Именно поэтому я за то, чтобы помогать не лично ( потому что личное знакомство, теплые отношения и потом да, велика вероятность, что тебя будут воспринимать так, как буд-то ты должен по жизни, раз у тебя здоровый ребенок и муж есть, а у меня- инвалид и я осталась одна), а через фонды. И это уже ответственность фонда - грамотно помогать. Чтобы не растить иждивенца, а помочь быть самостоятельным в этой жизни в решении всех возникающих вопросов, и в тоже в тремя чувствовать , что ты не один.

Возможно, это особенность нашего фонда. Потому что у нас практически нет "разовой" помощи. Мы сопровождаем семьи всю жизнь. Всю жизнь детей. И хочу вас казать, это так радостно видеть улыбку мамы, у которой получилось добиться от государства коляску за 350 - 400 тысяч. Самой! Эта коляска не свалилась с неба от фонда, а это мама сама при поддержке фонда ее получила.

Поэтому, мой ответ: помогать надо. Надо, когда у тебя есть такая внутренняя потребность. Но - грамотно и с умом. Чтобы " не причинить добро", не оторвать итак ослабленные крылья, а подлечить их и научить летать самостоятельно.

Можно это делать вместе с нашим БФ ЕВИТА.
- стать нашим волонтером ( Написать на почту bfevita@mail.ru с пометкой Хочу стать волонтером)
- подписаться на ежемесячное регулярное пожертвование в наш фонд https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
- подписать на нашу группу ВКонтакте: БФ ЕВИТА и делать репосты, комментировать, ставить ❤
- помогать нам организовывать мероприятия для наших подопечных
- придти к нам в команду. У нас сейчас есть вакансии фандрайзера, бухгалтера Хосписа, организатора мероприятий. Для этого тоже можно написать на нашу почту и обязательно рассказать, почему вы хотите стать частью нашей команды.

Божееее! Какая красотаааа! А сколько счастья!!!

Такие мысли крутились в моей голове, пока я смотрела фото от Нина Грязева !

Сегодня наша невероятная Нина была с мастер- классом в ДДИ по рисованию на ткани! А именно- на банданах!

Неделю назад мы в БФ ЕВИТА искали волшебников, которые купили бы краски для рисования на ткани, кисточки, валики и прочие волшебные палочки. И волшебники нашлись так быстро, что уже в субботу мы забрали все посылки и скорее помчались к ребятам!

Я никогда не видела такого счастливого Кирюшу ( с синей пяткой). Господи, сколько счастья!!!

А рисунки! У каждого - свой!
Сегодня наша Нина отменила все занятия на этой неделе с #Юрикскнопочкой. И другими детьми. Ради брошенных своими родителями детей- сирот из ДДИ. Потому что, они ее ждут. И не только они, но еще и воспитатели. На занятиях с Ниной интересно всем, потому что с ней можно творить и вытворять.

В общем, всю неделю ребят из ДДИ ждет море эмоций! Вместе с игровым терапевтом БФ ЕВИТА Нина Грязева .

А мы ищем помощника волшебника ( помощника игрового терапевта). Если вдруг это вы- напишите нам на почту bfevita@mail.ru с пометкой «Помощник игрового терапевта». Нина готова научить. А если у Нины появится помощник, значит счастье, улыбки и волшебство придут ко многим детям)))

Вот такие отношения- самые рабочие!

Министр Минсоцдемографии Самарской области Регина Воробьева - смелая, сильная, креативная, решительная. Всегда на стороне слабых!

Ну и только в Москве на Фонд Росконгресс мы смогли наконец- то обсудить все текущие совместные проекты и договориться о будущих.

Если бы вы знали, как я хочу и люблю писать!!! Писать посты, чтобы делиться с теми, кому это важно и нужно, своими эмоциями, жизнью подопечных БФ ЕВИТА, встречами и делами.

И если бы вы знали, как катастрофически мне не хватает времени в стуках...

И как обидно, что вот уже полгода как я засыпаю в 12 часов ночи, хотя раньше могла не спать до 2 спокойно...

Как бороться с этим? Делитесь мыслями? Идеями? лайф-хаками?

УРА! В Самарской области принят протокол сообщения диагноза! Мы стали 9 регионом в стране, который принял этот протокол...

- Нет мозга, будет овощем, ничего хорошего не ждите, у вас же Даун...

Какие только слова врачи не говорят родителям детей, родившихся не такими, как все... И при этом ни одного медицинского термина. И ни одного важного для прогноза развития и жизни ребенка слова. И без шанса на жизнь, на помощь...

И кто-то из родителей годами умывается слезами после каждой встречи с медиком. Кто-то - впадает в депрессию, а кто-то решается отказаться от ребенка, не зная -куда обращаться за помощью.

Я очень надеюсь, что теперь с этим будет покончено! Мы в Совете по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области уже год говорили о необходимости принятия Протокола сообщения диагноза. И наконец-то это произошло! Приказом Министра здравоохранения Самарской области от 8 июня 2023 года № 823.

Более того, в этом же приказе предусмотрены занятия психологов с врачами по этике общения с родителями детей-инвалидов. А у меня еще есть предложение - в рамках таких же занятий встречаться и с родителями и послушать их: а как нам бы хотелось услышать о диагнозе своего ребенка...И что для нас важно в эти минуты?

Я помню, как со мной говорили врачи в Самаре "Овощ, простите, интеллект ниже плинтуса, вы что, не видите, како у вас ребенок, откажитесь" и ни одного диагноза. И ни одного прогноза. И ни одного намека на помогающие организации.

И помню, как нам сообщили о диагнозе Юрика в Израиле: врач вытирал слезы, смотрел на меня с состраданием, подбирал слова, и часто говорил: я сожалею, но. Он сказал как называется болезнь, как она развивается, чем она вызвана, какой прогноз и чем они может помочь. И каждый раз он говорил "Я сожалею" или "Я сочувствую".

И даже при таком бережном общении я испытала шок, у меня стучало в ушах и громыхало сердце, и не хватало воздуха... Но именно этот разговор помог мне понять болезнь моего сына и принять ее. Без зависания в чувстве вины на годы, без обиды и злости на жизнь, судьбу и кого-нибудь еще.

Теперь есть Приказ и есть рекомендации федерального минздрава для неукоснительного соблюдения. Это - беседа! Без присутствия посторонних лиц. С приглашением психолога, представителей НКО. Врач называет диагноз, объясняет возможные причины его возникновения, представляет общие сведения о его течении. Описывает возможные маршруты для получения медицинской и социальной помощи, дает буклеты.

В рекомендациях также говорится, что при сообщении беременной женщине, родителям или законным представителям ребенка информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риске ее развития запрещается:

- рекомендовать прерывать беременность,

- рекомендовать отказаться от ребенка,

- излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи.

Если вам или вашим родным во время беременности, родов или впервые выявленного диагноза продолжают говорить ужасы - не молчите! Пишите жалобу в Минздрав и Прокуратуру. Теперь обязанность беречь родителей и жизни детей закреплена законодательно.

Ваша сила в желании сделать этот мир лучше! Ведь именно человек меняет мир. Он может менять его как со знаком минус, так и со знаком плюс. И каждый может изменить мир.

Примерно так говорил Губернатор Самарской области Дмитрий Азаров на встрече с лидерами конкурса "Сильные идеи нового времени" Агентства стратегических инициатив.

Мы встречались в Москве в точке кипения "Арбат" уже после питчинга.
Наша идея "Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей" вошла в ТОП-1000 лучших идей России. Т я тоже выступала и говорила, что дети не должны умирать от голода и чтобы этого не происходило необходимо внесение изменений в действующие нормативно-правовые акты и закрепление права паллиативных детей на лечебное питание от государства.

Ко мне было много вопросов. И один из них звучал примерно так: "Вы говорите об экономии бюджетных средств, но ведь лечебное питание дорого стоит и где же тут экономия?"

Ах, сколько раз в той или иной форме я слышала этот вопрос от чиновников и врачей из разных регионов страны, смысл которого: они все равно умрут, так пусть умрут быстрее.

И я отвечала: умрут. Мучительно. Долго. Будут умирать годами. Промучившись 9, 12,16 лет. От голода. С бесконечными скорыми, реанимациями, дорогими лекарствами, чтобы вернуть к жизни. Занимая чье-то койко место в этой самой реанимации.

А если накормить, то все это прекратится. Не будет пневмоний, ОРВИ с острыми состояниями, требующих реанимационных мероприятий, не будет судорог, потому что лекарство не доходит до назначения, апноэ...Будет сон, улыбка, ямочки на щеках и круглые ляшечки. Родители начнут спать, смогут подрабатывать, гулять и наконец-то начать жить.

И если уж про математику, то она проста.
Вызов скорой помощи ( реанимационная бригада) - 6.000 рублей
Сутки пребывания в реанимации - 6.000 рублей ( умножаем на 5 суток в среднем) =30 000 рублей.
Из реанимации в любом случае переводят ребенка в соматическое отделение еще дней на 10 - 2 000 рублей сутки, 20 000 рублей за 10 дней.
Итого: 56 тысяч. За 15 дней жизни. Один ребенок. И так каждый месяц или раз в два месяца...

А таких детей десятки.
И стоимость лечебного питания в месяц в среднем - 25 000 рублей на месяц. Экономия - в два раза.

В Самарской области нет ни одного паллиативного ребенка, который получает лечебное питание, экстренно попадавшего в реанимацию из-за болезни или аспирационной пневмонии. Уже три года.

Об этом я тоже рассказала на питчинге. И я очень надеюсь, что была услышана! На самом высоком уровне. И так необходимые изменения в законы будут все-таки внесены.

Да, для выступления было всего 3 минуты. Я уложилась. Это мой личный рекорд)