А в Самаре - в любое время.

В общем " не прижился" там наш подопечный о очень просил отправить его обратно в Сызрань. Туда, где за 7 лет все уже понятно и привычно.

И это наша общая вина, что все случилось через Ж... и он не остался в Самаре.

А почему так случилось? Потому что, когда мы смотрели условия жизни подопечных геронтологического центра в Сызрани, разговаривали с людьми, живущими там, у нас был какой-то диссонанс.

Вроде бы минсоц всегда говорит, что это - одно из лучший учреждений в области. Мы - команда проекта #правонажизнь так и не поняли - почему?

Каждый, с кем мы говорили, - а это пожилые женщины 70+, с трудом ходящие, к примеру - на наш вопрос "Чем вы занимаетесь в течение дня?", отвечали - сидим в комнате.

Когда вы гуляли последний раз? - мы выясняли, что некоторые очень давно не гуляли. Почему - потому что не хотят быть обузой персоналу. Кто-то плохо ходит, и ему нужна помощь выйти, кто-то плохо видит и ему тоже нужна помощь выйти. Кто-то любит одно место во дворе, гед растут его любимые цветы, и раньше, когда хорошо видел, сам туда ходил. Но сейчас зрения почти не осталось и хочется к сови любимым цветам, но туда ее не водят, а выводят на какую-то скамейку, а ей там не нравится. Поэтому она отказывается гулять. И всех это устраивает.

Каждый из 15 человек, с кем мы поговорили, сказал !Не хочу быть обузой". И это страшно. Кто же вложил им в голову, что они обуза?

Заходим в комнату к женщине. Она тут всего 3 недели. Сидит одна. Потерянная. Плохо слышит и плохо видит. "Она пока не адаптировалась, - комментирует нам директор пансионата, - новенькая".

А что вы сделали, чтобы адаптация прошла быстрее?, - уточняю я.
Оказывается - ничего. Ни психолог с ней не говорил, ни приглашают ее никуда, так и сидит она на стульчике в своей комнате одна все три недели.
А нам она говорит, что кровать очень неудобная - высокая. Что трудно ей забираться на нее и спускаться. И мы смотрим: действительно - на кровати 2 матраса высотой по 15 см, и маленького роста пожилая женщина с трудом взбирается и с трудом спускается с кровати. Потому весь день сидит на стуле, а ночью терпит до утра и не встает в туалет.

Оказывается, она просила убрать один матрас, но ее никто не слышал. Для нас показательно стали убирать. И она вцепилась в матрас со ловами "Не отдам, это мое". Нам стали тыкать "Вот видите, она сама не знает, чего хочет!".
А мы сказали - а вы вообще-то объяснили, почему забираете матрас, что вы никуда его не уносите, что он ее. Вы ПОГОВОРИЛИ с ней?
НЕТ! ВЫ показательно стали убирать матрас, для нас. Раз Шелест сказала, сейчас сделаем. А раньше самим обратить внимание на ее просьбу, одиночество, заточение - без Шелест нельзя было?

Захожим в еще одну комнату. Тоже сидит одинокая пожилая женщина. Комнатка маленькая. Умещаются кровать, в ногах тумбочка ( ктстаи, а какую функцию тумбочка выполняет в ногах? Ведь задача тумбочки - быть под рукой: положить очки, поставить стакан с водой, книгу, достать расческу. Но формально тумбочка есть? Есть! А что она не функциональна - никого не волнует). Напротив кровати стол, стул и .... санитарный стул. Все. Все пространство занято.
Спрашиваем: а санитарным стулом пользуетесь? Нет, отвечает женщина. Это я болела, трудно до туалета дойти было, вот мне принесли. А сейчас я сама хожу в санитарную комнату.

А зачем стоит тут этот стул?- спрашивая я директора пансионата.
" Ну прокуратура требует, чтобы каждый проживающий был обеспечен ТСР по ИПРА. Поэтому вот он стоит, что он есть".

От стула, к слову, идет запашок, потому что как бы хорошо его не помыли, в пластик въедаются продукты жизнедеятельности. А в этой же комнате женщина еще и кушает.

"А почему нельзя сту подписать и убрать в кладовку. И он будет в наличии, но человек им сейчас не пользуется, пусть он стоит не в комнате. Нужно будет - достанете" - предлагаю я.

"Сделаем, Ольга Юрьевна".

Вообще, поездка в сызранский пансионат напоминала мне часто фильм "Девчата", где помните - герой Пуговкина ходил и говорил "Будет сделано"..

Что мы заметили в этом пансионате? Формальный подход, показуху и незамеченных людей.

"Крыша над головой есть? Еда есть? Постель есть? Чего вам еще надо? У нас итак много работы!". Об этом мы честно сказали директору пансионата. Просто попросили быть чуть внимательнее к людям, для которых они работают.

А те, кто там живет... Они рады и этому... Тем более, привычка - страшное дело. И история с нашим мужчиной, которого опять же, "взяв под козырек, потому что Шелест сказала" за 10 дней перевели в Самару в бесчеловечные условия и отбили все желание у него сразу что-то изменить к лучшему - лишнее подтверждение этого формализма.

Красивый фасад, за которым разруха. Не только тут. В большинстве пансионатов. Но чтобы эту разруху уивдеть, надо знать - что смотреть. И не по формальному признаку. Есть руководство, которое берет на заметку наши замечания и предложения и начинает по-тихоньку воплощать. А есть - где берут под козырек при нас, но продолжают делать по-своему как только мы уезжаем.

Пост навеян вот этой новостью: https://vk.com/wall575740281_485
Какое-то королевство кривых зеркал.

Вот уже месяц работает наш Хоспис "Вкус жизни".

У Хосписа есть свои подопечные, к которым ходят няни, игровой терапевт, дефектолог, логопед, нейропсихолог, эрготерапевт, массажисты.

Да, пока у нашего хосписа самая сильная служба - служба реабилитации. Так мы ее назвали. Ведь это самая настоящая реабилитация - вернуть утраченное семье: улыбку, радость, свободное время, свободу передвижения, уверенность в завтрашнем дне.

Еще у нас уже работает психологическая служба - наш психолог помогает семьям справиться с болью, отчаянием, обидой, виной. И начать ценить жизнь. Начать снова жить.

Еще у нас уже работает социально-правовая служба. Социальный куратор и юрист хосписа помогают семьям отстоять права своих детей, изучить эти права, получить гарантированную государством помощь.

У нас нет только медицинской службы. Очень верю, что пока нет. Потому что до сих пор не можем найти помещение в безвозмездную аренду, подходящее под требование Роспотребнадзора, чтобы получить медицинскую лицензию. И уже не "втихаря" помогать руками врачей нашим детям, а совершенно открыто. Но я верю, что скоро и это препятствие мы преодолеем.

А пока - приглашаю вас в путешествие по нашему сайту. Мы вложили в него столько души, души каждого сотрудника, каждого нашего ребенка, каждой подопечной семьи. Посмотрите, что у нас получилось. И поддержите наш Хоспис.

Вы спросите меня: а в чем разница между Хосписом и фондом? А я вам отвечу: отныне БФ ЕВИТА оказывает только прямую благотворительную помощь. То, что можно "потрогать" руками. Не только паллиативным детям, но и детям с ДЦП, с ТМНР, взрослым, оказавшимся за бортом этой жизни, детям из ДДИ, людям, живущим в ПНИ.

А Хоспис помогает только паллиативным детям и взрослым Самарской области, помогая руками и сердцами: сотрудников и волонтеров, друзей и помощников.

Сейчас - в рамках программы "Хоспис на дому", а когда у нашего Хосписа будет свой дом ( а он будет), будут программы передышки, детского сада, группы дневного пребывания и много-много других программ.

Но первый шаг уже сделан! Если вы захотите стать волшебником хосписа - сделать это можно тут: https://bfevita.ru/programs/pomoshh-hospisu/

https://hospice63.ru/

Да, а логотипом Хосписа стала бабочка, нарисованная пяточками моего #Юрикскнопочкой. Потому что бабочка - символ хосписной помощи, символ души, бессмертия, возрождения и воскресения, способности к превращениям, к трансформации, так как это крылатое небесное существо появляется на свет, преображаясь из мирской гусеницы.

Наверное, я не промолчу!

В Челябинской области, в небольшом поселке Верхнеуральск страдает моя племянница!

Я узнала о ней месяц назад, когда моя двоюродная сестра написала и попросила помощи!

Ксюше всего 6 лет, у нее редкая форма рака, которым болеют взрослые - гепатоцеллюлярная карцинома, терапия уже не помогает и ее списали в паллиатив!

Именно списали и забросили! Все как в страшном сне: в глухой деревне мучается от боли, голода, запоров маленькая девочка. А паллиативной службы нет. То есть она типа есть, но вот для Ксюше ее нет!

Мой друг привез ей лечебное питание, чтобы она хоть что- то ела. Я звонила ГВС по паллиативной помощи Челябинской области и просила ВЕСТИ ребенка, чтобы облегчить симптомы.

Но… мама и Ксюша все равно одни. Вот уже неделю они ждут онколога или окулиста, потому что метастазы выдавили Ксюше глаз! И он болит и чешется, и гноится.
А у врачей все по плану: документы в Челябинск отправили только в пятницу, сегодня их передали онкологу и как будто завтра он должен выехать, но это не точно…

А Ксюша уже неделю живет вот так. И ее мама все это видит и тоже живет так.

А потом мама плохая, не в себе и тд.
А вы в себе были бы, если бы это был ваш ребенок?

Прошу врача: хотя бы говорите с мамой, утром звонок «Как прошла ночь?», вечером смс.
«Ой, а я в отпуск ухожу завтра» - слышу ответ.

Ну да, все как обычно. А ты Ксюша сама как нибудь, все равно паллиативная…

Сегодня мы с Ольга Осетрова провели консультацию по видеосвязи в ватсапп. Самара - Челябинск. Полчаса теплого разговора, расспросов мамы о самочувствии ее самой, Ксюши, о лекарствах, о том, как они действуют. Скорректировали назначения, добавили новые. Все продублировали в смс. И Ольга Васильевна оставила свой телефон, сказав «Пишите и звоните в любое вреся».

Это- настоящая паллиативная помощь. И Ольге Васильевне за ведение Ксюши не заплатит минздрав Челябинской области. Ей никто за это не зарлатит! Потому что настоящая паллиативная помощь- не считает оклады, зарплаты, количество выездов и все вот это. Настоящая паллиативная помощь про человека, про жизнь без боли, про надежность и соучастие!

Боже, как же страшно за тех, кто брошен врачами- формалистами!!! Ведь и они могут связаться по видео, посмотреть по видео, поговорить!!! Но … то бумаг нет, то денег на выезд, то отпуск…

Челябинск, помогите Ксюше не мучится! Обратите внимание на маленькую девочку из глухой деревни!!!

Сердце рвется!!! Хоть все бросай и лети в Челябинскую область, спасать, обнять, поговорить… Ну и заставить работать паллиативную службу….

Ох, сколько на меня вылилось зла и негатива от врачей Челябинской области! В чем только не обвинили маму Ксюши! И меня...И самое главное, Где я была раньше и что я наживаюсь на больных детях...

Как я работаю? Сначала пытаюсь решить вопросы тихо-мирно в ручном режиме. Это - отдельная моя боль, потому что этой самой боли каждый день - много, и на каждого меня не хватает, ведь это не один звонок по одному ребенку. Это 5-7 звонков, разговоров, обсуждений, просьб...

Но я все-равно сначала пытаюсь решить вопрос без публичной плоскости. Оберегая и вас, тех, кто читает меня, от лишнего негатива. Которого итак всем хватает. Мне больше нравится писать о хорошем, и я стараюсь об этом рассказывать больше.
Именно поэтому я всегда пытаюсь решать вопрос тихо и мирно!

Но вот с Ксюшей так не получилось. Я общалась с ГВС о ней в течение месяца, минимум. Просила подключиться в одном вопросе, в другом.

Как работает СИСТЕМА здравоохранения - я знаю. Потому что сама со своим сыном полностью завязана на нее. Но у нас в Самарской области есть наш фонд, который подстрахует семью, приедет, поговорит, быстро закупит нужное, поднимет на уши всех и вся, от кого зависит качество жизни ребенка...

И все равно СИСТЕМА часто подскальзывается. Что уж говорить про регион за 2000 километров. Да и мама Ксюши видимо не привыкла обращаться за помощью, пока я не спрошу - как дела, сама не напишет. А если уж пишет, то в минуты крайнего отчаяния, когда больше обратиться не к кому. Этим, к слову, я могу объяснить, почему обо всем этом ужасе узнала не два года назад, когда как уверяют обвинители, Ксюшу можно было спасти, а только месяц назад.

Когда нет других аргументов, переходят на личности - я понимаю. И я-то все эти обвинения и хамство переживу, а вот как там Света и ее дочь? Как они прожили этот день? Что они выслушали, а главное - обратили ли на них то внимание, о котором я просила вчера?

Я точно знаю, что теперь об этой малышке знает Нюта Федермессер и ее помощники. И один чудесный врач уже сказал, что удалить глазик - нанести еще большую травму малышке, так как поражены и кости черепа, и получится только большая незаживающая рана. И что морфин скоро ей перестанет помогать и нужны будут более сильные обезболивающие... Какие? Смогут ли там, в этой глуши ей подобрать адекватное обезболивание и выдать на дом?

Многие из вас хотели оказать Ксюше и ее маме материальную помочь. Этого не надо. Света со всем справляется и им помогает Благотворительный фонд "Искорка". если вы хотите помочь, можно перечислить деньги им именно для Ксюши. Они купят лечебное питание, которое сейчас для малышки единственный источник еды, и лекарства.

Многие спрашивали про хоспис... Хоспис - это отличная идея. Но пока мама не готова. Понимаете, в паллиативной помощи никто не имеет права навязывать семье свое мнение. В паллиативной помощи всегда должен быть диалог, где главная - мама и ребенок. Сейчас мама не готова, потому что много належались в больницах, а это всегда - не сахар, есть еще два ребенка, которые - куда? Потоум что есть просто усталость и страх, снова что-то менять, снова выбираться из своего пусть трудного, но уже немножко понятного мира в неизвестность. Так бывает, друзья!

Паллиативная помощь - это про то, что ты всегда рядом. И если что то меняется, человек знает, что вот он - ты есть. К тебе можно обратиться и ты поможешь, а не упрекнешь - " Я же говорил!"

Чудесная Юлия Соколова сейчас организует для Ксюши волонтерскую акцию "Радость каждый день для Ксюши" : закупка без сбора средств, просто волонтеры сами заказывают и отправляют в пункт выдачи в городе Верхнеуральск, лечебное питание и маленькие радости на ближайший месяц: фломастеры, разукрашки, куколки и фигурки, детские украшения, красивые футболочки и подушечку и всё что любят девочки. Если вы хотите присоединиться к этой акции, можете написать Юле, она все расскажет подробно.

А то, что устроили сегодня врачи Челябинской области - совсем не про паллиативную помощь! И мне просто страшно. И вспомнили слова из фильма "Целитель Адамс": «Мы уничтожим в вас человека. Мы сделаем из вас нечто большее. ВРАЧЕЙ».

Пост о Ксюше первый: https://vk.com/wall305549950_38098?access_key=all

Поверьте, мне есть с кем сравнить. И я точно знаю, что нашей области с губернатором повезло.

Я видела много других губернаторов в других регионах: скованных, с трудом подбирающих слова, не умеющих улыбаться, боящихся людей не из своего окружения, неискренних.

Вот уже 14 лет мы знакомы лично, и то, что остается в этом человеке неизменным- открытость и личное погружение в вопрос.

Наша область действительно социально- ориентированная. Не на словах, а на деле.

Да, я знаю- проблем много. Но поверьте, каждая проблема решается. Может, не так быстро, как хотелось бы. Может, незаметно для нас. Но решается. Просто о хорошем мало, кто говорит, а спасибо и вовсе считается сказать неприлично.

Вот два с половиной года назад я как директор БФ ЕВИТА обратилась к губернатору с просьбой открытия детского хосписа.

За это время мы уже оборудовали 6 паллиативных палат, создали паллиативное отделение, а хосписа все нет. И тем, кто не в теме, кажется, что все забыли о его необходимости.

Сегодня, в день рождения губернатора Самарской области Дмитрия Азарова я говорю вам- нет, не забыли! Все это время шла долгая и нудная работа, переписка с федеральным центром, подготовка кипы документов и вот уже здание, выбранное нами под хоспис передано в оперативное управление Самарской области! Более того, уже подписано постановление Правительства Самарской области о выделении денег из резервного фонда на ремонт этого здания. Уже есть дорожная карта! И совсем скоро начнутся строительные работы.

Два с половиной года- кажется, так долго. Но если посмотреть, как долго строились и создавались хосписы в других регионах- мы просто опережаем всех! Где-то 15 лет строили хоспис, где-то 10. А где-то до сих пор даже решение не принято о его создании!

А наш хоспис будет детско- взрослый! Чтобы родителей паллиативных детей не била мелкая дрожь ближе к 18 годам ребенка, потому что по ту сторону совершеннолетия ты совсем за бортом оказываешься.

Сегодня у Дмитрия Игоревича день рождения. И я от всего сердца желаю ему успехов во всех начинаниях, уверенности в каждом дне, здоровья и хоть немного отдыхать.

С днем рождения, Дмитрий Игоревич, мой/наш губернатор!

P.S. В свой день рождения он находится в зоне СВО. Мне кажется, это о многом говорит.

В прошлом году мы в БФ ЕВИТА не проводили акцию "Дети вместо цветов". Так получилось, что просто не было времени к ней подготовиться. Но она все-таки состоялась, пусть и совсем крошечная: нам писали родители, учителя и спрашивали: могут ли они провести эту акцию в своем классе в пользу подопечных нашего фонда.

В этом году мы создали сертификат, причем долго выбирали - со страусом или с бабочками? Остановились, на бабочках)

Мы создали страницу на сайте, чтобы было удобно тем, кто захочет в 1 сентября подарить право на жизнь нашим детям и сертификат участника акции своему учителю и классу.

В общем, я это все к тому, что если вы планируете принять участие в акции "Дети вместо цветов" и пока не знаете, в пользу какого благотворительного фонда - может быть вы захотите помочь нашим детям?

Сейчас у нас 349 подопечных, которым мы помогаем постоянно. И в основном это - паллиативные дети Самарской области. Чем мы помогаем? Закупаем лечебное питание, медицинское оборудование, расходку и уходовые средства, помогаем отстаивать права, поддерживаем психологически, предоставляем нянь и игрового терапевта для ребенка в семье.

И наши дети отвечают нам радостным смехом,стабильным состоянием, творчеством и новыми умелками.

А родители - наконец-то начинают жить, а не ждать самого страшного: вместе выходить гулять, ездить на рыбалку.

Но самое главное, мне кажется, что они решаются на второго ребенка. За 4,5 года нашей работы ( именно столько лет нашему фонду) в наших подопечных семьях появилось 15 детей. И скоро мы ждем 16 малыша.

В общем, если вы хотите быть причастны тоже к нашему чуду, вот ссылка на акцию. А вот между такими сертификатами мы метались. Выбрали все-таки бабочек.

https://bfevita.ru/campaign/shkolnaja-akcija-deti-vmesto-cvetov/