Алия Х., январь 2022 года, 4 группа здоровья.
Ссылка на анкету ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-zb2h

Звонить в опеку города Самары: 8-846-333-03-24.
Ваши лайки, комментарии и перепосты помогут крошке скорее встретиться с теми, кто готов будет назвать ее дочкой.

Пишет мне девушка:

«Здравствуйте. Вы писали про Тимофея. Это мой сосед, с его мамой дружили раньше, но потом она его бросила и ушла. Это я вызывала отдел опеки что бы его забрали. Очень жаль что она не одумалась. Если можно, напишите в каком детском доме он. Я очень хочу отвезти ему гостинец.»

Мой ответ знают все: я не говорю, где ребенок. Это запрещено законом. Знать это имеют право только кандидаты в приемные родители. Но я предлагаю девушке привезти гостинец нам в фонд и мы передадим. На том и договорились.

Вечером меня засыпают вопросами: актуален ли сбор для Тимофея?

Я не понимаю, о ком речь??? Среди детей, которым ведет сбор наш фонд, нет Тимофея сейчас…

Оказывается, девушка опубликовала пост со сбором гостинцев, которые она передаст журналистке Шелест для мальчика.

А под постом… пербрали все косточки и его матери, и всю жизнь ребенка…

Прошу убрать пост, об’ясняю: так нельзя! Это жизнь ребенка, а тут какое- то сплетничество, обсуждение за спиной. И сбор зачем об’явили???

Ответом мне сообщение: я процитировала ваше сообщение.

Но мы не договаривались, что вы собирать гостинцы будете среди читателей свего вконтакта, параллельно устроив публичное обсуждение ( а точнее порку) жизни ребенка… Да и никакие гостинцы на залечат дыру в душе от одиночества…

Вот так благими намерениями выстлана дорога в Ад. Не той, которая пост выложила! Ребенка! И я теперь уже публично прошу вас удалить пост!

И говорю: мы не ведем сбор на гостинцы парню! Мы ищем ему семью.

А вы что делаете?

⁃ Нет проблем, которые невозможно решить. Звоните мне напрямую, если нет понимания на местах,- завершая совещание сказала замминистра образования Самарской области Ольга Геннадьевна Лысикова.
А разговор шел про образование для паллиативных детей и детей- сирот из ПНИ!

Мы проговорили пости 2 часа, резюме такое:

1. Каждой семье с паллиативным ребенком 7+ будет оказано индивидуальное сопровождение в прохождении ПМПК!
2. Все школы, куда подадут заявления родители паллиативных детей, буду проинструктированы о обязательном зачислении!
3. Учителя, которые будут организовывать образовательный процесс,- пройдут дополнительное обучение от специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации, от Центра лечебной педагогики и… учителя #Юрикскнопочкой Ольги Владимировны.
У нас в области почти 270 детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Из них более 150 детей в возрасте от 7 лет: невидимки для школ, лишенные права, гарантированного государством.

Большинство из них будут обучаться на дому, разумеется.

В этом году в нашей области все будет совсем по- другому!!!


Кстати, еще одним моим предложением было- организация отдельных мини- классов на базе частных школ. На 5-7 ребят с когнитивными и/ или двигательными нарушениями.

Но это уже совсем далеко идущий план. Пока буде здорово, если все паллиативные дети начнут учиться. Ведь это и социализация, и знания, и свободное время мамы.

Что скажете? Пойдете в школу?

Все чаще спасаюсь возле Юрика.

Каждый день благодарю Бога за него!

Устала очень! Иногда ощущение, что весь мир свалился на меня, наш фонд БФ ЕВИТА
со своими бедами и проблемами.

Все чаще вспоминаю слова мамы « Ты не можешь всех спасти».

Все чаще говорю сама себе эти слова и спрашиваю Юрика. А Юрик почти перестал улыбаться и смотрит на меня грустными глазами: чувствует мое состояние.

Все чаще слышу «Что у тебя с голосом? Где звенящий оттенок? Где боевой настрой?»

И вот она последняя черта: я перестала спать по ночам. И я -чешусь. Почти в кровь(( А это уже невроз.

Звоночек прозвенел слишком громко…

Поэтому я приняла непростое для себя решение: уйти в отпуск. Первый за два последних года. Всего- то на две недели, но они мне очень нужны…

Поэтому прошу: если не вопрос жизни и смерти- не пишите мне и не звоните. Если очень хочется написать, пишите на почту фонда bfevita@mail.ru - когда будет время у сотрудников фонда, они ответят.

А я буду выкладывать главы книги «Синдром Канаван». Эту книгу невозможно найти в Интернете, потому что нет ее электронной версии. И мне хочется поделиться ей с вами.

Все важные и актуальные новости публикуются в нашей группе фонда БФ ЕВИТА. Наш фонд всегда рядом.

А мне нужно просто немного отдохнуть…

Прошу понять🙏🙏🙏

С Денисом Фоминым, награжденным в номинации «Характер и воля»

Для меня это еще и личная история…

15 лет назад в далеком селе Старое Резяпкино Клявлинского района в обычной семье родился мальчик. Мальчик как мальчик. Только без левой руки. Так бывает, когда одна из конечностей не формируется.

Мама и папа, простые сельские жители даже не думали, что «не такого» сына можно сдать государству.

Денис Фомин учится в обычной школе и занимается баскетболом в школьной секции. И сегодня он получил из рук губернатора Самарской области Дмитрия Азарова , Президента Федерации баскетбола Самарской области Владимира Аветисяна уникальный баскетбольный мяч с автографами игроков сборной России. Лучшие баскетболисты страны подписали этот мяч в ноябре 2021 года после победы над сборной Исландии со счетом 89:65.

Мяч был одним из главных лотов благотворительного аукциона, организованного в Самаре нашим фондом «ЕВИТА» в конце 2021 года в пользу больных детей. За мяч на аукционе шла нешуточная битва, и в итоге его приобрел всемирно известный оперный бас Паата Бурчуладзе. Но звезда мировой оперы не стал увозить мяч к себе в Грузию, а решил, что его нужно вручить в Самаре, достойному мальчишке, увлеченному баскетболом. Федерация баскетбола Самарской области выполнила просьбу Пааты Бурчуладзе. И вручила мяч Денису Фомину перед началом финального матча Кубка России в номинации .
«Характер и воля».

А я еще и впервые в жизни посмотрела баскетбол. Кубок России.

Всю игру меня не покидала мысль: есть и другая жизнь… Благодарю за игру наш баскетбольный клуб «Самара». Это бы сильно, азартно, напряженно! И наши выиграли!!!

А как ваше воскресенье прошло?

#СиндромКанаван

Как и обещала, пытаясь отдохнуть ( что не очень получается), буду публиковать книгу «Синдром Канаван», написанную чудесной Кристина Лысова. О том пути, который прошла я вместе с Юриком и своими близкими. О том пути, который проходит мама каждого особёнка в нашей стране.

И каждая из нас сама выбирает: оплакивать ли свою жизнь оставшиеся годы или перейти в ту реальность, в которую ее позвал ребенок, и стать там счастливой.

Часть первая. Юра.
Глава I .
ЭЛЯ.
Эля лежала, вжав поясницу в пол. "Господи, хотя бы десять минут, хотя бы десять". Мысли путались. Нет, она не спала. А впадала в какое-то полузабытье. В той части сознания, которая еще связывала ее с реальным миром, то и дело вспыхивали события последних шести месяцев ее жизни. Будто мельтешащие кадры быстро переключающихся каналов.
Полгода назад Эля стала матерью во второй раз: у нее родился ещё один сын, Юра. Хотела ли она этого? Да, безусловно. Хотя уже тогда было понятно, что никакой, даже самый идеальный, малыш не спасет их с Мишей брак. И как ни старалась Эля наделить смыслом их отношения, в какой-то момент реальность выступила вперед. Очевидная и необратимая.
Казалось, вечность прошла с того момента, как муж торопливо собирал вещи под плач ребенка. Так быстро, словно боялся, что его станут ловить за руки и уговаривать остаться.
Не станут…
Уже тогда тревога за сына затмила Эле все ее личные драмы, усталость, прежних друзей. Даже старшего сына Димку.
А Димка входил в переходный возраст, причем входил штопором, со всеми сопутствующими спорами, хлопаньем дверями и злостью.Но Эля не могла сейчас вникнуть ни во что другое, кроме вопросов, касающихся малыша. У нее не оставалось времени. Юра постоянно плакал. И почти не спал. Молоденькая педиатр на участке успокаивала Элю:
— Мамочка, это колики, надо потерпеть.
Но от колик не могут плакать все время; и Элька бегала по кабинетам, выбивала направления к специалистам.
— Почему мой сын все время плачет? — вопрошала она.
— Все младенцы плачут,— отвечала патронажная медсестра.
Ага, прямо все и прямо вот так, не делая паузы длиннее 10 минут в сутки!
В общем, смотрели все на неё, как на дуру, и никто ее жалобы всерьез не воспринимал. Но когда в три месяца Юра так и не смог держать голову и продолжал плакать сутками, врачи стали проявлять больший интерес к Элькиным словам.
Громкий, срывающийся на визг крик , вывел Элю из оцепенения. Она перевернулась на живот и встала сначала на четвереньки, а потом медленно, держась за спинку дивана, на ноги. Иначе с ее спиной встать было невозможно.
Молодая женщина посмотрела на настенные часы. Восемь минут. Ее передышка длилась целых восемь минут. На руках Юра переставал визжать, переходя на монотонный плач. Элька качала его и думала, думала, думала...
Подполковник полиции Элла Юрьевна в жизни всегда рассчитывала на себя. Помогала тем, кому могла помочь. И даже там, где, казалось бы, не могла, все равно старалась. После нескольких личных трагедий в ее жизни осталось не так много близких людей: родители, младшая сестра, сын Димка и теперь вот Юра, которого она назвала в честь своего отца.
Она не любила нытья и жалоб на злую судьбу. Уверенность в том, что человек может найти выход из любой ситуации, никогда не покидала ее. Но вот теперь, привалившись к спинке дивана под монотонно—беспросветное "А-А-А-А-У-А-А-А-А-А-У-У-У-У-А-А-А" сына, впервые усомнилась в своем всемогуществе. Элла Юрьевна стала просто Элькой, плачущей от ярости на собственное бессилие перед лицом неизвестности.


… Продолжение завтра в это же время.

Коротко про Депакин, с которым сейчас возникли проблемы.

Кто-то в панике мне написал и прислал ссылку на стью, где говорится, что Минздрав РФ отменил госрегистрацию лекарственного препарата «Депакин». Только в этой статье говорится об одной единственной форме - лиофилизат для приготовления раствора для внутривенного введения 400 мг.

Именно эта форма отменена, причем по инициативе самого производителя.

Другие формы Депакина ( таблетки, гранулы, сиропы) - все это так же входит в льготный перечень.

Перебои с поставками в аптеки при поликлиниках были связаны с прохождением дефектуры препарата.

В настоящее время "Самарафармация" уже закупает все виды препарата Депакин, и в ближайшем будущем, как заверили меня в Минздраве Самарской области, лекарство поступит в поликлиники.

Дорогие мамы! Не переживайте, препарат есть и никуда не пропадет. К сожалению, бывают такие не приятные и неожиданные сбои! Ждем в середине - конце апреля звонков из поликлиник!

#СиндромКанаван
Продолжение

Глава II
ДИМКА.
Долговязый темноволосый мальчик, с красивыми правильными чертами лица: высокими скулами, четко очерченным подбородком и карими глазами, шел на пустырь позади дома. Школьный рюкзак полетел прямо в пыль. Куртка - сверху. Мальчик пнул автомобильную покрышку, наполовину вкопанную в землю.
Кому пришло в голову вообще использовать покрышки в качестве забора? Интересно, кем был тот человек, которого первого осенила такая нелепая мысль?

Продолжение 👇👇👇