Волновались? Конечно!!!

Ведь впервые в жизни нашего фонда БФ ЕВИТА нас пригласили врачи!!! Неравнодушые и встревоженные! Попросили рассказать о правилах ухода за паллиативными детьми, особенно в реанимации!

Они умеют лечить. Они спасают наших детей от ковида, коклюша, кори, пневмоний. Но.. у наших детей столько девайсов, с которыми им приходится впервые сталкиваться, что времени разбираться просто нет, а мамы в тревоге и переживаниях не всегда могут об’яснить что и к чему.

В общем, мы прочитали 5 лекций для врачей Самарской областной детской инфекционной больницы. Для 30 сотрудников.

Для нас 2 часа пролетели незаметно, хочется надеется, что и для них.

О чем говорили?
О том, что дети наши «не лежаки»,
Что они все понимают
Что их можно и нужно позиционировать
Рассказали как, даже если на ИВЛ
Что можно избежать пролежней, если соблюдать простые вещи: гигиена, позиционирование, питание
Наша Арина с радостью «пошла по рукам», показывая свою «кнопочку» и рассказывая, как за ней ухаживать
Мы показали два фильма, один из которых- про Вику, девочку 10 лет, которая вот уже 9 лет живет на ИВЛ. Дома.

Для кого- то из врачей это было открытием, что дома есть жизнь, несмотря на аппараты.

Кто- то сдерживал слезы, кто- то - не сдерживал…

Но никто не остался равнодушным. И мы потом еще долго не могли расстаться и слушали слова благодарностей врачей!

И это- невероятно. Это- настоящие врачи! Настоящие людм, готовые признаться, что чего- то не знают и принять информацию от не медиков!

Мы подарили каждому врачу открытку с рисунками наших детей. На счастье. И дружбу.

Скоро Олеся Кисарова проведет практическое занятие уже в реанимации, для ребенка в «трубках».

Спасибо вам! Каждому, кто был с нами, слушал и задавал вопросы. Для нас с Кисаров это был первый опыт, уникальный, и вы нас поддержали!
Самарская областная инфекционная детская больница- вы лучшие!

А зачем мне что-то делать, если тут полно обслуги?

Да-да, именно так говорят проживающие в пансионатах люди.
Мы приезжаем и говорим о том, что воспитанники этих пансионатов деградируют. По многим причинам и о них я еще напишу, но в том числе и от безделья.

Когда за тебя все всё придумали, составили твой распорядок дня, когда в твоей комнате 6 таких же как ты - в одинаковых пижамах, без личных вещей и даже трусов, без тумбочки для очков ( да и очков -то нет у многих), зубной пасты, носок иди книги, без стула - хотя бы одного на троих, без радио и телевизора, с голыми ободранными стенами, без занавесок на окнах и даже иногда без дверей в комнаты.

Когда, чтобы утром сходить в туалет, тебе надо отстоять очередь, ведь на 50 человек тут три унитаза.

Когда ты не можешь даже уединиться в этом туалете, потому что нет перегородок.

Когда прогулки - по расписанию и, может быть, желанию руководство ( а оно может встать не с той ноги).

Когда сигареты по счету, а кофе-недоступная роскошь.

Когда тебе нельзя выходить из комнаты, потому что "тихий час".

Когда на 300 человек - 8 телевизоров, из которых 2 не работают, в той комнате "отдыха" - мало чем отличающаяся от твоей, разве что двумя кушетками, на которых долго не просидишь и одновременно там может находиться лишь 6 человек из 50 с этажа.

Когда тебя, взрослого мужчину, да, парализованного, но в сознании, с действующей правой рукой, подмывает молоденькая санитарка...

Когда тебя, взрослого мужчину без ног, купает в ванной такая же молоденькая мойщица...

Тогда пропадает ощущение себя как личности, как мужчины, потому что если ты мужчина - то тебе стеснительно это все получать от девчонок, на которых ты мог бы жениться, будь у тебя другая судьба...

Тогда ты перестаешь уважать сам себя, и тех, кто рядом с тобой. И тогда все для тебя - просто обслуга. А ты мечтаешь умереть...

Как сделать так, чтобы перестать быть обслугой для проживающих в пансионатах? Мы много говорим об этом в последнее время в ПНИ, куда выезжаем в рамках нашего проекта #право_на_жизнь.

Мы говорим о том, что то, что человек может сделать сам - он должен делать сам.
Мы говорим о том, что человек должен быть занят. Занят в течение всего светового дня. Занят тем, что ЕМУ интересно, а не тем, что за него снова кто-то решил.
И он должен быть свободен в своем выборе.
А вы как считаете, что нужно для того, чтобы взрослые мужчины и женщины, пусть даже с психическими заболеваниями, почувствовали себя личностями? Именно то, что в наших силах и в силах самих сотрудников таких учреждений?

Я, кажется, больше не могу! Эта бесконечная боль, которая накрыла меня огромной волной и я никак не могу из-под нее вынырнуть...

Вчера врач мне рассказал, что ушел мальчик 18 лет, Даниил. У него была Саркома. Я знала его по ее словам. Знала, как он не знал, что уходит. Как его родственники запрещали говорить об этом врачам. Как не забирали домой, потому что - родственники старенькие бабушки и он был их единственной отрадой. Мы передавали незнакомому нам Даниилу лечебное питание и немножко расходки и уходовых средств. У него не было даже первого поцелуя в жизни. Он не успел еще влюбиться.

А я знаю, что этот врач каждую неделю провожает в последний путь своих неизлечимо-больных пациентов. И не представляю: как это? Столько проводить людей и не сгореть....

В чате пишет мама малыша. Ему годик. "Сын кричит от боли. Выгибается и весь как струна. Лекарства не помогают". Мама просит помощи.

Я прошу помощи врача, а он отвечает, что пока у пациентки, она уходит. Тоже уходит.

Другая мама присылает фото малыша с катетером от капельницы в носу, потому что в больнице нет зондов, и просит дать нормальный зонд.

А я только что с паллиативной конференции, где докладывают о том, какая у нас развитая паллиативная помощь и как всего хватает.

А потом я спрашиваю докладчика, закупили ли для Маши гастростому, а он мне отвечает: денег не хватает, все ушли на респиратору. А я спрашиваю - а почему вы в докладе не сказали, что денег не хватает? А знает ли министр, что денег не хватает?

А потом я вспоминаю их - этих заброшенных мужчин за 150 км от Самары, живущих в нечеловеческих условиях и меня начинает снова трясти мелкая дрожь.

Мне звонит директор детского дома, мой большой друг, и я впервые за два дня начинаю внезапно рыдать ей в трубку, и прошу прощения и рассказываю ей об отсутствии штор, дверей, шторок в душе и пустых комнатах. И людях, которые предпочитают не мыться, чтобы не чувствовать стыда.

А потом пишет Яна "Геша стал ангелочком" и все, эта волна накрыла меня полностью....

Я не понимаю, почему так? Откуда столько боли и несправедливости? Почему в докладах все отлично, а в жизни нет элементарно зондов для ребенка в больнице, а взрослым продолжают ставить катетеры Фолея и пришивать их к животам?

Я не понимаю, зачем нужна Алиса, если она все равно не работает и человек, которому ее поставили, все равно лежит в тотальной тишине и три раза писает в памперс, чтобы лишний раз не звать молоденькую девчонку-санитарку и не испытывать стыда?

Я не понимаю, почему нужно ждать очереди на госпитализацию в паллиативное отделение, когда твой ребенок корчится от боли несколько месяцев и ты вместе с ним? И тебе уже жить не хочется...

Я не понимаю, зачем красивые доклады о том, как все хорошо, когда у тебя лично ощущение, что наверное ты живешь в другой Вселенной...

Один замечательный врач сказал: представьте, что это ваш близкий. Как тогда вы будете лечить его? Хотите ли вы ему такой участи, которую уготовали своим пациентам?

На фото - страница календаря. Про то, что все начинается с малого. Календаря того пансионата, где даже шор на окнах нет. И личных трусов нет. Зато есть пафосный календарь.

Простите, очень больно сегодня....

И все-таки, спасение внутри нас и рядом с нами!

Спасибо каждому из вас, кто вчера и сегодня писал слова поддержки и слал обнимашки... Не знаю, как это работает, но - стало легче. Гораздо легче. Как будто попала в обережный круг....

Еще сегодня вдруг подумала "Слава Богу за Юрика! За то, что он стабилен, что у него хорошее настроение, у нас кнопочка и лечебное питание, чудесная няня, учитель, игровой терапевт, а с понедельника начнет ходить дефектолог".

Убегая на работу, поцеловала его в макушку....

И сегодняшний день не похож на вчерашний, и на последние несколько дней. Но о нем я вам расскажу завтра.

Как вы справляетесь с минутами, часами, вечерами слабости и бессилия?

- Меня заставляют от нее отказываться, а я не хочу. Я ведь могу не отказываться от своей дочери?

Именно с этих вопросов началось мое знакомство с Ириной Жаворонковой. Мамой Лизы.

Вы можете представить, насколько "замордовали" маму врачи, что в ее голове сложилось представление, что вот такие дети не должны жить дома? Что это почти-то не на законодательном уровне закреплено - сдавать таких детей в детские дома.

Глядя сейчас на Лизу, я понимаю:

-если бы не мама, она бы не переворачивалась
-если бы не мама, у нее не было бы характера
-если бы не мама, она бы не чувствовала себя самой главной
- если бы не мама, она не пыталась встать
-если бы не мама, ее давно бы не было

Как это? Полгода убеждать врачей, что ты любишь своего ребенка? Противостоять натиску и учиться... у своего собственного ребенка жажде жизни, вере в жизнь?

История особого счастья Ирины, Лизы, Полины и папы.
https://www.youtube.com/watch?v=bVQ5PBATx1Q&lis…

Ролик создан в рамках проекта #маршрутжизни БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

Продюсер Valeriya Astapkovich
Видеограф - Антон Долганов
Монтаж - Тимур Аверин
Фотограф - Инга Пеннер
Идея - моя
***
Если вы хотите помочь нашим семьям не оставаться один на один, то вот здесь волшебная кнопка: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Говорят, сегодня день СЧАСТЬЯ.
Что такое счастье, спросили мы нашихмам.

«Лежу перед сном с Владой в обнимку, тихо подкралась Галчонок под бочок, тут и Артём прилег вместе смотреть мультик. Я лежу боюсь пошевелиться, а вокруг мои малыши такие сладкие, довольные.И я такая счастливая, мое сокровище рядом! Обожаю своих малышустриков»- Алина Хуметкулиева, мама Владлены.

«На днях я вышла на улицу в магазин и было так тепло, сухой асфальт, птички поют. Я шла и думала, какое счастье, весна пришла! А еще в этот момент я поняла что иду и прям всем улыбаюсь))) так мне хорошо было в этот момент. Так же я как и все, счастлива , когда мои близкие здоровы . Когда я могу приехать погостить к маме домой или к бабушке и быть для них таким же ребенком, как и Стёпа.»- Анастасия Рогожкина, мама Степы.

«А я вот могу сидеть и долго смотреть на спящего ребёнка, вдыхать его запах и мне больше ничего не надо, это так здорово.
Счастье в каждом дне, вдохе и выдохе. В том что имеем.»- Ася Петросян, мама Микаэля.

«Счастье- это когда проходишь мимо Аптеки и у тебя и твоих близких НИЧЕГО не болит. Проходишь мимо магазина, потому что у тебя ВСЁ есть. И идёшь домой, потому что тебя там ЖДУТ.»- Ирина Жаворонкова, мама Лизы

«Для меня счастье когда мои все дома. Когда в обнимку когда с улыбкой когда мечтаем. Когда гостей встречаем, смеемся и играем. Когда все стабильно хорошо и нет поводов для грусти.»- Ирина Шишкина, мама Евы.

А что для меня счастье? Именно вот эти слова наших мам. А еще- когда жизнь одного человека меняется! И начинается именно жизнь. Когда встречаю единомышленников и с ними вдруг сворачиваются горы. Когда на том конце провода каждое утро звенит голос мамы. Когда все получается и все дорогие мне люди здоровы.

А мое личное счастье, это внезапное в ночи смс от старшего сына «Спасибо, мама за все что ты сделала для меня.
Я на самом деле очень рад что именно ты моя мама.
И ты самая лучшая❤️»

А второе мое личное счастье искрит весь день глазами и мирно сопит под моим боком.

А что для вас СЧАСТЬЕ?

#байкиизПНИ

Он сидел среди таких же безликих, одиноких, каких-то совсем потерянных, тыкал в меня пальцем и что-то говорил.

Я никак не могла понять - что же? Потому что в маленькой комнатке стоял гул из множества других голосов, а его речь была какой-то нечленораздельной.

- Что он говорит?, - спросила я у стоящего рядом врача.
Врач немного замялся, но все-так объяснил: Он спрашивает, когда ему вставят зубы.

Зубы... На 50 человек отделения - 100 зубов. В лучшем случае, 2 зуба на один рот.

Почему-то в ПНИ все беззубые. А те пеньки, что иногда видно - темно-коричневого цвета, жалкие и одинокие.

Я, кажется, догадываюсь, почему. Примерно такая же ситуация и с нашими паллиативными детьми: зачем лечить, если можно вырвать?

Но мы, родители, боремся за каждый зуб своего ребенка, понимая, что вырванный зуб повлечет за собой деформацию челюсти, лица, вторичные осложнения, ухудшение качества жизни. Мы ищем клиники, копим деньги, и едем лечить кариес, особенно, если дело касается коренных зубов.

Да что говорить? Взять хотя бы #Юрикскнопочкой. Год назад одномоментно он лишился 7 молочных коренных зубов. Я не возражала, потому что понимала - вырастут новые. Но вот что расти они будут долго, и пройдет не 1 год - не подумала. И сейчас мы пришли именно к деформации лица. Там, где отсутствует больше зубов, там лицо более сплюснутое. Там где зубов оставили больше - округленное.

Это - мы, мамы. А если ребенок-сирота, ему и коренные под корень вырывают...

Среди жителей ПНИ - есть и сироты, кочующие из дома ребенка в ДДИ, потом в последнее свое пристанище - ПНИ. А есть и те, кто уже во взрослом возрасте попал после какой-то трагедии в жизни или потому что у родственников закончились силы, терпение или что-то еще. Но и они тоже все без зубов или с пеньками.

Почему? Ведь протезирование происходит по ОМС, для этого даже деньги не нужно копить. И лечение - тоже. Но почему проще вырвать зубы, чем их сохранить?

Да, и ведь не все на протертом столе. Или - все?
Да, и зубы можно сделать каждому. Только не говорите мне, что и зубы им нельзя, потому что они покусают друг друга. А то тут мне написали, что шторы в таких учреждениях не положены - они на них вешаются.
Давайте тогда уж и решетки на окна поставим, а то вдруг они выпрыгивать из окон будут?

Сразу скажу - это бред! И шторы можно, и решетки не нужны. И когда вы пишете такие комментарии, просто представьте, что это ваш родной человек там живет или вы сами. Ну потому что у вас решили отжать квартиру ( а такие там тоже есть) и признали шизофреником на старости лет.

И да, вопрос протезирования вчера обсуждала с министром здравоохранения Арменом Беняном. Он сказал, что деньги на это выделяются и по ОМС и из регионального бюджета. И обещал- разобраться, кто и где «буксует»: пансионаты или учреждения здравоохранения.