Ольга Шелест
900 subscribers
3.87K photos
393 videos
6 files
805 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Поверьте, мне есть с кем сравнить. И я точно знаю, что нашей области с губернатором повезло.

Я видела много других губернаторов в других регионах: скованных, с трудом подбирающих слова, не умеющих улыбаться, боящихся людей не из своего окружения, неискренних.

Вот уже 14 лет мы знакомы лично, и то, что остается в этом человеке неизменным- открытость и личное погружение в вопрос.

Наша область действительно социально- ориентированная. Не на словах, а на деле.

Да, я знаю- проблем много. Но поверьте, каждая проблема решается. Может, не так быстро, как хотелось бы. Может, незаметно для нас. Но решается. Просто о хорошем мало, кто говорит, а спасибо и вовсе считается сказать неприлично.

Вот два с половиной года назад я как директор БФ ЕВИТА обратилась к губернатору с просьбой открытия детского хосписа.

За это время мы уже оборудовали 6 паллиативных палат, создали паллиативное отделение, а хосписа все нет. И тем, кто не в теме, кажется, что все забыли о его необходимости.

Сегодня, в день рождения губернатора Самарской области Дмитрия Азарова я говорю вам- нет, не забыли! Все это время шла долгая и нудная работа, переписка с федеральным центром, подготовка кипы документов и вот уже здание, выбранное нами под хоспис передано в оперативное управление Самарской области! Более того, уже подписано постановление Правительства Самарской области о выделении денег из резервного фонда на ремонт этого здания. Уже есть дорожная карта! И совсем скоро начнутся строительные работы.

Два с половиной года- кажется, так долго. Но если посмотреть, как долго строились и создавались хосписы в других регионах- мы просто опережаем всех! Где-то 15 лет строили хоспис, где-то 10. А где-то до сих пор даже решение не принято о его создании!

А наш хоспис будет детско- взрослый! Чтобы родителей паллиативных детей не била мелкая дрожь ближе к 18 годам ребенка, потому что по ту сторону совершеннолетия ты совсем за бортом оказываешься.

Сегодня у Дмитрия Игоревича день рождения. И я от всего сердца желаю ему успехов во всех начинаниях, уверенности в каждом дне, здоровья и хоть немного отдыхать.

С днем рождения, Дмитрий Игоревич, мой/наш губернатор!

P.S. В свой день рождения он находится в зоне СВО. Мне кажется, это о многом говорит.
👍137
15👍5
👍145👏2💩1
В прошлом году мы в БФ ЕВИТА не проводили акцию "Дети вместо цветов". Так получилось, что просто не было времени к ней подготовиться. Но она все-таки состоялась, пусть и совсем крошечная: нам писали родители, учителя и спрашивали: могут ли они провести эту акцию в своем классе в пользу подопечных нашего фонда.

В этом году мы создали сертификат, причем долго выбирали - со страусом или с бабочками? Остановились, на бабочках)

Мы создали страницу на сайте, чтобы было удобно тем, кто захочет в 1 сентября подарить право на жизнь нашим детям и сертификат участника акции своему учителю и классу.

В общем, я это все к тому, что если вы планируете принять участие в акции "Дети вместо цветов" и пока не знаете, в пользу какого благотворительного фонда - может быть вы захотите помочь нашим детям?

Сейчас у нас 349 подопечных, которым мы помогаем постоянно. И в основном это - паллиативные дети Самарской области. Чем мы помогаем? Закупаем лечебное питание, медицинское оборудование, расходку и уходовые средства, помогаем отстаивать права, поддерживаем психологически, предоставляем нянь и игрового терапевта для ребенка в семье.

И наши дети отвечают нам радостным смехом,стабильным состоянием, творчеством и новыми умелками.

А родители - наконец-то начинают жить, а не ждать самого страшного: вместе выходить гулять, ездить на рыбалку.

Но самое главное, мне кажется, что они решаются на второго ребенка. За 4,5 года нашей работы ( именно столько лет нашему фонду) в наших подопечных семьях появилось 15 детей. И скоро мы ждем 16 малыша.

В общем, если вы хотите быть причастны тоже к нашему чуду, вот ссылка на акцию. А вот между такими сертификатами мы метались. Выбрали все-таки бабочек.

https://bfevita.ru/campaign/shkolnaja-akcija-deti-vmesto-cvetov/
7👍4💩1
3💩2
#байкиизПНИ

Любой проверяющий смотрит формально. Соблюдены ли требования закона? Не нарушено ли право.

Формально. Понимаете?
Я объясню.

Вот Мария Ивановна. Инвалид. 67 лет. Живет в ПНИ. Ходит самостоятельно. Но медленно. В ИПРА, кроме ходунков, вписан кресло- стул с санитарным оснащением. Если кто не знает, это такой горшок на ножках.

И вот приходит проверка. Не важно: прокуратура, СЭС... И требует, чтобы этот горшок стоял в комнате МарьИванны. А еще ее ходунки и прикроватный стол.

Комната МарьИванны- 8 квадратных метров. В ней уже стоит функциональная кровать 190*80. И тумбочка. Причем, в ногах. Потому что рядом с изголовьем нет места. А тумбочка в ногах, для тех, кто понимает, не имеет никакого смысла, потому что не выполняет своей функции.

На противоположной стороне от кровати стоит горшок на ножках. Рядом- прикроватный стол. И ходунки. Вот и вся комната.

Тебе некуда сесть, потому что места для стула просто нет. И ты сидишь на кровати. И твои ногам не достают до пола, потому что кровать тебе высока. Чтобы она стала ниже - нужно убрать один матрас, но ведь это не ты сидишь неудобно, а МарьИванна...И она тебе даже не родственник, не мама твоя. Поэтому тебе не приходит это даже в голову.

Тебе негде попить чай с печенькой, потому что нет стола, на который можно и руки положить, и чашку поставить, и коробочку печенья.

Ты не можешь пригласить соседку вместе попить чай или просто поговорить, потому что вам обеим не на чем сидеть. А на кровати много не посидишь.

Тебе негде почитать книгу одной. Или посмотреть телевизор. Одной.

Чтобы все это сделать- посидеть на стуле, попить чай, пообщаться, почитать или посмотреть телевизор, тебе надо выйти из комнаты. Пройти вдоль коридора, сесть в уголке отдыха, где много людей, а ты не хочешь так много. Или пойти попросить кипятка, дрожащей рукой нести кружку- куда???

Зато в комнате стоит горшок, которым ты не пользуешься! Столик прикроватный, которым ты не пользуешься. Но все довольны: руководство не получило штраф, проверка удостоверилась- все на месте.

Но еще страшнее, когда ты прикован к постели и горшок тебе реально нужен, потому что дойти до туалета ты не в силах. И этот горшок стоит в твоем изголовье и выдает все ароматы. Почему- то горшок не моется сразу, а прикрывается крышкой и оставляется с тобой рядом. От этого в комнате невыносимый запах.

Ведь к твоей комнате еще пятеро таких же, как ты, а значит - еще пять горшков. Грязных.
А тут же, рядом с горшком- прикроватный столик, на нем тарелка с супом, тарелка со вторым и компот.
Приятного аппетита!

И ты ешь. Потому что ты давно так живешь. И уже не представляешь- а как по другому? Вы все- жители этой комнаты, все шесть прикованных к кровати, с немытыми горшками, едите.

И только когда я спрашиваю «Как же так?», санитарка показательно подхватывается и выносит все горшки в коридор. Но запах, въевшийся в стены, в матрасы- никуда не делся. И уходя, я понимаю, что любой проверке все- равно на полные испражнений горшки в изголовье кроватей парализованных людей и зловонный запах. Главное- вот они, в наличии.

А тем, кто там работает, в общем-то даже в голову не приходит, что можно сразу помыть горшок и остаивть его в коридоре до надобности. Потому что они тоже так привыкли. И привыкли с этому невыносимому запаху грязных тел, испражнений и безысходности. Потому что у них - это работа. Вечером они выйдут на свежий воздух и поедут к любимым мужьям, детям, внукам, родителям. А ты так и будешь лежать в этой затхлой комнате. Всю оставшуюся жизнь. Без права голоса и права на жизнь. Потому что это - сложно назвать жизнью. Это - существование.

#правонажизнь. Заметки на полях
😢17
Трудовые будни #Юрикскнопочкой

Прогулки 4 раза в неделю. Пока нет пандуса, наша УК присылает Юрику сотрудника, который помогает спускать и поднимать коляску. Так что этим летом Юрик гуляет.

Еще его важное дело- занимать соцработника, которая приходит к нему 3 раза в неделю по часу.

Еще - занятия с дефектологом Елена Брыткова - изучение ягод, фруктов, корней цветов. И даже- танцы.

Стояние в вертикализаторе. Правда, на этой неделе у Юрика лафа: тутора стали малы и он принимал крутого ортопеда Анатолия Власова, который два часа гипсовал Юрику ноги и руки, снимал слепки и теперь мы ждем аппараты на ноги и тутора на руки. А еще корсет.

Юра, конечно, запонил Анатолия Николаевича, и как мы пошутили, главное им не встретиться в темном коридоре: процедура гипсования и потом разрезания этого гипса Юрику совсем не понравилась.

Чем ваши дети занимались на этой неделе?
14