⁃ Нет проблем, которые невозможно решить. Звоните мне напрямую, если нет понимания на местах,- завершая совещание сказала замминистра образования Самарской области Ольга Геннадьевна Лысикова.
А разговор шел про образование для паллиативных детей и детей- сирот из ПНИ!

Мы проговорили пости 2 часа, резюме такое:

1. Каждой семье с паллиативным ребенком 7+ будет оказано индивидуальное сопровождение в прохождении ПМПК!
2. Все школы, куда подадут заявления родители паллиативных детей, буду проинструктированы о обязательном зачислении!
3. Учителя, которые будут организовывать образовательный процесс,- пройдут дополнительное обучение от специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации, от Центра лечебной педагогики и… учителя #Юрикскнопочкой Ольги Владимировны.
У нас в области почти 270 детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Из них более 150 детей в возрасте от 7 лет: невидимки для школ, лишенные права, гарантированного государством.

Большинство из них будут обучаться на дому, разумеется.

В этом году в нашей области все будет совсем по- другому!!!


Кстати, еще одним моим предложением было- организация отдельных мини- классов на базе частных школ. На 5-7 ребят с когнитивными и/ или двигательными нарушениями.

Но это уже совсем далеко идущий план. Пока буде здорово, если все паллиативные дети начнут учиться. Ведь это и социализация, и знания, и свободное время мамы.

Что скажете? Пойдете в школу?

Все чаще спасаюсь возле Юрика.

Каждый день благодарю Бога за него!

Устала очень! Иногда ощущение, что весь мир свалился на меня, наш фонд БФ ЕВИТА
со своими бедами и проблемами.

Все чаще вспоминаю слова мамы « Ты не можешь всех спасти».

Все чаще говорю сама себе эти слова и спрашиваю Юрика. А Юрик почти перестал улыбаться и смотрит на меня грустными глазами: чувствует мое состояние.

Все чаще слышу «Что у тебя с голосом? Где звенящий оттенок? Где боевой настрой?»

И вот она последняя черта: я перестала спать по ночам. И я -чешусь. Почти в кровь(( А это уже невроз.

Звоночек прозвенел слишком громко…

Поэтому я приняла непростое для себя решение: уйти в отпуск. Первый за два последних года. Всего- то на две недели, но они мне очень нужны…

Поэтому прошу: если не вопрос жизни и смерти- не пишите мне и не звоните. Если очень хочется написать, пишите на почту фонда bfevita@mail.ru - когда будет время у сотрудников фонда, они ответят.

А я буду выкладывать главы книги «Синдром Канаван». Эту книгу невозможно найти в Интернете, потому что нет ее электронной версии. И мне хочется поделиться ей с вами.

Все важные и актуальные новости публикуются в нашей группе фонда БФ ЕВИТА. Наш фонд всегда рядом.

А мне нужно просто немного отдохнуть…

Прошу понять🙏🙏🙏

С Денисом Фоминым, награжденным в номинации «Характер и воля»

Для меня это еще и личная история…

15 лет назад в далеком селе Старое Резяпкино Клявлинского района в обычной семье родился мальчик. Мальчик как мальчик. Только без левой руки. Так бывает, когда одна из конечностей не формируется.

Мама и папа, простые сельские жители даже не думали, что «не такого» сына можно сдать государству.

Денис Фомин учится в обычной школе и занимается баскетболом в школьной секции. И сегодня он получил из рук губернатора Самарской области Дмитрия Азарова , Президента Федерации баскетбола Самарской области Владимира Аветисяна уникальный баскетбольный мяч с автографами игроков сборной России. Лучшие баскетболисты страны подписали этот мяч в ноябре 2021 года после победы над сборной Исландии со счетом 89:65.

Мяч был одним из главных лотов благотворительного аукциона, организованного в Самаре нашим фондом «ЕВИТА» в конце 2021 года в пользу больных детей. За мяч на аукционе шла нешуточная битва, и в итоге его приобрел всемирно известный оперный бас Паата Бурчуладзе. Но звезда мировой оперы не стал увозить мяч к себе в Грузию, а решил, что его нужно вручить в Самаре, достойному мальчишке, увлеченному баскетболом. Федерация баскетбола Самарской области выполнила просьбу Пааты Бурчуладзе. И вручила мяч Денису Фомину перед началом финального матча Кубка России в номинации .
«Характер и воля».

А я еще и впервые в жизни посмотрела баскетбол. Кубок России.

Всю игру меня не покидала мысль: есть и другая жизнь… Благодарю за игру наш баскетбольный клуб «Самара». Это бы сильно, азартно, напряженно! И наши выиграли!!!

А как ваше воскресенье прошло?

#СиндромКанаван

Как и обещала, пытаясь отдохнуть ( что не очень получается), буду публиковать книгу «Синдром Канаван», написанную чудесной Кристина Лысова. О том пути, который прошла я вместе с Юриком и своими близкими. О том пути, который проходит мама каждого особёнка в нашей стране.

И каждая из нас сама выбирает: оплакивать ли свою жизнь оставшиеся годы или перейти в ту реальность, в которую ее позвал ребенок, и стать там счастливой.

Часть первая. Юра.
Глава I .
ЭЛЯ.
Эля лежала, вжав поясницу в пол. "Господи, хотя бы десять минут, хотя бы десять". Мысли путались. Нет, она не спала. А впадала в какое-то полузабытье. В той части сознания, которая еще связывала ее с реальным миром, то и дело вспыхивали события последних шести месяцев ее жизни. Будто мельтешащие кадры быстро переключающихся каналов.
Полгода назад Эля стала матерью во второй раз: у нее родился ещё один сын, Юра. Хотела ли она этого? Да, безусловно. Хотя уже тогда было понятно, что никакой, даже самый идеальный, малыш не спасет их с Мишей брак. И как ни старалась Эля наделить смыслом их отношения, в какой-то момент реальность выступила вперед. Очевидная и необратимая.
Казалось, вечность прошла с того момента, как муж торопливо собирал вещи под плач ребенка. Так быстро, словно боялся, что его станут ловить за руки и уговаривать остаться.
Не станут…
Уже тогда тревога за сына затмила Эле все ее личные драмы, усталость, прежних друзей. Даже старшего сына Димку.
А Димка входил в переходный возраст, причем входил штопором, со всеми сопутствующими спорами, хлопаньем дверями и злостью.Но Эля не могла сейчас вникнуть ни во что другое, кроме вопросов, касающихся малыша. У нее не оставалось времени. Юра постоянно плакал. И почти не спал. Молоденькая педиатр на участке успокаивала Элю:
— Мамочка, это колики, надо потерпеть.
Но от колик не могут плакать все время; и Элька бегала по кабинетам, выбивала направления к специалистам.
— Почему мой сын все время плачет? — вопрошала она.
— Все младенцы плачут,— отвечала патронажная медсестра.
Ага, прямо все и прямо вот так, не делая паузы длиннее 10 минут в сутки!
В общем, смотрели все на неё, как на дуру, и никто ее жалобы всерьез не воспринимал. Но когда в три месяца Юра так и не смог держать голову и продолжал плакать сутками, врачи стали проявлять больший интерес к Элькиным словам.
Громкий, срывающийся на визг крик , вывел Элю из оцепенения. Она перевернулась на живот и встала сначала на четвереньки, а потом медленно, держась за спинку дивана, на ноги. Иначе с ее спиной встать было невозможно.
Молодая женщина посмотрела на настенные часы. Восемь минут. Ее передышка длилась целых восемь минут. На руках Юра переставал визжать, переходя на монотонный плач. Элька качала его и думала, думала, думала...
Подполковник полиции Элла Юрьевна в жизни всегда рассчитывала на себя. Помогала тем, кому могла помочь. И даже там, где, казалось бы, не могла, все равно старалась. После нескольких личных трагедий в ее жизни осталось не так много близких людей: родители, младшая сестра, сын Димка и теперь вот Юра, которого она назвала в честь своего отца.
Она не любила нытья и жалоб на злую судьбу. Уверенность в том, что человек может найти выход из любой ситуации, никогда не покидала ее. Но вот теперь, привалившись к спинке дивана под монотонно—беспросветное "А-А-А-А-У-А-А-А-А-А-У-У-У-У-А-А-А" сына, впервые усомнилась в своем всемогуществе. Элла Юрьевна стала просто Элькой, плачущей от ярости на собственное бессилие перед лицом неизвестности.


… Продолжение завтра в это же время.

Коротко про Депакин, с которым сейчас возникли проблемы.

Кто-то в панике мне написал и прислал ссылку на стью, где говорится, что Минздрав РФ отменил госрегистрацию лекарственного препарата «Депакин». Только в этой статье говорится об одной единственной форме - лиофилизат для приготовления раствора для внутривенного введения 400 мг.

Именно эта форма отменена, причем по инициативе самого производителя.

Другие формы Депакина ( таблетки, гранулы, сиропы) - все это так же входит в льготный перечень.

Перебои с поставками в аптеки при поликлиниках были связаны с прохождением дефектуры препарата.

В настоящее время "Самарафармация" уже закупает все виды препарата Депакин, и в ближайшем будущем, как заверили меня в Минздраве Самарской области, лекарство поступит в поликлиники.

Дорогие мамы! Не переживайте, препарат есть и никуда не пропадет. К сожалению, бывают такие не приятные и неожиданные сбои! Ждем в середине - конце апреля звонков из поликлиник!

#СиндромКанаван
Продолжение

Глава II
ДИМКА.
Долговязый темноволосый мальчик, с красивыми правильными чертами лица: высокими скулами, четко очерченным подбородком и карими глазами, шел на пустырь позади дома. Школьный рюкзак полетел прямо в пыль. Куртка - сверху. Мальчик пнул автомобильную покрышку, наполовину вкопанную в землю.
Кому пришло в голову вообще использовать покрышки в качестве забора? Интересно, кем был тот человек, которого первого осенила такая нелепая мысль?

Продолжение 👇👇👇

Паренек пнул сильнее, рассохшаяся резина треснула. Как можно вообще тратить время и придумывать такую глупость, когда вокруг столько несчастных людей? Мальчик пинал и пинал покрышку, пока ошметки резины не полетели в разные стороны. Вместе с тем по щекам полились слезы.
Гадкие предатели! Можно подумать, ему есть дело до всего этого! Почему ему должно быть дело до всего этого дерьма, почему ему от всего этого так тошно?!
—Димка! — вдруг издалека позвал голос.
Мальчик вздрогнул и стал размазывать ладонями слезы по лицу, а потом как сумел промокнул глаза рукавом рубашки. Не хватало еще, чтобы бабушка увидела его зареванного тут.
— Привет, — грубо бросил он.
— Привет! Ты из школы? А я вот сегодня в обед только смогла вырваться. Ну как там наш инопланетянин?
— Как обычно. Всю ночь плакал, и сейчас, наверное, тоже. Я еще не ходил домой. А ты что с такой сумкой большой?
— Я, Димочка, вот решила пожить опять у вас немного. А то мама твоя совсем не спит, и тебе тоже иногда надо есть что-то кроме бутербродов.
— А потом что?
— А потом видно будет. Наладится все как-нибудь. Это вначале всегда тяжело. Ты подумай только, новый человек родился, обвыкается в этом мире. У каждого по-разному получается. Димка молча надел куртку, накинул на плечо лямку рюкзака.
"Ага, как же, наладится. Полгода уж налаживается и никак, все хуже и хуже только", — подумал мальчик и хотел уже бросить всю свою горечь бабушке в лицо, но посмотрел на нее и промолчал. Взял сумку у нее из рук и медленно пошел к дому, где их ждал свой личный инопланетянин — вечно ревущий Юрик

Продолжение завтра 🙏

#СиндромКанаван
Продолжение.

Глава III
У НЕГО ЧТО-ТО СТРАШНОЕ.
Эля смотрела в окно больничной палаты на пятом этаже. Весна давно уступила место лету. Тополиный пух устилал газоны внизу, воздух дрожал на солнце.Она любила тепло, и год назад в такой день забрала бы Димку из школы пораньше и махнула на Волгу.
Песок на берегу уже горячий, а вода еще не прогрелась. Они бы бегали по кромке пляжа, вскрикивая от каждой новой колючей волны, обдающей ступни. А река бы текла и текла вдаль, как будто не было никакой зимы и не засыпала она под толщей льда.

Продолжение 👇👇👇

Сейчас все эти воспоминания казались ей сном, счастливым, но совершенно нереальным. Новая реальность – это монохромные больничные стены. Теперь ее обдают с головы до ног лишь волны страха, отчаяния и вины. Да вопрос “за что?” не дает покоя. За что?
Она монотонно укачивала Юрика. Руки и плечи ужасно ныли, надорванная поясница болела в любом положении. Но Элька боялась даже подойти к кроватке, а уж переложить туда Юру и не мечтала. Только у нее на руках малыш мог хоть немного отдохнуть. Что ж, она отдохнет потом. Когда‒нибудь…
Две недели ее мальчика обследовали, обкалывали лекарствами и снова обследовали. И никто так и не сказал, что с ним на самом деле. От беспрерывного плача сына у Эльки раскалывалась голова, спина болела постоянно.
​— Что ты его таскаешь на себе? Ну поорет в кроватке, чай золотая слеза не выкатится, — сказала ей пожилая медсестра на вторые сутки в больнице.
У нее не было сил отвечать. Она вообще старалась поменьше говорить. Не тратить силы. Доставалось только врачам, которых она засыпала вопросами. И после каждой беседы ядовитая мысль все больше закрадывалась в ее голову: "С ним что-то совсем страшное происходит, что-то совсем страшное...".
Димка нахватал двоек. Мама вчера звонила, рассказала. Элькино чувство вины, и без того разросшееся в больнице, тут же дало о себе знать. "Когда ты в последний раз со старшим сыном нормально общалась? То-то же! Не помнишь! А у него, между прочим, трудный возраст», — корила она себя.
— Может быть всем будет легче, если нас не станет? Как думаешь, Юра? — прошептала она сыну.
Взгляд упал на большую оконную раму. Она со своим ростом легко поместится в проем. Шаг и все закончится...
— Мамочка, вот ваша выписка, можете ехать, — в палату вошла та самая пожилая медсестра. Элька не глядя взяла бумаги, большущий рюкзак на спину, плачущего сына прижала покрепче к груди и вышла.
В этой выписке не было ничего важного для нее, кроме одного факта: все назначенные препараты Юре не помогли.\
Белые кроссовки сердито втаптывали в пол надежды, которые она несла в своем сердце, ложась в больницу. Ту самую, в которую Элька пробилась с боем, обойдя каждый кабинет своей поликлиники, сдав столько крови сына, что на его ручонках не осталось живого места. И теперь она возвращается домой ни с чем. Нет ни одного точного диагноза, ни одной фразы, хоть как-то объясняющей, что происходит.
Медсестра закрыла дверь палаты и перекрестила удаляющуюся тонкую фигурку.
В лифте на Элю из зеркала посмотрела бледная, затравленная женщина, с лихорадочным взглядом. Она закрыла глаза и глубоко вздохнула. Представила тяжесть погон на своих плечах, приятную жесткость парадного мундира. Почувствовала собранность, как при торжественном присвоении звания.
Из лифта вышла маленькая женщина с плачущим ребенком. Она поцеловала его в макушку и направилась к турникету. В этом обычном больничном лифте подполковник Элла Юрьевна поняла, что никогда не будет стоять в оконном проеме.
Если здесь ей не помогли, она отправится сама искать тех врачей, которые помогут.

Продолжение 👇👇👇