Можете кидать в меня тапки, но я все-таки скажу: не надо выдавать лечебное питание за счет средств государства детям, которые не глотают.

Я сейчас объяснюсь.

Итак, вот есть Вася. Ему 9 лет. У него ДЦП, эпилепсия, гиперкинезы. Вася не жует, с трудом глотает. Конечно у Васи БЭН. Скорее всего уже 2 ст, потому что мама кормит его протертой пищей с общего стола. Кормит по часу, а то и больше. Ну потому что Вася не глотает: ты ему в рот, а он давится, поперхивается, плюется... В общем, мама ему в рот, а он ей обратно в ложку. Ну плюс, эта еда, ее малая часть, которая попадает к Васе все-ж таки ценой неимоверных усилий в желудок, не усваивается. Потому что: что снаружи - то и внутри.

Мама видит, что ребенок совсем худой. Мама читала про лечебное питание. Мама понимает, что ребенку нужно именно лечебное питание, ведь Шелест рассказывает, какие чудеса происходят с ребенком.

Мама получает консультацию диетолога и тут начинается самое интересное: мама сразу начинает или писать в фонд с просьбой помочь в приобретении питания или в Минздрав, с требованием обеспечить ее ребенка этим самым питанием.

С чем столкнулись мы в Самарской области, когда у нас появилась региональная программа обеспечения паллиативных детей лечебным питанием?

Все мамы вот таких Вась побежали присваивать своим детям паллиативный статус. Зачем? Правильно - получать лечебное питание.

И... конечно же они его получили. Только вот Вася - не глотающий Вася, не может выпить литр смеси, назначенный диетологом. А мама почему-то фразу "рекомендовано установить гастростому или полиуретановый зонд" пропустила мимо. Она увидела название смеси и количество.

И вот мама получила 360 банок на год питания. Это по 30 банок на месяц. Это, между прочим, полмиллиона рублей денег!

А Вася в месяц съедает 3 банки. Ну не может больше. И мама продолжает его кормить творожками и супами. А банки - дорогущие, стоят в уголочке. И пропадают. И тогда мама что делает?

Правильно: выставляет их на продажу! Чего добру пропадать? А так хоть деньги в бюджет семьи будут.

Или еще интереснее история: ребенку не нравится смесь. Он ее не ест, потому что вкус горький, сладкий, приторный... Не важно. Ребенок просто отказывается есть эту смесь. И что мама делает? Правильно: снова продает на Авито.

А в это время появляется истинно паллиативный ребенок Петя на гастростоме, который хочет-не хочет - смесь принимать будет, потому что это его единственный источник питания и на вкус ему абсолютно фиолетово - еда поступает сразу в желудок. Но Петя в этом году смесь не получит, потому что реестр сформирован еще в конце ушедшего, и деньги выделены, и торги прошли, и питание уже выдано Васям.

И вот мама Пети покупает у мамы Васи лечебное питание с Авито.

И я таких историй знаю десятки! Но при этом, мама Васи тебе написывает, что и не поправляется вот ее сынок, и смесь не та, надо другую. А ты такая наивная спрашиваешь: а гастростому вы не планируете установить? Ну чтобы полноценно кормить? И мама Васи говорит: нет, конечно. Он же глотает. Дайте нам просто другую смесь.
А ты наивная говоришь: привозите нам в фонд вашу смесь, давайте заменим на другой вкус. А мама Васи такая говорит: нет, это моя смесь, я с ней могу распоряжаться как считаю нужным...

Да, при этом уточню у мамы Васи: а сколько же миллилитров в день удается дать смеси? И мама Васи отвечает: ну 200-300 максимум.

И тут меня начинает бомбить!!! Понимаете почему???
200-300 мл смеси - это "мертвому припарка", выброшенные деньги и никогда этот Вася не наберет нужную массу тела с таким кормлением. А потом я думаю о совсем земном: 300 мл в день - это 300 рублей в день! Не 1500, не 2000 тысячи, а 300. И если 300 умножить на 30 дней - это 9 000 рублей. И эти 9 000 рублей мама может найти в пенсии своего ребенка по инвалидности.

Это вам не 45 000 в месяц, когда ребенок выпивает полный объем питания и банка стоит 1500!

И при этом - все должны: и фонд, и государство. А вот мама своему Васе ничего не должна. Ни зонд поставить, ни накормить так, чтобы ребенок был сыт. Ни школу, к слову.

Ведь многие мамы не отдают своих детей в школу, потому что - а зачем? Он все равно ничего не понимает.

Но вот с питанием лечебным все ровно по-другому: должны или фонд или минздрав. А странное дело: всегда мама говорит, что сама не может купить, потому что дорого! Еще даже не начав покупать и давать, ей уже дорого. И почему -то творожок или мясное пюре по 3 банки в день по 80 рублей - не дорого, а питание лечебное - те же 300 рублей - сразу дорого...

И мама ждет, когда кто-то поможет...

А я как рассуждаю: раз это вопрос жизни - значит надо сразу давать, а не ждать? Ведь когда врач прописывает ребенку Кеппру, мама идет в аптеку и покупает ее. Или нурофен. Она не ждет, когда ей минздрав выдаст лекарство. Она начинает лечить сейчас.

Или если лекарство не подошло, мама идет и покупает другое, которое подойдет.

Так почему это правило не работает с лечебным питанием?

Мне кажется, гораздо правильнее и честнее так: прописал вам врач лечебное питание- вы купите сначала, дайте ребенку. Посмотрите, пьет он его или нет? И сколько пьет? И если простите, вам прописано 5 раз в день по 200 мл, а вы выпиваете 1 раз в день по 200 мл - покупайте сами. Но при этом, будьте готовы к тому, что толку не будет. Потому что, когда вам врач назначает ПЭП по 1/2 таблетки 2 раза в день, вы же не даете по 1 таблетке раз в 3 дня?

Лечебное питание - это такое же лекарство! И если мы хотим получить результат, то должны соблюдать все рекомендации врача, начиная от установки гастростомы ( зонда) и заканчивая дозировкой.

Поэтому я считаю, что детям, которые не глотают и у которых нет гастростом или зондов - не нужно выдавать лечебное питание. Все равно толку не будет. Только на Авито потом вылавливать эти банки будем. И чем тогда эти мамы отличаются от поваров и сотрудников ДДИ, которые кормят детей полезным "луковым салатом" и супом из пшена? Если дети все равно худые и не усваивают полезные витамины из этого лука?

А выдавать только детям на гастростомах и зондах! Либо тем, кто хорошо глотает и для кого питание - единственный источник получения нутриэнтов!

Все! Теперь можете считать меня хоть региональным Минздравом, хоть федеральным, хоть стер@ой!

Сначала врач огорошивает тебя словами "Мамочка, это не лечится", потом ты попадаешь в мир особых детей и понимаешь, что ты - особая мама.

Не в том смысле, что мама особенного ребенка. А в том, что ты - особенная, не такая, как все. Раз Бог доверил тебе такого ребенка.

А потом твое сердце останавливается при виде малышки-сироты. И ты целый год думаешь о ней и понимаешь, что без нее жить не можешь.

История родной дочки Галии и приемной Владлены, рассказанная невероятной Алина Хуметкулиева.

Никто из нас - мам паллиативных детей - не выбирал такой судьбы. А Алина - выбрала совершенно осознанно.

И теперь у Владлены = настоящая жизнь. Девочкина. У нее отрасли волосы, она носит украшения на голове и ручках, носит нарядные платья, а не застиранные ползунки и колготки. Ходит и театры, на выставки и концерты.

Теперь у нее есть сестренка и целый старший брат, который безумно ее любит. А она - его!

Теперь у нее есть шанс на жизнь, на будущее!

Очень хочется, чтобы на ее пути встречались ВРАЧИ, а не врачи, говорящие - "бесперспективная", " вы что, не видели, кого брали", "зачем вам это? Все равно не поможет" и т.д...

Такие слова подрезают крылья. Ведь каждая из нас верит в своего ребенка, радуется его малейшим умелкам, и хочет дать больше...

"Какой вопрос меня больше всего беспокоит? Что будет с моими детьми, когда меня не станет? И я уверена, что мы - мамы особенных детей, должны подготовить обществу к принятию, состраданию и любви. Вот это точно зависит от меня. От каждой из нас"

Ролик создан БФ ЕВИТА в рамках проекта #маршрутжизни при поддержке Фонд президентских грантов
Идея - моя
Видео - Антон Долганов
Фото - Инга Пеннер
Монтаж - Тимур Аверин
Продюсер- Valeriya Astapkovich

#особоесчастье - оно есть.

https://youtu.be/pb3Qsj92H5Y

Марк Г, 3 годика
#Ульяновскаяобласть
#ищеммаму

С Марком я познакомилась в Ульяновске.Сотрудники госучреждения, где живет Маркуха, поведали грустную историю о том, в какой семье он родился и почему кровных родных лишили родительских прав.

Марк безумно деловой и эмоциональный. И ... самостоятельный. Не потому что самостоятельный, а потому что вынужден быть таким.

Я увидела его лежащего в кроватке. Одного. С огромной соской, которую он пытался затолкать себе в рот. Настойчиво, промахиваясь, понимая, что мимо и снова совершая попытку.

Когда я наклонилась к нему, чтобы поговорить, он встрепенулся, повернул голову в мою сторону и насторожился. Но потом, поняв, что ему ничего не угрожает, продолжил заниматься своим важным делом.

И это было единственное его дело. Доступное ему.

Просто потому что погремушки его совсем не интересовали, а больше заняться было нечем.

Марк очень эмоциональный. Он внимательно прислушивался к моему голову и кажется, повторял губами слова.
В февраля Марку исполнится 3 года. И все три года он просто лежит. Хотя... его можно высаживать, но для этого нужны опоры для сидения, а еще лучше - комнатная коляска. Правильная, которая будет помогать ему удерживать корпус и голову. Этого нет там, где живет Марк.
Ничего не говорите, мы сейчас не рассуждаем, почему МСЭ не считает нужным "государственным" детям вписывать технические средства реабилитации.

И не обсуждаем, почему сотрудники этого учреждения не сажают его и никуда не выносят из маленькой комнаты, где он коротает детство. Одинокое детство.

Я не могу сказать вам и о реабилитационном потенциале Марка. Слишком мало видела его, слишком долго он лежит один со своей большой соской.

Но я точно знаю, что потенциал есть. Он точно сможет сидеть и сидя уже у него найдется гораздо больше дел. Его точно можно вертикализировать и те, кто следили за судьбой Моти в группе ТЫ ЕМУ НУЖЕН - знают, что Мотя пошел. Несмотря на большую голову и несколько лет такого же лежания в кровати.

Поэтому - посмотрите на Марка. Вдруг он ваш сын и вы готовы будете помочь ему и сесть, и заговорить, и сделать самостоятельные шаги?

Да, еще мне показалось, он совсем не обидчивый парень. И бесстрашный.

Марк Г., февраль 2020 года, группа здоровья - 5. Статус - полный, а это значит его можно вхять под опеку или усыновить. Родители лишены родительских прав.

Анкета Марка в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=dgm03-17qma

Обращаться в Департамент прав защиты интересов детей Министерства соц развития Ульяновской области. Тел: 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5154), 8-(8422) 44-96-84 (доб. 5810) или по электронной почте: ulyanovsk73operator@mail.ru

Ваши лайки и репосты помогут Марку, чтобы о нем узнала наконец-то мама.
А я еще поделюсь с вами фотографиями, сделанными лично.
#енотыищеммамброшенныммалышам #сынок #маманайдись

Чем врач паллиативной помощи отличается от обычного???

Вот взять хотя бы #Юрикскнопочкой. Стабильный ребенок, все хорошо у него: и сон, и вес, и настроение, и нет зависимости от медоборудования, и злой эпилепсии, и не болеет простудными заболеваниями. В общем, если бы не его дегенеративная болезнь и кнопочка - ну совсем обычный мальчик с ДЦП 5 уровня.

Но тут внезапно стала нарастать дистония. Понятно почему - из-за основного заболевания. А дистония, скажу я вам, страшная вещь: она так выламывает мышцы и тело, что ты просто становишься каменным и кричишь от боли...

Я даже не буду рассказывать, как мы подбирали миорелаксант. Невролог из поликлиники просто "взмахнула ресницами" и пошла думать. И не вернулась. А Юрик продолжал страдать.

Тогда я позвонила врачу паллиативной помощи. Но не из нашей области, и даже не из государственного здравоохранения, а из частного хосписа. Человеку, который никогда не видел Юрика. Я описала подробно все симптомы и попросила помочь подобрать препарат.

И этот человек не побоялся взять на себя ответственность, рассчитать дозировку и назначит миорелаксант.

Для меня это было первым отличием врача паллиативной помощи от обычного.
Вот эта не боязнь взять ответственность за назначение.

Но у этого лекарства началась побочка: гиперсаливация. То есть море слюней, особенно под утро. И этими самыми слюнями Юрик бесконечно давился. И просыпался рано тоже от них же. В течение дня эта проблема его не мучила, а вот под утро был просто ад.

Я снова стала говорить с неврологом паллиативной помощи. Обычным неврологом, но который выезжает к паллиативным детям. Рассказала о нашей проблеме и получила ответ, несколько высокомерный: ну а что вы хотите? Это миорелаксант центрального действия, он расслабляет все, в том числе и слюнные железы.

Когда я попросила совета - а что же делать? Может на что-то другое заменить? Или как облегчить побочку-то? Это ж не жизнь, как вы думаете какой ответ я получила? Правильно: НИКАКОЙ! Точнее, что-то типа того, что "ну вы выбирайте: или дистония, или слюни". Классная помощь, что сказать?

Тогда я снова обратилась к тому врачу паллиативной помощи из хосписа.И узнала много нового. Например, что есть препараты, расслабляющие гладкую мускулатуру, а побочный эффект этих препаратов - сухость во рту. И вот в паллиативной медицине их применяют именно для борьбы с гиперсаливацией. Сразу скажу, что Юрику он не помог. Та дозировка, которая доступна ему по возрасту, не подействовала, а увеличивать было чревато.

Мы обсудили с этим врачом еще один препарат, уже точечного воздействия миорелаксант. Заграницей его применяют и для детей и для взрослых, а вот в России он разрешен только после 18 лет для применения. Но и в России есть опыт его использования для детей. Этот препарат я тоже купила. Его плюс еще и в том, что не надо отменять один препарат, а этот вводить. Просто происходит замена одного на другой. Но. Я почитала инструкцию и немного труханула. Очень много побочек. ( Хотя, где их нет? Я просто не читаю инструкции, а здесь будучи настороженной вот этим " В России рекомендован к применение с 18 лет" решила полюбопытствовать).

Пока этот препарат лежит, ждет, когда закончатся мои командировки ( 27 января) и мы с няней все ж таки попробуем его ввести. Будучи на связи с врачом хосписа. Круглосуточно.

Теперь вы понимаете, чем отличается обычный врач с корочками прошедшего повышение по паллиативной помощи от врача, который не просто прошел обучение, но еще и реально таковым является?

Настоящий врач паллиативной помощи знает больше! И обращает внимание на побочные эффекты. И изучает опыт применения препаратов в паллиативной медицине, а значит - много читает, участвует в конференциях и семинарах по паллиативной помощи.

Настоящий врач по паллиативной помощи не откажет тебе в помощи, даже если никогда не видел твоего ребенка. Он видел много других, он знает, что каждый ребенок индивидуален и что подходит одному, совсем не подойдет другому, но безвыходных ситуаций нет - ведь это качество жизни ребенка.

Настоящий врач не боится говорить о лекарствах с тобой, обсуждать план лечения, план введения, осложнения, которые могу возникнуть. Но он все это знает, и именно поэтому тебе рассказывает - чтобы и ты знал и был внимателен и понимал, на что обращать внимание.

Настоящий врач по паллиативной помощи облегчает симптомы, он помогает ребенку и его семье жить. Ну и что, что вылечить не возможно, это ведь не значит, что теперь вся жизнь долна стать мучением и страданием...

И, конечно, врач по паллиативной помощи, с тобой на связи всегда!
Я счастлива, что знаю двух таких врачей. Один из них - Ольга Осетрова. А второй - главный врач Елзаветинского детского хосписа Ирина.

И точно знаю, что в нашем хосписе будут именно такие врачи! А пока - ищем с Юриком дальше спасение от гиперсаливации.

А вы встречали настоящих врачей по паллиативной помощи? А не тех, которые на 10 минут приезжают как будто бы на визит и даже не понимают: а что им делать у вас час? Они итак все видят...

Странная история...

Вот у нас уже третий проект по нутритивной поддержке #вкусжизни_регионы с Фонд президентских грантов

В первых двух проектах, которые мы реализовывали в Самарской области у нас были участниками и дети-сироты. И именно они "портили" всю статистику. Потому что или совсем не набирали вес, или набирали по 200-300 грамм за 3-5 месяцев.

Тогда я делала вывод - а зачем? Зачем им набираться сил? Ради кого? Ведь ничего в их жизни не измениться...

Ведь не мама своими любящими руками кормит, а бесконечно сменяющийся персонал...

В этот раз сразу два ДДИ попросили взять их детей в проект: из Башкирии и Ульяновской области. Отказать не смогла, потому что понимаю: лечебное питание=жизнь. И очень надеялась, что с нашим опытом удастся помочь детям.

И вот дети из Ульяновской области - мой самый большой прорыв и открытие...

Уже через месяц мне написала директор этого детского дома - интерната и осторожно спросила: Ольга, а это нормально, что у нас дети прибавили в весе по полтора - два килограмма?

Я сначала подумала - описалась она, не килограмма а грамма. Уточнила. Оказалось - все верно. Именно килограмма. И я не поверила. И рванула в Ульяновск.

И что я увидела?

Совсем других детей. Не тех, с которыми познакомилась всего-то 30 дней назад.

У каждого - побелела кожа. Появились щечки. Появился жирок ( или подкожно-жировой слой, если говорить научным языком), улыбки!
Персонал стал рассказывать, что у их подопечных наладился сон, они не так реагируют на погоду, никто за месяц не температурил, кто-то стал более активным и оказалось, что они даже руками могут двигать. А у одной малышки стали затягиваться пролежни. Пролежни, которые даже хирурги не взялись иссекать, говоря, что девочка просто не перенесет операцию.

Главный врач с горящими глазами звонким голосом рассказывала мне обо всех этих изменениях и постоянно повторяла: сама не верю, но это факт. Я каждую неделю их взвешиваю, и каждую неделю они поправляются. Эх, где ж вы раньше были?

Но я тоже спрашиваю: а как вы кормите?
И мне показывают инфузионные стойки и висящие на них мешки для кормления.
Оказывается, еще год назад ДДИ закупил эти мешки, чтобы кормить детей. Но разблендеренная пища слишком густая и мешки забивались, потому детей продолжали кормить через шприцы. А мешки лежали на складе.

И вот как только появилось лечебное питание, сотрудники вспомнили про эти мешки и начали их использовать.

"И руки освободились, и по режиму капельно вводится питание", - взахлеб и наперебой говорили нянечки и санитарки.
А что? Мы их в коляски посадим, как вы рассказывали, подушками обложим для позиционирования, телевизор включим или музыку. И красота. Они и кушают и развлекаются.

В Общем, по Ульяновской области из 22 детей проекта - 11 - дети из ДДИ. И вот она-то и сделали показатели проекта. Каждый ребенок набрал от 2 до 5 килограмм за 3,5 месяца! Всего за три с половиной!
У многих БЭН 3 ст сменился на БЭН 1, а то и на нормальную массу тела.

Оказалось, не только я и сотрудники ДДИ вдохновились этим результатом, но и Минсоц Ульяновска Анна Тверскова и Наталья Зорина. И уже заранее все просчитали и заложили в бюджет 2023 года деньги на покупку лечебного питания.

Поэтому тут моя душа спокойна: дети точно будут обеспечены лечебным питанием и уже никогда не будут страдать от голода!

А вот родители меня расстроили. Но об этом я расскажу в другом посте.

А этот - пост радости и гордости!
Благодарю всех сотрудников отделения Милосердия ДДИ "Родник" Ульяновской области за истинное милосердие к паллиативным детям. За их жизнь. И вашу - тоже. Потому что теперь и ваша жизнь стала легче, ведь правда?

Благодарю Минсоц Ульяновской области за выделение финансирования за закупку лечебного питания детям из ДДИ.
Благодарю Кучица Сергея Сергеевича за поддержку проекта и личную включенность в проблемы детей с паллиативным статусом.

И... еще важное для меня: ни один чиновник в Ульяновской области не высказал мне слов обиды на мою критику. Наоборот, говорили спасибо, что открыла глаза, рассказала и показала.

Приглашали приезжать чаще, чтобы смотреть на ситуацию "незамыленным взглядом" и подсказывать верное направление движения.

А это, скажу я вам, дорогого стоит...
С БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

Кому нужны няни?

Итак, если вы
- живете в Самаре, Тольятти, Сызрани, Сергиевском районе, Кинель-Черкасском районе или селе Приволжье
-если вы одинокая мама или одинокий папа ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития, преимущественно - двигательными
- если у вас в семье паллиативный ребенок
- если у вас нет помощников ( бабушке и дедушек)
- если вам нужна няня на 3-6 часов в неделю

Заполняйте анкету в наш новый проект #няняспециальногоназначения, который совсем скоро у нас начинается.

Мы подготовим нянь специально для вашего ребенка и уже весной у вас появится надежный помощник и в уходе за ребенком, и по домашним делам. А у вас - свободное время, чтобы заняться чем-то своим.

Мы сможем взять в проект не более 30 семей из тех районов, которые указала в самом первом пункте. Для каждой из этих семей мы организуем еще и различные мероприятия, в том числе походы в кино, театры, к стилистам и в спа-салоны, предоставим психолога, поможем оформить ( в случае необходимости) документы. И даже попасть к нужному вам врачу без очереди тоже готовы помочь.

Заполнить заявку на участие можно здесь: https://forms.gle/Q1L5PKx9EZQQZjUb8

И да, напишите в комментариях - 150 рублей в час это посильная сумма? Получается, если няня приходит на 3 часа в день - это 450 рублей, а в месяц ( если няня приходит раз в неделю) - 1800.
Если время увеличиваем до 6 часов в неделю - это в день 900 рублей, а в месяц - 3 600.

Мне кажется, вполне посильная сумма, если помощь няни действительно нужна. Но, может я и ошибаюсь...

Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

ГБ МСЭ Самарской области на связи...

Если у вас есть вопросы к Бюро медико-социальной экспертизы Самарской области, а они у вас точно есть...

Итак, если у вас есть вопросы - пишите их в комментариях.

И.О. главного врача ГБ МСЭ по Самарской области Константин Анатольевич Борисов - друг нашего фонда БФ ЕВИТА, как и мы - замучился в ручном режиме исправлять "косяки" своих сотрудников...

И отвечать на жалобы. Иногда - необоснованные, просто от незнания законов самими нами...

В общем, он готов ответить на все ваши вопросы публично, через свой ТГ-канал, а так же через социальные сети нашего фонда.

Вот у меня сразу вопрос: врачи Бюро часто говорят - что мы пропишем в вашем ИПРА зависит от качества заполнения посыльного листа вашей поликлиникой. Но, простите, в поликлиниках зачастую уровень знаний врачей оставляет желать лучшего. Если уж они даже не знают, какие ТСР в принципе положены, кроме памперсов и колясок, понятие не имеют как проводить замеры ребенка и как понять, какие допы нужны этому ребенку... Ведь не всегда освидетельствование проходит заочно. Чаще родители или сами приезжают с детьми, или Бюро выезжает на дом и тут уж врачи Бюро должны сами смотреть и видеть, что посыльный лист не полный. Так почему же врачи Бюро ориентируются только на посыльный лист?

И в догонку второй больной вопрос про памперсы для детей до 3 лет. Почему детям с дегенеративными заболеваниями, с паллиативным статусом, когда прогноз очевиден -лучше не станет, до сих пор не вписывают памперсы в ИПРА, если ребенок впервые получает инвалидность? Мотивируя это тем, что " все дети до 3 лет в памперсах", хотя в Приказе 106Н - нет такого противопоказания "возраст до 3 лет".

Пишите и вы свои вопросы в комментариях. Все передам Константину Анатольевичу.