Что мы делали в МСЭ № 29 города Тольятти?

Знакомились, разговаривали об особенностях назначения ТСР детям с паллиативным статусом и просто рассказывали о наших невероятных детях...

Я показала нашу презентацию #нележаки. На ноутбуке, потому что само бюро небольшое и нет актового зала, а значит - и оборудования для чтения лекций. Поэтому в камерной атмосфере, практически касаясь плечами друг друга мы разговаривали... Сотрудники МСЭ с неподдельными интересом рассматривали фотографии, кого-то из детей узнавали. Например, нашу Владлену-Машу.

Они приняли мою игру "найди 10 отличий" между ребенком -сиротой и ребенком маминым...

Они плакали, когда смотрели ролик -историю от родителей Василисы Янышевой - Алена Янышева и ее мужа.

Мы долго потом говорили, уже за чашкой чая. И оказалось, что у нас есть одна общая боль: некачественное оформление посыльных листов первичным звеном здравоохранения. Попросту - поликлиниками. И вроде бы понятно, что и врачей не хватает, и знаний иногда тоже... Но... ведь можно просто идти на встречу родителям, давать направления в частные клиники, которые работают по ОМС, а не заставлять ждать ортопеда по полгода, когда уже все анализы заново нужно сдавать...

Из хороших новостей:

Новость № 1. Согласно новым правилам, частные клиник так же могут оформлять посыльные листы, если у них есть на это лицензия.

Новость № 2. Опять же из хорошего: поликлиника не имеет права не принять рекомендации и заключения врачей частных клиник, если не может организовать консультацию врача бесплатно. И более того, в каждом приказе написано, что назначение делает лечащий врач. А у наших детей зачастую лечащий врач - врач частной клиники...

Так вот, можно приносить в поликлиника и заключения частных врачей, и поликлиника не имеет права отказаться принять. Она обязана занести все рекомендации в посыльный лист.

Новость № 3. Теперь ОБЯЗАТЕЛЬНО к посыльному листу прикреплять все заключения специалистов!

Мне очень хочется надеется, что вот эти врачи из Тольяттинского БМСЭ № 29 уже никогда не будут ронять неосторожных слов, которые разбивают сердца. Никогда не будут говорить - "откажитесь, ему место в спецучреждении". Не будут "зажимать" памперсы и тутора, понимая, что это - качество жизни паллиативных детей и профилактика вторичный осложнений...

Станут союзниками родителям.
Хотя, кажется уже сейчас именно так и есть. Потому что перед встречей мы задали вопрос в нашем паллиативном чате родителям из Тольятти: какие проблемы у них были с получением инвалидности и оформлением ИПРА. Честно сказать, сами были удивлены. Оказалось - никаких и только слова благодарности! Вот удивительно и приятно....

Я всегда говорю- все зависит от одного человека….

Вот я уже 20 ( 20, Карл!!!) лет заказываю воду «Кристальная». И вот уже почти 10 лет из них я мама #Юрикскнопочкой.

В последнее время одна бутыль стоит 250 рублей. В месяц я заказываю воды на полторы тысячи. И ни один из привозивших воду экспедиторов ни разу за эти годы не проявил участия. Обычного человеческого участия. Хотя видел Юрика- он всегда «принимает» воду и расплачивается.

И вот совсем недавно к нам приехал новый экспедитор. А потом- еще раз он привез нам воду. И спросил, почему мы платим полную стоимость? Ведь «Кристальная» предоставляет скидку инвалидам и пенсионерам. И мы можем покупать воду по 210 рублей за бутыль…

Сегодня мы оформили эту льготу. Я хочу сказать просто СПАСИБО Синицину Илье, который подсказал про эту возможность! Который поговорил с Юриком! Дорогой Илья, пусть в вашей жизни всегда будет солнце!

И да, спасибо Вода Кристальная | Доставка воды в Самаре за вкусную воду и заботу!!!

Да, сосуды на ноге у меня лопнули после очередной поездки в наш ДДИ...

Почему - расскажу завтра.
Сегодня я хочу сказать о том, что там изменилось...

Во-первых, уволили санитарку, которая работала в этом ДДИ почти 50 лет. Ту, которая еще в 90-е год приходила в Минсоц, кидала грязные памперсы на стол Министру и орала "Вот вы идите и вытирайте жопы этим уродам за ту нищенскую зарплату, которую я получаю".

Ту, которая, пока не было камер, просто пинала ногами детей и била по лицу.

Ту, которая кроме как криком и матом не разговаривала с детьми, называя их идиотами, дебилами, уродами и т.д.

Ту, которая даже при камерах не стеснялась бить по лицу целлофановыми пакетами просто тих-мирно сидящего в коридоре ребенка..

Ту, которая кидала через забор памперсы, пеленки, своровала одежду Ксюши ( девочка без ушка и глазика, которой шикарное платье прислал благотворитель из Москвы) и выставила его на авито...

И знаете, что самое страшное - у прокуратуры не было оснований для возбуждения уголовных дел....

В общем - уволилась она! Не по своей воле, дело уголовное все ж таки возбудили. Но когда я узнала, что ей 70!!! лет и она не хотела уходить и угрожала директору и минсоцу ... Слушайте, ну это за гранью.

В 70 лет даже психически-устойчивому человеку уже тяжело в таком учреждении работать, а тут злому и выгоревшему. Ждем результатов расследования и решения суда.

Второе - появились новые сотрудники. Молодые девушки, с банданами на голове и пирсингом в носу, с яркими ногтями и одетые не в эти вот халаты продавщиц с Кировского рынка, а яркие красивые костюмы.

Появились воспитатели. Их до сих пор мало, и набор продолжается - но они там есть. И то, что делают они - неоценимо!

Например, они отучили 10 детей от памперсов! Детей, про которых говорили, что они не поймут и т.д., за 4 месяца, планомерно, ласково, внимательно отучили от памперсов и теперь 5 мальчиков и 5 девочек ходят в туалет. Это конечно - невероятно!

Сейчас почти все дети ходят кушать в столовую! Ведь, когда тебя кормят не в столовой, ты не знаешь, что в тарелке у других ребят было, а значит- «здравствуй воровство котлет и красной рыбы». Да- да, это общеизвестный факт… Но сейчас своровать возможности гораздо меньше, потому что только 22 ребенка, которые прикованы полностью к постели, принимают еду в своей комнате.

Появились на стенах фотографии ребят! Те, которые БФ ЕВИТА напечатал для пансионата с наших мероприятий. Мы выбрали 100 самых ярких моментов и боагодаря поддержке Самараэнерго напечатали холсты формата А-3!!! Стены стали уже не такими казенными…

Хотя, все эти изменения - становятся какими то незначительными и незаметными, когда ребенок кричит и требует еды... А ему вместо этого колят аминазин, чтобы он просто лежал...

Об этом завтра

ДДИ на Нагорной.... После каждого посещения меня охватывает отчаяние...

Такое ощущение, что ничего никому не нужно и ничего там невозможно изменить...

Как невыносимые запахи мочи, кала, квашеной капусты, тухлого дука и грязных тел - так и остались... Кажется, даже если сравнять это здание с землей - этот запах еще долго будет стоять в воздухе...

Равнодушие... Кажется, это самое страшное, что может быть в жизни.... Когда ты совсем не нужен. Когда ты ненавистная работы, еще и капризная, сопливая, со скрежетом зубов, с поносом, с криком и плачем... Или с бесконечно тянущимися руками с просьбой в глазах "возьми на ручки" и громким ревем, потом что ты идешь мыть пол, у тебя нет времени брать каждого на ручки...

Мне звонят мои друзья из ДДИ ( да, у меня есть там друзья, неравнодушные несколько человек), и говорят: "Оля, ну девчонки плакали после твоего поста, говорят "Зачем она так пишет? Ведь мы вот стараемся..."

И я этим друзьям свим объясняю - а зачем они чужие греи на себя берут? Неравнодушных, новых, молодых там 5%!!!! Всего лишь 5!!! а остальные 95% - те, кто по 20 и 30, а то и больше лет там работают и их уже не исправить... Они вообще не понимают - о чем я? О чем вообще мы?

Мы идем по коридору. Время - обед. Я лично просто тону в этом невозможном запахе баланды... Из одной из команды на коленях выползает девочка лет 12 с нагрудником, цепляется руками за раздаточную тележку, приподнимается и заглядывает. Она ищет еду.

На раздаточном подносе стоят тарелки с недоеденным типа супом ил непонятно чем, потому что это похоже на тюрю. Ну я то знаю, то 1,2,3 и хлеб, все перемешанное для так называемого "протертого" стола.

Она не видит того, что ищет и начинает кричать. К ней подбегает санитарка ( потом оказалось, что это воспитатель, которая совсем недавно после 15 лет работы санитаркой внезапно стала обладать педагогическими навыками и переквалифицировалась с воспитателя): Пойдем, все, ты все съела. Больше нет.

Я должна была пройти мимо и промолчать? Я не смогла.
В процессе разговора выяснилось, что вот эта девочка любит только кабачковую икру. То есть из всего набора бурды, которой сегодня кормили, ребенок съел только столовую ложку икры. Как вы думаете - она наелась?
Как вы думаете, что предпринял персонал, чтобы ребенок не был все таки голодным??? Ну при нас сбегали и нашли еще одну столовую ложку икры, натолкали туда хлеба для пущей сытости и она с удовольствием это все съела. Но 2 столовые ложки икры в обед - это не еда. Итого: ребенок голоден, ребенок на взводе, кричит и дерется.

Кто спровоцировал это поведение? И как вы думаете, какой выход из этого всего?

А теперь давайте просто подумаем: если это мой ребенок. Мой ребенок, который не хочет ничего, кроме кабачковой икры? Который кричит и дерется, и кусает себя, требуя икур. Что я буду делать? Что вообще м этим можно сделать?

У психиатров и специалистов по ABBA- терапии это называется "нежелательное поведение". И есть специальные методики работы с ним. Но это мы дома будем во-первых, пытаться накормить ребенка. Нет, не силой. А искать - что же ему еще нравится. И это мы дома будем работать с нежелательным поведением.

А там - нет. Там все равно, что ты голоден остался. Там побегут к психиатру с криком "Она себя кусает и орет, сделайте что нибудь" и добрый психиатр назначит аминазин или галоперидол... И так каждый день.

И это - замкнутый круг! Пока не сменится весь персонал, пока не придут новые и молодые сотрудники, пока не будут детей выводить гулять за высокий забор, пока не организуют им занятия днем, пока будет социальная дезориентация и только окрики, тычки и аминазин - ничего не измениться...

Да, забыла сказать. У этой девочки есть папа. Она не сирота. И если уж она не нужна папе родному, почему она должна быть нужна чужим тетям?