Как один маленький мальчик меняет мир...
А его мама помогает ему в этом...

Да, я горжусь нашим проектом "Вкус жизни", я счастлива, что в нашей области губернатор и министр здравоохранения - люди, которые не экономят на тяжелобольных детях.

И мне очень хочется, чтобы в каждом регионе была такая же программа нутритивной поддержки, как вот уже 3 года действует в нашей Самарской области.

Благодарю Фонд помощи хосписам «Вера», команду "Лектория" и лично Анну Повалихину за доверие и возможность рассказать о нашем проекте коллегам со всей России.

Полную версию лекции, со ссылками на законы и всеми алгоритмами можно посмотреть тут: https://pro-palliativ.ru/library/vebinar-kak-pomoch-ro…

А это- небольшая часть моего выступления в рамках вебинара. https://www.youtube.com/watch?v=T4I-g6tYGH8

И да, сегодня ночью лечу в Пермь рассказывать о нашем проекте и, очень надеюсь, помогать внедрить программу нутритивной поддержки детей и взрослых.

Сегодня, в день защиты детей, хочу попросить вас защитить подопечного нашего БФ ЕВИТА от голода и судорог.
История Артема и его семьи очень печальная и в нашем фонде мы тоже впервые столкнулись с такой ситуацией.

Артемка родился на сроке 39.5 (доношенный) ростом 50см и весом 3 кг в городе Казань. В первые минуты жизни Артем перестал дышать из-за удушья во время родов, его реанимировали в родильном зале и забрали понаблюдать в физ. отделение. Через сутки нахождения там, у малыша начался тремор и потеря веса — 900 грамм, и Артема, конечно же, пришлось перевести в реанимацию. За неделю врачи стабилизировали мальчика и его с мамой перевели в отделение патологии новорожденных, где они пролежали целый месяц. Малыш был слабый, вяленький, не двигался совсем. И несмотря на то, что ребенок родился путём кесарево сечения, лечили его по протоколу для детей, получивших удушье в родах. Не смотря на все старания врачей, Артему лучше не становилось, но он стал понемногу набирать вес, научился есть из соски, и в последствии все такие выяснилось, что у Артема генетическое заболевание при котором, нарушается работа белкового комплекса, и теряется масса тела без правильного, лечебного питания.

«Когда мне сообщили диагноз, генетик сказала, что болезнь неизлечима и лекарства нет, помочь можно кетогенной диетой и приемом витамина В1. Я нашла специальную смесь и просила врачей начать давать Артему ее. Они мне отказали, ссылаясь на то, что смесь с года. В итоге пролежав еще месяц на капельнице и неподходящем питании, Артему становился все хуже, тяжело дышал, не спал, очень много плакал и даже стонал», — рассказала мама Артёма, Маргарита.

После долгих согласований с врачами, мама решил продолжить лечение сына в родном городе, в Самаре. Артем долетел, 2 недели провел в реанимации в больнице Середавина и после его перевели в паллиативное отделение. «Мой сын сам дышал, сам ел, двигался, открывал глазки и даже улыбнулся, когда увидел меня. Тогда я поняла, все не зря», — поделилась мама Артёма.

В настоящее время Артемка дома и он умеет сам дышать, кушать, сосать соску. Еще Артём умеет двигать ручками и ножками, крутит головой во все стороны, следит за предметами, слышит музыку и разные звуки. А еще, совсем недавно, Артемка впервые повернулся на бок сам, и впервые схватил самостоятельно погремушку. «Любит когда ему пою песенки, играю с ним в погремушки, очень любит музыкальные игрушки, ну и конечно же яркие мультики, хоть и очень редко. Очень любит гулять в коляске, глазеет, все рассматривает. Еще очень ему нравится купаться. Не любит переодеваться и менять подгузник», — рассказала нам Маргарита.

Еще у Артема есть сестричка, ей 2 года, зовут Вера. Она очень сильно любит братика, всегда гладит, говорит — мой маленький любимый дружок, помогает кормить, купать. Артём ее узнает, когда Вера подходит к нему, он сразу морщится, как будто предчувствует обильные ласки сестры, от которых не скрыться, иногда даже пытается потрогать ее ручками и погладить. «Как хорошо мама, что вы вернулись, я так ждала Артемку, он такой у нас хороший, жалко только болеет»- поделилась Маргарита словами дочки.

Дорогие друзья, Артёму очень сложно сохранять все полученные навыки, для этого ему просто необходимо лечебное питание. И мы очень хотим помочь Артёму! Лечебное питание KetoCal 3:1 -очень дорогостоящее, стоимость одной банки почти 5000 рублей!

Защитники- они ведь разные! И каждый из нас может стать им. Сегодня. Например, для Артема.

Защитить Артемку от голода и судорог можно:

— На нашем сайте: https://bfevita.ru/campaign/korobejnikov-artjom/
— С помощью QR-кода;
— через систему "Сбер Пожертвование";

2 месяца интенсивного обучения, 2 дня глубокого погружения.

Теперь у меня есть не только личный опыт, но и удостоверение.

Еще один рубеж пройден: навыки двигательного взаимодействия с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями.

Учились мы втроем от @евита: вместе с Олеся Кисарова и Елена Брыткова .

Я, к слову, на обучении изобразила #Юрикскнопочкой, а задача моих сокурсников была спозиционировать меня лежа на спине.

Олеся не знаю кого изображала, но ее нужно было спозиционировать лежа на боку.

Еще поизучали ТСР, покрутили и понастраивали.

Сделали еще один важный вывод: нам срочно нужен в фонд физический терапевт. И помощник главного волшебника наших детей Нина Грязева.

Поэтому, если вы инструктор по ЛФК, хотите и готовы работать с нашими подопечными в нашем фонде - напишите мне.

Если вы любите творить и вытворять и в обычной кляксе от чернил видите целый мир- тоже напишите. Нина возьмет вас на стажировку, а у наших детей будет больше простора для творчества.

Благодарю АНО «Развитие технологий реабилитации» и «Москва- добрый город» за возможность пройти такое крутое обучение.

Где вы берете вдохновение, - спросил меня сегодня Артем Метелев Добро.Конференции в рамках пленарного заседания...

Так много хотелось сказать... И про Юрика, и про губернатора, и про министра здравоохранения, и про министра соцразвития Регина Воробьева, и про наших невероятных родителей...

В нашей области проходит Добро. Конференция. Со всей страны приехали более 1800 добровольцев и руководителей НКО. Каждый - со своим добрым делом...

Для меня было так ответственно и волнительно выступать для такого большого количества людей, что я даже в какой-то момент не смогла с первого раза выговорить слово...

А потом, по окончании пленарной сессии, ко мне подходили люди и приглашали в свой регион. Поделиться опытом, помочь находить семьи детям-сиротам с инвалидностью, выстроить паллиативную помощь...

А еще спрашивали: как вам удается дружить с органами власти?
Мой ответ - совсем простой:
-не ныть
-не требовать
-не занимать позицию жертвы
- не ждать, что кто-то все решит за тебя
У каждой проблемы есть не только ФИО, но и причина. Выявить эту причину, найти путь решения и придти с этим предложением к министру или губернатору. Не кричать "Вы должны", а протянуть руку и предложить свою помощь. И только вместе можно решить любую проблему....

Ведь лучше зажечь одну маленькую свечку, чем вечно клясть темноту...

Уже сегодня вечером пришло сообщение - слова благодарности мамы паллиативной девочки Евы, которые впервые госпитализировались Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина.

Где я беру вдохновение? Вот из таких сообщений в первую очередь.... Потому что понимаю - как бы трудно и непросто иногда не было, свет в конце тоннеля всегда есть. Нужно просто его видеть.

P.S. Послушайте меня.... Очень переживаю - все ли верно сказала? Все ли понятно?

https://youtu.be/TrSQvC9s4M8

Сегодня я побывала в раю.

Больше- Глушицкое подразделение пансионата для пожилых… Уютные коттеджи на 10 человек, двухместные комнаты, гостинная.

Ухоженная территория, заботливые скамейки возле каждого дома…

-Да, сотрудникам не удобно- ходить между коттеджами, водить в столовую, бегать в медпункт, но зато нашим благополучателям- хорошо,- сказал руководитль этого оазиса добра Андрей Кондрашов.

Впервые я услышала, что живущих одиноких бабушек и дедушек называют не «проживающие»,
«Жильцы», «ПСУ», а именно благополучатели.

И впервые встретила руководителя, готового мириться с неудобством персонала во благо тех, для кого этот персонал работает.

Сами сотрудники- невероятно светлые и наполненные заботой.

Конечно, есть над чем по- работать и что исправить, но это абсолютные мелочи по сравнению с умиротворенными лицами благополучателей этого учреждения.

Именно таким должно быть каждый «дом- интернат» как с недавнего времени юридически называются пансионаты.

Настораживает одно: директором этого рая на земле вот уже как два месяца стал бывший директор ада на земле - Высокинского ПНИ. И страшно за всех, кто теперь зависит от его воли, настроения и представлениях о помощи социально- незащищенным людям…

#право_на_жизнь с Ольга Соломанидина , Олеся Кисарова , Ольга Липашева , Нина Грязева

Спасибо нашему водителю- волонтеру сегодня Ольге Кондрашовой