Согласно рекомендациям (указать специалиста или медучреждение) моему ребенку необходимо специализированное энтеральное питание «Нутризон эдванст Нутридринк сухая смесь» (копию выписки/заключения с рекомендациями прилагаю).

Прошу Вас провести врачебную комиссию и организовать обеспечение моего ребенка специализированным лечебным питанием. Ответ на данное обращение прошу предоставить в письменной форме в установленный законом срок.

Приложение:

Копия выписки/заключения-(номер страницы) 1 экз.
Дата. Подпись. Расшифровка.

Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ «ЕВИТА» при поддержке Фонд президентских грантов Участники проекта: тяжелобольные дети из Чувашской и Башкирской республик, Саратовской и Ульяновской областей.

Ты счастлива, потому что вышла замуж за любимого человека и вы ждете своего первенца. Сына.

Но у жизни другие планы на твое счастье: сначала фатальная ошибка врачей, потом их приговор, потом уверения, что выход есть: можно сдать в дом ребенка, где есть специально обученные люди, которые станут ухаживать за твоим больным сыном, а вы родите себе здоровых...

Страх, растерянность, одиночество...

Знакомые чувства???

Юлия и Максим доверились уговорам врачей и приняли решение отдать своего сына в госучреждение. Там он прожил 8 лет.

За это время у Кирюши появились две сестренки, совершенно здоровые девочки, которые даже не знали, что у них есть особенный брат-инопланетянин.

Но однажды он вернулся домой.

Что подтолкнуло родителей вновь круто изменить свою жизнь, жизнь своей семьи? О чем они сожалеют? Сложно ли это - принять сына, изуродованного сначала врачами, потом бездушной системой?

Я расскажу о том, о чем не говорится в этом фильме: я восхищаюсь Юлией и Максимом.

Последние 3 года Кирилл жил в нашем самарском ДДИ, перевели по возрасту. И я несколько раз обращала внимание на этого малыша. Он всегда лежал с отстраненным взглядом, вздрагивал от каждого шороха ( хотя персонала ДДИ пытался меня убедить, что он глухой), в совершенно нелепой позе - со сложенными на животе ручками, выгнутой спиной и искривленными ножками. Все это - следствие спастики, некупируемой лекарствами, боли, которую он постоянно испытывал. Его тельце искало положение, где не так тянет и не так больно... За 8 лет он нашел удобное положение, и оно было именно таким.

А потом на консилиуме я встретила его родителей. Это после нашего откровенного разговора в ДДИ , после того, как все мы назвали вещи своими именами, они задумались о том, что же происходит с их сыном и именно для него? Я честно говорила о том, что вот Кирилл: вы получаете его пенсию по инвалидности, вы считаетесь многодетной семьей, вы получаете льготы и пособия именно как многодетные, а что вы для Кирилла? Для мальчика, который раз в неделю в лучшем случае видит вас на полчаса? А когда был ковид -он не видел вас больше года. Да и что такое - 30 минут раз в неделю? Знает ли он вас? Узнает ли? Что вы даете ему вашими короткими встречами?

Нет, я не убеждала забрать домой или отказаться. Я просто задавала вопросы: для чего это все? Кому от этой ситуации выгодно? И в конечно итоге - где во всей этой истории Кирилл и его интересы? Ведь он мог бы не стать таким "кривым", если бы рос дома, и мама с папой его правильно укладывали бы и сажали в коляску? У него мог бы не болеть живот, потому что мама давно бы подняла на уши всех врачей и подобрала правильное лечение? Он не был бы таким худым, потому что мама правильно кормила бы его, а не лишь бы "за 3 минуты влить 200 мл питания"? Он перестал бы вздрагивать от каждого шороха и прикосновения, потому что шорохи и звуки стали бы для него нормой жизни, а прикосновений он перестал бы бояться, потому что понял бы - не всегда когда тебя трогают, будет больно.

Так и произошло, когда Кирилл вернулся домой. После долгого отсутствия, долгой разлуки с самыми главными для себя людьми...

Изменилась ли жизнь его семьи? Да. Стало больше ограничений, и это огорчает папу. Но стало и больше чудес: родная сестренка Кирилла смогла попасть в ту школу, в которую хотела семья: одна из самых востребованных школ Тольятти. А помог ей в этом Кирилл, которого нельзя надолго оставить дома одного и везти дочь за 3 квартала. А эта школа -во довре Кирюшиного дома. В этом году в семью пришел сказочный Дед Мороз и принес всем подарки. Теперь центре "Семья" знает об этой семье и приглашает на различные концерты и выступления.

А Кирюша... он привык не плакать. Потому что за 8 лет понял: все равно никто не подойдет, а если и подойдет, то будет только хуже. Поэтому он молча восседает в своей коляске и созерцает этот мир. Теперь уже его мир. Мир его семьи.

Конечно, семья Кирюши - подопечные нашего фонда. Но... такие настоящие. Которые почти со всеми вопросами справляются-сами, а мы для них - плечо, на которое в сложный момент можно опереться.

И возвращение Кирилла домой после долгого отсутствия я считаю тоже одним из самых главных событий 2022 года.

Историю Кирюши и его семьи - самое лучшее подтверждение, что когда ты- ЧЕЛОВЕК, у тебя есть ДУША - ты будешь искать возможности быть со своим ребенком. Как бы сложно это ни было.

Посмотрите это видео, послушайте четный рассказ мамы и папы. И не осуждайте их. Просто напишите слова поддержки - они точно их прочитают!

P.S. И... не промолчу: Юля и Максим забрали домой паллиативного сына, к которому, хочешь-не хочешь, ты привязан полностью. А сколько в ДДИ детей с синдромом Дауна, которые ходят, сами кушают, умеют играть, обниматься, могут ходить в школу... И вот их родители всеми силами стараются избавиться от своих родительских обязанностей и продолжают исхитряться и стучаться к высоким чиновникам, лишь бы только их дети оставались за высоким забором, а они продолжали жить в свое удовольствие.

P.P.S. Завтра на 3 дня еду работать в Башкирию. Второй раз, уже в рамках проекта #вкусжизни_регионы, вместе с Битовой Анной Львовной, Олеся Кисарова. Там мы будем учить сотрудников правилам ухода за тяжелобольными детьми, а так же делиться опытом по работе с кровными семьями, чтобы дети жили дома, а не оставались заживо погребенными в ДДИ!

#маршрутжизни #особоесчастье
с Фонд президентских грантов и БФ ЕВИТА

Идея- моя
Видео- Антон Долганов
Продюссер- Valeriya Astapkovich
Монтаж- Тимур Аверин

https://youtu.be/hJBWDiNohRQ

Сегодня я ночую в Серафимовсем ДДИ. Почти весь день здесь с Олеся Кисарова говорим о позиционировании, боли, дистонии, ТСР.

Ощущение опустошенности. Как будто мы приехали на машине времени в каменные джунгли.

Некоторые подробности об отсутствии медицинской помощи в сегодняшнем посте БФ ЕВИТА - https://vk.com/wall-178835730_12193

Завтра будет серьезный разговор еще и об образовании, и развитии, и о том, что дети- это личности. Любые дети.

Что слышу на вечернем обходе? Ничего нового..
- У него всегда тремор
- У него всегда гноятся глаза
- Она всегда так лежит
- Он всегда сосет пальцы
- У него просто болит живот…

Все просто и всегда. Между тем- игрушки- погремушки. Они не по возрасту. Да и играть в них никто не учил.

Мягкие игрушки- диких зверей. Да кто ж рассказывал, как рычит лев?

Пальцы во рту от безделья весь день, от скуки и незанятости.

Между тем, часть санитарок стала интересоваться: а какие условия труда в нашем Самарском ДДИ. Параллельно - сколько директоров и сотрудников посажено, снято с должностей, уволено…

Ильмира говорит. У нее сильно болят ноги. Скорее всего вывихи тазобедренных суставов и воспаление коленных суставов, может быть артроз. Она сразу плачет, когда трогаешь колени. Но кто будет разбираться??? Но она- прекрасна и понимает все. Мы привезли с собой кота- Бегемота, подарок одного мальчика нашему фонду. Теперь у Ильмиры есть персональный кот, ее личный друг. Она сразу обняла его и прижалась!

А Артур выхватил у меня из рук Арину- куклу с гастростомой. Гладил ее, баюкал и не хотел отдавать.

И каждый ребенок обязательно тянул руки к нашей Арине. Кто может протянуть. Каждый говорил «ляля». Кто мог говорить.

Но тут ( и не только тут) нет ни одной куклы! А они так похожи на людей! Почему детям в ДДИ не покупают кукол???

P.S. Хочу написать больше. Но сейчас просто сердце вклочья. Уже пришлось задать несколько неудобных вопросов. Завтра день работы с Анной Битовой и ее командой. Потом- обсуждение с Минтрудом Башкирии пути решений всех вопросов.

Только задать вопросы некому: старому директору контракт не продлили, а нового пока не назначили

Пока я тут в Башкирии, вот вам звезда моего счастья- #Юрикскнопочкой в ленту.

Пока мама работает, Юрик … нет, не отдыхает. Тоже работает. И подрабатывает солнышком в доме.

А как живут ваши дети? Кем подрабатывают? Покидайте фото)))

Какая странная игра слов.

Вот за границей людей с инвалидностью называют «человек с повышенными потребностями» ( a person with increased needs). И самих инвалидов называют Disabled- нетрудоспособный.

А у нас - «человек с ограниченными возможностями»… даже само слово инвалид (Invalid) означает «недействительный»…

То есть где- то возможности человека не ограничивают. Просто создают условия для их реализации: удобные коляски, доступную среду, доступное образование, средства коммуникации и так далее.

Ему не отказывают в возможности жить, выходить на улицу, посещать театры, общаться. Ему просто создают для этого условия. Уже в самом определении.

А у нас- сразу ограничивают. Почему так?

Если что, на фото человек с безграничными возможностями. Мой антидепрессант, мой вдохновитель и моя безусловная любовь #Юрикскнопочкой.

Я спокойно же не могу жить...

Мало мне вопросов по паллиативной помощи, мало проблем в ДДИ, обязательно нужно спасти кого-то, кто почти и вообще не в моем поле зрения..

Конечно, разные просьбы о помощи приходят в на почту фонда, и мне в личные сообщения. Их так много, что на какие-то я лично просто не отвечаю, потому что-не компетентна, а погружаться в проблему нет ресурса.

Но какие-то - задевают...Даже если не совсем моя/наша тема.
Так появился практически мой личный подопечный Игорь Александрович - художник после инсульта, который не хотел жить. И он стал нашим общим подопечным, потому что фонд помогает ему только с лечебным питанием и вот с новой гастростомой, а проблем там - такой ворох, что по идее - нужно все бросать и заниматься только им. И тут подключились вы и ... вот уже Игорь Александрович хочет жить, творить, и верит в доброту.

А на новогодние каникулы на меня лично "свалилась" женщина после инсульта из Нефтегорского района. Мне написала ее дочь с просьбой помочь установить ее маме гастростому, потому что мама не может глотать и они даже таблетки дать не могут, не то что - покормить.

Чтобы вы понимали, сообщение мне написала дочь женщины 3 января. И... все выходные мы с невероятной Элла Малютина искали способы помощи. Для начала направили терапевта из районной больницы. Который почему-то решил, что вершитель судеб и начал говорить родным "да зачем вам это все надо, она все равно долго не протянет". Чудесный врач, что уж говорить.

Нужен был еще один звонок "оттуда", чтобы врач стал врачом, а не предсказателем, установил зонд, выписал лекарства, выдал то, что входит в ОМС, занялся оформлением инвалидности. Параллельно я консультировала дочку, как кормить маму, чтобы она не умирала от голода. И... с Эллой Николаевной мы продолжали думать - где и как установить гастростому.

Опыт с ГБ№ 7 повторять не хотелось, уж больно он оказался печальным. С МСЧ № 5 как-то и почему-то сразу у меня лично не случился диалог. Ну потому что я услышала вновь, что "не врач, разговаривать с вами не о чем, откуда у вас такие вопросы ( а я про пункционную гастростомию говорила и гастростомы, а не катетеры Фолея или Пеццера).

Я полезла в интернет,читать - где же в Самарской области можно установить гастростому. Нашла, что в частных ставят, "Мать и дитя", например. И ставят да - правильно,эндоскопически. Только стоимость операции от 70 000 рублей...

Я подумала, что нашему БФ ЕВИТА в любом случае покупать гастростому ( планировали купить бамперную, которую меняют через год под наркозом, но со взрослыми чуть проще, чем с детьми), и там же в Интернете нашла, что устанавливают гастростомы в больнице Пирогова.

И тут начались немножко чудеса:
1. замглавврача сказал, что гастростомы у них в наличии и ничего покупать не надо - чудо раз
2. ставтя эндоскопически под седацией- чудо два
3. денег не надо, операция входит в ОМС - чудо три
4. Нефтегорская ЦРБ привезет парализованную женщину на машине сама - чудо четыре

Теперь чудо осталось за нашим фондом: обеспечить эту женщину лечебным питанием! Но тут мы уже умеем феячить вместе с вами. Женщина уже подопечная нашего фонда и мы за нее в ответе… сейчас вы выдали ей питание на 1 месяц и, конечно, этого мало. Потому что все мы надеемся, что она будет жить. нутризон эдвантс нутридринк сухую смесь. Вдруг вы захотите тоже принять участие в этом чуде?
Нужно лечебное питание Нутризон нутридринк эдванст. Можно купить и принести к нам в фонд: Самара, проезд Георгия Митирева, дом 9 корпус 3 каб.118. С понедельника по пятницу с 10.00-17.00. Или оставить на вахте, если в это время не удобно. Стоимость одной банки в районе 1200 рублей.

Или можно сделать пожертвование в наш фонд на программу #всегдарядом.

https://bfevita.ru/campaign/vsegda-rjadom/

А я хочу сказать огромное спасибо Элле Николаевне Малютиной за то, что все праздники она была на связи со мной и семьей и помогала.
Лишний раз убеждаюсь, что чудеса мы делаем своими руками! И самое важное во всем этом для меня- спасение жизни человека, спасение семьи этого человека от отчаяния и одиночества.

Зачем нужны бабушки и дедушки?

Ну, конечно, чтобы баловать своих внуков! И вот сегодня я в полной мере в этом убедилась...

Пока я была в командировке, помочь няне и пообщаться с #Юрикскнопочкой приехали мои мама и папа. А у них как? Поносить на руках эти неприподъемные 23 килограмма счастья, посидеть с ним в качелях, попеть песенки, и самое главное - никаких туторов!

Да, еще важно: ни на минуту не оставлять Юрика одного, всегда быть с ним рядом ценой любых усилий.

Юрик, конечно, даже внешне меняется, когда приезжают его любимые бабуля и дедуля. С бабушкой он просто млеет, полностью расслабляется и откровенно балдеет.

С дедушкой у них свои мужские разговоры, с ним Юрик "не затыкается", бесконечно что-то рассказывает и параллельно хохочет. Нет, даже не хохочет а ГОГОЧЕТ!!!

В общем, три дня баловства не прошли даром ни для меня, ни для няни, ни для Юрика, ни даже для нашей техники.

Во-первых, святое дело для Юрика просыпаться часиков так в 5 утра, как раз когда просыпается бабушка ( она у нас жаворонок: рано ложится и рано встает) и призывно зевать, давая понять, что он тоже не прочь уже выбраться из постели.

То есть вот три утра подряд у Юрика и всех нас начинаются часиков в 5 ( против привычных 7). Сегодня он, конечно, тоже проснулся рано, видимо, чтобы проводить бабушку и дедушку домой.

Во-вторых, один он сегодня категорически лежать не хотел. От слова совсем. Обижался изо всех сил и пыхтел как ежик.

В-третьих, сильно обиделся, когда его "заточили" ( по его мнению, конечно) в тутора на ногах и на руках.

В - четвертых, никак не хотел сидеть в коляске. Выгибался, скатывался, давился слюнями, тяжело и громко дышал... И... дошло до того, что он попросту сломал эту коляску....Во всяком случае, пока мы с няней не разобрались, мы часа три пребывали в шоке и растерянности, думаю, что коляске реально пришел кирдык.

Ситуация еще усугублялась тем, что коляска эта - не наша, нам дали ее "погонять" на пробу... И она очень навернутая, с пневмо-базой. Это такая удобная штука, когда ты не рычажками меняешь положение спинки или сидения, а специальными педальками на базе коляски.

Так вот, педальки перестали работать. А Юрик каким то образом оказался в коляске почти лежа. Нет, все под углом 90 градусов, как и положено по физиологии, но лежа, ноги почти выше головы...

Итого все оказалось просто: слетел блокиратор педали и она заблокировалась. Но пока Олеся Кисарова не подсказала в чем дело, я почти поседела...

А вы говорите - "ничего не понимают". Теперь неделю в чувство приводить этого маленького хитрюгу будем с няней, чтобы вернуться к своему графику жизни.

А у вас бабушки с дедушками балуют внуков? Как? Какие последствия для жизни и техники?