Но почему тогда, те доктора не подумали о том, что предстоит пережить молодой семье, которая только начинает жить и радоваться своему младенцу? Почему не предложили помощи психолога, помощи по дальнейшему сопровождению? Да почему просто не объяснили, что нужно жить здесь и сейчас, не думая о смерти и не ожидая ее на пороге?

Продолжение 2 👇👇👇

Почему мамы Самары узнают о паллиативной помощи только от фонда? Где психологи, что числятся в штате всех крупных больниц?

Только пообщавшись с такими же мамами, как я, только побеседовав с психологом фонда, я начала жить. Жить ради себя, семьи и этой напуганной мною же малышки! Только тогда я поняла, что жизнь не ограничивается сроками указанными в статье интернета. Каждому отведен свой жизненный путь, и пусть не у всех он одинаковый, но ведь главное не то, как длинен этот путь, главное-какими шагами по нему идти!

Моё принятие было таким. Болезненным. Страшным. Это был траур. Страшный траур. И как мне хочется оградить всех мам особенных детей от этого! Знайте, вы не одни! Из любой ситуации есть выход, главное его найти!"

А я добавлю, что у Василисы абсолютно сохранный интеллект. Просто ее не слушается теперь тело, она утратила речь, слух и зрение. Наш фонд купил Васеньке слуховые аппараты, мама с боем добилась индивидуальной закупки коляски. И малыша несмотря на медленно забирающую силы болезнь, не перестает удивлять своих родителей и нас. Посмотрите видео и вы поймете, о чем я говорю...

Наш фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми: мы не просто выдаем благотворительную помощь в виде уходовые средств, расходников, питания, мы предоставляем няню в семью, психолога для родителей, игротерапевта, эрготерапевта, специалиста по альтернативной коммуникации, социального работника. Только вот такая комплексная помощь и помогает семьям не упасть в пропасть одиночества и страха, и постоянного ожидания ухода ребенка, а продолжать жить полной жизнью, радуясь любому успеху своих детей, ценя каждое прожитое мгновение...

И спасибо всем, кто помогает нам помогать! Знайте, вместе с нами вы дарите этим детям и их родителям жизнь! Полную радости и смысла, без страха, боли, одиночества...

Стать частью нашей команды можно здесь: оплата через гуглпэй или эплпэй картами МИР возможна. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Алия Х., январь 2022 #Самарская область

Крошечная Алия ждет маму и папу. Ей всего 2,5 месяца. Родители написали согласие на усыновление, потому что их дочка родилась Солнышком. И Алия живет в доме ребенка, где сменяется много рук и много лиц.
Описание в ФБД скудное: Алия - девочка находится в адаптационном периоде и периоде физиологической незрелости. Смесь сосет хорошо. Преимущественно спит.

А что еще должен делать младенец ее возраста? Если бы была мама рядом, то конечно уже и погремушку слушала бы и песенки, и в игры пальчиковые играла и сидела бы на ручках мамы...

Она еще совсем крошечка и у нее многое впереди, если сейчас забрать ее домой! Такие дети хорошо социализируются в обществе, занимаются спортом и танцами, учатся в школе. Я знаю даже одну девочку, которая занимает первые места на всемирных олимпиадах по математике.

Заберите кроху домой сокрее и подарите ей любовь и будущее.

Куда звонить 👇👇👇

Алия Х., январь 2022 года, 4 группа здоровья.
Ссылка на анкету ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-zb2h

Звонить в опеку города Самары: 8-846-333-03-24.
Ваши лайки, комментарии и перепосты помогут крошке скорее встретиться с теми, кто готов будет назвать ее дочкой.

Пишет мне девушка:

«Здравствуйте. Вы писали про Тимофея. Это мой сосед, с его мамой дружили раньше, но потом она его бросила и ушла. Это я вызывала отдел опеки что бы его забрали. Очень жаль что она не одумалась. Если можно, напишите в каком детском доме он. Я очень хочу отвезти ему гостинец.»

Мой ответ знают все: я не говорю, где ребенок. Это запрещено законом. Знать это имеют право только кандидаты в приемные родители. Но я предлагаю девушке привезти гостинец нам в фонд и мы передадим. На том и договорились.

Вечером меня засыпают вопросами: актуален ли сбор для Тимофея?

Я не понимаю, о ком речь??? Среди детей, которым ведет сбор наш фонд, нет Тимофея сейчас…

Оказывается, девушка опубликовала пост со сбором гостинцев, которые она передаст журналистке Шелест для мальчика.

А под постом… пербрали все косточки и его матери, и всю жизнь ребенка…

Прошу убрать пост, об’ясняю: так нельзя! Это жизнь ребенка, а тут какое- то сплетничество, обсуждение за спиной. И сбор зачем об’явили???

Ответом мне сообщение: я процитировала ваше сообщение.

Но мы не договаривались, что вы собирать гостинцы будете среди читателей свего вконтакта, параллельно устроив публичное обсуждение ( а точнее порку) жизни ребенка… Да и никакие гостинцы на залечат дыру в душе от одиночества…

Вот так благими намерениями выстлана дорога в Ад. Не той, которая пост выложила! Ребенка! И я теперь уже публично прошу вас удалить пост!

И говорю: мы не ведем сбор на гостинцы парню! Мы ищем ему семью.

А вы что делаете?

⁃ Нет проблем, которые невозможно решить. Звоните мне напрямую, если нет понимания на местах,- завершая совещание сказала замминистра образования Самарской области Ольга Геннадьевна Лысикова.
А разговор шел про образование для паллиативных детей и детей- сирот из ПНИ!

Мы проговорили пости 2 часа, резюме такое:

1. Каждой семье с паллиативным ребенком 7+ будет оказано индивидуальное сопровождение в прохождении ПМПК!
2. Все школы, куда подадут заявления родители паллиативных детей, буду проинструктированы о обязательном зачислении!
3. Учителя, которые будут организовывать образовательный процесс,- пройдут дополнительное обучение от специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации, от Центра лечебной педагогики и… учителя #Юрикскнопочкой Ольги Владимировны.
У нас в области почти 270 детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Из них более 150 детей в возрасте от 7 лет: невидимки для школ, лишенные права, гарантированного государством.

Большинство из них будут обучаться на дому, разумеется.

В этом году в нашей области все будет совсем по- другому!!!


Кстати, еще одним моим предложением было- организация отдельных мини- классов на базе частных школ. На 5-7 ребят с когнитивными и/ или двигательными нарушениями.

Но это уже совсем далеко идущий план. Пока буде здорово, если все паллиативные дети начнут учиться. Ведь это и социализация, и знания, и свободное время мамы.

Что скажете? Пойдете в школу?

Все чаще спасаюсь возле Юрика.

Каждый день благодарю Бога за него!

Устала очень! Иногда ощущение, что весь мир свалился на меня, наш фонд БФ ЕВИТА
со своими бедами и проблемами.

Все чаще вспоминаю слова мамы « Ты не можешь всех спасти».

Все чаще говорю сама себе эти слова и спрашиваю Юрика. А Юрик почти перестал улыбаться и смотрит на меня грустными глазами: чувствует мое состояние.

Все чаще слышу «Что у тебя с голосом? Где звенящий оттенок? Где боевой настрой?»

И вот она последняя черта: я перестала спать по ночам. И я -чешусь. Почти в кровь(( А это уже невроз.

Звоночек прозвенел слишком громко…

Поэтому я приняла непростое для себя решение: уйти в отпуск. Первый за два последних года. Всего- то на две недели, но они мне очень нужны…

Поэтому прошу: если не вопрос жизни и смерти- не пишите мне и не звоните. Если очень хочется написать, пишите на почту фонда bfevita@mail.ru - когда будет время у сотрудников фонда, они ответят.

А я буду выкладывать главы книги «Синдром Канаван». Эту книгу невозможно найти в Интернете, потому что нет ее электронной версии. И мне хочется поделиться ей с вами.

Все важные и актуальные новости публикуются в нашей группе фонда БФ ЕВИТА. Наш фонд всегда рядом.

А мне нужно просто немного отдохнуть…

Прошу понять🙏🙏🙏

С Денисом Фоминым, награжденным в номинации «Характер и воля»

Для меня это еще и личная история…

15 лет назад в далеком селе Старое Резяпкино Клявлинского района в обычной семье родился мальчик. Мальчик как мальчик. Только без левой руки. Так бывает, когда одна из конечностей не формируется.

Мама и папа, простые сельские жители даже не думали, что «не такого» сына можно сдать государству.

Денис Фомин учится в обычной школе и занимается баскетболом в школьной секции. И сегодня он получил из рук губернатора Самарской области Дмитрия Азарова , Президента Федерации баскетбола Самарской области Владимира Аветисяна уникальный баскетбольный мяч с автографами игроков сборной России. Лучшие баскетболисты страны подписали этот мяч в ноябре 2021 года после победы над сборной Исландии со счетом 89:65.

Мяч был одним из главных лотов благотворительного аукциона, организованного в Самаре нашим фондом «ЕВИТА» в конце 2021 года в пользу больных детей. За мяч на аукционе шла нешуточная битва, и в итоге его приобрел всемирно известный оперный бас Паата Бурчуладзе. Но звезда мировой оперы не стал увозить мяч к себе в Грузию, а решил, что его нужно вручить в Самаре, достойному мальчишке, увлеченному баскетболом. Федерация баскетбола Самарской области выполнила просьбу Пааты Бурчуладзе. И вручила мяч Денису Фомину перед началом финального матча Кубка России в номинации .
«Характер и воля».

А я еще и впервые в жизни посмотрела баскетбол. Кубок России.

Всю игру меня не покидала мысль: есть и другая жизнь… Благодарю за игру наш баскетбольный клуб «Самара». Это бы сильно, азартно, напряженно! И наши выиграли!!!

А как ваше воскресенье прошло?

#СиндромКанаван

Как и обещала, пытаясь отдохнуть ( что не очень получается), буду публиковать книгу «Синдром Канаван», написанную чудесной Кристина Лысова. О том пути, который прошла я вместе с Юриком и своими близкими. О том пути, который проходит мама каждого особёнка в нашей стране.

И каждая из нас сама выбирает: оплакивать ли свою жизнь оставшиеся годы или перейти в ту реальность, в которую ее позвал ребенок, и стать там счастливой.