Что мы делали в МСЭ № 29 города Тольятти?

Знакомились, разговаривали об особенностях назначения ТСР детям с паллиативным статусом и просто рассказывали о наших невероятных детях...

Я показала нашу презентацию #нележаки. На ноутбуке, потому что само бюро небольшое и нет актового зала, а значит - и оборудования для чтения лекций. Поэтому в камерной атмосфере, практически касаясь плечами друг друга мы разговаривали... Сотрудники МСЭ с неподдельными интересом рассматривали фотографии, кого-то из детей узнавали. Например, нашу Владлену-Машу.

Они приняли мою игру "найди 10 отличий" между ребенком -сиротой и ребенком маминым...

Они плакали, когда смотрели ролик -историю от родителей Василисы Янышевой - Алена Янышева и ее мужа.

Мы долго потом говорили, уже за чашкой чая. И оказалось, что у нас есть одна общая боль: некачественное оформление посыльных листов первичным звеном здравоохранения. Попросту - поликлиниками. И вроде бы понятно, что и врачей не хватает, и знаний иногда тоже... Но... ведь можно просто идти на встречу родителям, давать направления в частные клиники, которые работают по ОМС, а не заставлять ждать ортопеда по полгода, когда уже все анализы заново нужно сдавать...

Из хороших новостей:

Новость № 1. Согласно новым правилам, частные клиник так же могут оформлять посыльные листы, если у них есть на это лицензия.

Новость № 2. Опять же из хорошего: поликлиника не имеет права не принять рекомендации и заключения врачей частных клиник, если не может организовать консультацию врача бесплатно. И более того, в каждом приказе написано, что назначение делает лечащий врач. А у наших детей зачастую лечащий врач - врач частной клиники...

Так вот, можно приносить в поликлиника и заключения частных врачей, и поликлиника не имеет права отказаться принять. Она обязана занести все рекомендации в посыльный лист.

Новость № 3. Теперь ОБЯЗАТЕЛЬНО к посыльному листу прикреплять все заключения специалистов!

Мне очень хочется надеется, что вот эти врачи из Тольяттинского БМСЭ № 29 уже никогда не будут ронять неосторожных слов, которые разбивают сердца. Никогда не будут говорить - "откажитесь, ему место в спецучреждении". Не будут "зажимать" памперсы и тутора, понимая, что это - качество жизни паллиативных детей и профилактика вторичный осложнений...

Станут союзниками родителям.
Хотя, кажется уже сейчас именно так и есть. Потому что перед встречей мы задали вопрос в нашем паллиативном чате родителям из Тольятти: какие проблемы у них были с получением инвалидности и оформлением ИПРА. Честно сказать, сами были удивлены. Оказалось - никаких и только слова благодарности! Вот удивительно и приятно....

Я всегда говорю- все зависит от одного человека….

Вот я уже 20 ( 20, Карл!!!) лет заказываю воду «Кристальная». И вот уже почти 10 лет из них я мама #Юрикскнопочкой.

В последнее время одна бутыль стоит 250 рублей. В месяц я заказываю воды на полторы тысячи. И ни один из привозивших воду экспедиторов ни разу за эти годы не проявил участия. Обычного человеческого участия. Хотя видел Юрика- он всегда «принимает» воду и расплачивается.

И вот совсем недавно к нам приехал новый экспедитор. А потом- еще раз он привез нам воду. И спросил, почему мы платим полную стоимость? Ведь «Кристальная» предоставляет скидку инвалидам и пенсионерам. И мы можем покупать воду по 210 рублей за бутыль…

Сегодня мы оформили эту льготу. Я хочу сказать просто СПАСИБО Синицину Илье, который подсказал про эту возможность! Который поговорил с Юриком! Дорогой Илья, пусть в вашей жизни всегда будет солнце!

И да, спасибо Вода Кристальная | Доставка воды в Самаре за вкусную воду и заботу!!!

Да, сосуды на ноге у меня лопнули после очередной поездки в наш ДДИ...

Почему - расскажу завтра.
Сегодня я хочу сказать о том, что там изменилось...

Во-первых, уволили санитарку, которая работала в этом ДДИ почти 50 лет. Ту, которая еще в 90-е год приходила в Минсоц, кидала грязные памперсы на стол Министру и орала "Вот вы идите и вытирайте жопы этим уродам за ту нищенскую зарплату, которую я получаю".

Ту, которая, пока не было камер, просто пинала ногами детей и била по лицу.

Ту, которая кроме как криком и матом не разговаривала с детьми, называя их идиотами, дебилами, уродами и т.д.

Ту, которая даже при камерах не стеснялась бить по лицу целлофановыми пакетами просто тих-мирно сидящего в коридоре ребенка..

Ту, которая кидала через забор памперсы, пеленки, своровала одежду Ксюши ( девочка без ушка и глазика, которой шикарное платье прислал благотворитель из Москвы) и выставила его на авито...

И знаете, что самое страшное - у прокуратуры не было оснований для возбуждения уголовных дел....

В общем - уволилась она! Не по своей воле, дело уголовное все ж таки возбудили. Но когда я узнала, что ей 70!!! лет и она не хотела уходить и угрожала директору и минсоцу ... Слушайте, ну это за гранью.

В 70 лет даже психически-устойчивому человеку уже тяжело в таком учреждении работать, а тут злому и выгоревшему. Ждем результатов расследования и решения суда.

Второе - появились новые сотрудники. Молодые девушки, с банданами на голове и пирсингом в носу, с яркими ногтями и одетые не в эти вот халаты продавщиц с Кировского рынка, а яркие красивые костюмы.

Появились воспитатели. Их до сих пор мало, и набор продолжается - но они там есть. И то, что делают они - неоценимо!

Например, они отучили 10 детей от памперсов! Детей, про которых говорили, что они не поймут и т.д., за 4 месяца, планомерно, ласково, внимательно отучили от памперсов и теперь 5 мальчиков и 5 девочек ходят в туалет. Это конечно - невероятно!

Сейчас почти все дети ходят кушать в столовую! Ведь, когда тебя кормят не в столовой, ты не знаешь, что в тарелке у других ребят было, а значит- «здравствуй воровство котлет и красной рыбы». Да- да, это общеизвестный факт… Но сейчас своровать возможности гораздо меньше, потому что только 22 ребенка, которые прикованы полностью к постели, принимают еду в своей комнате.

Появились на стенах фотографии ребят! Те, которые БФ ЕВИТА напечатал для пансионата с наших мероприятий. Мы выбрали 100 самых ярких моментов и боагодаря поддержке Самараэнерго напечатали холсты формата А-3!!! Стены стали уже не такими казенными…

Хотя, все эти изменения - становятся какими то незначительными и незаметными, когда ребенок кричит и требует еды... А ему вместо этого колят аминазин, чтобы он просто лежал...

Об этом завтра

ДДИ на Нагорной.... После каждого посещения меня охватывает отчаяние...

Такое ощущение, что ничего никому не нужно и ничего там невозможно изменить...

Как невыносимые запахи мочи, кала, квашеной капусты, тухлого дука и грязных тел - так и остались... Кажется, даже если сравнять это здание с землей - этот запах еще долго будет стоять в воздухе...

Равнодушие... Кажется, это самое страшное, что может быть в жизни.... Когда ты совсем не нужен. Когда ты ненавистная работы, еще и капризная, сопливая, со скрежетом зубов, с поносом, с криком и плачем... Или с бесконечно тянущимися руками с просьбой в глазах "возьми на ручки" и громким ревем, потом что ты идешь мыть пол, у тебя нет времени брать каждого на ручки...

Мне звонят мои друзья из ДДИ ( да, у меня есть там друзья, неравнодушные несколько человек), и говорят: "Оля, ну девчонки плакали после твоего поста, говорят "Зачем она так пишет? Ведь мы вот стараемся..."

И я этим друзьям свим объясняю - а зачем они чужие греи на себя берут? Неравнодушных, новых, молодых там 5%!!!! Всего лишь 5!!! а остальные 95% - те, кто по 20 и 30, а то и больше лет там работают и их уже не исправить... Они вообще не понимают - о чем я? О чем вообще мы?

Мы идем по коридору. Время - обед. Я лично просто тону в этом невозможном запахе баланды... Из одной из команды на коленях выползает девочка лет 12 с нагрудником, цепляется руками за раздаточную тележку, приподнимается и заглядывает. Она ищет еду.

На раздаточном подносе стоят тарелки с недоеденным типа супом ил непонятно чем, потому что это похоже на тюрю. Ну я то знаю, то 1,2,3 и хлеб, все перемешанное для так называемого "протертого" стола.

Она не видит того, что ищет и начинает кричать. К ней подбегает санитарка ( потом оказалось, что это воспитатель, которая совсем недавно после 15 лет работы санитаркой внезапно стала обладать педагогическими навыками и переквалифицировалась с воспитателя): Пойдем, все, ты все съела. Больше нет.

Я должна была пройти мимо и промолчать? Я не смогла.
В процессе разговора выяснилось, что вот эта девочка любит только кабачковую икру. То есть из всего набора бурды, которой сегодня кормили, ребенок съел только столовую ложку икры. Как вы думаете - она наелась?
Как вы думаете, что предпринял персонал, чтобы ребенок не был все таки голодным??? Ну при нас сбегали и нашли еще одну столовую ложку икры, натолкали туда хлеба для пущей сытости и она с удовольствием это все съела. Но 2 столовые ложки икры в обед - это не еда. Итого: ребенок голоден, ребенок на взводе, кричит и дерется.

Кто спровоцировал это поведение? И как вы думаете, какой выход из этого всего?

А теперь давайте просто подумаем: если это мой ребенок. Мой ребенок, который не хочет ничего, кроме кабачковой икры? Который кричит и дерется, и кусает себя, требуя икур. Что я буду делать? Что вообще м этим можно сделать?

У психиатров и специалистов по ABBA- терапии это называется "нежелательное поведение". И есть специальные методики работы с ним. Но это мы дома будем во-первых, пытаться накормить ребенка. Нет, не силой. А искать - что же ему еще нравится. И это мы дома будем работать с нежелательным поведением.

А там - нет. Там все равно, что ты голоден остался. Там побегут к психиатру с криком "Она себя кусает и орет, сделайте что нибудь" и добрый психиатр назначит аминазин или галоперидол... И так каждый день.

И это - замкнутый круг! Пока не сменится весь персонал, пока не придут новые и молодые сотрудники, пока не будут детей выводить гулять за высокий забор, пока не организуют им занятия днем, пока будет социальная дезориентация и только окрики, тычки и аминазин - ничего не измениться...

Да, забыла сказать. У этой девочки есть папа. Она не сирота. И если уж она не нужна папе родному, почему она должна быть нужна чужим тетям?

Маленький Тимофей: лечебное питание как шанс полноценно жить
Всю жизнь, маленькую свою жизнь, Тимоша крисит. Кричит и выгибается. Ему больно.

Но… пока мама малыша не обратилась в наш фонд БФ ЕВИТА , никто из врачей не обращал на это внимание. Как обычно говоря «Он паллиативный, это нормально».

Чтобы помочь Тимоше не страдать от боли, мы попросили нашего друга Ольгу Осетрову подобрать малышу лекарство. И маленькими шагами, чутко титруя препарат, врачу и родителям удалось избавить его от страданий. Теперь Тимоше не больно!

Ему не страшно, ведь он с мамой и папой, бабушкой, а теперь еще и младшей сестренкой.
Осталось сделать так, чтобы ему не было голодно!
И тут есть решение: гастростома у Тимоши стоит. Нужно лечебное питание.

И я прошу вас стать для Тимоши тоже врачами. Истинными врачами паллиативной помощи- помочь не страдать от голода.

Мы собираем 100 000 рублей на лечебное питание Нутрини, чтобы закупить его на 6 месяцев.
За это время минздрав Самарской области внесет Тиму в реестр детей на закупку лечебного питания и будет обеспечивать за счет средств региональной программы.

Нам нужно подстраховать малыша и его семью на 6 месяцев.


Поддерживая Тимофея, вы не просто жертвуете деньги в его копилочку, вы делаете возможным дальнейшее развитие малыша. Вы дарите ему жизнь без лишней боли. Вы помогаете ему чаще улыбаться. А значит делаете его жизнь счастливее.

Поддержать Тимофея можно:
— Через нашу страницу в ВК, нажав на сердечко «Помочь детям»;
- через наш сайт: https://bfevita.ru/campaign/timofej-gorbunov-1-god-2-mesjaca/

— С помощью QR-кода;
— через систему "Сбер Пожертвование"

СПАСИБО❤️

Победитель определен.

14 апреля написала пост с предложением его продолжить. Говорила, тому, чье продолжение наберет больше всего ❤️, подарю на выбор открытку с рисунком подопечного БФ ЕВИТА . Вот тут: https://vk.com/wall305549950_35850

18 ❤️ собрало продолжение истории, написанное Галина Шульпина !

Галина, ждем вас в нашем офисе по адресу: Самара, проезд Георгия Митирева 9 каб 118 в рабочие дни с 10.00-17.00

Открытку лучше выбрать самой, потому что это- открытки предсказания)

Да, и эти предсказания сбываются. Проверено)

Как думаете, продолжить эту традицию: я предлагаю начало, вы пишите продолжение? И по количеству ❤️ дарить открытки?

#ядома
-3 в системе/ +3 в семье

Невероятно, но факт!!!

Братья Данил, Кирилл и Никита, про которых вышел пост в группе Еноты: ищем мам брошенным малышам!14 апреля этого года - В ПРИЕМНОЙ СЕМЬЕ! Об этом сегодня сообщили органы опеки.

Буквально за полгода мальчишки пережили две больших трагедии. Их мама заболела и умерла в конце 2022 года, отчим погиб в марте 2023 года в зоне СВО. Подробнее: https://vk.com/wall-114183353_9731

Как рассказали в учреждении, к братьям приехала приемная мама с юга России. Она прочитала сообщение о них на моей странице. Увидев мальчишек, женщина сразу сказала: "Мои!"

Она сняла квартиру неподалеку и каждый день приходила общаться с мальчишками. "Уеду только с мальчиками!", - заявила женщина.

Обе региональных опеки сработали оперативно, и вот уже братья отправились в новую семью. А еще нам сообщили, что Данил, Кирилл и Никита снова сказали слово "Мама!"

Но на этом чудесные событие не закончились. В то время, когда женщина приходила к будущим сыновьям, в учреждении поступил еще один восьмилетний мальчик. И он тоже подружился с новой мамой. Так что уехали в новую семью сразу четыре мальчишки!

Спасибо всем за неравнодушие и желание помочь! Мы всегда чувствуем вашу поддержку! Оставайтесь с нами, и пусть все дети найдут свой дом!

Пусть теперь все у всех будет хорошо!

Дорогая приемная мама, если это возможно, напишите мне в лс! И спасибо вам за спасенных ребят!

#енотыищеммамброшенныммалышам

Если вы не знаете, куда деть банки из под лечебного питания, то я вам скажу, кто будет очень рад такому подарку!

Девушки и парни из ГБУ СО «Похвистневский дом-интернат»!!!

Они делают из них важные вещи. Например, коробочки для гвоздей или шкатулки!!

В общем, мы с #Юрикскнопочкой начинаем копить наши баночки для них!
Если вы тоже хотите передать посылочку, можно принести нам в фонд или лично отвезти в Пансионат.

Очень срочно!!!

Мы с #Юрикскнопочкой ищем ремонтных дел мастера: поклеить обои и положить линолеум в персональной Юриной комнате!

Он вырос, ему нужно свое пространство, да и техники у нас много.

Нет, спать мы будем вместе. Просто днем он будет тусить в своей личной комнате, в том числе на функциональной кровати.

В общем, дайте контакт проверенных и порядочных людей! Свободных на следующей неделе. Работы на день!!! Если работать))) Максимум, на два.

Выручайте, друзья🙏🙏🙏