Вы чего от ребенка 11-месячного хотите!»- все хором нас успокаивали. А тем временем дочка все больше прикладывала голову, где только можно, и все больше теряла навыки.

В сентябре мы уже легли на обследования в стационар, где нас изучили с ног до головы, а диагноз так и не поставили. Мы поехали домой, в надежде, что пройденный курс реабилитации поможет ей восстановиться и набраться сил. Но не тут-то было! Всё только начиналось!

И вот в декабре мы в панике и спешке попадаем снова в неврологическое отделение уже с появившимися приступами эпилепсии. Новые обследования уже двигают дело ближе к решению. И я- молодая, кормящая мать с приливающими ежечасно гормонами по-прежнему верю, что вот-вот нам найдут ту «таблетку», что вылечит мою годовалую малышку!

Шли недели… Одна, другая… Новые обследования: узи, кт, мрт, ээг… И вот тот долгожданный консилиум «светил» неврологии, которого мы ждали несколько месяцев!

В тот солнечный день для нас собрали всех: заведующая отделением, лечащий невролог, главный невролог больницы, эпилептолог, окулист. И только ночью я поняла, не позвали самого главного доктора-психолога!

Вот они с глазами в пол встали вокруг нас с дочкой. Лица у всех черные, глаза бегают, губы кусают… Я всё запомнила! Каждую мелочь! Глаза каждого из этих докторов! И вот одна из них, самая смелая, прервала эту затянувшуюся паузу: «Мама, возьмите блокнот и ручку. Записывайте. Тея-Сакса. Через «е» Тея…» У меня загорелись щеки, уши, в голове гул… Я осилила только вымолвить: «Но это же лечится?» Доктор снова замолчала. Другая, не давая ей растеряться: «Мама, вон у вас телефон! Сейчас вы все чересчур просвещенные стали! Записала? Почитаешь в интернете!» И ушли.

Первое, что я сделала, позвонила мужу: «Милый, нам наконец-то поставили диагноз! Тея-Сакса! Я еще, правда, не читала, что это значит, но теперь мы хоть знаем от чего ее лечить! Не найдем хороших докторов тут, поедем за границу, там-то уж нам точно помогут!» И я отключилась. На лице была улыбка от радости, что всё не зря, что мы теперь знаем «врага в лицо». И тут я полезла в интернет за подробным трактованием нашего диагноза… «Боле́знь Тея - Са́кса (GM2 ганглиозидоз) — редкое наследственное заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, поражающее центральную нервную систему (спинной и головной мозг, а также менингиальные оболочки). Через полгода после рождения у детей отмечается прогрессирующее ухудшение физических возможностей и умственных способностей: наблюдаются слепота, глухота, потеря способности глотать. В результате атрофии мышц развивается паралич. Смерть наступает в возрасте до 2-3 лет.»

Смерть наступает… 2-3 года… Заболевание неизлечимо… Смерть… Смерть моей малышки! Вот она, лежит рядом, сопит, совсем не подозревая, что ее ждет… Одному Богу известно, что тогда творилось у меня на душе! Сколько планов по собственному уходу из жизни я тогда перебрала в голове!

«За что мне это???»- это первый вопрос, который задает себе человек, слыша подобный вердикт. И кто знает, чтобы случилось, не найди я в интернете статью о благотворительном фонде Самары, помогающим неизлечимо больным детям. БФ ЕВИТА -пожалуй и это я запишу в свой блокнот…

За эту ночь вмиг пропало молоко. Все мысли были лишь об одном: «И когда она умрет? Через год или через два? А как это будет? Она будет страдать? Ей будет больно? Наверное если наступает паралич, ее диафрагма будет плохо работать и она задохнется! Точно! В интернете так и написано: чаще всего такие дети умирают от обструктивных болезней легких!...»

Вот и всё. Нас выписали домой. Я помню те три месяца ада на Земле, пока мы не познакомились с директором фонда. Мы всё свободное время лежали втроем с супругом и дочкой в обнимку и кричали от боли на всю квартиру. Не было ни слов, ни разговоров, был траур. Трехмесячный траур по «близящейся кончине» нашей малютки. Мы не ели, не выходили из дома никуда, кроме как на работу, мы ждали этого дня, закрыв глаза. А она лежала, плакала с нами и не понимала, что с нами происходит и почему вдруг мы стали так крепко со всей силы до боли ее обнимать?..

Но почему тогда, те доктора не подумали о том, что предстоит пережить молодой семье, которая только начинает жить и радоваться своему младенцу? Почему не предложили помощи психолога, помощи по дальнейшему сопровождению? Да почему просто не объяснили, что нужно жить здесь и сейчас, не думая о смерти и не ожидая ее на пороге?

Продолжение 2 👇👇👇

Почему мамы Самары узнают о паллиативной помощи только от фонда? Где психологи, что числятся в штате всех крупных больниц?

Только пообщавшись с такими же мамами, как я, только побеседовав с психологом фонда, я начала жить. Жить ради себя, семьи и этой напуганной мною же малышки! Только тогда я поняла, что жизнь не ограничивается сроками указанными в статье интернета. Каждому отведен свой жизненный путь, и пусть не у всех он одинаковый, но ведь главное не то, как длинен этот путь, главное-какими шагами по нему идти!

Моё принятие было таким. Болезненным. Страшным. Это был траур. Страшный траур. И как мне хочется оградить всех мам особенных детей от этого! Знайте, вы не одни! Из любой ситуации есть выход, главное его найти!"

А я добавлю, что у Василисы абсолютно сохранный интеллект. Просто ее не слушается теперь тело, она утратила речь, слух и зрение. Наш фонд купил Васеньке слуховые аппараты, мама с боем добилась индивидуальной закупки коляски. И малыша несмотря на медленно забирающую силы болезнь, не перестает удивлять своих родителей и нас. Посмотрите видео и вы поймете, о чем я говорю...

Наш фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми: мы не просто выдаем благотворительную помощь в виде уходовые средств, расходников, питания, мы предоставляем няню в семью, психолога для родителей, игротерапевта, эрготерапевта, специалиста по альтернативной коммуникации, социального работника. Только вот такая комплексная помощь и помогает семьям не упасть в пропасть одиночества и страха, и постоянного ожидания ухода ребенка, а продолжать жить полной жизнью, радуясь любому успеху своих детей, ценя каждое прожитое мгновение...

И спасибо всем, кто помогает нам помогать! Знайте, вместе с нами вы дарите этим детям и их родителям жизнь! Полную радости и смысла, без страха, боли, одиночества...

Стать частью нашей команды можно здесь: оплата через гуглпэй или эплпэй картами МИР возможна. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Алия Х., январь 2022 #Самарская область

Крошечная Алия ждет маму и папу. Ей всего 2,5 месяца. Родители написали согласие на усыновление, потому что их дочка родилась Солнышком. И Алия живет в доме ребенка, где сменяется много рук и много лиц.
Описание в ФБД скудное: Алия - девочка находится в адаптационном периоде и периоде физиологической незрелости. Смесь сосет хорошо. Преимущественно спит.

А что еще должен делать младенец ее возраста? Если бы была мама рядом, то конечно уже и погремушку слушала бы и песенки, и в игры пальчиковые играла и сидела бы на ручках мамы...

Она еще совсем крошечка и у нее многое впереди, если сейчас забрать ее домой! Такие дети хорошо социализируются в обществе, занимаются спортом и танцами, учатся в школе. Я знаю даже одну девочку, которая занимает первые места на всемирных олимпиадах по математике.

Заберите кроху домой сокрее и подарите ей любовь и будущее.

Куда звонить 👇👇👇

Алия Х., январь 2022 года, 4 группа здоровья.
Ссылка на анкету ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-zb2h

Звонить в опеку города Самары: 8-846-333-03-24.
Ваши лайки, комментарии и перепосты помогут крошке скорее встретиться с теми, кто готов будет назвать ее дочкой.

Пишет мне девушка:

«Здравствуйте. Вы писали про Тимофея. Это мой сосед, с его мамой дружили раньше, но потом она его бросила и ушла. Это я вызывала отдел опеки что бы его забрали. Очень жаль что она не одумалась. Если можно, напишите в каком детском доме он. Я очень хочу отвезти ему гостинец.»

Мой ответ знают все: я не говорю, где ребенок. Это запрещено законом. Знать это имеют право только кандидаты в приемные родители. Но я предлагаю девушке привезти гостинец нам в фонд и мы передадим. На том и договорились.

Вечером меня засыпают вопросами: актуален ли сбор для Тимофея?

Я не понимаю, о ком речь??? Среди детей, которым ведет сбор наш фонд, нет Тимофея сейчас…

Оказывается, девушка опубликовала пост со сбором гостинцев, которые она передаст журналистке Шелест для мальчика.

А под постом… пербрали все косточки и его матери, и всю жизнь ребенка…

Прошу убрать пост, об’ясняю: так нельзя! Это жизнь ребенка, а тут какое- то сплетничество, обсуждение за спиной. И сбор зачем об’явили???

Ответом мне сообщение: я процитировала ваше сообщение.

Но мы не договаривались, что вы собирать гостинцы будете среди читателей свего вконтакта, параллельно устроив публичное обсуждение ( а точнее порку) жизни ребенка… Да и никакие гостинцы на залечат дыру в душе от одиночества…

Вот так благими намерениями выстлана дорога в Ад. Не той, которая пост выложила! Ребенка! И я теперь уже публично прошу вас удалить пост!

И говорю: мы не ведем сбор на гостинцы парню! Мы ищем ему семью.

А вы что делаете?

⁃ Нет проблем, которые невозможно решить. Звоните мне напрямую, если нет понимания на местах,- завершая совещание сказала замминистра образования Самарской области Ольга Геннадьевна Лысикова.
А разговор шел про образование для паллиативных детей и детей- сирот из ПНИ!

Мы проговорили пости 2 часа, резюме такое:

1. Каждой семье с паллиативным ребенком 7+ будет оказано индивидуальное сопровождение в прохождении ПМПК!
2. Все школы, куда подадут заявления родители паллиативных детей, буду проинструктированы о обязательном зачислении!
3. Учителя, которые будут организовывать образовательный процесс,- пройдут дополнительное обучение от специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации, от Центра лечебной педагогики и… учителя #Юрикскнопочкой Ольги Владимировны.
У нас в области почти 270 детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Из них более 150 детей в возрасте от 7 лет: невидимки для школ, лишенные права, гарантированного государством.

Большинство из них будут обучаться на дому, разумеется.

В этом году в нашей области все будет совсем по- другому!!!


Кстати, еще одним моим предложением было- организация отдельных мини- классов на базе частных школ. На 5-7 ребят с когнитивными и/ или двигательными нарушениями.

Но это уже совсем далеко идущий план. Пока буде здорово, если все паллиативные дети начнут учиться. Ведь это и социализация, и знания, и свободное время мамы.

Что скажете? Пойдете в школу?

Все чаще спасаюсь возле Юрика.

Каждый день благодарю Бога за него!

Устала очень! Иногда ощущение, что весь мир свалился на меня, наш фонд БФ ЕВИТА
со своими бедами и проблемами.

Все чаще вспоминаю слова мамы « Ты не можешь всех спасти».

Все чаще говорю сама себе эти слова и спрашиваю Юрика. А Юрик почти перестал улыбаться и смотрит на меня грустными глазами: чувствует мое состояние.

Все чаще слышу «Что у тебя с голосом? Где звенящий оттенок? Где боевой настрой?»

И вот она последняя черта: я перестала спать по ночам. И я -чешусь. Почти в кровь(( А это уже невроз.

Звоночек прозвенел слишком громко…

Поэтому я приняла непростое для себя решение: уйти в отпуск. Первый за два последних года. Всего- то на две недели, но они мне очень нужны…

Поэтому прошу: если не вопрос жизни и смерти- не пишите мне и не звоните. Если очень хочется написать, пишите на почту фонда bfevita@mail.ru - когда будет время у сотрудников фонда, они ответят.

А я буду выкладывать главы книги «Синдром Канаван». Эту книгу невозможно найти в Интернете, потому что нет ее электронной версии. И мне хочется поделиться ей с вами.

Все важные и актуальные новости публикуются в нашей группе фонда БФ ЕВИТА. Наш фонд всегда рядом.

А мне нужно просто немного отдохнуть…

Прошу понять🙏🙏🙏

С Денисом Фоминым, награжденным в номинации «Характер и воля»

Для меня это еще и личная история…

15 лет назад в далеком селе Старое Резяпкино Клявлинского района в обычной семье родился мальчик. Мальчик как мальчик. Только без левой руки. Так бывает, когда одна из конечностей не формируется.

Мама и папа, простые сельские жители даже не думали, что «не такого» сына можно сдать государству.

Денис Фомин учится в обычной школе и занимается баскетболом в школьной секции. И сегодня он получил из рук губернатора Самарской области Дмитрия Азарова , Президента Федерации баскетбола Самарской области Владимира Аветисяна уникальный баскетбольный мяч с автографами игроков сборной России. Лучшие баскетболисты страны подписали этот мяч в ноябре 2021 года после победы над сборной Исландии со счетом 89:65.

Мяч был одним из главных лотов благотворительного аукциона, организованного в Самаре нашим фондом «ЕВИТА» в конце 2021 года в пользу больных детей. За мяч на аукционе шла нешуточная битва, и в итоге его приобрел всемирно известный оперный бас Паата Бурчуладзе. Но звезда мировой оперы не стал увозить мяч к себе в Грузию, а решил, что его нужно вручить в Самаре, достойному мальчишке, увлеченному баскетболом. Федерация баскетбола Самарской области выполнила просьбу Пааты Бурчуладзе. И вручила мяч Денису Фомину перед началом финального матча Кубка России в номинации .
«Характер и воля».

А я еще и впервые в жизни посмотрела баскетбол. Кубок России.

Всю игру меня не покидала мысль: есть и другая жизнь… Благодарю за игру наш баскетбольный клуб «Самара». Это бы сильно, азартно, напряженно! И наши выиграли!!!

А как ваше воскресенье прошло?