Еще странно, почему они немного неуклюжие, всегда с разбалансированной походкой...

Вот тут вышел разговор у нас с Владимир Громов, который фотографировал наше мероприятие в ДДИ к 1 июня. Он прислал фото и спросил: кто здесь сотрудники, а кто - воспитанники.

Я ответила - все воспитанники.
Он говорит: да нет же, вот посмотри - у вот этих видно по напряженным лицам, что да - они воспитанники, а вот тут и тут - смотри какие лица? Явно это сотрудники.

А я предложила ему вспомнить, как они ходили и танцевали.... И тогда да, он согласился - все эти ребята живут в ПНИ, а не работают там.

Хотя я с ним согласна, глядя на многих из них - не понятно, что они вообще тут делают, за высоким забором, с жизнью по чему-то расписанию, а не по своей воле. Всю жизнь.

Вот Маша, ей 19 лет. Она хорошо говорит, поет, ходит, рассуждает.... Но почему-то лишена даже дееспособности...

И таких там много.... Да, звездочки и искорки этот ПНИ, но не более... Потому что своей жизни у них нет. Своей воли - тоже. Никто из них не закончил школу, не получил профессию, не работает.... Их радость - тренировки, репетиции и выступления. Пусть и на всероссийских фестивалях, пусть и с призовыми местами, но .... не в своей жизни, а в жизни ПНИ....

И несмотря ни на какие тренировки и репетиции, их движения продолжают быть неуверенными, разбалансированными, как будто их кто-то дергает за ниточки как марионеток...

Кстати, если вы посмотрите сегодняшний пост в БФ ЕВИТА о маленьких, но глобальных с точки зрения человека изменениях, произошедших в Пртаповском ПНИ ( https://vk.com/wall-178835730_13335 ), то, наверное, как и мы все поверите: все возможно! Было бы желание услышать, увидеть и действительно посмотреть на все гоазами подопечных.

Если бы у меня была вторая жизнь, я бы стала врачом.

Первый врач, который пришел к Юрику- участковый педиатр, глядя на него, сказал «Я лечу здоровых детей, а с вашим я не знаю, что делать». У Юрика было банальное ОРВИ и уже тогда было понятно, что с ним что- то не то. Правда, диагноза не было еще.

Потом мы нашли чудесную медсестру Ольга Кабанова , тогда она работала в ИДК, которая с первого раза могла попасть в венку и взять кровь, а уколы делала так, что Юрик даже не вздрагивал. Она всегда говорила «Ты мой жених, вырастешь- замуж пойду за тебя».

Потом Бог нас познакомил с Владой- массажистом. Она первая тогда сказала мне: раньше таких детей называли убогими, потому что они у Бога, рядом с ним. Мне становилось легче от ее слов.

Потом в нашей жизни появилась Абрамова Ирина Валерьевна, которая увидела суть болезни и сказала: неврология у вас вторична, проверьте генетику.

Потом было еще много разных врачей. И тех, которые дрожащими от испуга руками осматривали Юрика, и тех, которые притронуться боялись, и тех, которые говорили «интеллекта ноль»…И тех, которые делали моему сыну скорой смерти, «чтоб не мучился»

Еще 4 года назад я хотела стать врачом, чтобы помогать паллиативным детям. Потому что все мы были за бортом медицинской помощи и по ту сторону медицины нам было страшно и одиноко.

А потом министром здравоохранения стал Врач и Человек. И все по- немногу стало меняться.

Начали встречаться другие врачи. Настоящие!

Которые честно признавались, что диагноза такого не знают, но «это ведь просто ребенок, значит и лечиться будем просто», и те, которые восхищались красотой Юрика и его улыбкой. И те, которые вообще не смотрели на диагноз, а видели просто мальчика с сиюминутной потребностью. И те, которые внимательно изучали моего сына и пытались помочь. И те, которые реанимировали его, бежали впереди меня и кричали «Дорогу!». И вот этих, вторых, стало больше….

Сейчас наши дети- не невидимки. Сейчас есть врачи, которые повернулись в нашу сторону. Врачи, которые не говорят «Ну вы что, не видите какой у вас ребенок», а врачи, которые вместе с нами идут по этому непростому и неизведанному пути, вместе с нами учатся понимать наших детей и помогают им жить без боли, страха и голода!

Я благодарна судьбе за встречу с Элла Малютина , Ольга Осетрова и всеми врачами АНО «Самарский хоспис» , Наталья Короткова , Olga Galakhova , Артемом Александровичем Изосимовым, Антоном Сергеевичем Борисовым, Светлана Гаршина , Антоном Владимировичем Паршиным, Ильей Владимировичем Захаровым, Гузель Равильевной Сабировой, Александром Сергеевичем Серегиным, Борисом Борисовичем Стрепневым, Еленой Николаевной Тимофеевой, Константином Анатольевичем Борисовым, Еленой Владимировной Полевиченко, Дианой Владимировной Невзоровой, Арменом Сисаковичем Беняном!

Я счастлива, что эти Врачи есть и для них клятва Гиппократа действительно клятва! И поверьте, в каждой области есть хотя бы один такой врач!

И теперь я хотела бы стать врачом, чтобы стать причастной к тому чуду, которое каждый день творят эти невероятные Ангелы в белых халатах!

Спасибо вам за ваш труд! Пусть у вас будет меньше работы, пусть ваши пациенты говорят вам «Спасибо за жизнь», пусть в душе никогда не погаснет огонь, пусть ваши родные будут здоровы. Без вас, ваших горячих сердец, ваших золотых рук, ваших слов поддержки нас всех не было бы!

Спасибо, что вы есть! С праздником вас, дорогие наши врачи и медицинские сестры!