. Почти все лето.
Не просто приемная мама. Мама, усыновившая уже двух ребят.

Борьба с местной опекой была такая, что мне пришлось просить Ольга Слесарева о помощи. И она помогла, как всегда будучи на стороне ребенка.

Совсем скоро познакомлю вас с мамой и их мечтах с Пашей. Больше всего я хочу узнать сама ответ на вопрос: почему Паша? Подросток, с непростой судьбой? Почему из многих подростков, о которых рассказываю я и Мария Пашинина в Еноты: ищем мам брошенным малышам! ( вы же помните, что Маша помогает мне вести эту группу?)- именно Паша?

А пока просто УРА! В добрый светлый путь! Теперь точно все будет хорошо!

Пост о Паше тут: https://vk.com/wall305549950_36507

Любой кризис- пространство возможностей.

Год назад услышала эту фразу и она меня зацепила. Сначала было внутреннее сопротивление:
Как ребенок- инвалид может стать возможностью? Какие возможности он дает?

Как собственная инвалидизация может быть возможностью? Чего?

Как мизерная зарплата может стать возможностью? Какой и к чему?

Я потом- поняла.
А вы как понимаете эту фразу? Согласны с ней?

- Спасибо вам, за то, что создали такое паллиативное отделение у нас в Ульяновске. У меня тут жена с сыном лежат. Уютно. Спасибо.

Вот так внезапно сегодня позвонил мне мужчина. Причем, дозванивался настойчиво- аж три раза. Я не могла сразу ответить, дозвоны с незнакомого номера видела, но сбрасывала. И он все- таки дозвонился.

Создать отделение- самое малое из того, что наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» . Очень важно- как оно работает. В Ульяновске пока никак.

Дети- сироты лежат одни. И это всех устраивает. Наверное, нужно было приехать мне и это увидеть, чтобы тут же написать замминистра соцразвития Наталье Зориной и вопрос тут же был решен- в отделение направили санитарку.

Вопрос второй- что изменилось для ребенка с ее приходом? Продолжает ли он лежать в тотальной тишине? Умывают ли его или он по- прежнему с грязным носом? Разговаривают? Переворачивают ли?

В соседней палате- только что изъятый из неблагополучной семьи 16- летний мальчик, выглядещий как 6-летний. Он тоже лежит один в кровате. Все руки искусаны, лицо расцарапано, пальцы во рту и он их беспрестанно жует. Это страшно. Прошу медперсонал включить телевизор. Мне говорят «Он слепой». Я отвечаю «Но не глухой же?». Соглашаются.

Дальше предлагаю занять его руки. Понятно, что ребенок почти маугли, и у вот этой аутоагрессии глубокие корни. Но… попробовать отвлечь его, отвлекшись от собственного телефона ведь можно?

Ведь из 6 палат заняты только три. В одной мама с ребенком, в двух- вот эти оказавшиеся за бортом жизни мальчишки. Санитар сидит в комнате отдыха и тычет кнопки телефона. Вот ему и предложила поиграть.

Из игровой принесли разные игрушки. И пока я общалась с мамой малыша из соседней палаты- вдруг Маугли засмеялся. Я заглянула к нему- санитар давал ему в руку игрушку, Маугли ее выбрасывал и смеялся. А это - уже игра. Уже - дело. И руки заняты другим. И шанс- что сегодня он нанесет себе меньше травм.

А вообще получается, что это отделение какая- то «передержка» для тех, кого уже из’яли из семьи и пока не определили в детский дом. А значит- какое- то нецелевое использование средств.

В реанимации этажом ниже живут три ребенка на ИВЛ. У них есть родители, но они их не забирают. Потому что всем так выгодно: у врачей есть работа, у родителей пенсия по инвалидности.

Я предлагаю забрать этих детей в паллиативное отделение. И чтобы родители за ними ухаживали. И глядишь, и связь возникнет, и поймут- что не страшно. Хотя… 6 лет там эти дети одни. Малыши с СМА, совершенно сохранные. Но не нужные мамам и папам.

А мне говорят: если мы их поднимем в отделение, реанимация останется без работы.

Вы серьезно??? Эти дети нужны, чтобы у врачей была работа? Один койко- день в реанимации стоит 6000 рублей. 18 000 в сутки на трех детей. 6 млн 570 тысяч в год! Эти деньги можно потратить на закупку лечебного питания 40 детям!!!

Конечно в минздраве не будет денег, если они так «эффективно» используются.

В общем, открыть отделение- не значит решить вопросы паллиативной помощи. Когда родителям так и приходится самим покупать гастростомы, хирургические наборы, трахеостомы, расходку… Когда дети лежат одни в тотальной тишине. И совсем не понятно- зачем они тут?

Любишь то, что делаешь.

Или делаешь то, что любишь.

Чувствуете разницу?

Когда ты делаешь то, что любишь- ты будешь это делать вне зависимости от работы, зарплаты, нехватки времени и прочего. Потому что это- продолжение тебя. Это и есть твоя жизнь.

Как бы сложно и тружно порой не было, ты будешь это любить и будешь это делать все- равно. Потому что у тебя есть цель! И идея.

Недавно на психологическом тренинге психолог поиграл в эти слова и словосочетания. И как то мне все стало про себя понятно. И про маленькую команду Благотворительный фонд «ЕВИТА» .

И стало понятно, почему многим с нами не по пути, почему многие не успев придти- сразу уходят. Потому что им тяжело и грустно…

Благотворительность- это ведь не только отчеты о добрых делах и о помощи, это- много бумаг, много писанины, много нервов, много сложных разговоров.

И перед тем, как счастливая мама заберет питание на полгода для своего ребенка, или уедет из больницы домой, экипированная медоборудованием- сначала наш фонд должен проделать неимоверно трудную работу со всеми, от кого это зависит, сделать тысячу сто звонков, провести десятки встречь с чиновниками, подбодрить маму и дать ей надежду, вытащить из пучины отчаяния.

Но если ты делаешь то, что любишь- все это не имеет значения. Главное- еще один маленький шаг к большой цели. Чтобы дети жили дома и не страдали! Чтобы вся семья просто жила.

А вы? Любите свою работу? Делаете то, что любите? Или любите то, что делаете?

Снова расскажу про памперсы, а то вновь кое- кто кое- кого водит за нос!
Как внести изменение на количество памперсов в ИПРА и как внести изменения на размер. И что для этого нужно.

Читаем и сохраняем.

Ребенку в возрасте от 0 до 4-х лет положены три единицы абсорбирующего белья. Сюда может входить пеленка одноразовая и подгузники. Мама может выбрать нужную комбинацию. (1 пеленка, 2 подгузника;2 пеленки, 1 подгузник и т.д.). С 4-х до 8 лет положено 4 единицы, с 8 до 18 лет — 5 единиц, после 18 лет — 3 единицы.☝

1⃣Если в ИПРА вообще не вписаны подгузники?

— Родители идут к педиатру и берут направление на прием у психиатра своего района;

—Обращаются к психиатру за справкой, подтверждающей, что ребенок не контролирует органы таза (не осознает потребности к мочеиспусканию, дефекации, не может контролировать эти процессы);

— Справку от психиатра родители должны принести педиатру;

— Педиатр оформляет посыльный лист на комиссию МСЭ, прикладывает справку и отправляет в МСЭ. Педиатр должен указать: возраст ребенка, вес ребенка, рост, объем бедер. Мама может подготовиться заранее и все эти данные педиатру принести

Комиссия МСЭ смотрит на все предоставленное данные, назначает положенное количество памперсов, вписывает это в ИПРА.


2⃣Если вписано не то количество памперсов

— Мама пишет в произвольной форме заявление на имя и.о. руководителя, главного эксперта самарского бюро МСЭ Борисова Константина Анатольевича от себя лично (ФИО) как законного представителя ребенка (ФИО). Указывает место проживания, дату рождения ребенка, номер справки по инвалидности и дату выдачи, указывает адрес проживания ребенка инвалида и свой электронный адрес и номер телефона для связи.

Текст заявления : «Прошу внести изменения в ИПРА моего ребенка-инвалида (номер ИПРЫ от такого-то числа), а именно (вид ТСР, в данном случае подгузники), и пишет сначала код ТСР (его можно посмотреть в имеющейся ИПРА) дальше полное название ТСР и куда внести изменения, код, полностью переписывает название этих подгузников . Прошу увеличить количество подгузников с 3-х штук на четыре согласно возрасту ребенка. Прошу печатную форму ИПРА выслать мне на почтовый адрес, либо на электронный адрес».

— Заявление сканирует или фотографирует и направляет в МСЭ.

3⃣Если нужно изменить размер вписанных в ИПРА подгузников?

— Родители обращаются к педиатру, который выдает справку, где указываются рост, вес, объем талии и бедер ребенка на настоящий момент.

— Родитель пишет заявление от руки со следующим текстом:

«Прошу внести изменения в ИПРА, а именно КОД ТСР, НЗВАНИЕ ТСР изменить на (указывает те подгузники, которые подходят весу ребенка)». Какие именно памперсы вписываются в ИПРА можно посмотреть в приказе №106н.

342 н приказ регулирует назначение абсолютно всех ТСР.

Например, мама видит в ИПРА у ребенка код 220117 подгузники для детей весом до 20 кг. А у нее ребенок свыше 20 кг. Тогда она напишет: прошу внести изменения в техническое средство «220117 подгузники для детей весом до 20 кг» — изменить на техническое средство реабилитации «220118 подгузники весом свыше 20 кг и до 30 кг включительно». Все эти названия есть в 342 н приказе.

Либо: изменить код 220117 подгузники для детей весом до 20 кг на соответствующие весу и росту ребенка.

— Это заявление вместе со справкой мама сканирует или фотографирует и отправляет на электронную почту МСЭ. В теле письма пишет: внесение изменений в ИПРА. Как правило, сейчас изменения вносятся в течении одного рабочего дня и отправляются маме на тот адрес, который она указала (почтовый или электронный адрес).

‼ВАЖНО: Внесение изменений в ИПРА не требует прохождения комиссий, отдельных специалистов и сдачи анализов. Если техническое средство уже вписано.

📌Но, если подгузники не были вписаны вообще, тогда комиссию проходить необходимо.

📌Для паллиативных детей: все врачи должны прийти на дом для осмотра, и анализы берутся н дому.