О! К тебе теперь даже записаться невозможно…
С такими словами наша невероятная массажист Влада говорила с #Юрикскнопочкой, пока делала ему массаж.
И это правда. Жизнь у Юрика очень насыщенная.
Хотите расскажу его расписание дня?
6.30- под’ем ( это он сам, я на его месте поспала бы до 8.00)
6.30-7.30- умывание, гигиена, смена памперса, прием воды теплой ( ага, у Юрика все по фэн- шую, запускает ЖКТ по правилам)
7.30-8.00- завтрак ( лечебное питание). Прием лекарств
8.45- 9.30 массаж
9.45-10.30 - занятия с Елена Брыткова или Нина Грязева
10.30-11.00 попить, сменить памперс.
11.00-11.30- обед ( лечебное питание)
11.30-12.00- сидит на кухне в коляске, «переваривает», слушает Президента
12.00-13.00- занятия с няней: почитать, послушать песни, покидать мяч
13.00-13.30 смена положения в кровати, рассматривание картинок
13.30-15.00- попить, поесть, почитать, поиграть.
15.00-17.30- уроки с учителем
17.45-18.45 - ЛФК
18.45-19.15- бегом сменить памперс и поесть, выпить лекарства.
19.30- к маме на ручки, целоваться, обниматься
21.00- сон.
В общем, некогда отдыхать. Одни занятия и домашние задания.
И никто с ним не сюсюкает. Общение как с равным. И спуску ниато не дает.
Это у нас еще туторов нет пока, а то еще два раза в день по 30 минут в вертикализаторе стоял бы.
А у ваших детей какое расписание?
С такими словами наша невероятная массажист Влада говорила с #Юрикскнопочкой, пока делала ему массаж.
И это правда. Жизнь у Юрика очень насыщенная.
Хотите расскажу его расписание дня?
6.30- под’ем ( это он сам, я на его месте поспала бы до 8.00)
6.30-7.30- умывание, гигиена, смена памперса, прием воды теплой ( ага, у Юрика все по фэн- шую, запускает ЖКТ по правилам)
7.30-8.00- завтрак ( лечебное питание). Прием лекарств
8.45- 9.30 массаж
9.45-10.30 - занятия с Елена Брыткова или Нина Грязева
10.30-11.00 попить, сменить памперс.
11.00-11.30- обед ( лечебное питание)
11.30-12.00- сидит на кухне в коляске, «переваривает», слушает Президента
12.00-13.00- занятия с няней: почитать, послушать песни, покидать мяч
13.00-13.30 смена положения в кровати, рассматривание картинок
13.30-15.00- попить, поесть, почитать, поиграть.
15.00-17.30- уроки с учителем
17.45-18.45 - ЛФК
18.45-19.15- бегом сменить памперс и поесть, выпить лекарства.
19.30- к маме на ручки, целоваться, обниматься
21.00- сон.
В общем, некогда отдыхать. Одни занятия и домашние задания.
И никто с ним не сюсюкает. Общение как с равным. И спуску ниато не дает.
Это у нас еще туторов нет пока, а то еще два раза в день по 30 минут в вертикализаторе стоял бы.
А у ваших детей какое расписание?
-1 в системе/ + 1 дома
Начнем утро с радостной новости?
Паша дома! Невероятная совершенно история!
И я знаю, кто его забрал. И знаю, как эта невероятная женщина боролась за него. Почти все лето.
Не просто приемная мама. Мама, усыновившая уже двух ребят.
Борьба с местной опекой была такая, что мне пришлось просить Ольга Слесарева о помощи. И она помогла, как всегда будучи на стороне ребенка.
Совсем скоро познакомлю вас с мамой и их мечтах с Пашей. Больше всего я хочу узнать сама ответ на вопрос: почему Паша? Подросток, с непростой судьбой? Почему из многих подростков, о которых рассказываю я и Мария Пашинина в Еноты: ищем мам брошенным малышам! ( вы же помните, что Маша помогает мне вести эту группу?)- именно Паша?
А пока просто УРА! В добрый светлый путь! Теперь точно все будет хорошо!
Пост о Паше тут: https://vk.com/wall305549950_36507
Начнем утро с радостной новости?
Паша дома! Невероятная совершенно история!
И я знаю, кто его забрал. И знаю, как эта невероятная женщина боролась за него. Почти все лето.
Не просто приемная мама. Мама, усыновившая уже двух ребят.
Борьба с местной опекой была такая, что мне пришлось просить Ольга Слесарева о помощи. И она помогла, как всегда будучи на стороне ребенка.
Совсем скоро познакомлю вас с мамой и их мечтах с Пашей. Больше всего я хочу узнать сама ответ на вопрос: почему Паша? Подросток, с непростой судьбой? Почему из многих подростков, о которых рассказываю я и Мария Пашинина в Еноты: ищем мам брошенным малышам! ( вы же помните, что Маша помогает мне вести эту группу?)- именно Паша?
А пока просто УРА! В добрый светлый путь! Теперь точно все будет хорошо!
Пост о Паше тут: https://vk.com/wall305549950_36507
🔥15
Сегодня и завтра я в Ульяновске.
Здесь удививший и восхитивший меня ДДИ, здесь паллиативное отделение, которое недавно помог создать наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» , здесь дети, которые стали жить благодаря лечебному питанию и гастростомам.
Привезла лечебное питание в две детские больницы.
Завтра- еще один день. И все подробности.
А 10 сентября- скорее на выборы
Здесь удививший и восхитивший меня ДДИ, здесь паллиативное отделение, которое недавно помог создать наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» , здесь дети, которые стали жить благодаря лечебному питанию и гастростомам.
Привезла лечебное питание в две детские больницы.
Завтра- еще один день. И все подробности.
А 10 сентября- скорее на выборы
❤10🔥4👍2🙏1
Любой кризис- пространство возможностей.
Год назад услышала эту фразу и она меня зацепила. Сначала было внутреннее сопротивление:
Как ребенок- инвалид может стать возможностью? Какие возможности он дает?
Как собственная инвалидизация может быть возможностью? Чего?
Как мизерная зарплата может стать возможностью? Какой и к чему?
Я потом- поняла.
А вы как понимаете эту фразу? Согласны с ней?
Год назад услышала эту фразу и она меня зацепила. Сначала было внутреннее сопротивление:
Как ребенок- инвалид может стать возможностью? Какие возможности он дает?
Как собственная инвалидизация может быть возможностью? Чего?
Как мизерная зарплата может стать возможностью? Какой и к чему?
Я потом- поняла.
А вы как понимаете эту фразу? Согласны с ней?
👍9
- Спасибо вам, за то, что создали такое паллиативное отделение у нас в Ульяновске. У меня тут жена с сыном лежат. Уютно. Спасибо.
Вот так внезапно сегодня позвонил мне мужчина. Причем, дозванивался настойчиво- аж три раза. Я не могла сразу ответить, дозвоны с незнакомого номера видела, но сбрасывала. И он все- таки дозвонился.
Создать отделение- самое малое из того, что наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» . Очень важно- как оно работает. В Ульяновске пока никак.
Дети- сироты лежат одни. И это всех устраивает. Наверное, нужно было приехать мне и это увидеть, чтобы тут же написать замминистра соцразвития Наталье Зориной и вопрос тут же был решен- в отделение направили санитарку.
Вопрос второй- что изменилось для ребенка с ее приходом? Продолжает ли он лежать в тотальной тишине? Умывают ли его или он по- прежнему с грязным носом? Разговаривают? Переворачивают ли?
В соседней палате- только что изъятый из неблагополучной семьи 16- летний мальчик, выглядещий как 6-летний. Он тоже лежит один в кровате. Все руки искусаны, лицо расцарапано, пальцы во рту и он их беспрестанно жует. Это страшно. Прошу медперсонал включить телевизор. Мне говорят «Он слепой». Я отвечаю «Но не глухой же?». Соглашаются.
Дальше предлагаю занять его руки. Понятно, что ребенок почти маугли, и у вот этой аутоагрессии глубокие корни. Но… попробовать отвлечь его, отвлекшись от собственного телефона ведь можно?
Ведь из 6 палат заняты только три. В одной мама с ребенком, в двух- вот эти оказавшиеся за бортом жизни мальчишки. Санитар сидит в комнате отдыха и тычет кнопки телефона. Вот ему и предложила поиграть.
Из игровой принесли разные игрушки. И пока я общалась с мамой малыша из соседней палаты- вдруг Маугли засмеялся. Я заглянула к нему- санитар давал ему в руку игрушку, Маугли ее выбрасывал и смеялся. А это - уже игра. Уже - дело. И руки заняты другим. И шанс- что сегодня он нанесет себе меньше травм.
А вообще получается, что это отделение какая- то «передержка» для тех, кого уже из’яли из семьи и пока не определили в детский дом. А значит- какое- то нецелевое использование средств.
В реанимации этажом ниже живут три ребенка на ИВЛ. У них есть родители, но они их не забирают. Потому что всем так выгодно: у врачей есть работа, у родителей пенсия по инвалидности.
Я предлагаю забрать этих детей в паллиативное отделение. И чтобы родители за ними ухаживали. И глядишь, и связь возникнет, и поймут- что не страшно. Хотя… 6 лет там эти дети одни. Малыши с СМА, совершенно сохранные. Но не нужные мамам и папам.
А мне говорят: если мы их поднимем в отделение, реанимация останется без работы.
Вы серьезно??? Эти дети нужны, чтобы у врачей была работа? Один койко- день в реанимации стоит 6000 рублей. 18 000 в сутки на трех детей. 6 млн 570 тысяч в год! Эти деньги можно потратить на закупку лечебного питания 40 детям!!!
Конечно в минздраве не будет денег, если они так «эффективно» используются.
В общем, открыть отделение- не значит решить вопросы паллиативной помощи. Когда родителям так и приходится самим покупать гастростомы, хирургические наборы, трахеостомы, расходку… Когда дети лежат одни в тотальной тишине. И совсем не понятно- зачем они тут?
Вот так внезапно сегодня позвонил мне мужчина. Причем, дозванивался настойчиво- аж три раза. Я не могла сразу ответить, дозвоны с незнакомого номера видела, но сбрасывала. И он все- таки дозвонился.
Создать отделение- самое малое из того, что наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» . Очень важно- как оно работает. В Ульяновске пока никак.
Дети- сироты лежат одни. И это всех устраивает. Наверное, нужно было приехать мне и это увидеть, чтобы тут же написать замминистра соцразвития Наталье Зориной и вопрос тут же был решен- в отделение направили санитарку.
Вопрос второй- что изменилось для ребенка с ее приходом? Продолжает ли он лежать в тотальной тишине? Умывают ли его или он по- прежнему с грязным носом? Разговаривают? Переворачивают ли?
В соседней палате- только что изъятый из неблагополучной семьи 16- летний мальчик, выглядещий как 6-летний. Он тоже лежит один в кровате. Все руки искусаны, лицо расцарапано, пальцы во рту и он их беспрестанно жует. Это страшно. Прошу медперсонал включить телевизор. Мне говорят «Он слепой». Я отвечаю «Но не глухой же?». Соглашаются.
Дальше предлагаю занять его руки. Понятно, что ребенок почти маугли, и у вот этой аутоагрессии глубокие корни. Но… попробовать отвлечь его, отвлекшись от собственного телефона ведь можно?
Ведь из 6 палат заняты только три. В одной мама с ребенком, в двух- вот эти оказавшиеся за бортом жизни мальчишки. Санитар сидит в комнате отдыха и тычет кнопки телефона. Вот ему и предложила поиграть.
Из игровой принесли разные игрушки. И пока я общалась с мамой малыша из соседней палаты- вдруг Маугли засмеялся. Я заглянула к нему- санитар давал ему в руку игрушку, Маугли ее выбрасывал и смеялся. А это - уже игра. Уже - дело. И руки заняты другим. И шанс- что сегодня он нанесет себе меньше травм.
А вообще получается, что это отделение какая- то «передержка» для тех, кого уже из’яли из семьи и пока не определили в детский дом. А значит- какое- то нецелевое использование средств.
В реанимации этажом ниже живут три ребенка на ИВЛ. У них есть родители, но они их не забирают. Потому что всем так выгодно: у врачей есть работа, у родителей пенсия по инвалидности.
Я предлагаю забрать этих детей в паллиативное отделение. И чтобы родители за ними ухаживали. И глядишь, и связь возникнет, и поймут- что не страшно. Хотя… 6 лет там эти дети одни. Малыши с СМА, совершенно сохранные. Но не нужные мамам и папам.
А мне говорят: если мы их поднимем в отделение, реанимация останется без работы.
Вы серьезно??? Эти дети нужны, чтобы у врачей была работа? Один койко- день в реанимации стоит 6000 рублей. 18 000 в сутки на трех детей. 6 млн 570 тысяч в год! Эти деньги можно потратить на закупку лечебного питания 40 детям!!!
Конечно в минздраве не будет денег, если они так «эффективно» используются.
В общем, открыть отделение- не значит решить вопросы паллиативной помощи. Когда родителям так и приходится самим покупать гастростомы, хирургические наборы, трахеостомы, расходку… Когда дети лежат одни в тотальной тишине. И совсем не понятно- зачем они тут?
😢13👍1
Первая в жизни пятерка #Юрикскнопочкой. И он сияет от счастья.
Юрик пошел во второй класс, хотя в школе учится уже третий год. Это называется- адаптивная программа.
Вчера был первый в этом учебном году урок и долгожданная встреча с учителем.
Кажется, оба соскучились друг по другу.
- Все повторили, Юра все помнит. И цифры тоже,- рассказывает мне Юлия Александровна. -Вот! Разукрасили листик. Пятерка по рисованию.
-Конечно все помнит,- говорю я.- Он все лето с Елена Брыткова и Нина Грязева занимался.
А Юрик в это время не сводит влюбленных глаз с учителя.
В общем, с началом нового учебного года нас.
Как ваш начался? Успели нахватать пятерок?
Юрик пошел во второй класс, хотя в школе учится уже третий год. Это называется- адаптивная программа.
Вчера был первый в этом учебном году урок и долгожданная встреча с учителем.
Кажется, оба соскучились друг по другу.
- Все повторили, Юра все помнит. И цифры тоже,- рассказывает мне Юлия Александровна. -Вот! Разукрасили листик. Пятерка по рисованию.
-Конечно все помнит,- говорю я.- Он все лето с Елена Брыткова и Нина Грязева занимался.
А Юрик в это время не сводит влюбленных глаз с учителя.
В общем, с началом нового учебного года нас.
Как ваш начался? Успели нахватать пятерок?
👍10❤8
Любишь то, что делаешь.
Или делаешь то, что любишь.
Чувствуете разницу?
Когда ты делаешь то, что любишь- ты будешь это делать вне зависимости от работы, зарплаты, нехватки времени и прочего. Потому что это- продолжение тебя. Это и есть твоя жизнь.
Как бы сложно и тружно порой не было, ты будешь это любить и будешь это делать все- равно. Потому что у тебя есть цель! И идея.
Недавно на психологическом тренинге психолог поиграл в эти слова и словосочетания. И как то мне все стало про себя понятно. И про маленькую команду Благотворительный фонд «ЕВИТА» .
И стало понятно, почему многим с нами не по пути, почему многие не успев придти- сразу уходят. Потому что им тяжело и грустно…
Благотворительность- это ведь не только отчеты о добрых делах и о помощи, это- много бумаг, много писанины, много нервов, много сложных разговоров.
И перед тем, как счастливая мама заберет питание на полгода для своего ребенка, или уедет из больницы домой, экипированная медоборудованием- сначала наш фонд должен проделать неимоверно трудную работу со всеми, от кого это зависит, сделать тысячу сто звонков, провести десятки встречь с чиновниками, подбодрить маму и дать ей надежду, вытащить из пучины отчаяния.
Но если ты делаешь то, что любишь- все это не имеет значения. Главное- еще один маленький шаг к большой цели. Чтобы дети жили дома и не страдали! Чтобы вся семья просто жила.
А вы? Любите свою работу? Делаете то, что любите? Или любите то, что делаете?
Или делаешь то, что любишь.
Чувствуете разницу?
Когда ты делаешь то, что любишь- ты будешь это делать вне зависимости от работы, зарплаты, нехватки времени и прочего. Потому что это- продолжение тебя. Это и есть твоя жизнь.
Как бы сложно и тружно порой не было, ты будешь это любить и будешь это делать все- равно. Потому что у тебя есть цель! И идея.
Недавно на психологическом тренинге психолог поиграл в эти слова и словосочетания. И как то мне все стало про себя понятно. И про маленькую команду Благотворительный фонд «ЕВИТА» .
И стало понятно, почему многим с нами не по пути, почему многие не успев придти- сразу уходят. Потому что им тяжело и грустно…
Благотворительность- это ведь не только отчеты о добрых делах и о помощи, это- много бумаг, много писанины, много нервов, много сложных разговоров.
И перед тем, как счастливая мама заберет питание на полгода для своего ребенка, или уедет из больницы домой, экипированная медоборудованием- сначала наш фонд должен проделать неимоверно трудную работу со всеми, от кого это зависит, сделать тысячу сто звонков, провести десятки встречь с чиновниками, подбодрить маму и дать ей надежду, вытащить из пучины отчаяния.
Но если ты делаешь то, что любишь- все это не имеет значения. Главное- еще один маленький шаг к большой цели. Чтобы дети жили дома и не страдали! Чтобы вся семья просто жила.
А вы? Любите свою работу? Делаете то, что любите? Или любите то, что делаете?
❤4