Вот такие отношения- самые рабочие!

Министр Минсоцдемографии Самарской области Регина Воробьева - смелая, сильная, креативная, решительная. Всегда на стороне слабых!

Ну и только в Москве на Фонд Росконгресс мы смогли наконец- то обсудить все текущие совместные проекты и договориться о будущих.

Если бы вы знали, как я хочу и люблю писать!!! Писать посты, чтобы делиться с теми, кому это важно и нужно, своими эмоциями, жизнью подопечных БФ ЕВИТА, встречами и делами.

И если бы вы знали, как катастрофически мне не хватает времени в стуках...

И как обидно, что вот уже полгода как я засыпаю в 12 часов ночи, хотя раньше могла не спать до 2 спокойно...

Как бороться с этим? Делитесь мыслями? Идеями? лайф-хаками?

УРА! В Самарской области принят протокол сообщения диагноза! Мы стали 9 регионом в стране, который принял этот протокол...

- Нет мозга, будет овощем, ничего хорошего не ждите, у вас же Даун...

Какие только слова врачи не говорят родителям детей, родившихся не такими, как все... И при этом ни одного медицинского термина. И ни одного важного для прогноза развития и жизни ребенка слова. И без шанса на жизнь, на помощь...

И кто-то из родителей годами умывается слезами после каждой встречи с медиком. Кто-то - впадает в депрессию, а кто-то решается отказаться от ребенка, не зная -куда обращаться за помощью.

Я очень надеюсь, что теперь с этим будет покончено! Мы в Совете по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области уже год говорили о необходимости принятия Протокола сообщения диагноза. И наконец-то это произошло! Приказом Министра здравоохранения Самарской области от 8 июня 2023 года № 823.

Более того, в этом же приказе предусмотрены занятия психологов с врачами по этике общения с родителями детей-инвалидов. А у меня еще есть предложение - в рамках таких же занятий встречаться и с родителями и послушать их: а как нам бы хотелось услышать о диагнозе своего ребенка...И что для нас важно в эти минуты?

Я помню, как со мной говорили врачи в Самаре "Овощ, простите, интеллект ниже плинтуса, вы что, не видите, како у вас ребенок, откажитесь" и ни одного диагноза. И ни одного прогноза. И ни одного намека на помогающие организации.

И помню, как нам сообщили о диагнозе Юрика в Израиле: врач вытирал слезы, смотрел на меня с состраданием, подбирал слова, и часто говорил: я сожалею, но. Он сказал как называется болезнь, как она развивается, чем она вызвана, какой прогноз и чем они может помочь. И каждый раз он говорил "Я сожалею" или "Я сочувствую".

И даже при таком бережном общении я испытала шок, у меня стучало в ушах и громыхало сердце, и не хватало воздуха... Но именно этот разговор помог мне понять болезнь моего сына и принять ее. Без зависания в чувстве вины на годы, без обиды и злости на жизнь, судьбу и кого-нибудь еще.

Теперь есть Приказ и есть рекомендации федерального минздрава для неукоснительного соблюдения. Это - беседа! Без присутствия посторонних лиц. С приглашением психолога, представителей НКО. Врач называет диагноз, объясняет возможные причины его возникновения, представляет общие сведения о его течении. Описывает возможные маршруты для получения медицинской и социальной помощи, дает буклеты.

В рекомендациях также говорится, что при сообщении беременной женщине, родителям или законным представителям ребенка информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риске ее развития запрещается:

- рекомендовать прерывать беременность,

- рекомендовать отказаться от ребенка,

- излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи.

Если вам или вашим родным во время беременности, родов или впервые выявленного диагноза продолжают говорить ужасы - не молчите! Пишите жалобу в Минздрав и Прокуратуру. Теперь обязанность беречь родителей и жизни детей закреплена законодательно.

Ваша сила в желании сделать этот мир лучше! Ведь именно человек меняет мир. Он может менять его как со знаком минус, так и со знаком плюс. И каждый может изменить мир.

Примерно так говорил Губернатор Самарской области Дмитрий Азаров на встрече с лидерами конкурса "Сильные идеи нового времени" Агентства стратегических инициатив.

Мы встречались в Москве в точке кипения "Арбат" уже после питчинга.
Наша идея "Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей" вошла в ТОП-1000 лучших идей России. Т я тоже выступала и говорила, что дети не должны умирать от голода и чтобы этого не происходило необходимо внесение изменений в действующие нормативно-правовые акты и закрепление права паллиативных детей на лечебное питание от государства.

Ко мне было много вопросов. И один из них звучал примерно так: "Вы говорите об экономии бюджетных средств, но ведь лечебное питание дорого стоит и где же тут экономия?"

Ах, сколько раз в той или иной форме я слышала этот вопрос от чиновников и врачей из разных регионов страны, смысл которого: они все равно умрут, так пусть умрут быстрее.

И я отвечала: умрут. Мучительно. Долго. Будут умирать годами. Промучившись 9, 12,16 лет. От голода. С бесконечными скорыми, реанимациями, дорогими лекарствами, чтобы вернуть к жизни. Занимая чье-то койко место в этой самой реанимации.

А если накормить, то все это прекратится. Не будет пневмоний, ОРВИ с острыми состояниями, требующих реанимационных мероприятий, не будет судорог, потому что лекарство не доходит до назначения, апноэ...Будет сон, улыбка, ямочки на щеках и круглые ляшечки. Родители начнут спать, смогут подрабатывать, гулять и наконец-то начать жить.

И если уж про математику, то она проста.
Вызов скорой помощи ( реанимационная бригада) - 6.000 рублей
Сутки пребывания в реанимации - 6.000 рублей ( умножаем на 5 суток в среднем) =30 000 рублей.
Из реанимации в любом случае переводят ребенка в соматическое отделение еще дней на 10 - 2 000 рублей сутки, 20 000 рублей за 10 дней.
Итого: 56 тысяч. За 15 дней жизни. Один ребенок. И так каждый месяц или раз в два месяца...

А таких детей десятки.
И стоимость лечебного питания в месяц в среднем - 25 000 рублей на месяц. Экономия - в два раза.

В Самарской области нет ни одного паллиативного ребенка, который получает лечебное питание, экстренно попадавшего в реанимацию из-за болезни или аспирационной пневмонии. Уже три года.

Об этом я тоже рассказала на питчинге. И я очень надеюсь, что была услышана! На самом высоком уровне. И так необходимые изменения в законы будут все-таки внесены.

Да, для выступления было всего 3 минуты. Я уложилась. Это мой личный рекорд)

Мой друг художник очень давно ждет меня в гости. А я все не могу доехать… И меня мучает совесть, потому что он просит привезти холсты и краски, чтобы рисовать.

Для него рисовать- значит жить. Потому что только так он чувствует свою нужность этому миру.

Почти год назад он написал нам в фонд БФ ЕВИТА свое первое письмо- тогда крик о помощи! Он говорил, что не хочет жить, потому что в одночасье потерял речь. И способность глотать. Его выписали из больницы со шлангом в носу, а родным сказали кормить детскими пюре.

Он был на грани от одиночества, брошенности и безмолвия.

Тогда мы все об’единились, подключили Минсоцдемографии Самарской области и лично Регина Воробьева и Оксана Щербицкая, больницу! Сделали его жизнь чуть комфортнее и не такой одинокой. И он вернулся к творчеству.

Именно картины помогают ему смириться с утратой речи и теперь уже трубочкой в животе.

Наш фонд помогает ему лечебным питанием, расходкой. Но вот холсты и краски мы не можем покупать, хотя сейчас именно это для него равно жизнь!

Перед Новым годом невероятная Мария Пашинина вместе со своими друзьями отвезла ему десяток холстов и краски. Но… он уже нарисовал картины и сейчас снова остался не у дел…

И я мучаюсь сейчас, как он тогда от бессилия! И снова обращаюсь с просьбой к вам: помогите жить Игорю Александровичу.

«…Я нарисую картины, которые вы продадите и на эти деньги купите сладости детям из Луганска и Донкцка, ведь они столько натерпелись…»- написал он в последнем письме.

Холсты совершенно любых размеров, масляные краски- вот все, что нужно художнику для счастья.

Принести это можно к нам в офис в рабочие дни с 10.00-17.00 по адресу: Самара, проезд Георгия Митирева дом 9 корпус 3 каб.118.

Или оформить доставку рядом с нашим офисом- мы заберем. И все это передадим нашему художнику. Потому что да. Мы в ответе за тех, кто без нас пока не может.
Все вопросы можно задать куратору Ирине по тел. +7 (905) 301-55-44

Спасибо каждому, кто откликнется.

https://vk.com/wall305549950_31348- тут история самарского художника
И фото Игоря Александровича в нашу первую встречу ( с трубкой в носу) и потом.

Богдан Р., 2013 г.р.
#Самарскаяобласть #ищусемью

Богдану 9 лет. Большую часть жизни о живет с чужими людьми - в детском доме. Так случилось, что когда мальчику было 3 года, его мать была осуждена и отправлена отбывать наказание в исправительное
учреждение.

В четыре года кажется ему повезло: он попал в приемную семью. Но... через два года эта семья внезапно написала заявление на временное помещение Богдана в детский дом. В теме письма было сказано "детско - родительский конфликт". Сначала Богдан провел в учреждении шесть месяцев, затем еще три. А после этого - приемные родители просто "забыли" забрать его домой. Конечно, договор о приемной семье был расторгнут.
( Тут вставлю ремарку от себя: надеюсь, пока Богдан находился в детском доме эта "приемная семья" не получала никаких выплат за него? И теперь эта "приемная семья" не сможет взять больше ни одного ребенка? есть какой-то "черный список" у региональных операторов ?)

Важно отметить, что находясь в приемной семье, мальчик общался с биологической мамой по телефону, которая обещала его обязательно забрать.
«Предполагалось, что по окончании отбытия наказания она заберет ребенка домой, о чем он очень мечтал», - говорят сотрудники учреждения. Но, освободившись, мама Богдана так ни разу не навестила его, не позвонила, несмотря на то, что знала, где находится сын. Мы-то с вами знаем, что так часто бывает... Позже женщина была лишена родительских прав.

По информации из ФБД, Богдан по характеру добрый, ласковый, отзывчивый. Легко вступает в контакт с детьми и взрослыми. С удовольствием выполняет поручения взрослых, любит трудиться. Обучается по программе, соответствующей его возрасту и уровню развития. Любит разукрашивать, лепить, вырезать фигурки. С удовольствием слушает художественную литературу, рассматривает иллюстрации. Богдан следит за своим внешним видом, любит
комплименты. Принимает активное участие в подготовке праздников и
развлечений, с удовольствием участвует в них.

Посмотрите на Богдана. Несмотря на предательство взрослых, он не потерял веру в них! И может, на самом деле это ваш сын? Ему уже несколько раз не повезло, но Богдан не сдается. Конечно, с ним нужно заниматься, обнимать его, дарить ему любовь, которой он столько времени был лишен. Ваши лайки, репосты и комментарии помогут увидеть эту статью максимально большему количеству людей.

Ссылка: https://усыновите.рф/children/c5118-zb29
У Богдана 4 группа здоровья.

Подробнее узнать о Богдане можно, позвонив региональному оператору
Самарской области по телефону 8-846-331-10-97.

#енотыищеммамброшенныммалышам #ищусына #самарскаяобласть

- Тебе всего лишь надо будет рассказать об опыте участия фонда БФ ЕВИТА в конкурсе Фонд президентских грантов ,и стать модератором дискуссионной площадки «Реализация президентских грантов в Самарской области» - сказали мне, приглашая выступить на конференции «Единой России».

Я и не готовилась. Просто пришла. А когда слушала других модераторов конференции, которые зазывали на свои площадки, поняла, что мне тоже нужно презентовать свою.

Но… представляя меня, губернатор сказал все самое главное и важное. И про то, что каждый может изменить мир, и про то, что наша область признанный лидер социальных изменений. И про важные проекты.

В общем, когда я вышла на сцену, я спросила Дмитрий Азаров, не читает ли он мысли? Потому что он уже итак все сказал.

Мне оставалось добавить лишь, что с 2017 года ( года появления Фонда президентских грантов) Самарская область в первой десятке по количеству поданных проектов и в тройке лидеров по количеству поддержанных.

За шесть лет 745 проектов некоммерческих организаций нашей области поддержано на 1 миллиард 227 миллионов рублей.

В нашей области невероятно сильные и крутые НКО, проекты, направленные на помощь людям. Реальную помощь. Проекты, которые решают реальные социальные проблемы. И скоро появится «Навигатор социальных идей»- площадка, где будут собраны лучшие практики, где можно будет найти единомышленников для помощи в реализации своей идеи.

Еще я говорила о том, что только в нашей области реальные идеи трансформируются в нормативно- правовые акты. Так произошло с проектом нашего фонда «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей».

На площадке, которую я модерировала вместе с Сергеем Войтенко, у нас состоялся теплый и конкретный разговор о том, как упаковать свою идею в грант, об успешных проектах сейчас. Случилось так, что все за эти полтора часа подружились и нашли единомышленников и новых партнеров.

В последний год я много езжу по регионам. Встречаюсь с чиновниками, депутатами, министрами, губернаторами. Мне реально есть с кем сравнить. И я совершенно искренне могу сказать, что такого губернатора, как у нас, или хотя бы похожего на него, я не встречала.

С нашим можно говорить. Говорить трудные разговоры. Говорить о проблемах.

Наш губернатор не ищет причин, чтобы отказать под любым предлогом. Наш губернатор всегда находит возможность поддержать и решить проблему.

Я не очень разбираюсь в ЖКХ, строительстве и прочем. Но наш фонд в тесной связке с Министерство здравоохранения Самарской области и Минсоцдемографии Самарской области. И здесь я могу рассказать об уникальных и глобальных изменениях за последние 4 года.

Нутритивная программа, Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, протокол сообщения диагноза, поддержка гостевого режима для детей- сирот с инвалидностью, создание детского хосписа ( он создается, расскажу попозже подробнее)- это лишь то, с какими вопросами обращался к губернатору наш фонд. И все эти вопросы были решены!

Не знаю, как вы, а я очень хочу, чтобы Дмитрий Игоревич остался в нашей области. Потому что с ним надежно и можно быть уверенным в завтрашнем дне.