Эх, не с теми чиновниками я встречалась, - такая мысль крутилась в моей голове на встрече родителей паллиативных детей Саратовской области с министром здравоохранения этой самой области.

Если бы я сразу встретилась с Олег Костин, глядишь и не пришлось бы мне предлагать вводить эвтаназию для неизлечимо больных детей Саратова на самой первой встрече...

А я ведь это сказала. Сказала именно тогда, когда меня сначала знатно "повозили мордой об стол" с ем, что куда я лезу? Что денег нет, что есть госзадание у каждой больницы и им важно его выполнять. И что вот этим мои доводы: если ребенка обеспечить лечебным питанием, то он перестанет болеть, уменьшатся вызовы скорой, сократятся сроки госпитализации и снизится нагрузка на врачей-педиатров, - это вообще не о том! Потому что есть госзадание! Больницы, скорые и поликлиники обязаны выполнить некий ПЛАН! А иначе - они не смогут потратить выделенные деньги.

Где-то час мы разговаривали и в конце, отчаявшись, я сказала: Что я сейчас чувствую? Горечь и отчаяние! Потому что не слышала ни одного слова о человеке, а слышала только о планах и госзаданиях. Но дети умирают от голода! В наше время. В ужасных мучениях! И если вы не хотите их кормить и у вас нет на это денег - введите на своей территории эвтаназию. По крайне мере - это будет более гуманно по отношению к таким детям.

Правда, после этой моей фразы все как-то встрепенулись и наконец-то у нас начался диалог. И скажу я вам - хороший. Потому что мы мастер-класс прошел отлично, и уже зав хирургией областной детской больницы Шустов сам провел операцию и виртуозно установил гастростому очень непростой малышке.

И потому что врачи этой самой больницы загорелись и стали закупать лечебное питание для своих пациентов.

И вместе мы целых 5 месяцев вели мальчика из Орловского ДДИ, который поступил к ним с ужасными пролежнями и в сильнейшем истощении.

И сейчас, по-тихоньку, но Саратовская область начала закупать лечебное питание паллиативным детям. И там есть свой врач - диетолог, готовый осматривать детей и делать назначения.

Но вот если бы я сразу встретилась с министром здравоохранения Саратовской области Олегом Николаевичем Костиным - того первого трудного разговора точно не было бы.

Но я встретилась с ним в конце проекта. Когда он встречался с мамаи паллиативных детей.

Саратовская область - вам повезло! Кажется, у вас очень человечный и конкретный министр, для которого нет нерешаемых проблем. И у которого главное - не деньги, а ребенок.

- Дети болеющие, дети вдобавок имеющие такой статус - наше все! Наша первостепенная задача им помогать. Ведь их не так уж и много!, - говорил Олег Николаевич своим подчиненным.

И каждого поднял и заставил доложить о ситуациях, которые озвучивали мамы.
И вот слушала я его и понимала: все возможно. Во всяком случае, министр нацелен именно на то, чтобы помочь, а не отказать в помощи.

Какие-то кейсы решались сразу, какие-то министр брал на карандаш для более детального изучения.

Несколько раз сказал, что у него есть свой телеграмм-канал и что он ведет его лично и что ему там можно писать напрямую. А так же дал поручение создать отдельный чат с родителями паллиативных детей и добавить туда его, чтобы он был в курсе всех возникающих проблем и тут же мог раздать на орехи, кому следует!

В общем, не с теми людьми из министерства мы начали проект #вкусжизни_регионы. Но, несмотря на это - он состоялся. В Саратове я встретила двух единомышленников- врачей как минимум: это главного врача Саратовской детской областной больницы Дмитрия Хижняка и врача-хирурга-диетолога Катерина Крюкова! А потом к нашей маленькой команде присоединился и хирург Шустов Андрей Владимирович!

Нашими помощниками-активистами были Татьяна Левченко и Алена Шебалова «Мы вместе детям»!

И дети - участники проекта все порадовали хорошими результатами! Конечно, благодаря своим невероятным мамам. Об этом - чуть позже.

Остался один не закрытый вопрос там у меня лично: Орловский ДДИ. Откуда поступают в больницы дети с глубочайшими пролежнями и свищами, в ужасающе истощенном состоянии.

Дважды я пыталась туда привезти диетолога для консультации и дважды ДДИ внезапно закрывался на карантин...Что ж. Может быть прокурорская проверка поможет открыть двери и наказать виновных за такое состояние детей, за которых и заступиться-то некому?

Ну и в планах - личная встреча с Министром здравоохранения Саратовской области. Потому что это точно человек, для которого важно не продлить жизнь неизлечимо больного ребенка ( помните, именно такую цель ставит перед собой главный врач Энгельской городской больницы Черняк?), а повысить качество этой жизни, оказав своевременную помощь. Именно ту, которая нужна ребенку. А не больнице для выполнения госзадания.

Да, я подарила Олегу Николаевичу наши брошюры #Юрикскнопочкой и по нутритивной поддержке.

Проект #вкусжзини_регионы реализовывался нашим БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

Посмотрите внимательно вот на этого мужчину. А сейчас я вам про него расскажу.

Это Алексей. Папа Алены - участницы проекта #вкусжизни_регионы. Мы познакомились с ним в Энгельской городской больнице, где увидели Алену в крайне истощенном состоянии, практически умирающей от голода.

Да - это страшно, когда в наше время дети умирают от голода. И не потому что у них плохие родители, а потому что - безграмотные врачи рядом.

Алексей с женой и дочкой живут в отдаленном районе Саратовской области. Алена сразу родилась с ДЦП, а с годами ее состояние стало ухудшаться. В свои 12 лет она была ростом 88 см и весом 7 кг. Столько весят дети в 6 месяцев. Но никого из врачей, а Алексей часто с Аленой попадал в больницы - не настораживала худоба девочки. Все все списывали на болезнь. Ну знаете, вот эта любимая фраза "Ну что вы хотите? У вас такое заболевание?".

И самое страшное - никто даже зонд не предложил установить никогда! Не говоря уже о назначении лечебного питания.

Все эти годы Алексей с женой только и делали, что пытались накормить свою неглотающую дочь. Но ни еду, ни лекарства Алена не могла проглотить. Понятно - что от этого ее организм начал есть сам себя ( энергию же надо откуда-то брать), а тяжесть состояния только усугублялась еще и невозможностью дать терапию.

В Энгельской больнице в паллиативном отделении мы встретили Алену, правда, уже с зондом. И кормили ее стандартной смесью. По 30 мл 9 раз в день... При этом, приветствовались творожки и пюрешки.

Когда малышку видела наш диетолог Гузель Равильевна, у нее состоялся очень серьезный разговор и с зав паллиативным отделением, и с главврачом Черняком. Местные врачи рассказывали, сколько разных процедур они проводят для Алены, как продлевают ей жизнь ( да- да, именно так говорил с гордостью н-н Черняк, об’ясняя, почему нет лечебного питания- потому что много денег на лекарства тратят), а Гузель Равильевна сказала только одно: у нее нет белка, поэтому все ваши процедуры ей не помогают! Нет просто рельс, по которым ваши лекарства дойдут до места назначения. И вы тратите по 10. 000 рублей в стуки на ее якобы лечение, когда нужно-то всего лишь начать кормить ее аминокислотной смесью с добавлением парентерального питания и тогда будет динамика.

Но оказалось, что парентерально там кормить не могут, так как не могут поставить периферический катетер...

Все это слышал папа Алены, и вот именно он добился перевода дочери в областную больницу, парентерального питания и установки гастростомы! Каких усилий ему это стоило, при условии, что я лично общалась с Черняком и поняла, что это уже давно не врач, а счетовод, - не представляю.

В какой-то момент мне казалось, что мы можем потерять малышку, как потеряли Тимура-Виктора, Егора...

Но... Алена знала, для кого жить и бороться за жизнь. И наконец-то на ее пути встретились врачи.

Сейчас Алена весит 8500 ( + 1500 гр прибавки за 3 месяца), уже у нее появились немножко щечки, чуть-чуть мышечная масса.

А папа - папа дальше борется и добивается. Теперь уже лечебного питания и гастростомы на замену.

И вот говорила я с Алексеем и не выдержала, честно сказала, что я им восхищаюсь.

Самоотверженные мамы паллиативных детей - это моя реальность.

Убежавшие от трудностей папы паллиативных детей - это тоже моя реальность.

Но самоотверженные, верящие в своих детей, жизнь положившие на своего ребенка папы - это такая редкость! Хотелось просто по -больше постоять рядом с этим простым, но очень мудрым папой! Настоящим папой! Любящим беззаветно свою единственную дочку, и готового ради нее свернуть горы и не только...

Вот что написал Алексей мне: " Алёна на начало проекта весила 7кг. За месяц со старта проекта в октябре набрали 1кг, но возникли сложности со здоровьем. Реанимация!! Почти 2 месяца. Потеряли всё что набрали. Перед Новым Годом снова в паллиативе и с того момента за месяц +1.5кг снова. Стала спать спокойней. Порозовели, появились щечки и попка.И еще всеми правдами и неправдами добились внеплановой постановки гастростомы. Ставили в ОДКБ у Шустова. Хвалю доктора-хирурга не просто так.

Будущее нашей детской хирургии, способный доктор. После хирургии немного скинули на 400гр, но сейчас восполняем дефицит. Немного капризов связанных с заживанием и приспособлением гастростомы. Ну а позитивно, если родители смотрят хорошо, то и детки чувствуют наше настроение. Так что всем больше позитива и добра"

Вот такое счастливое знакомство, придающее сил, случилось у меня лично в рамках нашего проекта.

И я от всей дши желаю Алене выкарабкаться. Ради ее мамы и невероятного папы.

Проект #вкусжизни_регионы реализовывался БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

И все-таки не правильные эти качели: то открыли, то закрыли...
Нельзя так с людьми.
От чего мы хотим их уберечь? От инфекций? Болезней?
Но врачи сами говорят - дети должны болеть 5 раз в год. Это-норма.
А чем больше мы их изолируем, тем больше снижаем иммунитет.
Тем более, что сотрудники-то все равно туда-сюда ходят ( с работы-на работу, в автобусах и магазинах).
Нет, так мы их не убережем!
Мало было нам карантина, длительностью целый год?
А когда мы пришли, что увидели?

Привязанных детей, с пролежнями и синяками, голодных и зашуганных?
А сколько их умерло в тот год - давайте посчитаем?

Ну и в конец-концов, не игрушка ведь они. Хочу - будут выходить за ворота и волонтеры будут ходить к ним.
Хочу - закрою все и ворота на замок ( в буквальном смысле).

а ИМ КАКОВО?
Они то ждут, они привыкли. Они теперь знают, что жизнь - это не 3 комнаты, битком набитые такими же как они - несчастными и никому не нужными? Не только окрики и тычки! Не только луковый салат и пшенная каша.

Они то теперь знают, что есть автобусы, парки, кино, рыбалка, шашлыки, пицца, шаурма, мороженое, друзья, смех, просто прогулка по городу.

А кто-то анализировал, сколько их заболело после того как закрыли на карантин? А сколько умерло?

Я вам скажу - нет разницы! Давайте беречь их по-настоящему - не лишая общения, радости поездок, участия в соревнованиях, прогулок и встреч с друзьями?

Они же ждут. Они же живые!

Снимите уже этот никому не нужный карантин с наших ребят! Пожалуйста, возьмите эту ответственность. И больше не вводите его!
Все дети - как дети. А наши - все время крайние. Избранные. На одиночество.

Виктория К., октябрь 2019 года
#Ульяновскаяобласть
#ищеммаму

Пусть в этот понедельник случится чудо для малышки-невидимки Вики...

С малышкой я познакомилась в Ульяновске в доме ребенка. Эта шустрая озорница сразу привлекла мое внимание.
Во-первых - она очень любопытная
Во-вторых - у нее прям жажда знаний и знакомств с новым
В-третьих - она полностью самодостаточна, как только может быть самодостаточен ребенок, живущий в госучреждении и чей дом состоит из комнаты 12 метров квадратных.

она была бы совсем непоседой, если бы увереннее чувствовала себя. Но пока она уверенна только, если есть рядом опора или рука взрослого, которая ее подстрахует.

Но так как комната, где живет Вика узкая и длинная и вдоль стен стоят или кровать, или тумбочка, или манеж - малышка приноровилась дотягиваться руками до предмета и, опираясь на него, передвигаться в своем маленьком замкнутом пространстве.

Вика сразу заинтересовалась моим телефоном. Но я сказал, что не дам.
Тогда она начала рассматривать мой браслет и пытаться снять его. Я предложила ей вместо моего браслета погремушку - колечко. Она обиделась и погрозила мне кулаком.

Мы еще немного пообщались с Викой и я переключила свое внимание на Каролину ( недавно рассказывала о ней). так вот Вика обиделась и приревновала: она отталкивала Каролину, тянула меня за руку в другую сторону, грозила мне пальцем. В общем, всеми силами давала понять, что она - главнее и надо играть только с ней.

В ФБД о ней написано, что она - контактная и ласковая девочка. В течение дня настроение у Вики спокойное, она положительно относится к окружающим. Девочка активно играет. Любит, чтобы в игрушке было зеркальце. Внимательно рассматривает свои фото. Когда к ней подходят дети из других групп, Вика рассматривает их, пытается привлечь их внимание эмоциональными возгласами и улыбкой. Характер взаимоотношений со взрослыми положительный. Отрицательных привычек нет. Вика узнаёт многих взрослых, радуется. Сердится, если к ней не подошли, делает «строгое лицо». На зов оборачивается, передвигается к тому, кто зовет, на чужое имя не реагирует.

Что я могу еще добавить? Однозначно Вика должна быть в семье младшей! Или единственной. Потому что ей очень не хватает внимания и она явно тоскует по нему. Чтобы она не переживала и не обижала других детей, ревнуя к маме, лучше, чтобы она была все-таки младшей и купалась во внимании всех.

У Вики плюсик по здоровью. И есть еще 4 барта и сестры. Но все они уже очень взрослые и конечно, Вика с ними точно не знакома. А говорить о том, что или их или ее друг к другу возят на встречи - бессмысленно, потому что конечно же - нет. Поэтому, если будет реальный кандидат, Вику в семью отдадут одну.

Посмотрите на эту истосковавшуюся по ласке и вниманию малышку. В друг ваша дочка потерялась в Ульяновской области?

Виктория К., октябрь 2019 года, 5 группа здоровья.
Вику можно усыновить или взять под опеку.
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=dgm03-w5fm

Обращаться в Департамент прав защиты интересов детей Министерства соц развития Ульяновской области. Тел: 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5154), 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5810) или по электронной почте: ulyanovsk73operator@mail.ru

Ваши лайки и репосты помогут Вике, чтобы о ней узнала наконец-то мама.
А я успела с ней сделать фото. На счастье!
#енотыищеммамброшенныммалышам #дочка #маманайдись