Ох, сколько на меня вылилось зла и негатива от врачей Челябинской области! В чем только не обвинили маму Ксюши! И меня...И самое главное, Где я была раньше и что я наживаюсь на больных детях...

Как я работаю? Сначала пытаюсь решить вопросы тихо-мирно в ручном режиме. Это - отдельная моя боль, потому что этой самой боли каждый день - много, и на каждого меня не хватает, ведь это не один звонок по одному ребенку. Это 5-7 звонков, разговоров, обсуждений, просьб...

Но я все-равно сначала пытаюсь решить вопрос без публичной плоскости. Оберегая и вас, тех, кто читает меня, от лишнего негатива. Которого итак всем хватает. Мне больше нравится писать о хорошем, и я стараюсь об этом рассказывать больше.
Именно поэтому я всегда пытаюсь решать вопрос тихо и мирно!

Но вот с Ксюшей так не получилось. Я общалась с ГВС о ней в течение месяца, минимум. Просила подключиться в одном вопросе, в другом.

Как работает СИСТЕМА здравоохранения - я знаю. Потому что сама со своим сыном полностью завязана на нее. Но у нас в Самарской области есть наш фонд, который подстрахует семью, приедет, поговорит, быстро закупит нужное, поднимет на уши всех и вся, от кого зависит качество жизни ребенка...

И все равно СИСТЕМА часто подскальзывается. Что уж говорить про регион за 2000 километров. Да и мама Ксюши видимо не привыкла обращаться за помощью, пока я не спрошу - как дела, сама не напишет. А если уж пишет, то в минуты крайнего отчаяния, когда больше обратиться не к кому. Этим, к слову, я могу объяснить, почему обо всем этом ужасе узнала не два года назад, когда как уверяют обвинители, Ксюшу можно было спасти, а только месяц назад.

Когда нет других аргументов, переходят на личности - я понимаю. И я-то все эти обвинения и хамство переживу, а вот как там Света и ее дочь? Как они прожили этот день? Что они выслушали, а главное - обратили ли на них то внимание, о котором я просила вчера?

Я точно знаю, что теперь об этой малышке знает Нюта Федермессер и ее помощники. И один чудесный врач уже сказал, что удалить глазик - нанести еще большую травму малышке, так как поражены и кости черепа, и получится только большая незаживающая рана. И что морфин скоро ей перестанет помогать и нужны будут более сильные обезболивающие... Какие? Смогут ли там, в этой глуши ей подобрать адекватное обезболивание и выдать на дом?

Многие из вас хотели оказать Ксюше и ее маме материальную помочь. Этого не надо. Света со всем справляется и им помогает Благотворительный фонд "Искорка". если вы хотите помочь, можно перечислить деньги им именно для Ксюши. Они купят лечебное питание, которое сейчас для малышки единственный источник еды, и лекарства.

Многие спрашивали про хоспис... Хоспис - это отличная идея. Но пока мама не готова. Понимаете, в паллиативной помощи никто не имеет права навязывать семье свое мнение. В паллиативной помощи всегда должен быть диалог, где главная - мама и ребенок. Сейчас мама не готова, потому что много належались в больницах, а это всегда - не сахар, есть еще два ребенка, которые - куда? Потоум что есть просто усталость и страх, снова что-то менять, снова выбираться из своего пусть трудного, но уже немножко понятного мира в неизвестность. Так бывает, друзья!

Паллиативная помощь - это про то, что ты всегда рядом. И если что то меняется, человек знает, что вот он - ты есть. К тебе можно обратиться и ты поможешь, а не упрекнешь - " Я же говорил!"

Чудесная Юлия Соколова сейчас организует для Ксюши волонтерскую акцию "Радость каждый день для Ксюши" : закупка без сбора средств, просто волонтеры сами заказывают и отправляют в пункт выдачи в городе Верхнеуральск, лечебное питание и маленькие радости на ближайший месяц: фломастеры, разукрашки, куколки и фигурки, детские украшения, красивые футболочки и подушечку и всё что любят девочки. Если вы хотите присоединиться к этой акции, можете написать Юле, она все расскажет подробно.

А то, что устроили сегодня врачи Челябинской области - совсем не про паллиативную помощь! И мне просто страшно. И вспомнили слова из фильма "Целитель Адамс": «Мы уничтожим в вас человека. Мы сделаем из вас нечто большее. ВРАЧЕЙ».

Пост о Ксюше первый: https://vk.com/wall305549950_38098?access_key=all

Поверьте, мне есть с кем сравнить. И я точно знаю, что нашей области с губернатором повезло.

Я видела много других губернаторов в других регионах: скованных, с трудом подбирающих слова, не умеющих улыбаться, боящихся людей не из своего окружения, неискренних.

Вот уже 14 лет мы знакомы лично, и то, что остается в этом человеке неизменным- открытость и личное погружение в вопрос.

Наша область действительно социально- ориентированная. Не на словах, а на деле.

Да, я знаю- проблем много. Но поверьте, каждая проблема решается. Может, не так быстро, как хотелось бы. Может, незаметно для нас. Но решается. Просто о хорошем мало, кто говорит, а спасибо и вовсе считается сказать неприлично.

Вот два с половиной года назад я как директор БФ ЕВИТА обратилась к губернатору с просьбой открытия детского хосписа.

За это время мы уже оборудовали 6 паллиативных палат, создали паллиативное отделение, а хосписа все нет. И тем, кто не в теме, кажется, что все забыли о его необходимости.

Сегодня, в день рождения губернатора Самарской области Дмитрия Азарова я говорю вам- нет, не забыли! Все это время шла долгая и нудная работа, переписка с федеральным центром, подготовка кипы документов и вот уже здание, выбранное нами под хоспис передано в оперативное управление Самарской области! Более того, уже подписано постановление Правительства Самарской области о выделении денег из резервного фонда на ремонт этого здания. Уже есть дорожная карта! И совсем скоро начнутся строительные работы.

Два с половиной года- кажется, так долго. Но если посмотреть, как долго строились и создавались хосписы в других регионах- мы просто опережаем всех! Где-то 15 лет строили хоспис, где-то 10. А где-то до сих пор даже решение не принято о его создании!

А наш хоспис будет детско- взрослый! Чтобы родителей паллиативных детей не била мелкая дрожь ближе к 18 годам ребенка, потому что по ту сторону совершеннолетия ты совсем за бортом оказываешься.

Сегодня у Дмитрия Игоревича день рождения. И я от всего сердца желаю ему успехов во всех начинаниях, уверенности в каждом дне, здоровья и хоть немного отдыхать.

С днем рождения, Дмитрий Игоревич, мой/наш губернатор!

P.S. В свой день рождения он находится в зоне СВО. Мне кажется, это о многом говорит.

В прошлом году мы в БФ ЕВИТА не проводили акцию "Дети вместо цветов". Так получилось, что просто не было времени к ней подготовиться. Но она все-таки состоялась, пусть и совсем крошечная: нам писали родители, учителя и спрашивали: могут ли они провести эту акцию в своем классе в пользу подопечных нашего фонда.

В этом году мы создали сертификат, причем долго выбирали - со страусом или с бабочками? Остановились, на бабочках)

Мы создали страницу на сайте, чтобы было удобно тем, кто захочет в 1 сентября подарить право на жизнь нашим детям и сертификат участника акции своему учителю и классу.

В общем, я это все к тому, что если вы планируете принять участие в акции "Дети вместо цветов" и пока не знаете, в пользу какого благотворительного фонда - может быть вы захотите помочь нашим детям?

Сейчас у нас 349 подопечных, которым мы помогаем постоянно. И в основном это - паллиативные дети Самарской области. Чем мы помогаем? Закупаем лечебное питание, медицинское оборудование, расходку и уходовые средства, помогаем отстаивать права, поддерживаем психологически, предоставляем нянь и игрового терапевта для ребенка в семье.

И наши дети отвечают нам радостным смехом,стабильным состоянием, творчеством и новыми умелками.

А родители - наконец-то начинают жить, а не ждать самого страшного: вместе выходить гулять, ездить на рыбалку.

Но самое главное, мне кажется, что они решаются на второго ребенка. За 4,5 года нашей работы ( именно столько лет нашему фонду) в наших подопечных семьях появилось 15 детей. И скоро мы ждем 16 малыша.

В общем, если вы хотите быть причастны тоже к нашему чуду, вот ссылка на акцию. А вот между такими сертификатами мы метались. Выбрали все-таки бабочек.

https://bfevita.ru/campaign/shkolnaja-akcija-deti-vmesto-cvetov/

#байкиизПНИ

Любой проверяющий смотрит формально. Соблюдены ли требования закона? Не нарушено ли право.

Формально. Понимаете?
Я объясню.

Вот Мария Ивановна. Инвалид. 67 лет. Живет в ПНИ. Ходит самостоятельно. Но медленно. В ИПРА, кроме ходунков, вписан кресло- стул с санитарным оснащением. Если кто не знает, это такой горшок на ножках.

И вот приходит проверка. Не важно: прокуратура, СЭС... И требует, чтобы этот горшок стоял в комнате МарьИванны. А еще ее ходунки и прикроватный стол.

Комната МарьИванны- 8 квадратных метров. В ней уже стоит функциональная кровать 190*80. И тумбочка. Причем, в ногах. Потому что рядом с изголовьем нет места. А тумбочка в ногах, для тех, кто понимает, не имеет никакого смысла, потому что не выполняет своей функции.

На противоположной стороне от кровати стоит горшок на ножках. Рядом- прикроватный стол. И ходунки. Вот и вся комната.

Тебе некуда сесть, потому что места для стула просто нет. И ты сидишь на кровати. И твои ногам не достают до пола, потому что кровать тебе высока. Чтобы она стала ниже - нужно убрать один матрас, но ведь это не ты сидишь неудобно, а МарьИванна...И она тебе даже не родственник, не мама твоя. Поэтому тебе не приходит это даже в голову.

Тебе негде попить чай с печенькой, потому что нет стола, на который можно и руки положить, и чашку поставить, и коробочку печенья.

Ты не можешь пригласить соседку вместе попить чай или просто поговорить, потому что вам обеим не на чем сидеть. А на кровати много не посидишь.

Тебе негде почитать книгу одной. Или посмотреть телевизор. Одной.

Чтобы все это сделать- посидеть на стуле, попить чай, пообщаться, почитать или посмотреть телевизор, тебе надо выйти из комнаты. Пройти вдоль коридора, сесть в уголке отдыха, где много людей, а ты не хочешь так много. Или пойти попросить кипятка, дрожащей рукой нести кружку- куда???

Зато в комнате стоит горшок, которым ты не пользуешься! Столик прикроватный, которым ты не пользуешься. Но все довольны: руководство не получило штраф, проверка удостоверилась- все на месте.

Но еще страшнее, когда ты прикован к постели и горшок тебе реально нужен, потому что дойти до туалета ты не в силах. И этот горшок стоит в твоем изголовье и выдает все ароматы. Почему- то горшок не моется сразу, а прикрывается крышкой и оставляется с тобой рядом. От этого в комнате невыносимый запах.

Ведь к твоей комнате еще пятеро таких же, как ты, а значит - еще пять горшков. Грязных.
А тут же, рядом с горшком- прикроватный столик, на нем тарелка с супом, тарелка со вторым и компот.
Приятного аппетита!

И ты ешь. Потому что ты давно так живешь. И уже не представляешь- а как по другому? Вы все- жители этой комнаты, все шесть прикованных к кровати, с немытыми горшками, едите.

И только когда я спрашиваю «Как же так?», санитарка показательно подхватывается и выносит все горшки в коридор. Но запах, въевшийся в стены, в матрасы- никуда не делся. И уходя, я понимаю, что любой проверке все- равно на полные испражнений горшки в изголовье кроватей парализованных людей и зловонный запах. Главное- вот они, в наличии.

А тем, кто там работает, в общем-то даже в голову не приходит, что можно сразу помыть горшок и остаивть его в коридоре до надобности. Потому что они тоже так привыкли. И привыкли с этому невыносимому запаху грязных тел, испражнений и безысходности. Потому что у них - это работа. Вечером они выйдут на свежий воздух и поедут к любимым мужьям, детям, внукам, родителям. А ты так и будешь лежать в этой затхлой комнате. Всю оставшуюся жизнь. Без права голоса и права на жизнь. Потому что это - сложно назвать жизнью. Это - существование.

#правонажизнь. Заметки на полях

Трудовые будни #Юрикскнопочкой

Прогулки 4 раза в неделю. Пока нет пандуса, наша УК присылает Юрику сотрудника, который помогает спускать и поднимать коляску. Так что этим летом Юрик гуляет.

Еще его важное дело- занимать соцработника, которая приходит к нему 3 раза в неделю по часу.

Еще - занятия с дефектологом Елена Брыткова - изучение ягод, фруктов, корней цветов. И даже- танцы.

Стояние в вертикализаторе. Правда, на этой неделе у Юрика лафа: тутора стали малы и он принимал крутого ортопеда Анатолия Власова, который два часа гипсовал Юрику ноги и руки, снимал слепки и теперь мы ждем аппараты на ноги и тутора на руки. А еще корсет.

Юра, конечно, запонил Анатолия Николаевича, и как мы пошутили, главное им не встретиться в темном коридоре: процедура гипсования и потом разрезания этого гипса Юрику совсем не понравилась.

Чем ваши дети занимались на этой неделе?