Егор П., 2021 г.р.
#самарскаяобласть

Этого рыжеволосого кроху я увидела впервые полгода назад. Еще тогда меня поразил его горький взгляд и недоверие к нам - взрослым. Он лежал в манеже, занимался своими делами и когда мы склонились над ним - как-то съежился, и как будто старался спрятаться. Но потом, постепенно, поняв, что ему ничего не угрожает, как будто расслабился и снова занялся своими игрушками.

Егору – два года. В учреждении он уже год. Его мама ограничена в родительских правах (по заболеванию),отец неизвестен.

По информации из ФБД, Егор очень спокойный мальчик. Хорошо вступает в контакт со знакомыми взрослыми и детьми. Улыбается в ответ на ласковую речь взрослого. Мальчик начинает визуально
познавать окружающую его среду. Интересуется подвесными и рядом лежащими игрушками: берет в руки, перекладывает, гремит погремушкой. Любит находиться на руках у взрослого, пытается его разглядеть, потрогать. Сон спокойный, аппетит хороший.

Сотрудники учреждения, где находится Егор, рассказывают, что мальчик пока не может сам сидеть и стоять, но очень любит, когда его ставят на коленочки. Тогда Егор смеется и даже хохочет. Такое вертикальное положение ему очень нравится.
Большую часть времени Егор молчит, но когда чем-то увлекается, например, рассматривает свои ручки, что-то лопочет. Егор переворачивается со спины и обратно, так и перекатывается, если нужно куда-то «добраться».

Егору очень нужна любящая семья, которая как можно скорее займется его реабилитацией и развитием. Полноценная жизнь для него возможна, если он будет жить в кругу близких и заботливых людей. Его особенность - не приговор, он сможет получить образование и если так и не сможет самостоятельно ходить, то работать сможет дистанционно.

У Егора нет братьев и сестер. Его можно взять под опеку. Посмотрите на Егора внимательно, может, вы тот, кто поможет мальчику и подарит ему шанс на более счастливую жизнь?

Давайте поможем Егору встретить тех, кто в этом рыжеволосом чуде узнает своего сына.

Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-165l5

Узнать больше о малыше и взять направление на знакомство можно в опеке города Самары: 8 (846) 333-03-24.
Заберите малыша домой!!!!
Фонд "Измени одну жизнь" снял о Егоре видео в октябре 2022 года: Сейчас, конечно, он уже подрос и умеет чуть больше https://changeonelife.ru/videoprofiles/yegor-p-samarskaya-oblast

#ищусына #сын #енотыищеммамброшенныммалышам

Волновались? Конечно!!!

Ведь впервые в жизни нашего фонда БФ ЕВИТА нас пригласили врачи!!! Неравнодушые и встревоженные! Попросили рассказать о правилах ухода за паллиативными детьми, особенно в реанимации!

Они умеют лечить. Они спасают наших детей от ковида, коклюша, кори, пневмоний. Но.. у наших детей столько девайсов, с которыми им приходится впервые сталкиваться, что времени разбираться просто нет, а мамы в тревоге и переживаниях не всегда могут об’яснить что и к чему.

В общем, мы прочитали 5 лекций для врачей Самарской областной детской инфекционной больницы. Для 30 сотрудников.

Для нас 2 часа пролетели незаметно, хочется надеется, что и для них.

О чем говорили?
О том, что дети наши «не лежаки»,
Что они все понимают
Что их можно и нужно позиционировать
Рассказали как, даже если на ИВЛ
Что можно избежать пролежней, если соблюдать простые вещи: гигиена, позиционирование, питание
Наша Арина с радостью «пошла по рукам», показывая свою «кнопочку» и рассказывая, как за ней ухаживать
Мы показали два фильма, один из которых- про Вику, девочку 10 лет, которая вот уже 9 лет живет на ИВЛ. Дома.

Для кого- то из врачей это было открытием, что дома есть жизнь, несмотря на аппараты.

Кто- то сдерживал слезы, кто- то - не сдерживал…

Но никто не остался равнодушным. И мы потом еще долго не могли расстаться и слушали слова благодарностей врачей!

И это- невероятно. Это- настоящие врачи! Настоящие людм, готовые признаться, что чего- то не знают и принять информацию от не медиков!

Мы подарили каждому врачу открытку с рисунками наших детей. На счастье. И дружбу.

Скоро Олеся Кисарова проведет практическое занятие уже в реанимации, для ребенка в «трубках».

Спасибо вам! Каждому, кто был с нами, слушал и задавал вопросы. Для нас с Кисаров это был первый опыт, уникальный, и вы нас поддержали!
Самарская областная инфекционная детская больница- вы лучшие!

А зачем мне что-то делать, если тут полно обслуги?

Да-да, именно так говорят проживающие в пансионатах люди.
Мы приезжаем и говорим о том, что воспитанники этих пансионатов деградируют. По многим причинам и о них я еще напишу, но в том числе и от безделья.

Когда за тебя все всё придумали, составили твой распорядок дня, когда в твоей комнате 6 таких же как ты - в одинаковых пижамах, без личных вещей и даже трусов, без тумбочки для очков ( да и очков -то нет у многих), зубной пасты, носок иди книги, без стула - хотя бы одного на троих, без радио и телевизора, с голыми ободранными стенами, без занавесок на окнах и даже иногда без дверей в комнаты.

Когда, чтобы утром сходить в туалет, тебе надо отстоять очередь, ведь на 50 человек тут три унитаза.

Когда ты не можешь даже уединиться в этом туалете, потому что нет перегородок.

Когда прогулки - по расписанию и, может быть, желанию руководство ( а оно может встать не с той ноги).

Когда сигареты по счету, а кофе-недоступная роскошь.

Когда тебе нельзя выходить из комнаты, потому что "тихий час".

Когда на 300 человек - 8 телевизоров, из которых 2 не работают, в той комнате "отдыха" - мало чем отличающаяся от твоей, разве что двумя кушетками, на которых долго не просидишь и одновременно там может находиться лишь 6 человек из 50 с этажа.

Когда тебя, взрослого мужчину, да, парализованного, но в сознании, с действующей правой рукой, подмывает молоденькая санитарка...

Когда тебя, взрослого мужчину без ног, купает в ванной такая же молоденькая мойщица...

Тогда пропадает ощущение себя как личности, как мужчины, потому что если ты мужчина - то тебе стеснительно это все получать от девчонок, на которых ты мог бы жениться, будь у тебя другая судьба...

Тогда ты перестаешь уважать сам себя, и тех, кто рядом с тобой. И тогда все для тебя - просто обслуга. А ты мечтаешь умереть...

Как сделать так, чтобы перестать быть обслугой для проживающих в пансионатах? Мы много говорим об этом в последнее время в ПНИ, куда выезжаем в рамках нашего проекта #право_на_жизнь.

Мы говорим о том, что то, что человек может сделать сам - он должен делать сам.
Мы говорим о том, что человек должен быть занят. Занят в течение всего светового дня. Занят тем, что ЕМУ интересно, а не тем, что за него снова кто-то решил.
И он должен быть свободен в своем выборе.
А вы как считаете, что нужно для того, чтобы взрослые мужчины и женщины, пусть даже с психическими заболеваниями, почувствовали себя личностями? Именно то, что в наших силах и в силах самих сотрудников таких учреждений?

Я, кажется, больше не могу! Эта бесконечная боль, которая накрыла меня огромной волной и я никак не могу из-под нее вынырнуть...

Вчера врач мне рассказал, что ушел мальчик 18 лет, Даниил. У него была Саркома. Я знала его по ее словам. Знала, как он не знал, что уходит. Как его родственники запрещали говорить об этом врачам. Как не забирали домой, потому что - родственники старенькие бабушки и он был их единственной отрадой. Мы передавали незнакомому нам Даниилу лечебное питание и немножко расходки и уходовых средств. У него не было даже первого поцелуя в жизни. Он не успел еще влюбиться.

А я знаю, что этот врач каждую неделю провожает в последний путь своих неизлечимо-больных пациентов. И не представляю: как это? Столько проводить людей и не сгореть....

В чате пишет мама малыша. Ему годик. "Сын кричит от боли. Выгибается и весь как струна. Лекарства не помогают". Мама просит помощи.

Я прошу помощи врача, а он отвечает, что пока у пациентки, она уходит. Тоже уходит.

Другая мама присылает фото малыша с катетером от капельницы в носу, потому что в больнице нет зондов, и просит дать нормальный зонд.

А я только что с паллиативной конференции, где докладывают о том, какая у нас развитая паллиативная помощь и как всего хватает.

А потом я спрашиваю докладчика, закупили ли для Маши гастростому, а он мне отвечает: денег не хватает, все ушли на респиратору. А я спрашиваю - а почему вы в докладе не сказали, что денег не хватает? А знает ли министр, что денег не хватает?

А потом я вспоминаю их - этих заброшенных мужчин за 150 км от Самары, живущих в нечеловеческих условиях и меня начинает снова трясти мелкая дрожь.

Мне звонит директор детского дома, мой большой друг, и я впервые за два дня начинаю внезапно рыдать ей в трубку, и прошу прощения и рассказываю ей об отсутствии штор, дверей, шторок в душе и пустых комнатах. И людях, которые предпочитают не мыться, чтобы не чувствовать стыда.

А потом пишет Яна "Геша стал ангелочком" и все, эта волна накрыла меня полностью....

Я не понимаю, почему так? Откуда столько боли и несправедливости? Почему в докладах все отлично, а в жизни нет элементарно зондов для ребенка в больнице, а взрослым продолжают ставить катетеры Фолея и пришивать их к животам?

Я не понимаю, зачем нужна Алиса, если она все равно не работает и человек, которому ее поставили, все равно лежит в тотальной тишине и три раза писает в памперс, чтобы лишний раз не звать молоденькую девчонку-санитарку и не испытывать стыда?

Я не понимаю, почему нужно ждать очереди на госпитализацию в паллиативное отделение, когда твой ребенок корчится от боли несколько месяцев и ты вместе с ним? И тебе уже жить не хочется...

Я не понимаю, зачем красивые доклады о том, как все хорошо, когда у тебя лично ощущение, что наверное ты живешь в другой Вселенной...

Один замечательный врач сказал: представьте, что это ваш близкий. Как тогда вы будете лечить его? Хотите ли вы ему такой участи, которую уготовали своим пациентам?

На фото - страница календаря. Про то, что все начинается с малого. Календаря того пансионата, где даже шор на окнах нет. И личных трусов нет. Зато есть пафосный календарь.

Простите, очень больно сегодня....

И все-таки, спасение внутри нас и рядом с нами!

Спасибо каждому из вас, кто вчера и сегодня писал слова поддержки и слал обнимашки... Не знаю, как это работает, но - стало легче. Гораздо легче. Как будто попала в обережный круг....

Еще сегодня вдруг подумала "Слава Богу за Юрика! За то, что он стабилен, что у него хорошее настроение, у нас кнопочка и лечебное питание, чудесная няня, учитель, игровой терапевт, а с понедельника начнет ходить дефектолог".

Убегая на работу, поцеловала его в макушку....

И сегодняшний день не похож на вчерашний, и на последние несколько дней. Но о нем я вам расскажу завтра.

Как вы справляетесь с минутами, часами, вечерами слабости и бессилия?

- Меня заставляют от нее отказываться, а я не хочу. Я ведь могу не отказываться от своей дочери?

Именно с этих вопросов началось мое знакомство с Ириной Жаворонковой. Мамой Лизы.

Вы можете представить, насколько "замордовали" маму врачи, что в ее голове сложилось представление, что вот такие дети не должны жить дома? Что это почти-то не на законодательном уровне закреплено - сдавать таких детей в детские дома.

Глядя сейчас на Лизу, я понимаю:

-если бы не мама, она бы не переворачивалась
-если бы не мама, у нее не было бы характера
-если бы не мама, она бы не чувствовала себя самой главной
- если бы не мама, она не пыталась встать
-если бы не мама, ее давно бы не было

Как это? Полгода убеждать врачей, что ты любишь своего ребенка? Противостоять натиску и учиться... у своего собственного ребенка жажде жизни, вере в жизнь?

История особого счастья Ирины, Лизы, Полины и папы.
https://www.youtube.com/watch?v=bVQ5PBATx1Q&lis…

Ролик создан в рамках проекта #маршрутжизни БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

Продюсер Valeriya Astapkovich
Видеограф - Антон Долганов
Монтаж - Тимур Аверин
Фотограф - Инга Пеннер
Идея - моя
***
Если вы хотите помочь нашим семьям не оставаться один на один, то вот здесь волшебная кнопка: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Говорят, сегодня день СЧАСТЬЯ.
Что такое счастье, спросили мы нашихмам.

«Лежу перед сном с Владой в обнимку, тихо подкралась Галчонок под бочок, тут и Артём прилег вместе смотреть мультик. Я лежу боюсь пошевелиться, а вокруг мои малыши такие сладкие, довольные.И я такая счастливая, мое сокровище рядом! Обожаю своих малышустриков»- Алина Хуметкулиева, мама Владлены.

«На днях я вышла на улицу в магазин и было так тепло, сухой асфальт, птички поют. Я шла и думала, какое счастье, весна пришла! А еще в этот момент я поняла что иду и прям всем улыбаюсь))) так мне хорошо было в этот момент. Так же я как и все, счастлива , когда мои близкие здоровы . Когда я могу приехать погостить к маме домой или к бабушке и быть для них таким же ребенком, как и Стёпа.»- Анастасия Рогожкина, мама Степы.

«А я вот могу сидеть и долго смотреть на спящего ребёнка, вдыхать его запах и мне больше ничего не надо, это так здорово.
Счастье в каждом дне, вдохе и выдохе. В том что имеем.»- Ася Петросян, мама Микаэля.

«Счастье- это когда проходишь мимо Аптеки и у тебя и твоих близких НИЧЕГО не болит. Проходишь мимо магазина, потому что у тебя ВСЁ есть. И идёшь домой, потому что тебя там ЖДУТ.»- Ирина Жаворонкова, мама Лизы

«Для меня счастье когда мои все дома. Когда в обнимку когда с улыбкой когда мечтаем. Когда гостей встречаем, смеемся и играем. Когда все стабильно хорошо и нет поводов для грусти.»- Ирина Шишкина, мама Евы.

А что для меня счастье? Именно вот эти слова наших мам. А еще- когда жизнь одного человека меняется! И начинается именно жизнь. Когда встречаю единомышленников и с ними вдруг сворачиваются горы. Когда на том конце провода каждое утро звенит голос мамы. Когда все получается и все дорогие мне люди здоровы.

А мое личное счастье, это внезапное в ночи смс от старшего сына «Спасибо, мама за все что ты сделала для меня.
Я на самом деле очень рад что именно ты моя мама.
И ты самая лучшая❤️»

А второе мое личное счастье искрит весь день глазами и мирно сопит под моим боком.

А что для вас СЧАСТЬЕ?