- Ну почему мне никто про вас не сказал раньше?, - еле сдерживая слезы говорила Оксана ( имя изменено).

Мы с Олеся Кисарова приехали к ней, чтобы научить ухаживать за ее 9-месячным сыном, который родился с ... Не такой как все.

Знаете, какие первые слова она услышала от врачей? "Ну вы же знали, кого рожали"...
Трагедия еще и в том, что всю беременность Оксана с мужем просто не вылазили от врачей. Такой загадочный оказалась их беременность. Вроде бы что-то видели по УЗИ, но все анализы, в том числе и на генетику были в норме. Но что-то все время врачей настораживало, и вроде бы развивается ребенок хорошо, и вроде бы все у него на месте, но что-то не то...

И вот такие качели всю беременность. Даже консилиум в Москве не добавил определенности.

А потом родился Андрей. С расщелиной мягкого и твердого неба, без одного ушка, с характерными глазами, с недоразвитием больших пальчиков на руках....

- Отказываться будете? Обычно от таких детей отказываются, - было второе, что сказали врачи.

Первые два месяца малыш жил в реанимации новорожденных, и за это время все, что говорили маме медики звучало как приговор. Приговор ребенку. Особенно вот это:
- Вы поместите его в спецучреждение, и не отказывайтесь. Живите своей жизнью, а он там жить будет.

И родители поместили. Оксана не могла принять и простить себя за рождение такого ребенка. Муж пребывал в шоке от слов врачей. Никто ничего не объяснял, не рассказывал, просто каждое слово было как топор палача....

Так свои первые 7 месяцев Андрейка прожил один. Но потом его госпитализировали в больницу и вызвали Оксану, чтобы она легла с ним. И тогда, эти 5 дней стали для нее решающими. Она наконец-то увидела своего сына. Один на один. Без врачей и их вердиктов. Она заглянула в его голубые огромные глаза, полные любопытства. Она научилась его санировать, она перестала замечать особенности его внешности.... И поняла, что совершила огромную ошибку, предав своего ребенка...

Через месяц семья Андрея забрала его из дома ребенка. И сейчас самая большая боль Оксаны и ее мужа - это то, что они повелись на все эти слова и отказались от сына. Да, на время, но позволили себе оставить его одного с чужими людьми.

И об этом мы тоже говорили. Потому что с чувством вины невозможно идти вперед. Вина - это гири, которые тебя сковывают....

А Андрейка дома стал совсем другим: он рассматривает фотографии, игрушки, мы научили Оксану его высаживать в подушке для позиционирования, показали как правильно санировать, как обрабатывать гастростому. Проговорили весь маршрут на ближайшие 3 месяца...

- Это мой сын, и я люблю его. Я все прочитала, все поправимо! И операцию по восстановлению челюсти сделаем, и слуховые аппараты подберем....

А двигательно Андрей совершенно сохранный. Маленький только - всего 5 килограмм. Но было бы странно, если бы он оказался пухляшом... Как правило, дети-сироты все худые... Да и очень долго его пытались кормить через рот... А как он мог есть, если нет неба?

- А кто рассказал о нас?, - спросила я.
- В опеке сказали, когда я за документами, чтобы забрать сына...Я сразу на сайт ваш пошла, все прочитала, все ролики посмотрела. Столько информации много, мне прям уверенно стало, что я точно со всем справлюсь...

И вот тут у меня вопрос: а что мешало опеке раньше сказать про наш фонд БФ ЕВИТА? Вот когда мама только отказ писала?
Я кажется знаю, что: все соцучреждения имеют подушевое финансирование. А детей-сирот все-таки становится меньше! И наш дом ребенка на половину пуст. Вот и хотя бы временно помещая детей отрабатывают госзадание. Это еще мы не говорили, убеждали ли ее не забирать из дома ребенка сына. А то я знаю и такие разговоры: зачем забирать? Ему у нас хорошо.....

Но и спасибо тому сотруднику опеки Октябрьского района города Самары, которая рассказала про наш фонд. И мама сразу позвонила. И теперь мы рядом, вместе. А малыш- дома.
И это значит, теперь все точно будет хорошо.

Вот тут можно всех наших подопечных поддержать: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

На фото- новый шедевр #Юрикскнопочкой- первый ландыш….

1 мая...
Я помню этот день из детства. Это было так торжественно и по-взрослому - пойти с папой на демонстрацию...

Ехать на автобусе в город, потом выстраиваться в колонну вместе со взрослыми. Нести маленький красный флажок " 1 мая", а они, взрослые, несли большие транспаранты, на которых было написано "Жигулевский комбинат стройматериалов" и "МИР! ТРУД! МАЙ!

А кто-то невидимый с трибуны громко объявлял, что вот по площади идут работники комбината, в этом году он выполнили и перевыполнили план по выработке цемента и щебня, и дали обещание увеличить выработку в два раза. И все громко кричали "Ура" и махали приветственно руками...

А потом мы с папой шли на остановку, чтобы возвращаться домой. И обязательно по пути заходили в магазин и покупали вкусный пирожок...

А потом мы приезжали домой, и я взахлеб рассказывала маме, как было весело и здорово...

Это было мое детство. Хорошее настоящее детство. И сегодня немного грустно...

А сегодня няня принесла Юрику целых букет из цветов: яблони, сирени, одуванчиков.... И в наше доме запахло весной и детством...

И ведь какие были слова правильные: мир, труд, май...

А какие воспоминания у вас из детства? Ходили на демонстрации?

Сказать честно, я очень устала...

Нет, не от работы... От тяжелых эмоций, которые каждый день меня накрывают...

Ощущению, что я попала под какую-то лавину и она никак не закончится...

Мне думалось, ну вот сейчас откроется паллиативное отделение и станет лучше, помощь паллиативные дети будут получать качественную...

Но оно открылось и работает уже полтора года, а проблем меньше не становится...

Реанимации... Эта такая боль... Вроде "Спасибо врачам, что спасли ребенка", но... этого "спасенного" ребенка тебе возвращают в таком состоянии, что тебе еще полгода его спасать дальше: в пролежнях, с переломами ног, без ногтей на пальцах, с содранной кожей... Я уж молчу про выведенные из строя гастростомы и грануляции..

И мамы присылают эти фото, спрашивают "А что это? Почему так?", и как корректно ответить на этот вопрос, когда в голове только исконно русские слова и хочется просто выть....

А потом поездка в ПНИ. И там своя боль... Боль одиночества, тленности, бессмысленности жизни.... Система расчеловечивания....

И ты говоришь с директором, персоналом, а тебе в ответ "Это больные люди"...А ты спрашиваешь "Раз больные, значит - и так сойдет? Значит можно чтобы они жили в бесчеловечных условиях?"....

И каждый день - как день сурка...
Устала очень....
Монжо, пока не будут ничего писать, если не будет сил? Буду баловать вас Юриком и его творчеством?

Что скажете?

До этого они жили в Раковке- писала про ад на земле. ( https://vk.com/wall305549950_33189 ).

И когда приехали сюда, сначала не могли наесться! Ели многт, часто, прятали хоеб под подушки.

А потом поняли, что еды достаточно, она вкусная и ее никто не отберет.

Самое страшное, что у всех у них есть родственники: дети, внуки, мужья…

Но в какой- то момент они им оказались не нужны.

Из 50 «девочек», как ласково их тут называют, только к трем изредка приезжают родные. Для всех остальных самыми родными стали сотрудники.

Они звонят по очереди своим «девочкам», как будто это дети им звонят. И сами собирают посылочки и приносят, как будто дети их прислали…

Сегодня и наш БФ ЕВИТА стал «дочкой» Наташи. Ее родная дочь живет в Самаре и ни разу за 2 года не позвонила матери и не приехала. А Наташа ждет и каждый день спрашивает, звонила ли дочка и все ли хорошо с ее внучками…

Мы не планировали стать «дочкой». Просто в первый приезд увидели, как любят наряжаться эти одинокие девочки и сотрудники нашего фонда собрали свою бижутерию в коробочку и сегодня передали вместе с Ольга Липашева и Нина Грязева.

Но вот Наташа, увидев бумы и серьги, спросила- дочка посылку прислала? И Ольга с Ниной подыграли и сказали «да».

Столько радости было в глазах Наташи. И она стала делиться со всеми своим богатством…

И #право_на_жизнь появилось у каждой «девочки».
А еще для самой старенькой девочки Виолетты, которой 83 года, мы передали две банки лечебного питания- на пробу. Она очень истощена и у нее совсем нет сил даже сидеть. Сидит она поджав колени и обняв их руками. Весь день…

Если вдруг у вас тоже есть бижутерия, которой вы уже не пользуетесь, знайте, что есть в далеком селе Алексеевка Нефтегорского района 50 одиноких «девочек», которые будут очень рады подаркам и с удовольствием будут их носить.

Вы можете сами отправить посылку в этот пансионат. Его адрес: 446640, Самарская область, Алексеевский район, село Алексеевка, улица Юбилейная, дом 2. Государственное бюджетное учреждение Самарской области "Алексеевский дом-интернат, предназначенный для граждан, имеющих психические расстройства"

Кто сияет сегодня как будто пятерку получил? #Юрикскнопочкой, конечно!

А почему? А к нему сегодня чудо- доктор приходил и на дому провел УЗИ- исследование брюшной полости.

И так Юрика этот доктор понравился, что он до сих пор под впечатлением.

А с этой первой встречи начинается сотрудничество нашего БФ ЕВИТА с Самарская Школа Ультразвука. УЗИ - наш профиль. !!!

Все не случайно! Познакомились мы с Колесниковы по совсем другому поводу, а переросло это в предложение Ирины помощи нашим детям: бесплатные УЗИ на дому и в клинике.

Юрик, как всегда, «летчик- испытатель»- сначала сам посмотрел, как это и … все его эмоции и счастье от встречи на лице!

В общем, безумно рада, что у нашего фонда теперь есть еще один замечательный друг, а у наших детей появилась возможность дома пройти обследование.

И пусть пока это не силами нашего Хосписа «Вкус жизни», но это именно про паллиативную помощь- без страха, дома, рядом с мамой и руками чудесных врачей!!!

Ирина Ивановна Ульянова- спасибо вам за счастье моего сына и обследование. Кстати, второе за его 9 лет УЗИ.

Здравствуйте! У нас такая ситуация , муж военный по контракту и уже долгое время в командировках и на СВО, я одна с двумя детьми дома , младшему 5 лет ходит в садик . Старшего ( он у нас инвалид, ДЦП) с утра оставляю одного и бегу отводить младшего в сад, а вечером уже со старшим идем его забирать.

Старший так то очень спокойный сидит в ходунках и смотрит мультики, но надолго же не оставить его….

И вчера прям капля терпения лопнула, записала Младшего в спорт комплекс Орбита ( у нас через дорогу находится) на гимнастику, собрались со старшим отвести Младшего на тренировку , а нас на входе охрана и администратор остановили и сказали с коляской нельзя ( хотя пандусы есть), сказали оставить Инвалида на улице или в коридоре и отвести младшего на тренировку. Мне так стало обидно и неприятно, но пришлось оставить в коридоре и вести младшего переодеваться и на тренировку, потом час гуляли и так же забрала.

Вот думаю как же теперь быть…. В субботу вести опять и старшего оставлять в коридоре одного….
*
Видимо, это все, что нужно знать о международном дне борьбы за права инвалидов.
Орбита- позор вам!
Прошу Минсоцдемографии Самарской области включить эту семью в наш проект «Няня специального назначения» и все- таки предоставлять няню пусть на 3 часа в неделю, но это тоже помощь.

И все- таки подумать о том, чтобы система долговременного ухода была полноценной: не только для пожилых людей, но и для семей, воспитывающих детей- инвалидов. И не привязывалась к доходу семьи. И няни были бесплатными.

Только тот, кто живет с таким ребенком, знает сколько денег уходит на лекарства ( их не все можно получить бесплатно), массажи, ЛФК, дефектологов, ТСР ( не всегда хватает суммы ЭС и приходится доплачивать) на обследования без очереди, а это значит- в частных клиниках.

А так- да, с международным днем борьбы за права инвалидов.