И все-таки, спасение внутри нас и рядом с нами!

Спасибо каждому из вас, кто вчера и сегодня писал слова поддержки и слал обнимашки... Не знаю, как это работает, но - стало легче. Гораздо легче. Как будто попала в обережный круг....

Еще сегодня вдруг подумала "Слава Богу за Юрика! За то, что он стабилен, что у него хорошее настроение, у нас кнопочка и лечебное питание, чудесная няня, учитель, игровой терапевт, а с понедельника начнет ходить дефектолог".

Убегая на работу, поцеловала его в макушку....

И сегодняшний день не похож на вчерашний, и на последние несколько дней. Но о нем я вам расскажу завтра.

Как вы справляетесь с минутами, часами, вечерами слабости и бессилия?

- Меня заставляют от нее отказываться, а я не хочу. Я ведь могу не отказываться от своей дочери?

Именно с этих вопросов началось мое знакомство с Ириной Жаворонковой. Мамой Лизы.

Вы можете представить, насколько "замордовали" маму врачи, что в ее голове сложилось представление, что вот такие дети не должны жить дома? Что это почти-то не на законодательном уровне закреплено - сдавать таких детей в детские дома.

Глядя сейчас на Лизу, я понимаю:

-если бы не мама, она бы не переворачивалась
-если бы не мама, у нее не было бы характера
-если бы не мама, она бы не чувствовала себя самой главной
- если бы не мама, она не пыталась встать
-если бы не мама, ее давно бы не было

Как это? Полгода убеждать врачей, что ты любишь своего ребенка? Противостоять натиску и учиться... у своего собственного ребенка жажде жизни, вере в жизнь?

История особого счастья Ирины, Лизы, Полины и папы.
https://www.youtube.com/watch?v=bVQ5PBATx1Q&lis…

Ролик создан в рамках проекта #маршрутжизни БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

Продюсер Valeriya Astapkovich
Видеограф - Антон Долганов
Монтаж - Тимур Аверин
Фотограф - Инга Пеннер
Идея - моя
***
Если вы хотите помочь нашим семьям не оставаться один на один, то вот здесь волшебная кнопка: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Говорят, сегодня день СЧАСТЬЯ.
Что такое счастье, спросили мы нашихмам.

«Лежу перед сном с Владой в обнимку, тихо подкралась Галчонок под бочок, тут и Артём прилег вместе смотреть мультик. Я лежу боюсь пошевелиться, а вокруг мои малыши такие сладкие, довольные.И я такая счастливая, мое сокровище рядом! Обожаю своих малышустриков»- Алина Хуметкулиева, мама Владлены.

«На днях я вышла на улицу в магазин и было так тепло, сухой асфальт, птички поют. Я шла и думала, какое счастье, весна пришла! А еще в этот момент я поняла что иду и прям всем улыбаюсь))) так мне хорошо было в этот момент. Так же я как и все, счастлива , когда мои близкие здоровы . Когда я могу приехать погостить к маме домой или к бабушке и быть для них таким же ребенком, как и Стёпа.»- Анастасия Рогожкина, мама Степы.

«А я вот могу сидеть и долго смотреть на спящего ребёнка, вдыхать его запах и мне больше ничего не надо, это так здорово.
Счастье в каждом дне, вдохе и выдохе. В том что имеем.»- Ася Петросян, мама Микаэля.

«Счастье- это когда проходишь мимо Аптеки и у тебя и твоих близких НИЧЕГО не болит. Проходишь мимо магазина, потому что у тебя ВСЁ есть. И идёшь домой, потому что тебя там ЖДУТ.»- Ирина Жаворонкова, мама Лизы

«Для меня счастье когда мои все дома. Когда в обнимку когда с улыбкой когда мечтаем. Когда гостей встречаем, смеемся и играем. Когда все стабильно хорошо и нет поводов для грусти.»- Ирина Шишкина, мама Евы.

А что для меня счастье? Именно вот эти слова наших мам. А еще- когда жизнь одного человека меняется! И начинается именно жизнь. Когда встречаю единомышленников и с ними вдруг сворачиваются горы. Когда на том конце провода каждое утро звенит голос мамы. Когда все получается и все дорогие мне люди здоровы.

А мое личное счастье, это внезапное в ночи смс от старшего сына «Спасибо, мама за все что ты сделала для меня.
Я на самом деле очень рад что именно ты моя мама.
И ты самая лучшая❤️»

А второе мое личное счастье искрит весь день глазами и мирно сопит под моим боком.

А что для вас СЧАСТЬЕ?

#байкиизПНИ

Он сидел среди таких же безликих, одиноких, каких-то совсем потерянных, тыкал в меня пальцем и что-то говорил.

Я никак не могла понять - что же? Потому что в маленькой комнатке стоял гул из множества других голосов, а его речь была какой-то нечленораздельной.

- Что он говорит?, - спросила я у стоящего рядом врача.
Врач немного замялся, но все-так объяснил: Он спрашивает, когда ему вставят зубы.

Зубы... На 50 человек отделения - 100 зубов. В лучшем случае, 2 зуба на один рот.

Почему-то в ПНИ все беззубые. А те пеньки, что иногда видно - темно-коричневого цвета, жалкие и одинокие.

Я, кажется, догадываюсь, почему. Примерно такая же ситуация и с нашими паллиативными детьми: зачем лечить, если можно вырвать?

Но мы, родители, боремся за каждый зуб своего ребенка, понимая, что вырванный зуб повлечет за собой деформацию челюсти, лица, вторичные осложнения, ухудшение качества жизни. Мы ищем клиники, копим деньги, и едем лечить кариес, особенно, если дело касается коренных зубов.

Да что говорить? Взять хотя бы #Юрикскнопочкой. Год назад одномоментно он лишился 7 молочных коренных зубов. Я не возражала, потому что понимала - вырастут новые. Но вот что расти они будут долго, и пройдет не 1 год - не подумала. И сейчас мы пришли именно к деформации лица. Там, где отсутствует больше зубов, там лицо более сплюснутое. Там где зубов оставили больше - округленное.

Это - мы, мамы. А если ребенок-сирота, ему и коренные под корень вырывают...

Среди жителей ПНИ - есть и сироты, кочующие из дома ребенка в ДДИ, потом в последнее свое пристанище - ПНИ. А есть и те, кто уже во взрослом возрасте попал после какой-то трагедии в жизни или потому что у родственников закончились силы, терпение или что-то еще. Но и они тоже все без зубов или с пеньками.

Почему? Ведь протезирование происходит по ОМС, для этого даже деньги не нужно копить. И лечение - тоже. Но почему проще вырвать зубы, чем их сохранить?

Да, и ведь не все на протертом столе. Или - все?
Да, и зубы можно сделать каждому. Только не говорите мне, что и зубы им нельзя, потому что они покусают друг друга. А то тут мне написали, что шторы в таких учреждениях не положены - они на них вешаются.
Давайте тогда уж и решетки на окна поставим, а то вдруг они выпрыгивать из окон будут?

Сразу скажу - это бред! И шторы можно, и решетки не нужны. И когда вы пишете такие комментарии, просто представьте, что это ваш родной человек там живет или вы сами. Ну потому что у вас решили отжать квартиру ( а такие там тоже есть) и признали шизофреником на старости лет.

И да, вопрос протезирования вчера обсуждала с министром здравоохранения Арменом Беняном. Он сказал, что деньги на это выделяются и по ОМС и из регионального бюджета. И обещал- разобраться, кто и где «буксует»: пансионаты или учреждения здравоохранения.

Жила -была семья. Мама и дочка. Только дочка была слепая.
И вот пришло время идти в школу. И мама стала искать, в какую школу отдать дочку. Но все школы отказывались, и только одна школа согласилась. Но директор этой школы сказала маме: "Нужно, чтобы девочка 5 дней в неделю жила в школе, а вы будете забирать ее на выходные".

Но мама не хотела, чтобы ее дочка жила в школе, она расплакалась и ушла.

И вот ночью в слепой девочке прилетела Феля. Фея спросила девочку: " Ты хочешь видеть свет?"
"Да," - ответила девочка, - это мое самое большое желание.
"Я заберу тебя с собой, и научу видеть свет. И если ты не испугаешься, ты прозреешь и будешь как все обычные дети".

И Фея забрала девочку в свой мир. Девочка прожила у Феи целый год. И фея учила ее видеть свет. Но чтобы мама не переживала, на земле прошел всего лишь один день.

Через год девочка вернулась к маме. Однажды утром, открыв глаза, она сказала: "Мама, я вижу свет". И зажили девочка с мамой как обычная семья. И девочка пошла в обычную школу.
***

Эту "сказку" ( как она ее назвала) сочинила Вика. Ей 35 лет, она живет в Тольяттинском пансионате. Помимо слепоты у Вики ДЦП, и она может сама двигать только руками.

Вика мечтает видеть свет. Видеть мир вокруг себя. Еще Вика мечтает о друге, который будет приходить к ней и записывать ее "сказки". Их много в ее голове.

Еще Вика мечтает о телефоне. Специальном телефоне для слепых. Я узнавала - таким может быть обычный смартфон со специальной функцией, которая уже встроена в большинство таких телефонов.

А еще у Вики есть колонка Алиса, но нет интернета, поэтому колонка молчит. И Вика мечтает о сим-карте с интернетом, или о своем собственном вай-фае, чтобы разговаривать с Алисой, просить ее включать музыку и радио. И может быть аудиокниги.

Может быть мы с вами вместе сможем исполнить мечты слепой взрослой девочки Вики?

Если вы готовы приходить к ней в гости и записывать за ней сказки, а потом публиковать их в ВК - напишите Ирина Машкова. ( https://vk.com/irina_maschkova)

Если вы готовы подарить Вике смартфон с голосовым помощником - напишите тоже Ирина Машкова.

А если вы знаете и умеете подключать интернет, чтобы у Вики был собеседник - напишите мне.

P.S. Сборы от БФ ЕВИТА не исполнение мечты Вики не ведем. На личные карты тоже деньги не собираем. Просто ищем трех волшебников.

Мысли материальны, или сколько малышей ждут своих родителей....

В конце 2022 года я писала о том, что страдаю и меня мучает совесть от того, что не успеваю писать о детях-сиротах и помогать им встречаться со своими мамами и папами.

Мне было очень страшно передоверить это важное дело кому-то. Мне казалось - никто не сможет, не справится....

Но нужно было сделать выбор: или лишить возможности этих детей обрести родителей, или довериться...

Я выбрала второе. И вот - готова вас познакомить с Мария Пашинина - профессиональным журналистом, автором сказок про "Самарика", писателем, мамой, и просто невероятной души человеком.

Маша сейчас пишет о наших малышах. Она встречается с руководителями детских домов, общается с ними по телефону, ездит к детям, чтобы познакомиться и пишет тексты.

Пока снимать ребят мы не можем - до сих пор не снят карантин ( Роспотребнадзор, может пора уже начать реально заботиться о детях? А не оберегать их от неизвестно чего?), но неравнодушные директора сами снимают видео и присылают нам.

Мы очень надеемся, что скоро сможем не только рассказывать о детях, но и снимать видеоанкеты про них.

А пока - если вы ищете малыша, или хотите помочь встретиться одинокому сердечку с настоящими родителями - приходите в нашу группу https://vk.com/club114183353


Оставляйте комментарии, ставьте ❤, делайте репосты - так о наших детях узнают больше людей и где-то точно живет мама каждого из них.

Теперь не я делаю фото на счастье малышей, а Маша. Но я искренне верю, что эти фото действительно на счастье.

А если вы захотите поддержать нашу программу по поиску семей детям-сиротам, чтобы мы могли снимать видеоанкеты - можно это сделать на нашем сайте.

https://bfevita.ru/programs/enoty-ishhem-mam-broshennym-malysham/

А вот эти малыши и малышки ждут своих родителей.